Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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 Betreff des Beitrags: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 19.10.2010, 00:24 
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Tach auch,
wie frau so schön in Niedersachsen sacht! :D
Nachdem ich letzte Woche dieses Forum gefunden habe, möchte ich mich kurz zu Wort melden.

Eigentlich hatte ich meine AN-Geschichte schon aufgeschrieben, aber dann hat mich das System einfach ausgeloggt, bevor ich das Thema veröffentlichen konnte. :? Jetzt ist es schon so spät, das es erst mal nur die Kurzfassung gibt.

Nach 2 Hörstürzen innerhalb von 3 Monaten seit Mai 2010 gab es am 20.9. eine MRT, die zeigte, dass ich ein Akustikus-Neurinom links habe. Es macht zur Zeit wenig Beschwerden, bis auf einen Tinnitus geht es mir gut. Im Büro (ich arbeite als Bauzeichnerin und zeichne... Krankenhäuser ;-)) habe ich zur Zeit wenig Stress und meine Kollegen sind sehr rücksichtsvoll.

Nun habe ich mich entschlossen, dass ich mich operieren lassen will. Und Hannover scheint ja eine Art Hochburg zu sein. Aber das INI ist leider privat und in der MHH habe ich den Vorstellungstermin erst am 13.12., und den auch nicht beim Chef (bin ja Kassenpatient). Die OP wäre dann wohl 6 Monate später (da bekommt wait-and-see eine ganz eigene Bedeutung).
Im Nordstadt-Krankenhaus hier in Hannover war ich schon beim Neurochirurgen (Prof. Gaab), der aber nur allgemein über OP, Abwarten und Bestrahlen gesprochen hat und mich mit der Entscheidungsfreiheit nach Haus geschickt hat. Morgen werde ich nochmal mit meiner HNO-Ärztin sprechen, was er in dem Arztbrief geschrieben hat. Ich habe den Eindruck, dass er nicht so häufig AN operiert und ich weiß auch nicht, ob die HNO-Klinik mit einbezogen wird, die ansonsten gut ist (die haben mir schon mal die Nebenhöhlen freigeräumt). Da muss ich wohl noch mal nachfragen. Hat hier sonst jemand aktuelle Erfahrungen mit dem Nordstadt-KKH? Ich hab nichts gefunden.
Zur Zeit habe ich auch keine große Lust, nur zur Vorstellung bei einem Arzt durch die Republik zu reisen, obwohl ich hier den Eindruck bekommen habe, dass man nur so den „Richtigen“ findet. Irgendwie wollte ich meine Urlaubstage anders verbringen...

So richtig Angst vor der OP habe ich nicht, nur beunruhigt es mich, dass mein Zustand nach der OP schlechter sein kann als jetzt. Schwindel habe ich keinen und mein Gesicht ist auch noch gerade. Das scheinen ja die häufigsten „Nachwehen“ zu sein.

Auf jeden Fall tut es gut zu lesen, wie es anderen mit der Diagnose AN geht. Da dies doch recht selten ist, kann man sich nicht mal eben mit jemandem aus der Nachbarschaft austauschen.

Vielen Dank für dieses Forum!
Gute Nacht aus Hangover :)

_________________
W 1969, Bürohockerin, AN links (1,7x0,8cm, vorwiegend intrameatal, extrameatal vorgewölbt) festgestellt am 20.09.2010, am 22.3.2012 in der MHH erfolgreich entfernt :) zurück bleibt links ein Rauschen und vermindertes Hörvermögen, kleines Hörgerät hilft


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 20.10.2010, 11:39 
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Liebe elephant88,

zum Thema "geschriebener Beitrag ist plötzlich weg" schreibe ich Dir mal eine VN. Das geht nicht nur Dir so ....

Hannover ist wirklich eine der ersten Adresen für AN-Therapie.
Ich schreibe Dir mal die Fallzahlen für die Tumorgruppe D33 aus dem Jahr 2008 auf. Das sind gutartige Hirntumoren, Hirnnerventumoren bzw. Rückenmarktumoren.
Darunter fallen die AN. Zahlne allein dafür muß man in den Kliniken erfragen.

MHH: 33 Neuriochirurgie, 41 HNO-Chirurgie. Nordkrankenhaus: 33 Neurochirurgie.

Das mit dem Reisen ist nicht so schlimm. Warum negieren die Leser oft die stillschweigende Empfehlung, die mit der Aufnahme von Ärzten in den Medizinischen Beitrat verbunden ist ?
Daneben gibt es so viele Berichte von zufriedenen Patienten, die eine Spur für Kontaktgespräche legen.

Nach der Lage Deines AN ist ein HNO-Chirurg durchaus eine sehr gute Wahl.
Und wenn Du noch Hörvermögen hast und das erhalten möchtest, ist nach Hörstürzen eine (baldige) OP kein schlechter Vorsatz.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 09.01.2011, 21:20 
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Hallo,
ich wünsche allen Forumslesern ein GESUNDES 2011!
Nachdem ich am 13.12. die Möglichkeit hatte, in der HNO-Abteilung der Medizinischen Hochschule Hannover vorstellig zu werden, wollte ich mal mitteilen, dass es dort eine Warteliste für AN-Operationstermine gibt. Wenn ich mich bei Prof. Lenarz operieren lassen will, müsste ich mindestens 1 Jahr warten. Nur gut, dass mein "Mann im Ohr" nicht akut ist... :roll:
Aber die Entscheidung zur OP scheint das Richtige zu sein. Mal sehen, was die MRT ergeben wird, die ich im Frühjahr machen lassen will. Jedenfalls stehe ich bei der MHH auf der Warteliste der Warteliste. Und die Option Nordstadt-Krankenhaus Hannover habe ich weiterhin.
Ein vorsichtiges Nachfragen bei der Krankenkasse schloss das INI Hannover als Operationsort aus. Eine Privat-OP kann ich mir nicht leisten.
Also, seid alle schön vorsichtig bei dem Glatteis :wink:

Viele Grüße von elephant88 mit Untermieter :mrgreen:

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W 1969, Bürohockerin, AN links (1,7x0,8cm, vorwiegend intrameatal, extrameatal vorgewölbt) festgestellt am 20.09.2010, am 22.3.2012 in der MHH erfolgreich entfernt :) zurück bleibt links ein Rauschen und vermindertes Hörvermögen, kleines Hörgerät hilft


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 11.01.2011, 12:20 
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Hallo Bürohockerin 8)

kurze Frage in Richtung MHH.
Warum nur die HNO-Abteilung?
Ich wurde 2005 durch die Neurochirurgie > Prof. Krauss operiert.
Klasse Operateur, Klasse Team.
Und ich bin auch Kassenpatient.

Liebe Grüße Peter

_________________
Peter, 57, 2005 AN OP in Hannover, MHH-Neurochirurgie, Prof. Krauss. Nie bereut. Leichter Hörverlust, akzeptabler Tinnitus.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 15.01.2011, 13:21 
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Liebe elephant88,

aufgrund der Lage "vorwiegend intrameatal" des AN habe ich geschrieben, daß der HNO-Bereich eine sehr gute Wahl ist. Aber wenn es irgendwie "eilen" sollte, dann bist Du nicht auf einen HNO-Operateur festgelegt! Die guten Neuerochirurgen operieren heute auch rein intrameatal gelegene AN. Umgekehrt ist es fast ausschließlich so, daß rein extrameatale AN nicht von HNO-Chirurgen operiert werden. Und die NC der MHH ist auch eine sehr gute Adresse, wie mtbleibi schrieb.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 07.04.2011, 11:11 
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Hallo elephant88,

Du kannst Dir meinen Bericht gerne mal durchlesen. Ich habe mich von Prof. Lenarz operieren lassen und habe es keinen Moment bereut.

Wenn es nicht akut ist, nimm Dir ruhig die Zeit und warte auf ihn.


Viele Grüße, Thomas67!

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Seit 9/07 bekanntes AN, dieses ist von 7x5mm auf 11x6mm gewachsen. Dieses Forum hat mir sehr viel geholfen eine eigene Meinung zu bilden, wie ich mich behandeln lasse. Am 17.9.09 hatte ich meine 9 stündige OP, mit größtmöglichem Erfolg.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 13.02.2012, 00:00 
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Hallo in die Runde,
ich habe mich nun entschieden, wo ich operiert werden möchte. Nachdem ich mit Prof. Krauss von der Neurochirurgie der MHH gesprochen habe, werde ich nun am 20.3.12 dort aufgenommen zur OP. Entscheidend war für mich, dass dort öfter ANs operiert werden als im Nordstadt-Krankenhaus, und diese "Routine" kommt mir hoffentlich zugute.
Was die Warteliste in der HNO der MHH angeht, weiß ich nicht, wie akut die Beschwerden sein müssen, um auf diese Liste zu kommen. Ist auch egal, mein Termin in der NC steht und ich werde nach der OP hier berichten, wie es ausgegangen ist.
Leider finden sich in diesem Forum recht wenig positive Nachrichten, wie es den Patienten nach der OP geht. Aber ich bin optimistisch, das alles gut wird. :mrgreen:
elephant88

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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 13.02.2012, 09:42 
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hallo elephant88,

witziger Name! :)
schön...dann schicken wir ja ganz viele positive Gedanken nach Hannover am 21.03 oder 22.03...ich denke, da wirst Du wohl operiert...

Ach...wenig positive Nachrichten...alles ist relativ ! :wink: hängt natürlich davon ab, ob man nach dieser Op eigentlich nur das "Ding" draußen haben möchten und sonst gleich wie vorher fit wie ein Turnschuh sein möchte... :D :wink: dafür muß man aber schon ein bißchen Geduld mitbringen...das ist ja jedem klar...aber es gibt schon manche, die ein paar Monate nach OP gleich wieder 10 oder 20 km laufen können ! und in Mainz wurde mir ja auch einen Fall genannt, wo die junge Frau quasi dann so war, als ob nichts gewesen wäre...das gibt es ja auch ! zwar selten..aber es gibt's...und wenn es den Leuten so gut geht, haben sie das Bedürfnis natürlich nicht, in so ein Forum hineinzschreiben...und wissen sogar gar nicht von ihrem Glück ! :wink:
nee....mach Dir lieber keine Gedanken...einfach ganz positiv und vertrauensvoll in die OP hereingehen...und dann einfach handeln, wenn nötig...ein paar Wochen Anschlußheilbehandlung nach OP im Hinterkopf haben...6 bis 10 Wochen Ruhe einplanen...Es wird gut werden, Du wirst sehen ! :D
Die Gedanken und Ängste, die man vorher hat, sind eigentlich schlimmer als es dann im Endeffekt ist...also ganz positiv denken !
liebe Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 13.02.2012, 13:54 
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Hallo elephant88,

ich wünsche Dir alles Gute für die OP, die sind wirklich gut in der MHH! Bei mir war eben der HNO-Prof am Werk, aber die arbeiten gut zusammen.

Das wirklich Einzige, was vor knapp über 2 Jahren nicht so gut geklappt hat, war die "Überleitung zur Reha". Aber bis dahin alles TOP!


Viele Grüße und alles Gute,

Thomas67!

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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 13.02.2012, 14:37 
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Hallo Thomas67,

schön, daß Du Dich gemeldet hast...genau Du warst ja mit dem 10km-Lauf gemeint !! Du gehörst ja zu den "positiven" Beispielen ! :wink:

magst Du uns vielleicht mal verraten, wie es Dir jetzt 2,5 Jahre nach OP-geht ?

schöne Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 13.02.2012, 15:07 
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Hallo vane,

wir kreuzen uns hier immer;-)) Die Antwort kopiere ich in "meine Seiten";-)))

viewtopic.php?f=1&t=327&p=3873#p3873

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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 20.03.2012, 21:42 
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So, ich sitz hier in der MHH und morgen um 10 Uhr soll in der Neurochirurgie die OP stattfinden. Die Aufnahme und Untersuchungen haben alle gut geklappt, auch das Gespräch mit dem Operateur Prof. Nakamura war nett und informativ. Leider geht es mir zur Zeit "zu gut", keinerlei Beschwerden, so dass ein paar Zweifel aufkommen, ob das denn wirklich sein muss... Aber es hilft ja nix, von allein geht der Tumor nicht weg und wer will schon mit Schwindel vom Motorrad fallen :wink:
Ich poste hier wieder, sobald ich krauchen kann.
Mit Gruß aus Hannover in die Welt
elephant88 :)

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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 21.03.2012, 11:06 
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Hallo elephant88,

ich drücke Dir alle Daumen, es wird alles gut! Trainier schön Deinen Gleichgewichtssinn nach der OP, dann steht einer schönen Motorradsaison, zumindest teilweise, sicher nichts im Wege!

Alles Gute und viel Glück,

Thomas67!

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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 28.03.2012, 22:01 
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:mrgreen:
Horray! Prof. Nakamura hat ganze Arbeit geleistet: Donnerstag morgen ab in den OP, Tumor weg, Schwindel da und Montag schon wieder zuhause (die MHH brauchte wohl das Bett). Es geht mir den Umständen entsprechend gut, keine Fazialisparese, wenig Gehör links und die Narbe juckt...
Das Team in der Neurochirurgie der MHH war sehr effizient, aber ich fühlte mich zu früh entlassen, da ich allein zuhause noch nicht klar komme. Am 5.4. gehts nun pünktlich zu Ostern in die Reha nach Bad Oeynhausen. Vielleicht hat sich bis dahin sogar der Schwindel etwas gelegt.
Also, danke an alle aus dem Forum, die an mich gedacht haben (hat ja genutzt :D), und vielleicht hilft mein Beitrag auch anderen Betroffenen. Ihr könnt mir gern eine VN schicken, falls ihr Infos braucht.
Viele Grüße
elephant88

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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 29.03.2012, 08:49 
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hallo elephant88,

schön, daß die OP gut verlief...
eins macht mich aber schon eher wütend :x ...es kann doch nicht sein, daß sie Dich nach 3 Tagen schon nach Hause schicken !! wo Du auch noch alleine wohnst !! ich finde das von den Ärzten total unverantwortlich...tut mir leid...sie mögen gut operieren aber eine minimale Nachsorge sollte schon vorhanden sein...

Du weißt aber, daß Du nichts tragen darfst...Dich nicht bücken darfst...also nichts tun darfst, was der Druck im Kopf ansteigen läßt...paß bitte gut auf Dich auf. Es mag Dir vielleicht jetzt schon gut gehen..aber es soll eben so weiter gehen :D ...also mach bitte ganz langsam..im Kopf ist ja noch nichts verheilt...Dein Körper braucht jetzt Ruhe, um weiter zu regenerieren...
Hast Du auch einen dicken Kopfkissen? ist Dein Oberkörper ein bißchen höher ? man sollte nach der OP nicht zu flach liegen (wegen dem Druck im Kopf...der Kopf soll ja entlastet werden..)

ich hoffe sehr, Du hast Freunde oder Verwandte um Dich herum, die für Dich einkaufen, kochen usw. können. sonst müßtest Du vielleicht versuchen schon früher in die Reha zu kommen...dort wärst Du versorgt. wenn Du Hilfe daheim brauchst, dann laß Dich aber verwöhnen...genieße die Sonne...und warte gemütlich die Reha ab..

Ich wünsche Dir alles, alles Gute !! (und zögere nicht, wenn irgendwas ist, Deinen Hausarzt zu verständigen oder im Krankenhaus anzurufen...). Laß Deine Narbe gut kontrollieren...

liebe grüße
vane

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