Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 21.11.2017, 17:29




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BeitragVerfasst: 20.02.2011, 15:01 
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Vor einigen Tagen habe ich erfahren, dass mein Bruder (37 Jahre alt) einen sehr großen (6 x 4 cm) Kleinhirnbrückenwinkeltumor, am ehesten ein Akustikusneurinom hat, der stark auf sein Kleinhirn und Hirnstamm drückt, ohne dass er Ausfallserscheinungen hat.

Der Tumor muss operiert werden. Durch die Größe und die Lage der Raumforderung wird dies keine leichte OP sein. Ich stelle mir alle Komplikationen vor, die auftreten könnten und habe nur noch Angst.

Ich möchte dass ein erfahrener Chirurg operiert. Und da habe ich große Probleme.
Wir waren in Bogenhausen und in Großhadern und so richtig ein gutes Gefühl habe ich bei beiden Kliniken nicht.

In Bogenhausen würde Prof. Lumenta operieren, allerdings ist Schädelbasischirurgie nicht sein Spezialgebiet, glaube ich.

In Großhadern würde Dr. Schichor operieren, dieser konnte mich beim Gespräch nicht wirklich überzeugen. Es ist zwar sein Spezialgebiet, allerdings wirkte er desinteressiert und bemühte sich gar nicht uns über Risiken, Operationsmöglichkeiten u.s.w. aufzuklären.

Wer ist in dem Bereich Schädelbasischirurgie/ Akustikusneurinome gut? Oder habe ich mich geirrt und Dr. Schichor ist ein toller Chirurg?
Eine Entscheidung zu treffen ist gar nicht leicht...

Mittlerweile habe ich erfahren, dass Prof. Dr. Schackert in Dresden viel Erfahrung hat und sehr gründlich operiert? Hat jemand mit dieser Kilinik Erfahrungen?

sofia


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BeitragVerfasst: 20.02.2011, 18:38 
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Liebe sofia,

die Lage ist ernst, aber hoffnungsvoll.
Ernst deshalb, weil ein Tumor dieser Größe und in dieser Lage sehr einschneidende und auch nachhaltige Beschwerden auslösen kann.
Hoffnungsvoll deshalb, weil noch keine Ausfallserscheinungen eingetreten sind.
Das ist fast ein Wunder. Die Chance, die darin liegt, muß man nutzen!

Das Therapieziel kann deshalb nur heißen: vollständige Resektion. D.h. Operation mit dem klaren Ziel, keinen Resttumor zu belassen. Und auch keine sog. Kombitherapie, wie es einige Ärzte empfehlen (Operation mit Resttumor, dann bestrahlen).
Dementsprechend sollte die Arztwahl erfolgen.

Einige Zahlen aus den Qualitätsberichten aus dem Jahr 2008 für Operationen nach D33 (Gutartiger Hirntumor, Hirnnerventumor bzw. Rückenmarkstumor):
Großhadern: 80 (NC) + 1 (HNO), Rechts der Isar: 25 + 1, Bogenhausen: 18; Dresden: 33 + 14.

Das Aufklärungsgespräch sollte schon das MRT-Ergebnis zugrundelegen (Du hast mir per VN geschrieben, daß das nicht überall so gesehen wurde ???), die besondere Situation kommentieren (Größe, Lage, jetzige Symptome) und dann etwas zu Risiken und Chancen enthalten. Wo sollen sonst Vertrauen und Hoffnung herkommen?

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 24.05.2011, 20:45 
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Liebe Forumsbesucher,

ich bin ganz neu dabei und weiß erst seid gestern dass ich ein AN habe...Weiß aber noch nicht wie groß..Wo ist in München die richtige Adresse dafür? Der Neurochirurg aus dem Schwabinger Krankenhaus hat auf mich keinen guten Eindruck hinterlassen :(
Die "einzigen" Beschwerden die ich habe sind Tinnitus und so ein seltsames ziehen im Hinterkopf.
Bin dankbar für jeden Hinweis!

Lejla


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BeitragVerfasst: 24.05.2011, 20:56 
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Hallo Lejla,

wir waren in Großhadern und in Bogenhausen. In Großhadern sollten die die meiste Erfahrung damit haben, leider hat mir der Chirurg (Dr. Schichor) auch keinen super Eindruck gemacht, deswegen sind wir zum Operieren nach Tübingen gegangen. Und es war auch gut so.

Davor haben wir uns auch Dresden angeschaut, da ist die Chefin auch auf AN spezialisiert.
In Großhadern hat der Chef Prof. Tonn auch sehr viel Erfahrung mit AN, er operiert aber nicht viel, da er viel unterwegs ist und macht hauptsächlich Privatpatienten.
Es spielt ja auch eine Rolle wie groß Dein AN ist.

LG Sofia


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BeitragVerfasst: 27.05.2011, 20:16 
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Hallo lieber AnFux

seit gestern weiß ich, dass mein Schwannom 3,5 x 3.0 x 3,0 mm groß ist und tief in meatus akustikus liegt.

Der Neurochirurg hat mir empfohlen, mich eventuel an das cyber-knife-zentrum in Großhadern zu wenden wegen einer Bestrahlung. Er sagte er würde das auf keinen Fall operieren! Und ich soll mich erst wieder in einem Jahr zu MRT melden.

Die erste MRT habe ich letzten Dezember gemacht und das AN ist seitdem unverändert.

Was nun? Wenn ich richtig verstanden habe, bringt eine Bestrahlung keine Besserung für den Tinnitus, ist es richtig?

lg Lejla


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BeitragVerfasst: 28.05.2011, 20:09 
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Liebe Lejla,

die Symptome, die Dich plagen, sind gering. Im Moment. Die letzten Beiträge im Forum haben gezeigt, wie schnell sich das ändern kann. Das ist die Crux an der Diagnose: Wenn man es erst einmal weiß, muß man auch so kontrollieren, daß man bei der nächsten Kontrolle nicht eine böse Überrschung erlebt. 1 Jahr ist m.E. zu lang.

Die Empfehlung eines Chirurgen zur Bestrahlung ist manchmal auch ein Weiterschieben der Verantwortung. Der Tinnitus verschwindet nach der Bestrahlung nicht planmäßig, höchstens durch Zufall. Gleiches trifft auf die OP und den Tinnitus zu. Wenn Du diesen loswerden willst, brauchst Du nicht auf die Bestrahlung zu setzen.

Hast Du wirklich keine weiteren Symptome bemerkt? Und auch die Ärzte nicht? Wie ist das Hörvermögen? Das solltest Du wissen, wenn Du Dich zur Strategie des Wartens entscheidest. Und das muß mit kontrolliert werden, um nicht zu verpassen, wann die Entscheidung ansteht "Hörvermögen retten oder aufgeben?"

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 29.05.2011, 19:25 
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Liebe Lejla,

Du hast auf meine Fragen im Forum per VN geantwortet. Das interesiert aber alle anderen Forumsleser auch. Deshalb hier der Text der VN in vollem Wortlaut und meine Antwort.

Lejla schrieb am 29.5.2011:

Ich habe ein hörtest im dezember gemacht und es war ok, also es hieß meinen alter entschprechend, bin 44!
Habe bis jetzt keine weitere symptome...
Welche risiken gibt es bei einer bestrahlung?


Hier meine Antwort:

Mit der Formulierung "altersgerecht" würde ich mich nie zufrieden geben. Diese Formulierung ist wie Gummi und wird wohl von jedem Arzt etwas anders gedeutet. Das kann ein anderer Arzt und das kannst Du später für nichts verwenden. Du brauchst Zahlen, um Besserungen oder Verschlechterungen erkennen zu können.
Zu den Risiken und auch zu den Ergebnissen der Bestrahlung kann ich zusammengefaßt die Homepageseite der IGAN "Therapie - Bestrahlung" empfehlen.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 04.06.2011, 01:07 
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Hallo Lejla,

mein Schwannom scheint eine völlig andere Lage als deines zu haben, denn meines ist viel kleiner, bin aber auf dieser Seite taub, habe Tinnitus und Schwindel.

Ich kann auch nicht aus medizinischer Sicht beurteilen, wie es einzuschätzen ist, was dir empfohlen wurde. Aber ich möchte dir auch die Gedanken von ANFux ans Herz legen, dich zu informieren. Nicht verrückt machen, aber dranbleiben.

"Ich habe ein hörtest im dezember gemacht und es war ok"
Diese Aussage von dir, die ANFux aus einer VN zitiert, ließ mich aufhorchen.
Ich habe noch am 13. April (!) einen Hörtest gemacht und auch da hieß es, alles ok.
Am 19. Mai bin ich auf der Seite, wo das AN sitzt, innerhalb von etwa zwei Stunden ertaubt
, ...

Ich wünsche dir einen guten Weg! :)

Viele Grüße von

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


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BeitragVerfasst: 28.07.2011, 20:26 
^Hallo Sofia !

Ich bedaure es zutiefst, erst gestern diese Seite gefunden zu haben und hoffe, daß ich mit meinem Kommentar noch nicht zu spät bin. Natürlich ist schon viel Zeit seit deiner Anfrage vergangen. Die Schilderung der Größe hat mich schon fast umgehauen. Dabei kann ich gar nicht verstehen, daß bei deinem Verwandten keinerlei Symptome aufgetreten sein sollen.

Am 21.07.2008 war der Tag X für mich. Ich habe mich von Frau Prof. Dr. Gabriele Schackert in der Uniklinik Dresden operieren lassen. Mein AN war ca. 3,6 x 4 cm. Die OP selbst soll komplikationslos verlaufen sein und hat nach Angaben der Ärzte 10 Stunden gedauert. Ich weiß nur, daß ich gegen 01 Uhr am 22.07. 2008 aufgewacht war.

Alles in allem kann ich sagen, daß das Uniklinikum Dresden eine super Einrichtung ist. Ich kann diese nur bestens empfehlen.
Es hat dort einfach alles gepaßt. Das begann bei dem Vorstellungsgespräch in der Poliklinik der Neurochirurgie bei Fr. OÄ Dr. Reiß, das Aufklärungsgespräch beim Anasthäsisten und
die Voruntersuchungen mit der stationären Aufnahme.
Die Betreuung nach der OP war einzigartig, fürsorglich, patientenfreundlich, einfach super.

Die Nachuntersuchungen schlossen sich dem Genannten an.

Aus meinem Freundes- und Bekanntenkreis haben sich weitere 3 Personen von Fr. Prof. Dr. Schackert sowie deren Kollegen operieren lassen. Allesamt können Gleiches berichten.

Solltest du noch Fragen dazu benötigen, kannst du dich sehr gern an mich wenden.

Du kannst dir im Bedarfsfall auch ein Voreindruck holen, wenn du
Googelst und Uniklinikum Dresden eingibst. Über Klinikum, Chirurgisches Zentrum kommst du zu Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie. Sehr informativ alles. Jederzeit kannst du dich persönlich an Fr. OÄ Dr. Reiß wenden.

Ich wünsche Dir und Deinem Verwandten viel Kraft, das entsprechende Fünkchen Glück und einen positiven Verlauf.

Viele Grüße
Fritjof


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BeitragVerfasst: 28.07.2011, 23:00 
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Hallo,

Danke für die Antwort, allerdings waren wir schon zur OP in Tübingen. Am 15.03.2011 war die Operation und sie verlief auch gut. Tübingen war auch eine sehr gute wahl. Bis auf eine Facialisparese gibt es keine Probleme postoperativ. Jetzt hoffen wir einfach, dass das mit der Facialisparese mit der Zeit besser wird.

Danke nochmal und Grüße

Sofia


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