Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Operation? Zukunft?
BeitragVerfasst: 05.11.2010, 21:31 
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Hallo liebe Freunde,

seit wenigen Minuten bin ich Mitglied dieses Forums und würde mir gern einmal allen Frust von der Seele schreiben den ich gerade in mir habe. Ich bin auch nicht so sicher ob dies die richtige Kategorie hierfür ist.
Ich hoffe einfach Ihr vergebt mir meine Leidenschaft. Ich werde Euch die Eure auch gerne verzeihen :)

Vor einigen Wochen hat die diagnostisch großartig arbeitende HNO-Klinik der Unikliniken Düsseldorf anhand eines MRT-Scans in meinem rechten Meatus acusticus internus einen 1,5x0,7x0,6cm großes AN entdeckt, nachdem ich beim Lernen in der Uni-Bibliothek einen massiven Schwindelanfall hatte.

Mein Glück dass ich gleich in die Klinik getorkelt war. Andernfalls wäre das AN weiter und unentdeckt fröhlich gewachsen...

Zur Zeit warte ich auf mein Gespräch mit Prof. Schipper und weiteren Ärzten der Uniklinik, indem das weitere Vorgehen geklärt werden soll. Meine behandelnde HNO - Hausärztin (die einen tollen Job macht!) klärte mich über die wahrscheinlichen nächsten Schritte auf. Auch habe ich mich im Internet weitläufig schlau gemacht. Auch und vor Allem in diesem Forum!
Danke auch dafür!

Nun jedoch, ich armer Tor, bin ich (fast) so schlau als wie zuvor.

Eine OP scheint die beste Lösung zu sein. Mit meinen 29 Jahren halte ich eine Bestrahlung für eine außerordentlich schlechte Idee und ist auch zunächst keine Option für mich.
Des Weiteren bin ich gerade in meinem letzten Semester, gebe in einer Woche meine Abschlussarbeit ab (die ich zur Zeit auch nur mit dem halben *Popo* schreibe) und schreibe im Februar meine letzte Klausur. An für sich hatte ich geplant mein neues Leben zu beginnen, einen Job im Anschluss zu finden, meine Sterne neu zu ordnen...
...und jetzt erfahre ich, dass ich damit rechnen muss nach der OP gut 4-6 Monate arbeitsunfähig zu sein, höchstwahrscheinlich mein Gehör rechts zu verlieren. So ein Scxxxxx... :|

Viele Fragen tun sich für mich auf:

- Wo soll ich mich unter das Messer begeben?
Würzburg? (was unheimlich weit weg wäre)
Münster? (die haben wenig Erfahrung mit Cochlea Implantaten)
Düsseldorf? (nur wenn Prof. Schipper mich operiert , aber kann ich mich dann darauf als Kassenpatient auch wirklich verlassen? Müsste ich draufzahlen?! Nichts gegen die tollen Oberärzte. Aber einige haben noch nie einen AN-Patienten gesehen!)

- Was soll ich davor tun?
Wenn ich mir einen neuen Job suche, schmeißen die mich doch gleich wieder raus wenn die erfahren dass ich gut ein halbes Jahr ausfalle! Suche ich mir keinen neuen Job trudel ich aus dem Studium in die Sozialhilfe, habe dann NULL finanziellen Spielraum da mir die Reserven einfach nach dem Studium fehlen werden...

- Was soll ich danach tun?
Ist eine ReHa nötig? Meine HNO-Ärztin geht von einem Verlust des Gehörs aus, die Homepage der Uni Würzburg spricht allerdings von einer hohen Gehörrettungs-Quote. (?) Bekomme ich ein Cochlea Implantant in Würzburg? Wer zahlt die ReHa? (bin bei der AOK, auch so'n Pfoblem ;)) Und wer stellt einen halb tauben Multimedia-Berater ohne Berufserfahrung ein?!

- Und überhaupt, liebe Freunde, wer hat sich diesen Mist ausgedacht...?

Ich habe, kurz gesagt, einfach große Zukunftsängste. Wofür habe ich denn mit 26 angefangen zu studieren? Um nicht einmal die Chance zu bekommen mich zu beweisen?! Um gleich danach vom Versorgungsamt den Stempel für meine Berufsunfähigkeit zu erhalten?! WIESO?! Ich hab so gekämpft um zu studieren. Hab so hart gearbeitet um alles zu schaffen. Und jetzt das!?

So, liebe Freunde, ich bin dann fertig mit auskotzen.

Das hat echt gut getan. Echt. Richtig gut.
Euer
Jorge

_________________
Düsseldorf, m, 29, Student im Endspurt | AKN Diagnose Oktober 2010 - 1,5x0,6cm
Weiteres noch unklar.


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 Betreff des Beitrags: Re: Operation? Zukunft?
BeitragVerfasst: 06.11.2010, 11:46 
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Registriert: 13.11.2009, 10:26
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Hallo Jorge,

ich habe am Ende Deines Beitrages so lachen müssen...diese Erleichterung nach dem "Ausk......" und wie Du sie mit den letzten Worten geschrieben hast...war genial... :D Sowas muß man halt ab und an machen, ist ja ok..jetzt zum fachlichen... :wink:
Erstmal kannst Du Dich freuen, daß Du schon am Ende des Studiums bist...schon dann alles in der Tasche, falls die OP gleich kommen sollte. Das ist schon ein toller Punkt, daß Du schon so weit bist. Dann sollst Du abwarten, was Spezialisten zu Deinem AN sagen. Es muß ja gar nicht sein, daß man da gleich handeln soll...wenn es sich warten läßt, dann könntest Du erstmal einen Job haben...und erst in 1/2 Jahre vielleicht tätig werden, natürlich nur wenn die Symptome nicht störend werden...Das alles kann nur ein Spezialist anhand Deiner MRT-Bilder entscheiden...aber es wäre es doch...dann hättest Du schon einen festen Job, eine gute Krankenkasse... :wink:
Ich kann Dir nur empfehlen nach Mainz zu fahren (zu Prof. Mann / HNO-Uni Klinik). es sind ja etwa 200 km von Dir. Er berät sehr vernünftig und will nicht gleich einen unters Messer legen. sehr menschlich. mit ihm kannst Du über Deine Situation reden und er wird Dir schon sagen, was er fürs beste hält.
Ich muß jetzt noch zur Osteopathie...
also erstmal einen schönen Samstag und versuche Dich zu entspannen...
schöne Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: Operation? Zukunft?
BeitragVerfasst: 07.11.2010, 13:51 
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Registriert: 19.04.2008, 20:44
Beiträge: 12
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Geburtsjahr: 1956
Hallo lieber Jorge,

ich rate dir, erst einmal wieder auszuatmen......

Die Diagnose Akustikusneurinom ist natürlich ein Hammer, das ist schon klar.

Aber es steht noch überhaupt nicht fest, ob du nach einer OP sechs Monate arbeitsunfähig sein wirst, ob man dir eine Schwebehinderteneigenschaft anerkennen wird und dass dich kein Arbeitgeber mehr einstellen wird.

Als ersten Schritt würde ich feststellen lassen, ob das AN wirklich sofort entfernt werden muss.
Wenn es dir weiterhin keine schwerwiegenden Beschwerden macht, solltest du vielleicht erst mal dein weiteres Vorgehen eruieren.

Ich selber habe nach der Diagnose noch ein halbes Jahr Zeit gehabt, mich auf die OP vorzubereiten.
Ich konnte 14 Tage nach der OP wieder autofahren, acht Wochen später arbeiten und meine linksseitige Taubheit merkt kein Mensch mehr.
Ansonsten hat man meinen Antrag auf Reha abgelehnt und meinen Antrag auf Erhöhung des GdB aufgrund der OP abgelehnt.

Versuch also positiv zu denken....
Liebe Grüße
Guga (ein "Bilker KInd")

_________________
Guga, weiblich, AN bekannt seit 03/08, OP im Oktober 08 von Prof. Sepehrnia und Team in Münster, keine Facialisparese, Hörverlust links, minimaler Tinnitus


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