Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 28.03.2016, 18:20 
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Hi zusammen,

ich wollte einfach mal meine Geschichte bzw. Erfahrungen teilen. Diese Geschichte könnte etwas verwirrend werden.
Also alles fing damit an, dass ich Mitte 2014 plötzlich einen Hörsturz bekam, und der HNO mich ins Krankenhaus schickte. Also stellte ich mich in der Uniklinik Eppendorf vor und wurde stationär aufgenommen. Innerhalb der nächsten vier Tage erhielt ich eine Kortison Therapie, die zwar anschlug aber die Wirkung nicht lange anheilt. Also ging ich wieder zum HNO, der natürlich verwundert war, dass ich circa eine Woche später dort wieder aufkreuzte. Ein weiterer Hörtest wurde gemacht und ich sollte in ein paar Tagen wieder kommen. Ich fühlte mich verarscht und ging nicht nochmal hin.

Gegen Oktober 2015 erkrankte ich an einem Magenkeim, der per Atemtest diagnostiziert wurde. Zuerst bekam ich Tabletten gegen die Magenschleimhautentzündung, und die weitere Behandlung sollte am 18. Januar erfolgen sobald man eine Gewebeprobe entnommen habe. Vier Wochen später ich ging ich erneut in die Uniklinik Eppendorf, wartete dort in der Notaufnahme, schildert das ich 15KG abgenommen und unter Gleichgewichtsproblemen leide und wurde nach 7 Stunden mit den Worten: "Es bestehe kein Handlungsbedarf" nach Hause geschickt.

Am 7. Januar ging ich zu meiner Hausärztin, da der Zustand nicht mehr auszuhalten war, und der Magenkeim mittlerweile mein Leben bestimmte. Essen war kaum noch möglich und oft lag ich zwei Tage im Bett ohne nur einen bissen gegessen oder was getrunken zu haben. Aufgrund der Gleichgewichtsproblematik,Kopfschmerzen am Hinterkopf (die ich seit zwei Tagen hatte) und dem Aufschrei, dass ich bereits einen Hörsturz hatte, schickte die Ärztin mit in die Asklepios Klink Barmbek.
Dort verbrachte ich 14 Stunden in der Notaufnahme, und die Neurologin machte ein paar Tests, ich wurde anschließend in die Asklepios Klinik St. Georg überfahren (mittlerweile war der 08. Januar). Dort angekommen, machte man ein MRT, und zack standen zwei Dinge fest:

1.) ich habe einen AN, der für den Hörsturz und die Gleichgewichtsprobleme zuständig sei

und

2.) ich müsse SOFORT operiert werden

Also wurde ich kurz über die Narkose aufgeklärt und zack ging es los. Gegen 18 Uhr wurde ich wach und hatte alles überstanden. Mein AN war 38 x 35mm groß, und sorgte dafür, dass das Hirnwasser nicht mehr vernünftig abfließen konnte.
Anschließend litt und leide noch an einer peripheren Facialispare links, und Gangunsicherheit. Der Tumor wurde komplett entfernt, und der Facialisnerv nur gereizt. Ich verbrachte drei Tage auf der Neurologischen Intensivstation, und anschließend neun Tage auf der "normalen" Station.
Am 19. Januar durfte ich für zwei Tage nach Hause und am 21. Januar ging meine Reise weiter zur Reha nach Damp für vier Wochen. Mit meinen 28 Jahren war ich da natürlich deutlich jünger als die meisten.
Hier muss ich leider ganz deutlich sagen, dass es die schlimmste Zeit seit der OP war. Die zuständige Oberärztin war total verteilt und gab immer wieder widersprüchliche Aussagen von sich, der Therapieplan schrecklich (meistens hatte ich ab ca. 15 Uhr keine Anwendungen mehr) und ich fühlte mich schrecklich isoliert von allen (wohnte im 12. Stock, der gefühlt tot war). Lediglich meine Logopädin und meinen Physiotherapeuten mochte ich. Ich beschwere mich mehrfach, dass mein Therapie-Plan sehr leer sei und auch während der Gleichgewichts-Gruppe langweilte ich mich schnell.
Innerhalb der Reha konnte ich bereits wieder 30 Sekunden auf einem Bein stehen, auch wenn es dafür mehrere Anläufe brauchte und ich ich über Tage in den zwölften Stock übers Treppenhaus gestiegen ohne das Geländer zu nutzen.
Seit dem 18.02 bin ich wieder Zuhause. Ich wurde Arbeitsunfähig entlassen ohne Wiedereingliederung. Da ich der Oberärztin erklärte, dass ich morgens 1 1/2 Stunden Bus und Bahn fahren muss um zur Arbeit zu kommen und Nachmittags eine Stunde nach Hause bräuchte. Also sollte mich meine Hausärztin für weitere 4 - 6 Wochen krankschreiben. Zuhause angekommen, ließ ich mich für einen Tag krankschreiben, da ich total fit war, das Gleichgewicht zum Großteil wiederhergestellt und ich bei meinen Bürojob viel sitze. Ich musste der Ärztin allerdings versprechen, dass ich sofort wiederkomme, wenn etwas sein sollte. Was soll ich sagen?
Mir geht's super! Die Arbeit macht Spaß und ich hatte bisher keine Probleme. Natürlich bekomme ich aufgrund der Facialisparese noch Logopädie und Physiotherapie (auch hier kümmert man sich nur um mein Gesicht). Ich bin sogar seit meiner Ankunft zuhause wieder beim Tanztraining, auch wenn ich hier merk, dass das Gleichgewicht sich anders verhält als damals.

Ich bereue es nicht sofort wieder in mein altes leben eingestiegen zu sein, auf mich und meinen Körper gehört zu haben und bin froh, dass alles so gut verlief.

So das war nun meine Geschichte.


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