Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: AN-OP im Raum Niederbayern
BeitragVerfasst: 22.10.2010, 14:55 
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Hallo Mitleidende,

jetzt gehör ich also auch zum exklusiven Club derer, die mit dem Alien im Kopf rumlaufen (ihr seht, ich nehme es "noch" gelassen und "humorvoll").

Auf Grund eures unbändigen Wissens und der Qualität der Seiteninhalte bin ich jetzt eigentlich perfekt informiert.

Zweifelsohne wird mir die "Bohrung" nicht erspart bleiben, ist das Ding doch im Lauf der letzten 3 Jahre stark gewachsen. Hinzu kommen die nunmehr auftretenden Beschwerden (starkes Brummen/pulsierender Ton zusammen mit einem hohen Pfeifton, Schwindel, leichtes Taubheitsgefühl in der Wange).

Da ich stark HNO-vorgeschädigt bin (chron. Sinusitis mit 3 OPs, letzte 2003) und zu meinem Operateur, Priv.Doz. Dr. Rainer Keerl, Klinikum Straubing, vollstes Vertrauen habe (erst seine Kunst machte mich zeitweise beschwerdefrei), wollte ich anfragen, ob jemand im Raum Niederbayern, speziell hier das KH Straubing, in Betracht gezogen hat/hatte und ggf. dort erfolgreich sein AN operiert bekam.

Wie erkennbar, ich brauche jetzt jemanden, dem ich absolut vertrauen kann.
Durch die Seite ist alternativ meine favorisierte Klinik - weil nur 200 km weg - Erlangen/Prof. Dr. Iro.

Selbstredend, dass ich eine Art Ablaufkalender mitschreibe und diesen hier veröffentlichen werde.
Allen, die es brauchen, von hier GUTE BESSERUNG, VIEL MUT und was man sich sonst noch wünscht...

AN-Diagnose durch MRT am 18.10.10
Gr. 5,8 x 3 mm

LeFay

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47 J., Diagn. ca. 5,8x3 mm am 18.10.10, Schwindel/Kopfschmerz/Tinnitus, in Vorbereitung


Zuletzt geändert von LeFay am 24.10.2010, 13:49, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP im Raum Niederbayern
BeitragVerfasst: 23.10.2010, 17:24 
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Lieber LeFay,

ich weiß zwar nicht, wie weit Du den Radius ziehen möchtest (ich rate, nicht zu klein), aber neben Erlangen liegt auch Würzburg dort unten (aus meiner Sicht).

D33 = Gutartige Hirntumoren, Hirnnerventumoren bzw. Rückenmarkstumoren. Jahr 2008:
Erlangen: 38 (NC) und 25 (HNO); Würzburg: 49 und 40.

Siehe auch die Seite Medizinischer Beirat.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP im Raum Niederbayern
BeitragVerfasst: 23.10.2010, 23:41 
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Lieber ANFux,

sind eigentlich die Fallzahlen, welche Du zitierst, öffentlich zugänglich oder hast Du da einen speziellen Zugang ?

Viele Grüße

michel

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73J. AN diagnostiziert am 21/10/2009. Größe 5 * 5 *10 mm. Symptome: Tinnitus und leichte Hörbeeinträchtigung. Von Ärzten empfohlene Strategie zum AN: "Wait and Watch". Durchgehalten bis 15/4/2013, dann Gamma-Knife.


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP im Raum Niederbayern
BeitragVerfasst: 24.10.2010, 09:34 
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Kann auch die Kopfklinik in Würzburg emfehlen.
Bin mit der Operation und der Folgebehandlung sehr zufrieden.
In Würzburg operiert ein AN der Profesor Hagen selber.

lg Norbert


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP im Raum Niederbayern
BeitragVerfasst: 24.10.2010, 13:54 
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Hallo allerseits und zunächst ganz herzlichen Dank, speziell ANFux für die statistischen Zahlen.
Würzburg hört sich also sehr gut an, zumal es auch ne außergewöhnliche schöne Stadt ist. Nachdem da fast jede Woche operiert wird, denke ich, dass Prof. Hager ein "Profi" auf seinem Gebiet ist.
Nun gut, ich bin ja erst in der Realisationsphase und da geht noch manches drunter und drüber. Ich bin deshalb für jedweden Tipp und Anregung dankbar.
Alles Gute an euch

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47 J., Diagn. ca. 5,8x3 mm am 18.10.10, Schwindel/Kopfschmerz/Tinnitus, in Vorbereitung


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP im Raum Niederbayern
BeitragVerfasst: 24.10.2010, 19:29 
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Fallzahlen

Lieber michel, liebe Forumsleser,

die Kliniken in Deutschland sind verpflichtet, sog. Qualitätsberichte anzufertigen. Die Veröffentlichung läßt bei einigen zu wünschen übrig. Es ist wie überall in der Gesellschaft: Sanktionen ?

Für die Veröffentlichung gibt es bestimmte Codes für Diagnosen, Therapien etc. Das ist nicht leicht zu durchschauen. Außerdem ist natürlich nicht jede Einzelerkrankung ausgewiesen, sondern es werden Gruppen gebildet. Akustikusneurinome z.B. werden in keinem derartigen Q-Bericht einzeln ausgewiesen. Dazu muß man den Mut haben, den Arzt zu fragen. Aber sie kennen die Zahlen, da wette ich. Ich saß mal Prof. M. gegenüber und fragte ihn. Da tippte er auf der PC-Tastatur, und es erschien eine schöne Statistik über seine AN-OPs, und zwar von Beginn an, auch aus seiner Tätigkeit in der anderen Klinik zuvor.

Es gibt auch Internet-Portale, die Qualtätsaussagen über Kliniken zusammenfassen. Aber ich mache dafür keine Werbung. Warum? Ich bin mir sicher, daß dann einige beginnen, eine Rangliste der besten AN-Operateure aufzustellen, die sich allein nach den Fallzaheln richtet. Wer 27 OPs im Jahr hat, ist dann besser als der mit 25, egal, ob einer jüngere, kompliziertere Fälle hatte, ob einer große oder kleine ANs hatte, Ersttumore oder Rezidive usw. usw.

Fallzahlen ohne jeden Kommentar sind nur ein Kriterium für einen guten, für die Krankheit erfahrenen Arzt ! Sie dürfen nicht überbewertet werden. Würde das geschehen und jeder Patient würde sich allein danach richten, gäbe es keinen Ärztenachwuchs, weil sich niemand von Ärzten mit (noch) geringen Fallzahlen operieren lassen würde.

Ich beginne schon zu überlegen, ob ich weitere Fallzahlen einstreue. Dabei wollte und will ich niemals eine Entscheidung allein darauf begründen.
In den nächsten Tagen werde ich dazu noch etwas mehr schreiben....

Beste Grüße
ANFux

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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP im Raum Niederbayern
BeitragVerfasst: 15.11.2010, 23:32 
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Lieber LeFay,

mit großem Interesse habe ich Deinen Beitrag gelesen, bin ich doch selbst wohnhaft in der Nähe von Straubing und begebe mich nun auf die Suche nach ärztlicher Hilfe.

Ich weiß nicht genau ob es sich bei mir um ein AN handelt, allerdings sind die Anzeichen dafür gegeben und es ist nun eine Abklärung erforderlich, zumal in den vergangenen 18 Monaten schleichend ein Schwindelgefühl hinzugekommen ist welches nun permanent vorhanden ist.

Zur Abklärung werde ich ein MRT machen lassen, für mich stellt sich nun jedoch die Frage wo ich dies machen lassen soll. Ich wäre sehr froh wenn ich da einen Hinweis bekommen könnte wo eine solche Abklärung zuverlässig und gewissenhaft durchgeführt wird, vielleicht kann ich da von Deinen bisherigen Erfahrungen profitieren. Für Deine Antwort bedanke ich mich jedenfalls schon jetzt ganz herzlich.

Viele Grüße nach Deggendorf

Ergänzender Beitrag
16.11.2020 / 23:47 Uhr:


Lieber LeFay,
nochmals vielen Dank für Deine umgehende Nachricht, sowie Deinem Angebot für ein telefonisches Gespräch ( ... welches ich natürlich sofort genutzt habe).
Sobald ich die besprochene MRT gemacht habe gebe ich Dir Bescheid.
Bis dahin wünsche ich Dir alles Gute !!
Liebe Grüße
HubertR

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HubertR


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP im Raum Niederbayern
BeitragVerfasst: 28.11.2010, 02:11 
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Lieber Gerhard,
vorab hoffe ich daß es Dir gesundheitlich einigermaßen geht. Wie weit bist Du denn mit Deiner Therapie / Behandlung?
Ich selbst hatte ja in dieser Woche mein MRT, ein AN konnte nicht nachgewiesen werden, über diesen Befund bin ich zuerst einmal sehr glücklich :D .
Bei dieser Untersuchung hat sich aber gezeigt daß sich eine Gefäßschleife (Vene) gebildet hat welche wohl auf den Hirnstamm drückt und dabei auch den ein oder anderen Nerv in Mitleidenschaft zieht. Die Problematik fü mich besteht nun darin einen Facharzt zu finden welcher sich mit einer solchen Gefäßschleife beschäftigt, bzw. auch Lösungsmöglichkeiten aufzeigen kann. Meinst Du daß der Facharzt in Würzburg hier eine Anlaufstelle für mich wäre?
Einen lieben Gruß aus Falkenfels
Hubert

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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP im Raum Niederbayern
BeitragVerfasst: 28.11.2010, 11:51 
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Lieber HubertR,

dort, wo sich Fachärzte verschiedener Disziplinen zu sog. Schädelbasiszentren zusammengeschlossen haben (und das auch leben!), kann man auf Kompetenz und Hilfe in Deinem Fall rechnen. Fulda und Würzburg zählen z.B. dazu.

Übrigens - wer ist Gerhard? Das fragen sich sicher auch andere Forumsleser. Bitte im Forum nur die Benutzernamen verwenden.

Beste Grüße
ANFux

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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP im Raum Niederbayern
BeitragVerfasst: 28.11.2010, 12:16 
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Liebe ANFux,
ich danke Dir für die Info, werde mich dann mal an diese beiden Zentren wenden. Ist es denn für das Forum von Interesse wenn ich über den weiteren Verlauf berichte, oder gehört das nicht in diese Runde?
Benutzernamen - hatte ich gar nicht mehr daran gedacht, klar halte ich mich zukünftig daran.
Wünsche Dir und den restlichen Forumsteilnehmern noch einen schönen Sonntag !!
Liebe Grüße aus Niederbayern !!

HubertR

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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP im Raum Niederbayern
BeitragVerfasst: 28.11.2010, 13:29 
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Lieber HubertR,

und ob das von Interesse ist!
Das sage ich mal ganz frech im Namen aller Leser.

Beste Grüße
ANFux

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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP im Raum Niederbayern
BeitragVerfasst: 28.11.2010, 15:08 
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Liebe ANFux,

dann werde ich meine Geschichte mal einstellen, hoffe daß der Ein oder Andere davon profitieren kann.
Soll ich hierfür ein eigenes Thema eröffnen ("Kein AN - und dennoch vergleichbare Symptome" oder so ähnlich?)

Lieben Gruß
Hubert R

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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP im Raum Niederbayern
BeitragVerfasst: 28.11.2010, 16:00 
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Ja, das wäre ein gutes Thema.
Ich bin ein Lieber, keine Sie.
Beste Grüße
ANFux
PS: Diesen kleinen Dialog lösche ich später wieder ......

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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP im Raum Niederbayern
BeitragVerfasst: 28.11.2010, 18:56 
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oh sorry, in Zukunft: lieber ANFux :wink:
Grüße - HubertR

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HubertR


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP im Raum Niederbayern
BeitragVerfasst: 07.12.2010, 12:57 
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Hallo LeFay,

Mein AN ist mir bereits im Jahre '93 "rausgebohrt worden! 8)

Mein HNO-Doc hatte mir damals dringend geraten, die OP in der HNO-Klinik der Uni Erlangen durchführen zu lassen. Damals war noch Prof.Dr. Wigand der Chirurg. Hier nochmals meine vollste Hochachtung an Hrn. Professor, der inzwischen in seinen hochverdienten Ruhestand gewechselt ist.

Es wurde die Ausräumung des Oktavusneurinoms (Akustikusneurinom) mit transtemporalem Zugang über die mittlere Schädelgrube durchgeführt. Soll heissen, dass der Zugang über die Schläfe gewählt wurde. Damals beherrschten diese Methode weltweit nur wenige Chirurgen. Die OP-Technik war zu der damaligen Zeit die aufwendigste, aber mit den geringsten Risiken von "Colateralschäden " verbunden.

Mein damaliger HNO-Arzt hatte mir auch abgeraten, die OP von der Neurochirugie machen zu lassen, da die Methode der HNO damals als die bestmögliche war. Trotz der nervenden Wartezeit hatte ich mit den üblichen psychischen Belastungen geduldig ein paar Monate lang auf den OP-Termin gewartet.

Man klärte mich über die postoperativen Reaktionen auf, die sich bei mir im wesentlichen auf Schwindel und den Tinnitus beschränkten. Durch Anleitung eines Therapeuten, bekam ich den Schwindel sehr schnell in den Griff. Hier hilft die konsequente Mitarbeit gewaltig. Noch vor dem Schlafengehen habe ich auf dem Stationsgang ein paar Übungen gemacht. Ich erinnere mich an den EntenWatschelGang, der bei Besuchern schon mal mitleidige Blicke verursachte. (grins)

Dann gings schnell zur REHA nach Bad Heilbrunn. Hier sei anzumerken, dass es sicher keine spezielle Reha für AN-Patienten gibt. Aber dort, wo Schlaganfallpatienten gut therapiert werden, sind die AN-Patienten auch gut aufgehoben. Mit der Klinik war ich vollends zufrieden. Dort habe ich wieder gelernt, mit dem Fahrad zu fahren, hab später leichtes Tennistraining als Therapie uvm. gemacht. Ich behauptete damals, dass ich nach der Reha besser balancieren konnte als vor der Erkrankung.

Es ist klar, eine Unsicherheit ist immer präsent gewesen, darum habe ich auch ca. 8 wochen nach der OP eine private Fahrstunde genommen, um die Reaktion unter Begleitung eines kompetenten Fahrlehrers sicher auszuprobieren. Hat Selbstsicherheit gebracht und ich traute mir dann Kurzstreckenfahrten zu. Hier möchte ich anmerken, dass das Hirn sehr schnell wieder alles Mögliche lernt.
Der Prof. sagte damals: "Einige Nervenakkus leer sind, die erst mal wieder langsam aufgeladen werden müssen."

Direkt nach der OP war der Gesichtsnerv beleidigt, was sich aber nach ein paar Tagen wieder allein zurückbildete. Labormäßig waren die Geschmacksnerven eingeschränkt, was ich nicht bemerkte.

Heute habe ich noch immer mit dem Tinnitus zu tun, der mir aber nur auffällt, wenn ich dran denke. Durch die damalige OP bin ich jedoch in keiner Weise behindert.

Ich hoffe, dir etwas geholfen zu haben und wünsche dir und allen betroffenen viel Glück, schnelle Genesung und dem Chirurgen ein ruhiges Händchen!
Tschüß Tschüß!

Anbei ein Infoblatt von damals. Inzwischen ist mit Sicherheit vieles noch verbessert worden.
Frank


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