Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 21.04.2008, 20:00 
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Akustikusneurinom-Operation über welchen Zugang?

Hallo,

nachdem ich über mehrere Jahre einen ständigen Hörverlust verzeichnen konnte, der von den behandelnden HNO-Ärzten entweder mit einem Zucken der Schultern oder der Verschreibung von Gingkopräparaten behandelt wurde, ist jetzt ein MRT veranlasst worden.

Daraufhin wurde bei mir (w. , 52 J.) Mitte März 2008 ein AN im KHBW mit der Größe 1,6 x 1,7 cm festgestellt.
Seit der Diagnose verfolge ich nun interessiert die Beiträge dieses Forums, das mir bereits einen guten Überblick über die Erkrankung gegeben hat.

Trotzdem stellen sich mir natürlich auch weiterhin viele Fragen hinsichtlich des weiteren Vorgehens.
Eine Therapie mittels Bestrahlung habe ich für mich persönlich wegen der m.E. noch nicht absehbaren Spätfolgen verworfen.
Danach käme noch die Methode des Abwartens und Kontrollierens in Betracht. Auch diese habe ich nach langem Nachdenken verworfen, da ich auf Dauer nicht mit einem AN leben möchte.

Aus den vorgenannten Gründen habe ich mich definitiv zu einer Operation entschlossen und suche nun nach dem optimalen Zeitpunkt, der für mich besten Methode und der Klinik.

Der HNO in der benachbarten Universitätsklinik schlug aufgrund der Lage des AN eine OP in diesem Jahr mittels translabyrinthären Zugang vor.
Im Clemens-Hospital riet man mir gleichfalls zur OP in diesem Jahr, jedoch würde dort mittels eines subokzipitalen Zugangs operiert.
Bei beiden Methoden wäre der totale Verlust des Gehörs einer Seite garantiert. Da mein Hörvermögen schon wesentlich beeinträchtigt ist, sehe ich darin nicht so ein großes Problem.
Wichtig ist für mich vor allen Dingen, dass der Gesichtsnerv nicht beeinträchtigt wird, da ich beruflich viel im Außendienst tätig bin.

Wie kann ich nun herausfinden, welche Methode in meinem Fall die bessere ist? Liege ich vielleicht doch völlig falsch, wenn ich eine Bestrahlung nicht in Erwägung ziehe?

Für Ihre Meinungen und Ihr Wissen wäre ich sehr dankbar.

Mit freundlichen Grüßen
guga


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BeitragVerfasst: 22.04.2008, 12:32 
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Zugang bei Operation entscheidet mit über Hörerhalt

Liebe guga,

Deine erste Entscheidung - keine Bestrahlung, kein Warten - ist nach meiner Meinung völlig richtig. Du liegst damit nicht falsch. Deine kurzen Begründungen sind auch treffend, und auch die Betonung der Erhaltung der Fazialisnervfunktionen gegenüber dem Hörerhalt ist rational, noch dazu wegen Deiner beruflichen Tätigkeit. Gemessen an der kurzen Zeit seit der Wahrheit durch das MRT-Ergebnis hast Du eine bewundernswert klare Analyse und Entscheidung getroffen. Das ist wirklich beispielhaft. Man kann nicht immer und alles "kostenlos" bekommen, noch dazu, wenn dem Körper jahrelang die richtige Betreuung verweigert wurde (Ich meine damit nicht Dich, sondern die ratlosen Ärzte in der Zeit vor dem MRT.).

Verwundert bin ich darüber, daß der HNO-Arzt sofort und ohne Alternativangebot den translabyrinthären Weg (durch das Innenohr) wählen will. Das ist eigentlich nur angezeigt, wenn der Erhalt jedweder Hörfunktion von vornherein ausgeschlossen ist (Ohr bereits ertaubt) oder weitgehend aufgrund der Tumordaten, der Dauer und des Ausmaßes der bereits eingetretenen Gehörschädigung bei der OP nicht gewährt werden kann. Besteht noch eine Hoffnung, ist der transtemporale Weg (von der Schläfe aus) zu wählen. Den haben gute HNO-Operateure heute im Griff!

Auch verwundernd ist Dein Zitat vom Clemenshospital, daß auch beim sibokzipitalen Zugang (seitlich vom Hinterkopf aus) die Hörfunktion quasi von vornherein aufgegeben wird. Das wäre schlimm und ist definitiv nicht so. Hier muß ein Mißverständnis vorliegen. Oder es wurde nur über Deinen speziellen Fall gesprochen, wo die Nervschädigung evtl. bereits groß ist und/oder die Lage und die Größe des Tumors einen Hörerhalt ausschließen. Ich zweifle aber, daß Prof. Sepehrnia so schnell so eine Aussage trifft. Er hat sehr vielen Patienten das Hörvermögen erhalten und operiert die ANs über diesen Weg.
Die Vermeidung einer Fazialisparese ist vom OP-Zugang nicht entscheidend abhängig. Das gelingt auf beiden Wegen bei nicht völlig verkorkster Situation - und natürlich bei guten Operateuren!

Was den Zeitpunkt anbelangt, würde ich so denken: Eile wegen lebensbedrohlicher Lage besteht nicht. Du bist offensichtlich sehr gefaßt und wirst durch eine kurze Wartezeit nicht allzu sehr beunruigt und in der Arbeit gestört. Unterschätzen sollte man diesen Effekt aber nicht, auch wenn man ein rationaler Typ ist. Die Tatsachen sind nun einmal da, der prinzipielle Weg auch - warum also ihn nicht gehen? Irgendwie stolpert man doch über dieses Ding, und wenn es bei der Urlaubsplanung für 2009 ist. Handeln und den Kopf frei halten, ist mein Rat. Zu diesen prinzipiellen Gedanken kommt noch eine Überlegung hinzu: Das Restgehör wird durch jedes Warten nicht besser. Der Druck auf den Fazialisnerv bestünde dann auch weiter und verbesserte auch nicht die Aussichten, ohne Fazialisparese aus der Operation zu kommen. Also: OP noch 2008 ist eine gute Empfehlung.

Liebe guga, bleib' dir treu und handle.
Herzliche Grüße von
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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