Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 19.11.2017, 05:11




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 10 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 14.05.2011, 19:33 
Offline

Registriert: 14.05.2011, 09:48
Beiträge: 8
Wohnort: Selm
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1973
Hallo,
da ich nach der OP und auch davor doch einiges hier mitgelesen habe, wollte ich euch meine Geschichte auch mal erzählen. (diesen Text habe ich zusammen mit meiner Freundin verfasst, die sich auch hier und überall im Netz informiert hatte).

Angefangen hat es 2001, da habe ich bei einem HNO Arzt einen Hörtest lassen, da mein Gehör rechts irgendwie weniger wurde. Festgestellt hat er aber nichts weiter nur dass mein Hörvermögen allgemein nicht optimal war(wir dachten es kommt von berufsbedingten Lärm und meiner zu lauten Musik zu Hause). 2004 habe ich den Hörtest wiederholt und dabei wurde mir gesagt ich hätte das Gehör eines 76 jährigen. Weiter wurde aber nichts gemacht, also kein Hörgerät da ich ja immer noch alles gehört habe. Weitere Beschwerden gab es auch nicht die irgendein Anhaltspunkt geben konnten.

Im März 2011 hat eine Bekannte von mir dann die Initiative ergriffen und einen Termin bei einem anderen HNO Arzt gemacht, weil sie mein dauerndes „Hääää“ nicht mehr hören konnte und für nicht normal hielt. Gleich im März dann ein komplett Check bei diesem HNO Arzt, der festgestellt hat, dass das Hörvermögen nicht durch Musik und Lärm sondern eher familiär bedingt geschädigt sein muss. Die Frequenzen bei dem Hörtest waren ausschlaggebend für diese Aussage, bei Schädigung durch lauter Musik hätten sie anders ausgesehen.
Fazit: 30 % Hörvermögen rechts, Hörgerät wurde verordnet, aber zur Kontrolle Überweisung zum Radiologen.

Am 31. März hatte ich dann den großen Schock beim Radiologen. Nach Kontrastmittelgabe fürs MRT wurde ein 3cm großes AN rechts festgestellt. Das Hörgerät konnte ich somit wieder abbestellen und mir Gedanken über mein weiteres Leben oder Sterben machen.
Der Radiologe hat mich aber versucht zu beruhigen, da es seiner Meinung nach gutartig wäre, aber sofort operativ entfernt werden muss. Danach Termin dann wieder mit Ergebnis beim HNO Arzt, der mich dann schockierte mit dem Satz: „Meiner Meinung nach ist das bösartig.“ Und ich sollte mir nun eine Klinik raussuchen. Irgendwie fühlte ich mich bei diesem Punkt sehr allein gelassen, woher soll ich wissen welche Klinik gut ist.

Da meine Freundin sich dann schon viel im Internet informiert hatte, kamen wir auf Prof. Sephernia und auch die Kliniken in Hannover und Dortmund wurden erwähnt. Wie wir dann ja herausgefunden haben arbeitet Prof. Sephernia nicht mehr im Clemens und zu Dortmund meinte mein HNO Arzt dass die dort nur für kleinere ANs gut wären.
Über Professorin Schick haben wir uns dann weiter informiert und ich habe mir eine Einweisung zur vorstationären Untersucheng (also ein Gespräch) bei ihr geholt.

Der Termin fand innerhalb einer Woche nach Anruf statt (fand ich recht fix).
Ich habe ihr meine Sorgen erzählt, dass ich nicht sterben will und so wenig über sie weiß und Sephernia ja so eine Koryphäe wäre. Sie hat mir wirklich meine Sorgen genommen und mir alles sachlich und informativ erklärt (obwohl ich so ein Nervenbündel bin/war). Sie sagte dann noch dass das AN doch 4cm groß wäre und auf jeden Fall zu 90% gutartig. Eigentlich sah es nicht wie ein typische AN aus, deswegen die 90%. Sie gab mir noch zwei Wochen Bedenk-/Beruhigungszeit aber dann soll ich direkt in die Klinik kommen.

Ich habe dann einen Einweisungstermin für den 4. Mai bekommen und einen OP Termin für den 6. Mai. Den Freitag davor dann ein kleiner Schock, Anruf des Clemens, es wäre jemand abgesprungen und ich soll schon am 2. rein und am 4. operiert werden. Da bekam ich richtig Muffensausen.
Nach den diversen Untersuchungen in den zwei Tagen wurde dann am Mittwoch operiert und in 7 Stunden das ganze AN entfernt. Es war wohl keine leichte OP. Gegen 16 Uhr lag ich dann auf der Intensiv und bin immer mal wieder aufgewacht. Die Prof. kam und hat kontrolliert was denn nun mit meinem Gesicht ist. Gefühl in der Wange habe ich noch, mein rechtes Auge schließt sich nicht ganz(das Lid zuckt aber beim Klimpern leicht mit), den Mundwinkel rechts kann ich nicht bewegen und die Augenbraue ja auch nicht hochziehen. Gehör rechts ist auch komplett weg.
Nach einem Tag Intensivstation wurde ich wieder auf die normale verlegt und wurde 7 Tage später aus dem Hospital entlassen. Medikament bekomme ich auch keine mehr.
Allgemein fand ich das Hospital sehr schön, sauber, alle waren sehr sehr nett und professionell. Ich würde mich jederzeit wieder von Prof. Schick im Clemens operieren lassen (ich hoffe dies wird aber nicht mehr nötig sein ;-))

Zu meinen jetzigen Beschwerden kommt jetzt langsam noch ein leichtes Schwindelgefühl (unsicherer Gang), was aber mit meinem Auge zusammenhängt. Das Auge ist extrem empfindlich, trocken, Sonneneinstrahlung und der kleinste Windhauch sind echt fies. Zudem tut seit zwei Tagen meine ganze rechts Gesichtshälfte weh, als wenn mich jemand verprügelt hätte. Medikamente dagegen will ich aber noch nicht nehmen, sooooo schlimm ist es noch nicht. Desweiteren bin ich leicht reizbar und bei etwas mehr Stress (was für andere Menschen gar nicht als Stress empfunden wird) bekomme ich leichte Kopfschmerzen.

Meine ambulante AHB beginnt am 23.05. in der Reha Bad Hamm. Das Blöde wird nur sein, das ich mit dem Bus in eine andere Stadt fahren muss und von dort dann abgeholt werde. Stationär wollte ich aber auch nicht, also selbst schuld.
Mal schauen was die dann bringt und wie es in meinem Leben weiter geht…

Für Fragen stehe ich gerne zur Verfügung (besser gesagt, meine Freundin schreibt dann für mich, ich habs nicht so mit Computern).

Viele Grüße

Holger73

_________________
Viele Grüße
Holger73

1973 m, Diagnose AN rechts 3-4cm 3/2011, 4.05.2011 OP im Clemens Hospital Münster, AN kompl. entfernt, Facialisnerv erhalten, mittlere FP rechts, trockenes rechtes Auge, Hörverlust re. Ohr,


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 15.05.2011, 16:33 
Offline

Registriert: 13.05.2011, 18:00
Beiträge: 2
Wohnort: Bonn
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1961
Hallo Holger73,

liebe Grüße und alles Gute für Deine weitere Genesung - von einem anderen Neuling und jüngst Operierten.

ben

_________________
1961, m. Erste Anzeichen 2007: Tinnitus, Hörminderung; 12/10 Schwindel, Torkeln, Gesichtskrämpfe; Diagnose 01/11: intra- u. extrameatales AN links, 16x11 mm; OP (retrosigmoidal) 3.5.11 in Tübingen/Prof. Tatagiba: kein Schwindel, Fazialisp. o. Kopfschm.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 26.05.2011, 22:12 
Offline

Registriert: 14.05.2011, 09:48
Beiträge: 8
Wohnort: Selm
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1973
Danke dir ben.
Habe jetzt knapp eine Woche AHB hinter mir, aber eine Besserung konnte ich bisher noch nicht feststellen.
Ich bleibe am Ball...
Holger73

_________________
Viele Grüße
Holger73

1973 m, Diagnose AN rechts 3-4cm 3/2011, 4.05.2011 OP im Clemens Hospital Münster, AN kompl. entfernt, Facialisnerv erhalten, mittlere FP rechts, trockenes rechtes Auge, Hörverlust re. Ohr,


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 27.05.2011, 09:56 
Offline

Registriert: 13.11.2009, 10:26
Beiträge: 319
Wohnort: Karlsruhe - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1974
hallo Holger73,

eine Woche Reha ist noch nicht viel...keine Sorge, wenn sich noch nicht viel getan hat..Für Dich ist eh eine anstrengende Reha, wenn Du sogar mit einem Bus dahingebracht wirst...eigentlich wäre doch Ruhe noch angesagt..aber wenn Du das schaffst, warum nicht ? ist doch schön ! :D (bei mir wäre es undenkbar gewesen...)

was macht Dein Gesicht ? übst Du fleißig mit Logopäden, die sich mit FP gut auskennen? pflege Dein Auge, das ist ganz wichtig. ( Froschauge nachts mit Bepanthen im Auge ist ja wohl angesagt, oder? und tagsüber reichlich eincremen z.B. mit Vitapos. (immer wieder...) Du sollst auch schauen, daß Du eine Sonnenbrille trägst..schützt sehr gut von der Sonne aber auch von Wind. Das weißt Du aber alles vielleicht (oder eher hoffentlich ! :wink: ) schon !! :D

einfach weitermachen...es braucht Zeit...aber es wird besser werden ! :D

liebe Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 30.06.2011, 21:48 
Offline

Registriert: 05.07.2010, 22:17
Beiträge: 19
Wohnort: Wülfrath
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1976
Hallo Holger73

erstmal wünsche ich Dir für Deine weitere Genesung alles alles Gute..

Und ich danke Dir für diesen, für mich, sehr wertvollen Bericht von Dir.
Ich wurde auch im Clemens Münster operiert..
Allerdings vor 1 1/2 Jahren noch von Prof. Sephernia.
Nun steht meine jährliche Nachuntersuchung an und ich war etwas verunsichert ob ich den weiten Weg weiter antreten soll..
Dank Deiner ausführlichen und durch weg positiven Beschreibung, weiß ich nun das ich weiter das Clemenshospital aufsuchen werde..Fühle mich da jetzt bestärkt :-)

Vielen Dank !! Gute Besserung weiterhin...

LG Steffi

_________________
1976, w., 1 Sohn, Hörsturz 01/08 Diagnose AKN li. 02/08. Tumorgröße 0,6cmx1,3cm. OP am 18.02.10 Clemenshospital Münster Prof. Sephernia. Tumor restlos entfernt, kein Schwindel, Faciallisschwäche ausgeheilt, Hörminderung auf 20% links


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 03.07.2011, 22:48 
Offline

Registriert: 14.05.2011, 09:48
Beiträge: 8
Wohnort: Selm
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1973
Danke dir steffi, dir wünsche ich auch alles Gute.

Es freut mich zu lesen, dass mein Bericht dir zu einer Entscheidung geholfen hat. Es würde mich auch freuen, wenn du über deine Erfahrungen der Nachuntersuchung hier im Forum auch schreiben würdest.

Ich fahre in den nächsten Wochen auch nochmal zum Clemens, um mir den großen Abschlussbericht für meine Unterlagen zu besorgen.

_________________
Viele Grüße
Holger73

1973 m, Diagnose AN rechts 3-4cm 3/2011, 4.05.2011 OP im Clemens Hospital Münster, AN kompl. entfernt, Facialisnerv erhalten, mittlere FP rechts, trockenes rechtes Auge, Hörverlust re. Ohr,


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 04.07.2011, 10:42 
Offline

Registriert: 05.07.2010, 22:17
Beiträge: 19
Wohnort: Wülfrath
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1976
Hallo Holger73

habe am Donnerstag im Clemens angerufen und einen Nachuntersuchungstermin am 02.09.11 bekommen..

Werde umgehend berichten..

Dir weiter alles Gute ... LG Steffi

_________________
1976, w., 1 Sohn, Hörsturz 01/08 Diagnose AKN li. 02/08. Tumorgröße 0,6cmx1,3cm. OP am 18.02.10 Clemenshospital Münster Prof. Sephernia. Tumor restlos entfernt, kein Schwindel, Faciallisschwäche ausgeheilt, Hörminderung auf 20% links


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: 6 Monate nach AN OP
BeitragVerfasst: 08.11.2011, 23:39 
Offline

Registriert: 14.05.2011, 09:48
Beiträge: 8
Wohnort: Selm
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1973
Hallo,

ich wollte mal wieder ein bisschen berichten.

Heute stand nämlich ein großer (für mich zumindest) Termin an. Kontroll MRT bei der Radiologin.
Nach Bauchschmerzen auf dem Hinweg, bin ich doch mit Glücktränen wieder zurückgefahren.

Die Radiologin war nämlich total begeistert, als sie sich die heutigen MRT Bilder angeschaut hat. So eine hervorragende Arbeit hat sie selten gesehen und fragte direkt wo ich mich habe operieren lassen. Somit kann sie zukünftigen Patienten das Clemenshopsital und Prof. Dr. Schick empfehlen.
Sie meinte auch dass das AN wohl sehr schwierig zu operieren gewesen sein muss, da es sehr nah und ungünstig am Stammhirn saß.
Und es ist kein Fitzelchen mehr zu sehen, alles wurde restlos entfernt. Als ob da nie ein Tumor gewesen wäre. :D

Meine Glücktränen auf dem Rückweg beschränken sich zwar noch auf ein Auge, tut dem Glück aber nun keinen Abbruch.

So ganz langsam bekomme ich auch meinen rechten Mundwinkel um ca. 3mm hoch gezogen und auch das Unterlid bewegt sich bei starker Anspannung etwas. Zwar sehe ich immer noch beim Lachen auf wie Quasimodo aber es wird :lol:

Morgen früh habe ich dann noch den Kontroll-/Besprechungstermin im Clemenshospital. Aber da gehe ich nun mit einem guten Gefühl hin.

Ich wollte mich auch nochmal für die vielen Informationen und immer netten Worte hier bedanken, sie haben echt geholfen. :)

_________________
Viele Grüße
Holger73

1973 m, Diagnose AN rechts 3-4cm 3/2011, 4.05.2011 OP im Clemens Hospital Münster, AN kompl. entfernt, Facialisnerv erhalten, mittlere FP rechts, trockenes rechtes Auge, Hörverlust re. Ohr,


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: 6 Monate nach AN OP
BeitragVerfasst: 09.11.2011, 16:38 
Offline

Registriert: 25.09.2011, 19:42
Beiträge: 29
Wohnort: Bad Neuenahr-Ahrweiler
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1951
Hallo Holger73,

das hört sich doch super an!!! Wie ich dich beneide, dass Du schon Alles hinter Dich gebracht hast.

Alles Gute auch weiterhin für Dich

mojack

_________________
AN 14 mm, festgestellt am 22.08.11
OP am 03.02.12 Prof. Mann, Unikl. Mainz
starker Schwindel, Gangunsicherheit, seit 22.02.12 Kopfschmerzen
AGM seit 06.03.12 MediClin Bosenberg Kliniken, St.Wendel


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 12.11.2011, 21:52 
Offline

Registriert: 14.05.2011, 09:48
Beiträge: 8
Wohnort: Selm
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1973
Danke dir,

ja es fällt schon einiges an Anspannung ab, wenn solche Termine positiv ausgegangen und überstanden sind.

Ich drücke dir auch weiterhin die Daumen und das die Wartezeit dich nicht zu sehr belastet.

_________________
Viele Grüße
Holger73

1973 m, Diagnose AN rechts 3-4cm 3/2011, 4.05.2011 OP im Clemens Hospital Münster, AN kompl. entfernt, Facialisnerv erhalten, mittlere FP rechts, trockenes rechtes Auge, Hörverlust re. Ohr,


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 10 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info