Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 07.03.2011, 15:20 
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Hallo liebe Forumleser,

so, nun bin ich auf der anderen Seite des Tunnels angekommen, die OP ist am 03.03. erfolgt, heute ist Tag 4 danach.

Die Anreise am 01.03. war schwierig, der ICE hatte einen Unfall vor Hannover, ich kam 2 Stunden zu spät hier an.

Der Professor kam mir zufällig im Haupteingang entgegen, erkannte mich und begrüßte mich sehr nett.

Der Rest des Tages war von Untersuchungen, einem MRT und dem Besuch eines netten ital. Restaurants in Halle geprägt.

Am 2. Tag erfolgten HNO - Untersuchungen, die Teilnahme an einer (von der IGAN unterstützten) Medikamentenstudie, das Präparat habe ich leider vergessen und eine ellenlange Risikoaufklärung durch den Oberarzt Dr. Scheller.

In der Nacht vor der OP hatte ich keine Beruhigungsmittel genommen und wäre gegen 03.00 Uhr fast weggelaufen...

Um 06.00 Uhr begann das "Programm", die OP hat dann ca. 7 Stunden gedauert.

Faszialis-Parese und Hörminderung sind m.E. nicht entstanden, Gleichgewichtsprobleme habe ich allerdings jetzt noch bzw. wieder.

Die ersten drei Tage war mir dauerschlecht, ich musste zum Trinken geradezu gezwungen werden.

Insgesamt bin ich so froh, dass ich die OP hinter mir habe und hoffe, dass keine Komplikationen auftauchen.

Das Team hier im UKH und Prof. Strauss kann ich uneingeschränkt empfehlen.

So. jetzt bin ich schlapp, später mehr.

Viele Grüße, Peter

_________________
45 J., vermindertes Hörvermögen 10/08, "Rauschen" im li. Ohr 10/10, Schwindel, KH Bethel Bielefeld 11/10, Diagnose AN links 11/10, seit KH-Entlassung fast beschwerdefrei, OP Halle/Saale 03/11,anschließend Reha in Eigenregie (von zuhause aus)


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BeitragVerfasst: 08.03.2011, 14:15 
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Hallo PeterK,

herzlichen Glückwunsch zur überstandenen Operation !

Nun bitte alles kommende langsam angehen lassen,
das Wichtigste ist geschafft.
4 Tage nach der OP schon wieder im Forum unterwegs
ist doch ein tolles Zeichen... ;)

Die besten Wünsche zur guten Besserung -
wohin geht´s zur AHB bzw. Reha ?

Viele Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 08.03.2011, 14:34 
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Lieber PerterK,

Gratulation Dir und dem OP-Team!
An der sog. Multicenterstudie (Suchbegriff) haben bereits Noki und uli-pulli teilgenommen. Das ist eine Hoffnung machende Sache.

Alles Gute
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 10.03.2011, 10:59 
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Hallo liebe Forumteilnehmer,

heute ist die OP eine Woche her, die Situation erinnert mich an den französischen Film "Das Leben ist ein langer ruhiger Fluß"...

Weil ich 350 km von zuhause entfernt bin, bekomme ich keinen Besuch und lasse die Tage hier extrem ruhig angehen. Jetzt einen Schluck Mineralwasser trinken oder doch noch 20 Minuten warten?

Ihr merkt schon an "meinen entspannten Schreibstil", mir geht es recht gut. Die Schwester fragte gerade nach Schmerzen, Maßstab 1 bis 10, ich habe mit 1 geantwortet.

Das Hörtestergebnis fehlt mir noch, subjektiv scheint´s aber gut zu sein. Schwindel ist da, aber durchaus beherrschbar.

Lieber Snowdog, ich habe mich für eine Reha in Eigenregie entschieden. Mein Ende Januar wegen eines AN operierter Kollege hatte zwar positiv von der Rosenklinik in Bad Oeynhausen berichtet, ich vertraue jedoch auf den psychologischen Effekt zuhause mit der Familie, meinen Freund und Neurologen Ingo, meine Physiotherapeutin Bea sowie die Kinesiologie - Anwendungen (haben mir im letzten Jahr schon sehr gut geholfen).

Morgen sollen die Fäden gezogen werden, direkt danach ist die Entlassung geplant.

Ich bin weiterhin absolut zufrieden mit Professor Strauß, seinem Team und dem UKH Halle. Gut, dass ich mich für die OP hier entschieden habe!

Liebe Grüße, Peter

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45 J., vermindertes Hörvermögen 10/08, "Rauschen" im li. Ohr 10/10, Schwindel, KH Bethel Bielefeld 11/10, Diagnose AN links 11/10, seit KH-Entlassung fast beschwerdefrei, OP Halle/Saale 03/11,anschließend Reha in Eigenregie (von zuhause aus)


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BeitragVerfasst: 12.04.2011, 21:42 
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Hallo liebes Forum,

heute mal ein kurzes up-date von mir:

Nach ca. 4 1/2 Wochen Reha in Eigenregie zuhause fühle ich mich sehr wohl!!!

Die vielen sonnigen Tage im März und April habe ich z.T. im "Deckchair" auf der Terrasse verbracht, Physiotherapie und Kinesiologie tun mir gut. Ich bin praktisch schmerzfrei, Medikamente nehme ich nicht ein.

Der Schwindel ist absolut beherrschbar, die Bewegungseinschränkungen im Bereich der Halswirbelsäule nehmen langsam ab.

Das MRT letzte Woche Donnerstag "sah gut aus", auch mein zweites Problemfeld der Entzündungen im Kleinhirn scheint sich zu beruhigen. Die Radiologin und der Neurologe halten den Befund jeweils für "absolut unauffällig."

Eigentlich wäre ich ab kommender Woche zumindest halbtags gerne wieder arbeiten gegangen, mein Neurologe hat mich jedoch noch bis Ende April "aus dem Verkehr gezogen".

Bestimmt eine richtige Entscheidung, trotz der gute Entwicklung bin ich bei vielen Dingen nach 20 Minuten immer wieder sehr erschöpft und muss mich ausruhen. Insofern freue ich mich auf eine ruhige (und sonnige...) Osterzeit mit der Familie...!

Viele Grüße und alles Gute für Euch,

PeterK

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45 J., vermindertes Hörvermögen 10/08, "Rauschen" im li. Ohr 10/10, Schwindel, KH Bethel Bielefeld 11/10, Diagnose AN links 11/10, seit KH-Entlassung fast beschwerdefrei, OP Halle/Saale 03/11,anschließend Reha in Eigenregie (von zuhause aus)


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BeitragVerfasst: 03.06.2011, 22:50 
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Hallo,

heute melde ich mich mal wieder mit einem Bericht...

Seit Anfang Mai (nach sieben Wochen Reha zuhause mit Physiotherapie etc.) arbeite ich wieder im Büro, anfangs vier Stunden, jetzt sechs Stunden plus PC-Arbeit von zuhause aus, ab Anfang übernächster Woche wieder "normal".

Der Hörtest letzte Woche war gut, nur marginal schlechter als vor der OP, mein Gleichgewicht ist meistens okay (Radfahren geht, Joggen auf der Kurzstrecke auch).

Körperliche Arbeit im Garten funktioniert zumindest eingeschränkt, psychisch geht´s mir gut. Ich bin dankbar und freue mich auch über (scheinbare) Selbstverständlichkeiten wie den vielen Sonnenschein derzeit.

Meine Kollegen in der Firma und auch die Geschäftsführung haben meine Krankheit eigentlich schon vergessen bzw. verdrängt, der Leistungsdruck ist fast komplett wieder da.

Ich bin noch nicht sicher, wie ich damit umgehen will und kann. Mit meinem Alter von 45 Jahren muss ich noch 20 oder 25 Jahre arbeiten, im Moment weiß ich noch nicht, ob ich das in der gleichen Intensität wie in der Vergangenheit leisten kann oder will.

Zunächst werde ich es mal ausprobieren, wenn´s nicht geht, werden sich schon Alternativen ergeben.

Viele Grüße und alles Gute für Euch alle, Peter

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BeitragVerfasst: 14.07.2011, 22:07 
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Hallo,

hier mal wieder ein "up-date" von mir.

Der Alltag hat mich leider eingeholt, die Leistungsdruck in der Firma ist wieder voll dar. Mails, Telefonate, Kundentermine, Projekte mit Kollegen, alles wie früher...

Es fällt mir schwer, "nein" zu sagen, wenn neue Aufgaben an mich herangetragen werden.

Mein Chef rät mir zwar einerseits, mich zu schonen und frühzeitig nach Hause zu fahren, kommt aber wenige Minuten später wieder in mein Büro und erklärt mir, dies und das bitte doch noch eben für ihn erledigen zu müssen.

Körperlich bin ich recht fit, jogge wieder täglich und kümmere mich um unseren großen Garten. Als Beeinträchtigung sind gelegentlicher Schwindel (beherrschbar) insbesondere an schwül-warmen Tagen und schnellere Erschöpfung als vor der Krankheit zu verzeichnen.

Immerhin habe ich meine ehrenamtliche Tätigkeit in unserer Kirchengemeinde aufgegeben, dadurch fallen Feierabendtermine weg, was mir gut tut.

Nächste Woche steht ein Termin bei meinem Neurologen an, ich bin mal gespannt.

Euch allen alles Gute und liebe Grüße, PeterK

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BeitragVerfasst: 26.10.2011, 21:30 
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Hallo

wollt´mich auch mal wieder melden... :)

Nach MRT und Termin beim befreundeten Neurologe hier in Oerlinghausen war ich heute im UKH Halle bei Prof. Strauß zur Wiedervorstellung (ca. 6 Monate nach der OP).

Die MRT-Ergebnisse sind lt. übereinstimmender Beurteilung vom Neurologen und Prof. Strauß sehr gut, die Behandlung sei erfolgreich verlaufen.

Physisch bin ich wieder recht gut belastbar, bei psychischem Druck (kommt in der Firma leider häufig vor) habe ich mit leichten Schwindelproblemen zu kämpfen.

Insgesamt bin ich sehr froh, mich für die OP bei Prof. Strauß entschieden zu haben. Am 2. November jährt sich der Tag des Erkennens der ersten Symptome, viel passiert in der Zeit.

Ich wünsche uns / Euch Betroffenen hier alles Gute!!!
PerterK

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BeitragVerfasst: 05.04.2012, 18:38 
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Hallo PeterK,

ich habe gelesen dass du dich in der UK Halle operieren hast lassen. Darf ich fragen welche Untersuchungen alle den tag vorher gemacht werden? Außer dem MRT. Und du konntest Abends noch zum Italiener gehen?? Klingt gut :)
Ich lasse mich am 5.Juni 2012 operieren und soll auch schon am 4.Juni rein ins Krankenhaus. Deswegen frage ich.

Liebe Grüße, Mäuschen

_________________
w, 1988, seit 10/2011 Schwindel + Tinnitus, nach MRT die Diagnose AKN 1cm links (intrameatal), hin und wieder Symptome, OP am 05.06.12 in Uni Halle (Prof. Dr. Strauss)


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BeitragVerfasst: 08.04.2012, 21:08 
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Hallo,

Mäuschen,

durch Deine Frage bin ich mal wieder zum AN-Forum geleitet worden...

Die OP ist gut ein Jahr her, meine Teilnahme an der Multicenter-Studie ist ebenfalls vorbei und mir geht es vergleichsweise gut.

Bis gestern war ich mit meiner Familie zum Skilaufen in den Dolomiten, mit Ausnahme gelegentlicher Schwindelprobleme gibt es keine Nachwirkungen der Erkrankung. Sogar das Skilaufen klappte erstaunlich gut, bin allerdings defensiv und natürlich mit Helm gefahren.

Jobmäßig bin ich wieder voll engagiert, ich mag meine Arbeit und gehe gerne ins Büro.

Zu Deiner Frage, beim Italiener war ich nicht am Abend vor der OP sondern am Abend davor... 8)

Am Tag vor der OP habe ich noch ein MRT, einen Hörtest und div. kleinere Untersuchungen absolviert, war alles nicht schlimm. Ein Tipp, ich habe auf ein Schlafmittel am Abend vor der OP verzichtet, dass war nicht so eine gute Idee...

Ansonsten, bestelle Hr. Prof. Strauss und seinem Team bitte herzliche Grüße, Du bist dort sehr gut aufgehoben.

Alles Gute und liebe Grüße, Peter

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BeitragVerfasst: 09.04.2012, 20:06 
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Hallo an Alle und an PeterK,

erst einmal vielen Dank für deine Antwort, habe mich sehr gefreut. Und ist es ok das ich in der Du-Form schreibe?

Von Multicenter-Studie habe ich noch garnichts gehört?

Das mit dem Schlafmittel habe ich bei dir schon gelesen. Ich denke auch dass ich es brauchen werde. Ich habe schon jetzt sehr viel Angst.

Und wie war es dort auf Station an sich? Sind da auch alle so herzlich wie Prof. Dr. Strauss?

Wie groß war dein AKN und hast du auch eine Fascialisparese?

Liebe Grüße sendet Mäuschen

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w, 1988, seit 10/2011 Schwindel + Tinnitus, nach MRT die Diagnose AKN 1cm links (intrameatal), hin und wieder Symptome, OP am 05.06.12 in Uni Halle (Prof. Dr. Strauss)


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BeitragVerfasst: 10.04.2012, 23:33 
Hallo zusammen,

ich habe das hier über die besagte Medikamentenstudie in Halle gefunden, kann dazu jemand was genaueres sagen? Persönliche Erfahrungen? Die soll ja nun abgeschlossen sein.

Link: Schützt neuartige Medikamentenkombination Gesichts- und Hörnerv bei Tumoroperationen?

Viele Grüße
Tobi


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BeitragVerfasst: 13.04.2012, 21:03 
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Hallo,

Mäuschen, das "Du" ist okay und hier im Forum auch üblich. Die Schwestern und Pfleger auf der Station waren nett, ich habe mich wohlgefühlt (hatte mir ein Einzelzimmer gegönnt).

F-Parese ist bei mir ein besonderes Thema, ich hatte als kleiner Junge eine F-Lähmung, deren Folgen heute noch anhalten (allerdings auf der anderen Gesichtsseite). Die OP hat keine negative Auswirkungen in dem Bereich gehabt.

Bei der Studie habe ich das Medikament nicht bekommen (Entscheidung per Los), Nachteile haben sich dadurch nicht ergeben.

Ich würde mich jederzeit wieder für Halle und Prof. Strauss mit seinem Team entscheiden!

Mäuschen, Tobi und allen anderen, ich wünsche Euch alles Gute!

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BeitragVerfasst: 13.04.2012, 21:15 
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Hallo,

Tobi, stimmt, das ist die Studie, an der ich teilgenommen habe.

Wie gesagt "negativ", keine Probleme auch ohne Medikamentenanwendung. Na ja, Ausnahmen bestätigen die Regel...

Dr. Scheller ist ein sehr sympatischer Arzt, die medizinische Assistentin Frau Zöller, die die Studie betreut, ist ebenfalls sehr sehr nett!

Viele Grüße, PeterK

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BeitragVerfasst: 12.11.2012, 09:59 
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Hallo Euch allen.
wollte kein neues Thema eröffnen, da es ja die gleiche Klinik ist.

Hatte mich ja vor gut 6 Wochen auch für eine OP in Halle, nach einem Gespräch mit Prof. Dr. Strauß, entschieden und nun bin ich schon den 2. Tag hier.
Ich wurde hier sehr nett aufgenommen und wir alle hier haben unseren Spaß. Man soll sich ja auch nicht von der Diagnose runterziehen lassen und nach vorne blicken! Es geht immer weiter.

Gestern hatte ich bereits die ersten Test mit einem netten Stationsarzt. (Gleichgewichts, Reflex usw.) Er meinte nur ich hätte Reflex wie ein Delphin. :D

Dann wurde mir auch schon ein Zugang gelegt, für die Medikamente. Dann kam eine junge Frau vorbei und bat mich an einer Studie teilzunehmen. Was ich natürlich mache. Es kann ja sein, dass es anderen hilft oder auch mir selbst.

Heute ging es um 6.30 Uhr los. Man wird geweckt und es wurde die erste Infusion gestartet. Dauert 10 Stunden.

Nach dem Frühstück ging's zum Hörtest und zum fotografieren des Gesichts, für den vorher-nachher Vergleich. Mal sehen was dann noch auf mich zu kommt? Denn die OP ist ja für morgen früh angesetzt. Obwohl ich großen Bammel vor morgen habe, fühlt man sich hier in der Uni-Klinik sehr gut aufgehoben. Vielleicht kann ich ja heute Abend noch etwas schreiben, was heute noch so ablief. Ansonsten melde ich mich wieder in ein paar Tagen, nach meiner OP. Denn in den anderen Räumlichkeiten darf man keine Handys mit nehmen. Hier und jetzt ist es noch gestattet. :)

Bis dann
RM1975

_________________
Diagnose (08/12-13x6mm) / OP 13.11.12 in UNI-Klinik Halle durch Prof. Dr. Strauß / keine FP aber rechts taub / keine Reha / seit 01/13 wieder voll im Job / manchmal leichtes Brummen auf der tauben Seite - Kopfschmerzen halten sich in Grenzen keine MEDI


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