Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 10.11.2010, 19:22 
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Geburtsjahr: 1967
Teil 1: Vorgeschichte

Liebe Forumsmitglieder,

kurz noch einige Informationen zu mir.
Ich bin weiblich, 43 Jahre alt, alleinerziehend einer 14 jährigen Tochter und arbeite als Krankenschwester.

Meine Vorgeschichte:

Vor ca. acht Jahren hörte ich auf einmal auf dem linken Ohr schlechter. Also ab zum HNO Arzt. Verdacht auf einen Hörsturz. Bekam Infusionen und diverse Untersuchungen. Es stellte sich dann heraus, das bei mir im Ohr eine Membran verknöchert, nennt man Otosklerose. Dabei geht die Hörfähigkeit Stück für Stück verloren. Dieses Jahr im Mai war es nun soweit. Ich hörte nichts mehr auf der linken Seite. Nun wurde ich in der HNO Klinik Prof. Vogt - Hohenlinde in Wolfsburg vorgestellt. Er operiert Otosklerosen. Bei den Untersuchungen im Klinikum war alles irgendwie komisch. Die Untersuchungsergebnisse passten nicht zu den voherigen Ergebnissen. Der Professor wollte ein Schädel MRT haben. Dort war ich dann am 18.08.10. Am 24.08.10 war ich dann bei meinem HNO Arzt, der mir dann mitteilte, dass ich ein AN habe. Ich bin aus allen Wolken gefallen. Acht Jahre lang war nichts auffällig gewesen. Ich habe selber die ganzen Untersuchungsergebnisse gesehen. Nie war etwas besonderes dabei, das schon früher zu einem Schädel MRT geführt hätte.

Mein HNO Arzt machte gleich einen Termin für mich aus, bei Prof. Sollmann im Klinikum Salzdahlumerstraße in Braunschweig.
Prof. Sollmann hat bei Prof. Samii in Hannover gearbeitet.

Am 13.09.10 wurde ich dann vorstellig in Braunschweig.
Ich wurde dort sehr gut beraten vom OA Dr. Willmann.
Da ich ja alles durchplanen mußte, wegen meiner Tochter, konnte ich mir ein Aufnahmedatum aussuchen. Die Aufnahme wurde für den 06.10.10 geplant. Op dann am 07.10.10.
Zwei Tage später bekam ich einen Anruf vom OA Dr. Willmann,
dass der OP Termin nach vorn verlegt werden sollte, weil der Prof. am 07.10.10 nicht in der Klinik sei. Der neue Termin wurde für den 28.09.10 zur Aufnahme festgelegt.
Am 27.09.10 bekam ich abends einen Anruf, dass der Termin wieder verschoben werden muss, weil so viele Notfälle sind.
Es wurde wieder der alte Termin (06.10.10) angesetzt.
Mir wurde weiter mitgeteilt, dass der Professor seine Termine verlegt hat, damit er doch zur OP anwesend ist.
Also wieder alles umplanen und warten.

Das war erstmal der erste Teil. Demnächst geht es dann mit dem Klinikaufenthalt weiter.

Ganz liebe Grüsse an Alle
Nili 2010

_________________
1967,w.AN li.1,9x2,3x1,5cm, OP 08.10.10,in Braunschweig von Prof. Sollmann operiert.Bereits auf dem Ohr taub,Tinnitus,Facialisparese li.gut rückläufig.Starke Kopfschmerzen, Okzipitalisneuralgie und Synkinesien entwickelt, Trigeminusschädigung.


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BeitragVerfasst: 15.11.2010, 22:01 
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Registriert: 10.09.2010, 09:19
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Wohnort: Wolfsburg
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Geburtsjahr: 1967
Teil 2: Klinikaufenthalt

So liebe Forumsteilnehmer nun geht es weiter!

Der Klinikaufenthalt:

So wie alles Angefangen hat geht es auch weiter.
Am 05.10.10 bekam ich abends um 18.00 Uhr einen Anruf, dass meine Aufnahme wieder verschoben werden sollte. Dieses Mal habe ich aber nicht mit mir handeln lassen. Ich hatte einen sehr netten Arzt am Telefon, der sich für mich eingesetzt hat, so dass ich dann am 06.10.10 aufgenommen wurde.

Am 07.10.10 wurde noch eine spezielle Untersuchung gemacht, weil ich im Sitzen operiert werden sollte. Bei der Untersuchung war alles in Ordnung. Ich war erleichtert und hoffte nun, dass es am nächsten Tag dann ja los gehen konnte.
Da kam die nächste Hiobsbotschaft. Der Arzt, der mich operieren sollte hat sich krank gemeldet. Auch das noch, ich wurde leicht panisch. Doch das Ärzteteam hat eine Lösung gesucht und gefunden. Ich wurde am Freitag vom Prof. Sollmann operiert. Das war vielleicht eine Erleichterung. Es sollte alles so kommen!!!

Doch meine Freude dauerte nicht lange. Gegen Abend, am Donnerstag, kam ein Arzt zu mir und teilte mir mit, dass der Verdacht besteht, dass mein einer Gerinnungsfaktor nicht in Ordnung ist. Da ich schon diverse andere Operationen hatte und nie etwas gewesen ist, sagte ich dem Arzt, dass ich trotzdem für eine Operation bin.
Der Arzt hielt noch mal Rücksprache mit dem Prof. und der Oberärztin die mich operieren würden. Auch sie hatten nichts gegen die Operation einzuwenden. Es wurde mir dann prohylaktisch der Gerinnungsfaktor vor und nach der OP infundiert, damit wir auf der sicheren Seite sind. Das Ärzteteam und das Pflegeteam sind sehr kompetent und haben immer sehr gut zusammen gearbeitet. Immer im Sinne des Patienten.

Ich wurde dann am Freitag pünktlich um halb zehn in den OP gebracht.Auch dort wartete ein sehr nettes und kompetentes Team auf mich. Ich fühlte mich sehr wohl dort.
An den Op Tag kan ich mich nicht mehr weiter erinnern. Die Operation dauerte 6 1/2 Stunden. Am Samstag war ich auch noch auf der Intensivstation. Ich habe an dem Tag auch noch viel geschlafen. Auch hier war das Team sehr freundlich und bemüht. Schwindel hatte ich nur sehr wenig. Nur essen mochte ich nichts. Hatte keinen Geschmack und mit Übelkeit zu tun.
Am Sonntagvormittag kam ich dann wieder auf Station in mein Zimmer zurück.

Ich habe eine Facialisparese links mit Lidparese links. Schwindel und Gleichgewichtsprobleme sind sehr gering. Darf mich an die Bettkante setzen. Essen schmeckt immer noch nicht. Geschmacksnerven sind einseitig, links, weg. Zunger ist halb taub.

Ab Montag darf ich aufstehen und bekomme Logopädie, mit Eis und allem drum und dran. CT - Kontrolle ist auch gelaufen, es ist alles in Ordnung.
Am Dienstag wurde ich dem Augenarzt vorgestellt. Am Freitag soll eine Tarsorrhaphie gemacht werden, d.H. die äußere Lidkante wird etwas zusammen genäht.
Es lief alles glatt am Freitag. Ist nur ungewohnt. Der Blickwinkel ist nun nach links verkleinert. Das Lid schließt jetzt fast ganz. Ein kleiner Spalt ist noch. Ich brauche nur noch zur Nacht ein Uhrglasverband.

Zehn Tage nach der Operation wurde ich entlassen.
Schwindel ist keiner mehr da. Vom Gleichgewicht her sind noch defizite da. Facialisparese ist ganz, ganz wenig zurück gegangen.
Geschmack ist noch nicht da und das Lid nervt, wegen der Fäden.
Die müssen drei bis vier Wochen drin bleiben.

Alles in Allem habe ich mich im Klinikum Salzdahlumerstraße in Braunschweig sehr kompetent und gut, in jeder Fachrichtung, versorgt gefühlt. Es haben alle gut miteinander gearbeitet und hatten immer ein offenes Ohr für jede Frage.

Also, auch wenn es manchmal mit Hürden auf den Weg geht, es wird alles gut. Ihr müsst nur für euch einstehen und Mut zu euren Entscheidungen haben.

Wünsche euch eine gute Woche.
Liebe Grüsse
Nili 2010

_________________
1967,w.AN li.1,9x2,3x1,5cm, OP 08.10.10,in Braunschweig von Prof. Sollmann operiert.Bereits auf dem Ohr taub,Tinnitus,Facialisparese li.gut rückläufig.Starke Kopfschmerzen, Okzipitalisneuralgie und Synkinesien entwickelt, Trigeminusschädigung.


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BeitragVerfasst: 16.11.2010, 12:06 
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Registriert: 13.11.2009, 10:26
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liebe Nili2010,

vielen Dank für Deinen Bericht !
ich wünsche Dir alles gute für Deinen weiteren Weg. Ruhe Dich schön aus und trainiere schön Dein Gesicht. Aber keine Voreile, es braucht einfach Zeit, der Nerv erholt sich ja langsam von der OP. Es wird wieder werden. :D

Gehst Du denn gar nicht in Reha ? war bei Dir nach der OP keine Anschlußheilbehandlung vorgesehen ?
Du gehst aber bestimmt zum Physiotherapeut für Dein Gleichgewicht und zur Logopädie für Dein Gesicht, oder ?

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß alles weiterhin gut läuft. Laß Deinem Körper Zeit. Aber Du "liest Dich" ganz gut :D
ist ja schön ! bleib so positiv, es ist das wichtigste !

liebe Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 17.11.2010, 18:05 
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Registriert: 10.09.2010, 09:19
Beiträge: 53
Wohnort: Wolfsburg
Land: D
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Geburtsjahr: 1967
Hallo vane,

danke für deine lieben Zeilen.

Ja, ich möchte gerne eine Reha machen. Kann aber aufgrund, dass ich alleinerziehend einer schulpflichtigen, vierzehnjährigen Tochter bin, nur eine ambulante Reha machen.
Ich habe keine Möglichkeit meine Tochter für vier Wochen oder länger irgendwo unterzubringen.
Kinder dürfen nur bis zum vollendeten 12. Lebendjahr mit in die Reha. Eine Haushaltshilfe gibt es auch nur bis zu diesem Alter.

Bei der Rentenanstalt haben die nicht gut gelesen, denn sie haben mir eine stationäre Reha genehmigt. Jetzt habe ich Wiederspruch eingelegt und warte was kommt.
So langsam würde ich gerne mal mit der Reha anfangen, da hast du vollkommen Recht.
Logopädie habe ich schon die ganze Zeit, zweimal die Woche.
Das hat mir auch schon ein wenig geholfen.

Ich schaue weiter nach vorn, trotz der ganzen Widrigkeiten.
Wie gesagt, es ist für mich und meine Tochter.
Das gibt mir immer wieder Mut.

Dir auch weiterhin alles Gute und viel Kraft für dich.
Nili2010

_________________
1967,w.AN li.1,9x2,3x1,5cm, OP 08.10.10,in Braunschweig von Prof. Sollmann operiert.Bereits auf dem Ohr taub,Tinnitus,Facialisparese li.gut rückläufig.Starke Kopfschmerzen, Okzipitalisneuralgie und Synkinesien entwickelt, Trigeminusschädigung.


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