Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 05.05.2011, 10:50 
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Schlecht informiert, Gutachter gefragt

Vor 5 Jahren wurde ich in Heidelberg operiert. Der Arzt bagatellisiert die OP, informierte mich u.a. nicht über 2 Risiken: Tinnitus und Depression.

Ich befinde mich jetzt leider im Streit mit seiner Versicherung, da ich berufsunfähig bin. Als Gutachter wurde die Uni Freiburg eingesetzt. Möglichwerweise ist der Gutachter aber nicht ganz unbefangen.
Deshalb folgende Fragen:

Wurde jemand vor seiner OP in Freiburg von der Klinik über die Gefahr des Tinnitus oder der Depression aufgeklärt?

Kennt jemand vereidigte Sachverständige die tatsächlich den eigenen Kollegen in ihren Gutachten Beratungs- oder Behandlungsfehler nachgewiesen haben?

tizian


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BeitragVerfasst: 11.05.2011, 13:41 
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Lieber tizian,

Du wirfst ein vielschichtiges Problem auf.
Was sollten, müssten die Ärzte in einem Aufklärungsgespräch und konkret vor einer OP sagen?
Gibt es dafür Leitlinien: wenn ja, von wem?
Welche Beschwerden nach einer OP sind überhaupt durch den Operateur beeinflussbar?
Welche Beschwerden sind unmittelbare OP-Folgen, also durch sie ausgelöst, und welche sind Folgen derartiger Beschwerden?
Hat der Operateur unvorhersehbare Komplikationen vorgefunden; musste er seine Erststrategie ändern?
Es gibt sicherlich noch weitere Fragen, die hier mit hineinspielen.

Ein paar Gedanken von mir dazu:

Es gibt leider immer noch keine aktuellen Leitlinien für die Krankheit Akustikusneurinom. Ich habe noch die Leitlinien der AWMF und der Deutschen Gesellschaft für Neurochirurgie und die der Gesellschaft für HNO aus den Jahren 1999 bzw. 2001. Seitdem wird in Arbeitsgruppen darüber diskutiert, ohne dass ein Ergebnis vorgelegt wurde. Erst im Oktober 2010 habe ich mit Prof. Lennarz als Präsident der Deutschen Gesellschaft für Schädelbasischirurgie darüber gesprochen. Die nächsten Termine, die er damals nannte, sind auch wieder verstrichen.........

In diesen Leitlinien stand Tinnitus als sog. Leitsymptom. Das ist zunächst erst einmal wichtig für die Diagnose.
OP-Beschwerden bzw. -folgen waren überhaupt nicht Bestandteil der Leitlinien. Es bleibt zu erwarten, dass das in der Überarbeitung anders ist. Nichtsdestotrotz muß man von einem AN-erfahrenem Operateur erwarten, dass er dies als eine mögliche OP-Folge nennt. Damit sage ich nicht, dass Tinnitus vermeidbar wäre. Das liegt m.E. fast in Gottes Hand – so, wie er auch in der Zeit vor der OP kommt wie er will.

Depressionen sind m.E. keine unmittelbare OP-Folge, sondern eher eine Reaktion auf schwer belastende OP-Folgen, wie eben z.B. Tinnitus, oder Taubheit und Fazialisparese.

Noch mal zu den Leitlinien: Es bleibt zu hoffen, dass in den überarbeiteten Leitlinien nicht nur die möglichen Therapiefolgen Erwähnung finden, sondern dass auch über den Inhalt des Aufklärungsgespräches etwas geschrieben sein wird. Ich erinnere an das von unserem Mitglied an diskutierte Problem möglicher Schwindelbeschwerden bei Erhalt eines Astes des Vestibularisnervs.

Wenn ich mit den Leitlinien begonnen habe, dann heißt das nicht, dass ich nicht auch ohne solche Leitlinien von einem guten Arzt erwarte, dass er mich „komplett“ informiert. Aber hier kommt es wohl sehr auf „Aussagen, Zeugen, Beweise“ an. Das kann schwierig werden.

Ich kenne aus dem Forum keinen Fall, der dem Fall von tizian ähnelt. Ich kann mir aber vorstellen, dass einigen Lesern danach zumute war und ist, auch mal über Vermeidbarkeit, Unterlassung und sogar Schuld zu diskutieren. Aber ich wiederhole hier. Das ist schwierig.

tizian befürchtet, dass der eingesetzte Gutachter nicht neutral urteilen könnte. Was soll ich dazu sagen? Es liegt in der menschlichen Spezies, dass in einzelnen Fällen die verwandtschaftliche, berufliche oder parteiliche Nähe den Blick trübt, mal wenig, mal mehr. Dagegen müsste man dann wieder juristisch vorgehen. Es wird wohl mindestens eine Berufungschance geben, hoffe ich, auch wenn meine Meinung über den Rechtsstaat sehr gelitten hat.....

In der Leipziger Volkszeitung LVZ wird in der Beilage Gesundheit vierzehntäglich über Streitfälle aus den ärztlichen Schlichtungsstellen berichtet. Dort bekommt durchaus nicht nur eine Seite Recht! Die länderorientierten Schlichtungsstellen beurteilen im Auftrag der Ärztekammer Schadenersatz- und Schmerzensgeldansprüche von Patienten. Auf der Homepage der Bundesärztekammer steht auf Seite http://www.bundesaerztekammer.de/page.asp?his=2.59.5301
mehr über Gutachterkommissionen und Schlichtungsstellen. Auch eine Info-Broschüre ist herabladbar. Und auf http://www.norddeutsche-schlichtungsste ... links.html
findet man z.B. die Links zu den Länder-Schlichtungsstellen.

Außerhalb des Forums habe ich im November 2008 einen Fall kennengelernt, der juristisch geklärt wurde. Von einer Veröffentlichung im Forum wurde aber Abstand genommen. Wenn mir ein Fall nahegelegt wird, der ähnlich gelagert scheint, könnte ich versuchen, einen vertraulichen Kontakt zu dem Forumleser herzustellen.

Am Schluß habe ich den Wunsch, dass tizian seinen Fall etwas ausführlicher beschreibt, so dass wir die Ausgangslage (Tumorlage, Tumorgröße, Symptome, seit wann ...), die Entscheidungsfindung und die jetzigen Beschwerden, die zur Berufsunfähigkeit geführt haben, verstehen und seinen bevorstehenden Kampf begleiten können.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 12.05.2011, 16:22 
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zu meiner Ausgangssituation
Jahrgang 65, m, im Oktober 2005 in Neurochirugie in HD operiert
zuvor 2 Mal einen Hörsturz auf dem gleichen Ohr (rechts)
danach keine Beschwerden.
Das Neurinom wurde als Zufallsbefund bei einer Untersuchung festgestellt.
Der Arzt hat dann auf größte Eile gedrängt, ohne die genaue Größe überhaupt fest zu stellen, die Op wurde als unumgänglich und ziemlich harmlos dargestellt. Ich könne 2 Wochen später selbst nach Sylt (8h Fahrzeit von hier aus)in Urlaub fahren (tatsächlich konnte ich ca 1/2 Jahr überhaupt nicht Auto fahren) und bräuchte auch keine Vorkehrungen für meine Firma treffen (bin selbständig), während ich tatsächlich ein 1/2 Jahr lang ca 2h max täglich arbeiten konnte.
Das Neurinom war ca 0,5 cm groß und wurde in "Brocken" entfernt.
In dem präop. bilddiagnostischen Befund am Tag vor der Op steht."keinerlei morphologische Abweichung von der Norm feststellbar".
Der Gutachter aus Freiburg schreibt nun in seinem Gutachten, von 3 Studien, die je nach Fragestellung die Wahrscheinlichkeit eines Tinitus nach der Op mit 30% oder mehr ermittelten. Trotzdem sieht er kein Erfordernis für eine entsprechenden Hinweis.
Das erscheint zumindest mir widersprüchlich, zumal er als Argument für seine Einschätzung in Abweichung von den Studien nur auf seine Intelligenz und seinen Sachverstand verweist ohne seine Einschätzung durch Studien zu belegen.
Nun habe ich gehört, dass genau diese Klinik (Freiburg) an der dieser Gutachter arbeitet, selbst bei Operationen wegen einem Akustikusneurionom schon im Vordruck für die Aufklärung über die Risiken dieser Op auch den Tinitus als Gefahr nennt.
Daher wäre es sehr hilfreich, wenn ich einen entsprechenden Belehrungsbogen in Kopie bekäme.

tizian


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BeitragVerfasst: 13.05.2011, 09:51 
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Hallo tizian,

ich bin zwar nicht in Heidelberg operiert worden aber selbst in meinem Aufklärungsgespräch in Bonn wurde der Tinnitus als mögliche Nebenwirkung nicht erwähnt. Wenn es, wie ANFux schrieb, keine Leitlinie gibt, denke ich, ist es schwierig dagegen etwas zu unternehmen.

Ich habe zwischenzeitlich schon zwei AN Patienten kennengelernt, die nach der OP eine Trigeminusneuralgie bekamen. Mit mir sind es sogar schon drei. Ich denke, es ist für alle Ärzte sehr schwer abzuwägen, was der Patient wissen muß vor so einer AN-OP.

Du schreibst, dass die Operateure in Heidelberg die gesamte OP heruntergespielt haben. Ist dem wirklich so gewesen oder war das nur dein Empfinden? Ich bin bei meiner OP auch ziemlich blauäugig in die OP reingegangen und mußte anschliessend schlagartig feststellen, dass eine AN OP nie harmlos ist und doch gewisse Risiken birgt, die ich vorher nicht kalkuliert habe.

Um Gottes willen möchte ich mich nicht auf die Seite der Ärzte schlagen aber höre mal in dich rein.

LG aus Aachen

Willy40

_________________
45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 14.05.2011, 18:22 
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Lieber tizian,

über die Symptome und Beschwerden, die nach einer Therapie auftreten können, egal mit welcher Wahrscheinlichkeit oder Häufigkeit, hatte ich schon etwas geschrieben. Mehr dazu steht auf den Themenseiten der Homepage. Dort sind dafür nur grobe statistische Durchschnittswerte genannt, weil sonst viele Nebenbemerkungen und Hinweise notwendig wären.

Was mich an Deinem Fall am meisten stört, ist, daß die Ärzte (nach Deiner Schilderung) auf größte Eile gedrängt haben, das AN zu operieren.
Ich bin fürwahr kein Freund von Unentschlossenheit und sehe Hörstürze immer als Warnung an, daß das Gehör weiter leiden könnte und der Hörerhalt bei einer OP schwieriger werden kann, aber bei der Tumorgröße und keinen weiteren Symptomen (Deine Schilderung!) war m.E. keine (über)große Eile geboten. Es war genug Zeit für gründliches Informieren, was auch eine Zweit- oder Drittmeinung einschließt.

In Heidelberg wurden 2008 81 (NC) und 7 (HNO) Tumoren Typ D33 operiert. Außerdem gibt es in Heidelberg eine starke Radiotherapie. Da müßte bei den Ärzten in den Sprechstunden eigentlich immer Kompetenz vorhanden sein.

Das Drängen auf eine schnelle Operation ist für mich kritikwürdig.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 16.05.2011, 14:29 
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Hallo Tizian


ich habe deine Beiträge zu obigem Thema gelesen. Mich würde interessieren, wie Du darauf kommst, dass Depressionen eine direkte Folge der AN-OP sind?-Ich bin bisher immer davon ausgegangen, dass Depressionen eine emotionale Reaktion auf ein belastendes Ereignis oder Lebenssituation sind. Niemals habe ich Depressionen (mich ereilte im Sommer/Herbst 2010 eine mittelgradige) als AN-Folge betrachtet. Obwohl ich gestehen muss, dass ich mir auch schon die Frage gestellt habe, ob mein Resttumor (über 2 cm) auf irgendeine Weise meinen Hirnstoffwechsel durcheinanderbringt. Ich kenne mich nämlich so gar nicht. War immer ein sehr optimistischer und positiver Mensch und hab auch die AN-Geschichte (OP, Faszialisparese, Tinnitus, Nacken- und Kopfschmerzen als OP Folge) ziemlich gut verkraftet. Tja, bis eben vor ein paar Monaten...
Nun gut, wenn es noch so wäre, dann würde kein Arzt der Welt einen Zusammenhang zwischen AN und Depressionen/Angst bestätigen...Das wäre aber sicherlich eine spannende Forschungsfrage...

Für den Rechtsstreit drücke ich Dir die Daumen und grüsse Dich herzlich, Lilo

_________________
1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fazialisparese, links taub, Tinnitus, diskrete Fussheberparese links.


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BeitragVerfasst: 26.05.2011, 14:55 
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Hallo,

also meine Erfahrungen aus den Aufklärungsgesprächen in Heidelberg sind, das die das dort als, wie ich finde, doch als recht einfach OP ansehen. So kam es zumindest rüber. "Machen wir ca. zweimal in der Woche"....
Sie haben zwar darüber aufgeklärt, das es zu Nachblutungen kommen kann und auch das der Gesichtsnerv sowie der Hörnerv geschädigt werden können,aber das es zu Tinitus kommen kann wurde nicht erwähnt. Lag vielleciht daran das ich bei den Neurochirurgen war.

Grüße Pfälzer84

_________________
1984, männlich, AN WHO Grad I 10x16mm, tropfenförmig, Lage im Kleinhirnbrückenwinkel intrameatal und extrameatal, 03/2011 OP in Heidelberg bei Prof. Unterberg, nach OP einseitig taub mit Tinnitus, keine Fazialisparese


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BeitragVerfasst: 30.05.2011, 08:14 
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Hallo,

in den Mustervordrucken der Fachverlage für die Aufklärung über die Risiken dieser Op steht der Tinitus als Gefahr.

Anscheinend wurde auf einem der letzten Fachseminate von
H-N-O Ärzten in München ausgiebig darüber diskutiert, dass eine Depression als Folge jeder Öffung der Schädeldecke in Studien untersucht werden soll, da es entsprechende Indizien gäbe. Die Diskussion ist wohl momentan lebhaft und ein Thema der nächsten Jahre.

Bisher hat mir niemand mitgeteilt, ob er inn Freiburg über die Tinitus - Gefahr aufgeklärt wurde.

Grüße Tizian


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BeitragVerfasst: 07.06.2011, 10:04 
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Hallo Tizian


zu Freiburg kann ich Dir leider nichts sagen.-Ich kann an dieser Stelle nur mitteilen, dass ich bereits bei meinem ersten Kontakt mit Prof. Siegfried in Zürich (praktiziert nicht mehr) über alle Risiken aufgeklärt worden bin. Hörverlust, Gleichgewichtsnervverlust und Fascialisparese. Den Tinnitus hatte ich schon vor der OP. Was ich den Ärzten etwas ankreide ist, dass ich nicht darüber informiert worden bin, was für Spätfolgen die OP haben kann.-Dafür interessiert sich jetzt nämlich niemand mehr.
Durch die jahrelange Fehlhaltung des Kopfes (durch das Wachstum des Tumors) habe ich eine Fehlstellung der HWS und BWS entwickelt, die mir Schwindel, Ohrenschmerzen und weitere Symptome beschert. Mit Hilfe von Chiropraktik kann dem entgegengewirkt werden. Hinzu kommt die psychische Komponente-Depressionen und teilweise Angstzustände.

Diesbezüglich würde mich die von Dir erwähnte Forschung in München zu dieser Thematik sehr interessieren. Gibt es dazu schon Veröffentlichungen?

Einen lieben Gruss in die Runde,
Lilo

_________________
1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fazialisparese, links taub, Tinnitus, diskrete Fussheberparese links.


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