Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 18.11.2017, 01:17




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 7 Beiträge ] 
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: Translabyrinthärer Zugang
BeitragVerfasst: 09.12.2010, 23:23 
Offline

Registriert: 04.12.2010, 00:01
Beiträge: 2
Wohnort: Passau - Lkrs.
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1973
Hallo,
nachdem ich mich nun ein paar Wochen durch die Homepage und das Forum gelesen habe, hab ich mich vor ein paar Tagen auch zum Erfahrungsaustausch entschlossen und angemeldet.

Bei mir wurde Anfang November 2010 ein AN, tief intrameatal, links diagnostiziert, ca. 4 mm im Durchmesser, nachdem ein vermuteter Hörsturz mit den üblichen Infusionen ohne Erfolg behandelt wurde.
Seitdem hat sich mein Hörvermögen drastisch reduziert (diese Woche ab 0,5kH nur noch knapp 80db).
Zusätzlich dazu tränt mein linkes Auge immer wieder über mehrer Stunden hinweg, in weiten Teilen der linken Wange habe ich kaum Gespür.
Und seit ein paar Tage überfallen mich unterschiedlich heftige Schwindelattacken.

Insgesamt vermehren sich die Symptome für mein Empfinden einfach rasend schnell. Bei der Diagnosestellung vor gerade mal fünf Wochen und der darauffolgenden Empfehlung an die Uniklinik Erlangen zu Pro. Iro wurde mir noch zu "rest and wait" geraten...in der Zwischenzeit hat sich das Ganze schon zweimal gewandelt. Stand des Untersuchungsergebnisses von dieser Woche ist, das translabyrinthär operiert werden kann, weil ich links sowieso schon fast taub bin. Ein weiteres MRT folgt im Januar 2011.

Obohl ich natürlich weiß, dass mein bisheriger Weg verglichen mit den zum Teil jahrelang ertragenen Symptomen vieler von euch geradezu lächerlich kurz ist, bin ich mittlerweile fast nur noch froh, wenn endlich eine Entscheidung getroffen werden und gehandelt werden kann. Eigentlich wollte ich mir mindestens eine Zweitmeinung - am liebsten in Tübingen - einholen, in der Zwischenzeit läuft mir aber irgendwie die Zeit weg, ich will das Ding loswerden, bevor sich noch eine Gesichtslähmung bemerkbar machen könnte...

Im Forum habe ich kaum Erfahrungsberichte über OPs von Prof. Iro oder den translabyrinthären Zugang gefunden - kann mir insofern jemand weiterhelfen?

Womit muss ich denn im Anschluss an die OP rechnen? Der Arzt hat gemeint, dass ich theoretisch schon nach zwei Tagen die Klinik verlassen könnte...? Und dann?

Ich danke bereits jetzt für Antworten :)
Exi

_________________
1973 w; Diagnose 11/2010 AKN links 11mm; GammaKnife-Bestrahlung 08/12; links ertaubt und Tinnitus


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Translabyrinthärer Zugang
BeitragVerfasst: 13.12.2010, 12:32 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe Exi,

Deine Ungeduld (2 Tage?) verrät etwas Deinen Beruf. Deshalb beginne ich damit:
Zuerst geht es jetzt darum, dass sich die dramatische Zunahme von Beschwerden (ernst zu nehmende !) nicht fortsetzt. Dann geht es um eine baldige und erfolgreiche OP. Und dann geht es Schritt für Schritt zurück in den Alltag, ohne Selbstüberschätzung und ohne dem Druck von außen nachzugeben. Bei einem möglichen Rückfall Es ist wie bei einem Verkehrsunfall wegen zu schnellen Fahrens: Hinterher hat man unendlich viel Zeit, muß sie haben....

Dein Fall ist ein Paradebeispiel dafür, wie risikoreich die Strategie „Warten unter Beobachtung“ sein kann (ich betone kann und schreibe nicht ist). So eine Turbulenz habe ich aber auch noch nicht gehört!

Der translabyrinthäre OP-Zugang gewährt tatsächlich gute Sicht auf den Fazialisnerv und ist eine sehr gute Option, wenn das Hörvermögen bereits auf Null ist oder wenn es nicht mehr zu retten scheint oder wenn der Patient – alles abwägend - bewusst darauf verzichtet.
Bei normalem Verlauf ist dieser Zugang wohl der den Patienten am wenigsten belastende.

Erlangen gehört zu den Pionieren der AN-Operation. Die heute dort wirkenden Mediziner setzen die große Tradition von Professor Wigand fort. In Erlangen wurden bereits mehr als 1.300 Akustikusneurinome operiert. In 95 bis fast 99 Prozent der Fälle gelang eine restlose Tumorentfernung. Auf der Homepage der HNO-Klinik ist unter dem Link „Operative Schwerpunkte“ Interessantes zur AN-Therapie geschrieben.

Du bist also in Erlangen in guten Händen.
Beste Grüße und Kopf hoch in den nächsten Wochen
ANFux

Ergänzung:
Unter den (aktiven=schreibenden) Forumsmitgliedern gibt es mindestens zwei, die translbyrinthär operiert wurden: ohrwurm50 und beutbo.
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 16.12.2010, 11:20, insgesamt 2-mal geändert.
Ergänzung um Namen gleichartig Operierter: Tipfehler


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Translabyrinthärer Zugang
BeitragVerfasst: 18.12.2010, 21:49 
Offline

Registriert: 27.11.2010, 20:09
Beiträge: 7
Wohnort: Buchholz
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1987
Hallo,

auch meine OP in diesem Jahr war translabyrinthär.

Ich habe mein Hörvermögen verloren, was mir jedoch bewusst war. Als ich im Krankenhaus aufwachte, hing meine linke Gesichtshälfte stark nach unten, dass Auge konnte ich kaum schließen, aber - mir wurde gesagt, der Gesichtsnerv wäre "beleidigt" und so war es. Ich bekam Übungen und schon nach 2 Wochen im Krankenhaus konnte man kaum noch etwas sehen. Ich meine, man selber ist immer etwas kritischer, aber es fiel keinem auf.

Schlimm daran fand ich persönlich, dass auch meine linke Zungenhälfte wie taub war, kein Geschmack und auch das Bewegen fiel schwer, aber jetzt ist alles wieder gut. Mit den 2 Tagen wäre ich vorsichtig. Ich bin auch ins Krankenhaus mit der Info, max. 1 Woche Aufenthalt. Der erste Arzt, mit dem ich sprach nahm mir sofort die Illusion, dass ich nach 1 Woche wieder draußen bin. Da ich ein zweites mal operiert wurde, zog sich das Ganze dann auf 2 Wochen hinaus.

Ich persönlich würde den Zugang wieder wählen, die Narbe liegt gut versteckt hinter dem Ohr. Was ich zugeben muss, ich habe gedacht, dass es vom Hören her nicht so viel anders werden kann, weil man ja sowieso nichts mehr hört. Doch leider wurde ich da eines Besseren belehrt, es ist schon ganz anders als vorher, aber man fühlt sich besser, weil dieses komische Ding endlich weg ist.

Ich persönlich habe die ganze "Regeneration" nach der OP relativ schnell hinter mich gebracht. Von OP bis Vollarbeitsstelle sind bei mir nur 3 Monate vergangen. Ich glaube, ich würde mir in der Zukunft etwas mehr Zeit gönnen, weil der Körper doch einiges zu verarbeiten hat, aber ich kann dir nur Mut machen.
LG
kleine

_________________
OP März 2010, Uniklinik Bonn Venusberg. OP-Team Prof.Dr. Bootz. Seit Juni 2010 wieder voll berufstätig. AN 8x20mm. Taubheit links, anhaltende Gesichtsschmerzen links. Gleichgewicht durch Training laut Test wieder voll hergestellt.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Translabyrinthärer Zugang
BeitragVerfasst: 19.12.2010, 00:01 
Offline

Registriert: 04.12.2010, 00:01
Beiträge: 2
Wohnort: Passau - Lkrs.
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1973
Hallo ANFux, hallo kleine,

ich danke euch sehr für Eure Antworten und die Informationen.
Mittlerweile wurde mein Gehör ein weiteres Mal in der Uniklinik Erlangen kontrolliert und - nachdem keine Verbesserung eingetreten bzw. zu erwarten ist - ein OP-Termin für März festgesetzt. Im Moment bin ich mir noch nicht ganz schlüssig, welches Gefühl in mir dominiert: die Erleichterung darüber, dass etwas passiert oder dann doch die Angst vor dem Eingriff und dem Resultat.
Prof. Iro hat mir vorgeschlagen, im Rahmen der OP ein Cochlea-Implantat einzusetzen. Ich habe jetzt noch etwa drei Wochen Zeit um mich pro oder contra zu entscheiden...irgendwie kann ich mich mit dem Gedanken an ein Implantat (noch) nicht recht anfreunden.
Arrangierst du dich mit der einseitigen Taubheit oder hast Du eine Form der Hörhilfe für Dich gefunden, kleine?

Vielleicht mag sich auch jemand melden, der dieses CI bereits trägt und mich über diese "andere Art" des Hörens ein bisserl aufklären kann.

LG - Exi

_________________
1973 w; Diagnose 11/2010 AKN links 11mm; GammaKnife-Bestrahlung 08/12; links ertaubt und Tinnitus


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Translabyrinthärer Zugang
BeitragVerfasst: 19.12.2010, 15:24 
Offline

Registriert: 27.11.2010, 20:09
Beiträge: 7
Wohnort: Buchholz
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1987
Hallo,

also, meine OP war auch im März 2010 und ich habe seit Dez. 2009 darauf gewartet. Ich kann deine Gefühle total verstehen, es ist nicht so leicht, sich damit abzufinden, weil man gar nicht weiß, was auf einen zukommt. Ich kann dir nur Mut machen, schau, mir geht es nach mittlerweile 9 Monaten schon "fast" wieder richtig gut.

Ich habe nur noch Probleme mit Schmerzen im Gesicht, wobei ich bisher noch niemanden gefunden habe, der meine Resultate teilt. Ansonsten geht es mir wieder richtig gut. Klar, es ist anders als vorher. Bei mir wurde der Gleichgewichtsnerv durchgetrennt - ich wurde informiert, dass es bei dieser OP Methode auch gar nicht mehr anders ging. Man muss sich evtl. etwas mehr konzentrieren als vorher wenn man z.B. auf einem Bein steht oder über etwas schmales gehen muss. Mir konnten die Ärzte damals sagen, dass mein Gleichgewicht schon zu einem großen Teil vom anderen Ohr übernommen wurde, weil es vorher vom AN schon außer Gefecht gesetzt war. Nach 3 Wochen Reha ließ sich bei einem Test erkennen, dass mein Gleichgewicht schon wieder vollständig da ist. Ich glaube es ist mehr die Unsicherheit im Kopf als die Tatsache, dass es wirklich nicht funktioniert.

Ich persönlich suche derzeit noch nach einem Cross-Gerät das wirklich zu mir passt. Mein Arzt in der Uniklinik Bonn hat mir von einem Implantat abgeraten, da die Entwicklung noch nicht weit genug wäre. Außerdem haben wir erst nach der OP darüber gesprochen, sodass es für mich eine 3. OP bedeutet hätte. Mehr kann ich dazu nicht sagen.

Wenn du fragen hast zur OP oder so...immer her damit. Es ist zwar bei jedem anders, aber vielleicht kann ich dir die Angst nehmen.

LG
kleine

_________________
OP März 2010, Uniklinik Bonn Venusberg. OP-Team Prof.Dr. Bootz. Seit Juni 2010 wieder voll berufstätig. AN 8x20mm. Taubheit links, anhaltende Gesichtsschmerzen links. Gleichgewicht durch Training laut Test wieder voll hergestellt.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Translabyrinthärer Zugang
BeitragVerfasst: 19.12.2010, 18:03 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Wirkprinzip des CI erläutern lassen!

Liebe Exi,

der Einsatz eines Cochleaimplantats gleich mit der AN-OP ist eine neue, interessante Konstellation. Das solltest Du unbedingt erwägen. Zuvor solltest Du Dir aber das Ganze Für und Wider erläutern lassen bzw. was nach der OP noch auf Dich zukommt. Warum ich das schreibe?

Das Cochleaomplantat CI sorgt für Hören auf elektronischem Wege, während das Ohr das auf akustischem Wege tut. (Die Haarsinneszellen sind es, die im gesunden Ohr den Schall weiterleiten. Im CI macht das eine Elektrode, die direkt den Hörnerv stimuliert.)

Das CI war ursprünglich für taub geborene Kinder und für beidseitig Ertaubte gedacht.
Erst in den letzten Jahren gelang es durch verbesserte OP-Techniken und neue, verkürzte Elektroden, die bei Schwerhörigen oder fast Tauben noch vorhandenen Haarsinneszellen zu erhalten, so dass es auch für Schwerhörige eine sehr gute Lösung wird.

Das Problem, über das mir noch niemand Positives berichtet hat, ist Folgendes:
Angenommen Du bist links taub und bekommst dort ein CI. Dann werden die Schallwellen von dem Sprachprozessor in elektrische Impulse gewandelt, die über eine Spule an das Implantat gesendet werden, von wo sie über Elektroden an den Hörnerv gelangen. Der Prozessor transformiert die Schallwellen so, dass Du Geräusche, Töne, Klänge und Sprache unterscheiden und verstehen kannst. Dazu muß er „eingestellt“ werden. Das dauert und erfordert meist eine spezielle Kur. Auf jeden Fall ist das bei beidseitig Ertaubten so und erst Recht bei taub Geborenen. Denen muß praktisch alles antrainiert werden, und sie müssen auch Lippenlesen lernen, als Ergänzung.
Das geht bei denen i.O., die nur „diese“ Töne, Geräusche usw. empfangen.

Du würdest aber auf einer Seite alles wie gewohnt hören und auf der anderen Seite etwas elektronisch Erzeugtes, das durch Einstellen“ so nah wie möglich an die Originalklänge herangeführt werden muß., diese aber nie ganz erreichen wird.
Wie dieser Mix dann klingt, ob das noch eine genußvolles Musikhören erlaubt usw., das weiß ich nicht.

Du hast noch ein voll intaktes Gehör auf einer Seite. Du hast nur das stereophone Hören verloren. Ich meine, dieser Verlust ist nicht so groß wie ein mögliche Verlust des „Wohlklanghörens“ mit einem intakten Ohr, des Erkennens verstrauter Stimmen von Menschen, von Vogelgesang, Meeresrauschen und Musik.

Ich habe schon mehrmals überlegt, ob der Operateur in einem solchen Fall „nur“ die Elektroden und das CI jetzt, zusammen mit der AN-OP einsetzen möchte und den Prozessor gar nicht einsetzen und einstellen möchte – quasi vorbeugend für den Fall, dass Du in zig Jahren das mal brauchen solltest. Das wäre aber m.E. jetzt unnötig, denn warum solltest Du in Deinem Leben auf der anderen Seite auch ertauben?

Du siehst, ich habe weniger Antworten, sondern nur noch mehr Fragen. Aber vielleicht hilft Dir das auch in dem Gespräch mit Professor Iro. Ich bin jedenfalls sehr gespannt, auf Deine weiteren Infos. Ich hatte zu Beginn des Jahres 2010 eine lange Diskussion per VN mit Nicky81, der auch ein CI eingesetzt bekommen sollte. Leider haben mehrere Versuche von mir, ihn zu einer Information im Forum zu bewegen, fehlgeschlagen. Er schweigt.

Noch einen Tip habe ich:
Die Kaiserbergklinik in Bad Nauheim hat eine Reha-Abteilung, deren Chefarzt – Dr. Zeh – selbst CI-Träger ist. In der Klinik werden spezielle Rehakuren nach CI-Implantationen durchgeführt. Du könntest Dr. Zeh fragen, wie er Deinen Fall einschätzt und wie er zu den o.g. Bedenken steht.

In Erlangen bist Du auf jeden Fall an einer sehr guten Adresse für eine AN-OP im HNO-Bereich.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Translabyrinthärer Zugang
BeitragVerfasst: 20.12.2010, 10:41 
Offline

Registriert: 14.06.2010, 19:39
Beiträge: 6
Wohnort: Heilbronn
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1975
Liebe Exi,

ich wollte Dir nur kurz sagen,daß die HNO Klinik Erlangen eine sehr gute Wahl ist.Ich wurde Ende August(transtemporal)von Prof.Iro u.Prof.Zenk operiert.Kann ich wirklich nur empfehlen!

Viele Grüße
mire

_________________
weiblich,geb.1975,OP transtemporal Ende August 2010 in Erlangen,AN rechts intrameatal ca.0,8 X 0,5 X 05 cm,leichte Hörminderung u.Tinnitus(beides wie vor OP),manchmal Schwindel,Fazialisparese fast wieder komplett weg seit ca.2 Monaten nach OP


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 7 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info