Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 13.10.2010, 12:15 
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Hallo liebe Forumsmitglieder,

Ich melde mich hier mit meinem ersten Beitrag und möchte vorab allen Schreibern und Betreuern für diese Homepage danken. Bin seit dem 24.09.10 Betroffener und im Zuge der Erkundigungen über das AN natürlich auf die IGAN gestossen. Wollte hiermit in diesem Beitrag mal meinen Krankheitsverlauf schildern.
Bin 47 Jahre und männlich. Mein Beruf ist Feuerwehrmann, heißt das ich immer angehalten bin, mich körperlich fit zu halten. Das mir auch bis ca. 01.2010 nicht schwer viel.

Nun zu meinem Krankheitsverlauf. In 2007 bekam ich morgens plötzlich ein Pfeifen im linken Ohr, bin dann zu meinem Hausarzt gegangen. Der Überwies mich zu einem Radiologen zweck`s CT und zu einem HNO-Arzt.
Der HNO-Arzt hatte keine Feststellung und verschrieb mir Gingium.
Beim Radiologen hatte das CT (Schädel) auch keine Auffälligkeiten. Hatte auch nach einer Woche das Gefühl, dass die Tabletten irgendwie helfen. Das Pfeifen im li.Ohr blieb, ich hatte aber keine Schlafstörungen.

In 2008 hatte ich das erste mal Probleme mit der HWS (Schmerzen und Steifigkeit), Schwindel. Behandelt wurde es mit Spritzen und Physio.
In 2009 wieder die HWS, aber stärker als 2008.
In 01.2010 hatte ich einen ständigen Schmerz. Habe dann erst versucht den Nacken mit Wärme und Salben der unterschiedlichsten Art zu behandeln, ohne Erfolg.

Anfang September 2010 hielt ich es nicht mehr aus und ging zu meinem Hausarzt. Der schickte mich zum CT (HWS) und verordnete mir Physio. Dazu täglich 3 Iboprofen 600, Morgens und Abends eine Tetrazepam. Nach 3 Wochen wurde der Schwindel stärker, hatte Doppelbilder beim Geradeausschauen und wenn ich den Kopf nach links drehe. Bin dann zum Augenarzt der nichts feststellen konnte und es auf Tetrazepam schob. Die setzte ich sofort ab, es änderte nichts an meiner Situation.

Dann begab ich mich zu einem HNO-Arzt, schilderte meine Probleme. Der Arzt machte sofort sehr umfangreiche Untersuchungen und überwies mich zum Radiologen, der ein MRT (Schädel, mit Kontrastmittel) machte. Die Diagnose traf mich wie ein Blitz, Arkustikusneurinom 15 mm und Zyste 27 mm.

Da meine Cousine Neurologin ist, wandte ich mich erst an sie. Sie empfahl mir das Clemenshospital in Münster mit Prof. Dr. Sepehrnia. Nach einem Anruf erfuhr ich das Prof. Dr. Sepehrnia nicht mehr am Clemenshospital praktiziert. Ich könne mich in 3-4 Monaten noch mal melden dann wüsste man sicherlich die neue Adresse.

Habe anschließend ein Vorgespräch in der UNI Münster geführt, wo ein netter Assistenzarzt mir alles erklärt hat. Dann kam es zu der Frage: Wer operiert mich? Sind sie Privat- oder Zusatzversichert ? Das musste ich leider verneinen. Dann würde mich einer der Oberärzte operieren, welcher, könnte jetzt noch nicht festgelegt werden. Das verunsicherte mich natürlich.

Bleibt die Frage: OP, aber wo? Morgen habe ich einen Termin im Dortmunder Klinikum Nord bei Prof. Dr. Schultheiß. Nun habe ich aber bei IGAN auch keine Kommentare über Erfahrungen mit Klinikum Nord erlesen können. Wäre schön, wenn sich mal jemand auf die Frage OP, aber wo, melden könnte.

MfG
hardy


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BeitragVerfasst: 13.10.2010, 12:32 
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Hallo Hardy,
ich habe heute morgen noch mit einer netten Dame gesprochen, die mit Prof. Sepehrnia in Kontakt steht.
Versuch es mal über http://www.Akustikus.de ; dort wird Deine email weitergeleitet.
Die Dame sagte mir, dass der Prof. versucht, ab nächstem Monat wieder Kontakt zu "seinen" Patienten aufzunehmen.
Ich habe zwar schon einen Termin in Fulda,werde mit aber trotzdem auch noch von dem Professor beraten lassen.

Die von Dir beschriebenen Symtome hatte ich auch alle, aber nicht immer, so dass ich erstmal versuche so weiterzuleben;wie jetzt.Außerdem steht bei mir immer noch nicht fest, ob es sich um ein Rezidiv handelt.
Viel Glück,
Vile Grüße Plumps

_________________
Fazialisparese li. nach OP AN(4mm) 1999;in Bochum, Prof. Hildmann
40% Schwerbeh.;
2010 sehr wahrsch. Rezidiv( 3mm); festgest. in Lüdenscheid nach Schwindel u.Sehstörungen;
weitere Behandlung u.halbj. MRT-Kontr. in Fulda; Prof.Behr; vorl.keine OP geplant


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BeitragVerfasst: 13.10.2010, 15:27 
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Liebe Leser, ich kopiere an diese Stelle einen Beitrag von mir vom 10.10.10. in der Rubrik "Kliniken/Operateure" im Thema "AN und Resttumor müssen 3x operiert werden" und verweise zugleich auf die Seite "Medizinischer Beirat":

Neue Kontaktdaten von Herrn Prof. Sepehrnia

Herr Prof. Sepehrnia hat heute mitgeteilt, daß er nicht mehr für das Clemenshospital Münster tätig ist.

Er ist ab sofort über seine Homepage
http://www.neurochirurgie-sepehrnia.de
und die E-Mail-Adresse
info@neurochirurgie-sepehrnia.de
erreichbar.

Man kann Herrn Prof. Sepehrnia eine Mail schicken, man kann ihm Unterlagen zusenden, und es gibt auf der Homepage auch ein Kontaktformular.

Weitere Informationen folgen.

ANFux, Moderator

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 19.10.2010, 14:26, insgesamt 2-mal geändert.
Ergänzung um Kontaktformular


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BeitragVerfasst: 17.10.2010, 12:08 
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Lieber hardy,

eine kleine spitze Bemerkung zu Beginn: Du hättest Deine Cousine bereits 2007 konsultieren sollen, denn Ihre Empfehlung 9/2010 war sehr gut. Schade um die drei verlorenen Jahre...

Ein Kontakt zu Prof. Sepehrnia ist sicher nützlich, wobei die momentanen Ungewißheiten über dessen neue Wirkungsstätte auch die Einholung anderer Meinungen sinnvoll erscheinen läßt. Das hängt auch davon ab, ob die Symptome bei Dir (evtl. dramatisch) zunehmen. Die Uniklinik Münster ist mir nicht als ein Kompetenzzentrum für AN bekannt

Eine Bestrahlung ist angesichts der großen Zyste keine sinnvolle Option! Wo liegt übrigens der Tumor?

Vergiß u.U. die räumliche Distanz zu Deinem Wohnort und schau Dich einmal bei den im Forum positiv erwähnten Adressen um.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 18.10.2010, 10:42 
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Hallo ANFux,
sorry muß mich in dem Forum noch ein bisschen einfuchsen.
Danke für den Hinweis. Werde ab sofort nur noch Beiträge schreiben, so das alle einen Überblick haben.
Gruß hardy.

hardy hatte an ANFux per VN folgende Informationen nachgeliefert, die zum Verständnis des Ablaufes auch im Forum wichtig sind:

16.10.2010, 13:29
Hallo ANFux,

war am Donnerstag pünktlich um 15:00 Uhr bei der Chefsekretärin Fr. Andresen. Sie sagte mir das Dr. Schultheis bis ca. 16:10 Uhr opperiert, anschließend noch eine kleinere OP hat und sie Ihren Chef, da der 1. Oberarzt im Urlaub ist, nicht zumuten kann nach so einem Tag noch Ambulante Gespräche zu führen. Sie bot mir ein Gespräch mit dem 2. Oberarzt an. Ich wollte aber gern den opperierenden Arzt sprechen.
Habe dann einen Termin für den 28.10. bekommen mit der Hoffnung auf eijn Gespräch mit Dr. Schultheis.
Hatte Zeitgleich mit Fr. Held gesprochen und ihr meine Unterlagen zugemailt. Sie hat diese an Prof. Sepehrnia weitergeleitet. Am nächsten Morgen habe ich mich bei der Sekretärin Fr. Kühling im Clemenshospital auf die Warteliste setzen lassen um mit Prof. Sepehrnia zu sprechen. Sie sagte zu mir das dieser Termin aber wahrscheinlich frühestens in 4 Wochen stattfindet. Mein momentanes Gefühl tendiert dahin das ich auf Prof. Sepehrnia warten werde.
Sobald sich etwas neues ergibt werde ich es schreiben.

Mit freundlichen Grüßen
hardy
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17.10.2010, 19:45
Hallo ANFux,

der Tumor sitzt im linken Kleinhirnbrückenwinkel, teilweise im linken inneren Gehörgang mit einer Raumforderung von 15 mm, die Zyste liegt noch vor dem Tumor mit einer Größe von 27 mm zum Kleinhirnbrückenwinkel.
Ja mit meiner Cousine hast Du natürlich recht, nach so einem Befund möchte man auch am liebsten die Uhr zurückstellen, da der Allgemeinmediziner damals es auf Berufsstress zurückführte, habe ich mich natürlich viel zu schnell mit der Situation abgefunden und es nicht weiter verfolgt.
Beruflich sieht es momentan so aus, das ich mit meinem Arbeitgeber eine mündliche Absprache habe.
Bis zu dem OP Termin nehme ich nicht mehr am Einsatzdienst teil und besetze die Leitstelle.
Überlege ob ich den Termin am 28.10. im Klinikum Nord Dortmund noch wahrnehmen soll, oder lieber die evtl. 14 Tg. auf Münster warten sollte.
Werde kurzfristig die Entscheidung treffen.
Versuche so gut es geht die gesundheitlichen Probleme zu bewältigen.

Mit freundlichen Grüßen
hardy


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BeitragVerfasst: 29.10.2010, 11:43 
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29.10.2010 / 10:43 Uhr:

Hallo liebe Forumsmitglieder,

meine Gesundheitliche Situation hat sich seit dem letzten Beitrag
verschlechtert (taube Zunge + taube linke Gesichtshälfte).
Gestern nun hatte ich erneut einen Termin im Dortmunder Klinikum Nord / Klinik für Neurochirurgie bei PD Dr. Schultheiß.

PD Dr. Schultheiß hat sich bei dem Gespräch, sehr viel Zeit genommen und hat meine Fragen nach z.B. Zugang bei dem OP ect. alle sehr ausführlich beantwortet. Heißt: "ich habe ein sehr positiven Eindruck nach anfänglichen Terminschwierigkeiten bekommen. Er hat auf mich einen sehr kompetenten und beruhigenden Eindruck hinterlassen.

Jetzt vielleicht noch eine Interesante Information. Das Klinikum Nord in Dortmund hat ca. 1 AN-OP pro Woche lt. Aussage von PD Dr. Schultheiß.
Ich habe mich nun entschlossen, auf Grund der Probleme, recht zeitnah einen OP-Termin in Dortmund zu bekommen. PD Dr. Schultheiß will sich bis spätestens Dienstag den 02.11. bei mir gemeldet haben, sobald ich den OP-Termin habe, melde ich mich wieder.

Mit freundlichen Grüßen
hardy

2.11.2010 / 2:41 Uhr:

Hallo liebe Forumsmitglieder,

habe heute einen OP Termin für den 19.11. 2010 im Klinikum Nord in Dortmund bekommen, ab den 17.11. im Krankenhaus, zweck`s Voruntersuchungen.
Hat dann doch relativ zügig geklappt.

Hier noch mal ein Dankeschön an ANFUX für die Mühen und die Begleitung bei meinen Berichten, so das alle Forumsmitglieder Teil an meinen Erfahrungen haben konnten.

Melde mich nach der OP wieder, sobald ich in der Lage bin über den Ablauf und die Ergebnisse zu berichten.
Habe schon ein ganz flaues Gefühl im Magen.

Mit freundlichen Grüßen
hardy.


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BeitragVerfasst: 04.11.2010, 22:19 
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Hallo Hardy!

Ich wünsche Dir für Deine bevorstehende OP alles alles Gute!!!!!

Es wird alles gut, behalte das immer im Hinterkopf...... :wink:

Das "flaue" Gefühl kann ich gut nachvollziehen - aber es ist nachher gut, so ganz "ohne" den Besucher zu sein :) und dann alles überstanden zu haben!!!!

Mit lieben Grüßen aus der Marmeladenstadt
ManuCux=Manuela

_________________
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


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BeitragVerfasst: 05.11.2010, 07:34 
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5.11.2010 / 6:34 Uhr:

Hallo manucux,

danke für die lieben Wünsche, habe zwar erst seit Anfang 2010 Probleme, die haben aber mittlerweile ständig zugenommen, so das ich mich auch danach sehne dass das AN und die Zyste meinen Kopf verlassen.

Mit freundlichen Grüßen
hardy.

15.11.2010 / 18:47 Uhr:

Hallo liebe Forumsmitglieder,

habe am Donnerstag nochmal einen Untersuchungstermin, in der HNO Abteilung von Prof. Dr. Deitmer, im Dortmunder Klinikum Mitte gehabt. Es wurden noch mal sämtliche HNO- Untersuchungen (Bera-Test, Schwindel, Hörtest ect.) gemacht.

Anschließend hat Prof. Dr. Deitmer sich mit mir nochmal über die Risiken des Operation unterhalten. Hab mich gefragt ob P.D.Dr. Schultheiß sich nicht mit Prof. Dr. Deitmer unterhalten hat. Vor allem mit dem Hintergrund das ich sowieso keine Wahl habe.
Termin hat von 09:00 Uhr bis 16:00 Uhr gedauert, war ein langer Tag.
Am 17.11. wird es langsam ernst.
Melde mich so früh wie möglich nach der OP wieder.

Mit freundlichen Grüßen
hardy


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BeitragVerfasst: 16.11.2010, 10:14 
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Hallo Hardy,

ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass alles klappt und Du so wenig wie möglich eingeschränkt bist nach der OP.
Lieber von mehreren Ärzten und einmal zuviel untersucht werden, als sich nur auf einen verlassen.

Bis bald,
LG
Plumps

_________________
Fazialisparese li. nach OP AN(4mm) 1999;in Bochum, Prof. Hildmann
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2010 sehr wahrsch. Rezidiv( 3mm); festgest. in Lüdenscheid nach Schwindel u.Sehstörungen;
weitere Behandlung u.halbj. MRT-Kontr. in Fulda; Prof.Behr; vorl.keine OP geplant


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