Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 20.11.2017, 09:42




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 12 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 09.09.2010, 10:19 
Offline

Registriert: 05.09.2010, 11:38
Beiträge: 7
Wohnort: Achern
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1972
Hallo Zusammen,

vor kurzem wurde bei mir ein Akustikusneurinom diagnostiziert/ operiert – ich möchte meine Erfahrungen schildern, vielleicht kommt auf diesem Weg die ein oder andere Frage auf, die ich natürlich gerne beantworte.

Ich habe schon seit ca. 18 Jahren immer wieder Probleme mit Schwindelattacken, doch alle Untersuchen führten zu keinem Ergebnis. Erstmalig vor 8 Wochen bekam ich nach einem 10.000m Lauf einen akuten Hörsturz, der aber am selben Tag wieder verschwand. Einen Tag später lief ich nochmals 10.000m und bekam wieder einen Hörsturz – dieser blieb. Dann durchlief ich ca. 10 Tage das 0815-Hörsturzprogramm mit Kortison etc...Wegen meinem Sport war der Verdacht meines HNO zuerst eine Fensterruptur im Innenohr, was anscheinend bei einer Überanstrengung reißen kann- dies kann man aber nicht nachprüfen, da es zu mikroskopisch klein ist. Ich begab mich in die HNO-Klinik nach Lahr um es dort operieren zu lassen. Die Ärzte dort zogen es dann vor ein MRT zu machen bevor man mich operiert...ja und dann wurde es eben festgestellt. Ich war mehrere Tage total am Boden zerstört. Ich hatte aber mehr Angst vor irgendwelchen Folgekomplikationen als vor der OP.

Ich rappelte mich die Tage wieder auf und stellte mich in Mainz und in Tübingen vor. Tübingen riet mir innerhalb dieses Jahres zu operieren und in Mainz sagte man mir der Tumor müsse sofort raus. Ich entschied mich den Tumor sofort rausnehmen zu lassen, da ich psychisch doch in einem sehr desolaten Zustand war und mein Gehör jedes Mal wenn ich Sport machte noch schlechter wurde – hatte ich während meines Hörsturzes noch 30% Hörvermögen war es nach zweimal Sport machen auf 0,Nix gesunken.

Am Tag vor der OP musste ich nochmals einen Hörtest machen, hatte noch ein Arztgespräch und eine Anästhesie-Aufklärung. Weiter kam noch eine Assi-Arzt auf mich zu und sagte dass ich ein Medikament bekomme, das sich positiv auf den Erhalt meiner Nervenfunktionen auswirkt. Ich unterschrieb ohne zu wissen dass es freiwillig war und hatte eine halbe Stunde später schon meinen Zugang. (Medikament: Nimotop) ZVK blieb während der ganzen Krankenhausaufenthaltsdauer dran. Wegen dieser Studie musste ich auch ein Tag länger im Krankenhaus bleiben, da diese mind. 7 Tage laufen muss.
Direkt nach der OP hatte ich keine Facialisparese, es hat sich aber ab 12 Tag Post-OP eine leichte Gesichtlähmung eingeschlichen, die bis heute (Tag 17) immer noch vorhanden ist.
Ob es in meinem Fall etwas gebracht hat kann ich natürlich nicht sagen. Ich weiß nur noch, dass ich mich etwas überrumpelt gefühlt habe auch als ich von den Schwestern gesagt bekommen habe, dass die Ärzte es nicht gerne sehen wenn man die Studie vorzeitig abbricht.
Der ZVK hindert einen aber schon an der Mobilisation und so bei so einem Zugang am Hals ist mir immer ein bisschen mulmig, da man sich hierüber ideal Keime einfangen kann – aber es ging ja gut und die Forschung hat ja auch ihre Berechtigung.

Tag0: Am Morgen der OP war jegliche Angst verflogen, ich funktionierte nur noch- zog meine Kutte und meine durchsichtige OP-Unterhose an und ließ mich in den OP schieben und Dank Dormicum konnte ich dann sogar noch ein paar Witzle machen bevor es dann um 8:30Uhr losging.
Auf der Intensivstation war gegen 18Uhr meine Frau das erste was ich mitbekam, sie sagte mir dass die OP gut und schnell (12Uhr war ich fertig) verlaufen wäre und der Tumor restlos entfernt wurde. Im vollen Bewusstsein, dass ich erst am nächsten Tag auf die Normalstation kommen würde zählte ich jede Minute – diese Stunden auf der Intensivstation empfand ich als am schlimmsten, da ich über die ganze Nacht ein RestlessLegSyndrom hatte und nicht wusste wohin mit meinen Beinen. Ich kann mich noch erinnern, dass eine Schwester mir die Trombosestrümpfe auszog und mir die Waden massierte, das hat mir sehr geholfen. Am nächsten morgen wurde ich dann ins CT geschoben, was zum Glück ohne Befund war.
Am 1Tag konnte ich noch nicht aufstehen mir war furchtbar schwindelig, an lesen oder TV war nicht zu denken.
Am 2Tag wagte ich dann das erste Mal aufzustehen, mein Kreislauf sackte aber zusammen (Nimotop wirkt blutdrucksenkend sagte man mir)
Am 3Tag stand ich das erste Mal und wankte mit Begleitung 2m zur Tür und zurück.
Die ersten 3 Tage waren auch nicht gerade erholsam, da man als neurochirurgischer Patient keine Schlaftabletten bekommt, um eventuelle Komplikationen erkennen zu können.
Seit dem Tag der OP mache ich jeden Tag kleine Fortschritte. Eine Herausforderung war die Heimfahrt am 7 Tag auf dem Beifahrersitz, bei jeder Bodenwelle, jedem Bremsvorgang wird einem fürchterlich schwindelig.
Leider hat sich bei mir am 12 Tag eine leichte Facialisparese bemerkbar gemacht. Als ich in Tübingen nachfragte sagte man mir, dass könne sein, dass so was so spät noch auftritt.
Heute am Tag 17 bin ich immer noch sehr eingeschränkt mobil. Ich glaube dass ich insgesamt zu vorsichtig bin.
Leider fühlte ich mich in der Nachsorge ein wenig vernachlässigt – vor allem mit den Fragen was darf ich, was sollte ich unbedingt vermeiden .... vielleicht kann mich da jemand ein bisschen aufklären.
Ich habe wohl zu sehr Angst, dass es außer der Parese zu sonstigen Komplikationen kommen kann. Ich hätte noch folgende Fragen (ich weiß man kann solche Fragen nicht pauschal beantworten aber eine Einschätzung, Erfahrung oder ähnliches würde mir vielleicht schon helfen.

- Wie lange nach der OP kann es noch zu einer Liquorfistel kommen... ich weiß es gibt da keine fixen Zahlen aber ich bin sehr verunsichert darüber, die einen sagen nach 10Tagen ist das Zeitfenster geschlossen die anderen sagen es kann auch nach 4 Wochen noch passieren.
- Meine Haut der Kopfhälfte im Bereich um die OP ist stark empfindungsgestört (fast taub). Weiter habe ich immer das Gefühl ein großes Plaster oder Druckverband um die Narbe am Kopf zuhaben hat diese Empfindungsstörungen auch jemand kann man was dagegen machen...
- Hat noch jemand Erfahrung damit gemacht so spät nach der OP eine Facialisparese zu bekommen


Und bei Fragen eurerseits fragt bitte!

Liebe Grüße
uli-pulli

_________________
1972, Diagnose 15.06.2010, AN rechts T3b 14mmx18mmx12mm, rechts Taub, OP am 19.08.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba Tübingen, seit Tag12 nach OP leichte Facialisparese,


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 09.09.2010, 10:47 
Offline

Registriert: 13.11.2009, 10:26
Beiträge: 319
Wohnort: Karlsruhe - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1974
Hallo uli-pulli,

schön, daß die OP jetzt gut verlaufen ist. Ich habe schon von anderen gelesen, daß eine Fazialisparese sich erst nach ein paar Tagen eingestellt hatte (bei mir war sie geich da). Machst Du aber was dagegen ? Übungen? wissen das Deine Ärzte (wenn Du nach 7 Tagen aus dem Krankenhaus bist, dann haben sie das wohl in Tübingen nicht mehr mitgekriegt, oder?)
Was Dein Gleichgewicht angeht: bekommst Du denn keine Krankengymnastik ? es soll ja trainiert werden aber natürlich noch ganz vorsichtig..Deine OP ist noch ganz frisch !

jetzt zu dem ganzen: bekommst Du denn keine Anschlußheilbehandlung ?? mit Deiner FP und Deinen Gleichgewichtsproblemen, die aber ganz normal nach so einer OP sind, solltest Du doch in eine Rehaklinik spezialisiert auf Neurologie gehen...und zwar so schnell wie möglich, damit alle Deine Probleme jetzt behandelt werden und Du auch Lymphdrainage, usw. bekommst...dort wirst Du wieder aufgebaut, trainierst Gleichgewicht und Gesicht... Ich will Dich nicht alarmieren...es wäre aber einfach besser für Dich...und es ist üblich bei einer AN-OP...(das zahlt die Rentenkasse).

nicht bücken, nicht tragen, nichts machen, was den Druck im Kopf steigen läßt (merkst Du schnell..). Vorsichtig sein ist schon geboten. Achte einfach auf Deinen Körper. Göhne Dir viel Ruhe.

Taubheit im Bereich der Narbe ist anfangs normal.

Nochmal: um Deine FP und Dein Gleichgewicht mußt Du Dich unbedingt kümmern...Logopädie und Krankengymnastik sind da angesagt...(ich hätte es ambulant nicht machen können, war viel zu müde und hätte die Wege zu den Therapeuten nicht mal hingekriegt...war ja in einer Rehaklinik, zum Glück...kann ja bei Dir anders sein..).

Ich wünsche Dir alles gute.
und melde Dich, wenn Du Fragen hast.

schöne Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 09.09.2010, 14:15 
Offline

Registriert: 05.09.2010, 11:38
Beiträge: 7
Wohnort: Achern
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1972
Hallo vane,
vielen Dank für die prompte und informative Antwort. Als ich am Tag 12 Post-OP die leichte Facialisparese bekommen habe, habe ich in Tübingen angerufen. Die meinten nur, das kann vorkommen da machen sie sich jetzt überhaupt keine Sorgen – Ende des Gesprächs. Bei der Nachsorge habe ich insgesamt schon ein wenig ein vernachlässigtes Gefühl, als ob es nur um OP-Erfolgsquoten und Statistik geht und alles weitere ein wenig lästig ist – aber das ist wohl eher auf eine Grundsätzlich knapp gehaltene Personalpolitik in Krankenhäusern zu schieben. Eine Reha kann ich, muss ich aber nicht machen, hieß es bei der letzten Visite in der Klinik. Selbständig ohne gestützt zu werden konnte an diesem Entlasstag die Klinik aber noch nicht verlassen.

Das mit der Reha muss ich mir noch mal überlegen- ich hatte eben die Hoffnung, dass ich, wenn ich ein bisschen Mobiler bin zur Physio vor Ort gehe aber eine Reha wäre sicher sinnvoller da gebe ich dir recht. Ich bin von Beruf Sportlehrer, bis jetzt gehe ich davon aus, dass ich am 18. Oktober wieder auf der Matte stehe – ich hoffe dass ist nicht zu optimistisch...

Darf man drei Wochen nach der OP immer noch kein Druck auf den Kopf aufbauen – was kann den da noch passieren?! – Ich frage nur weil ich zur Zeit an ..Entschuldigung/ räusper.....anVerstopfungleide und da auch mäßig bis stark drücken muss:-( vielleicht sollte ich dann doch mal zu Abführmittel greifen..

Ich habe mich wie ich schon geschrieben habe in Mainz und Tübingen vorgestellt. Ich fand den Prof. Dr. Mann auch sehr sympathisch als bei ihm hätte ich mich auch unters Messer gelegt wenn ich früher einen Termin bekommen hätte. Allzu lange ist kann er ja nicht mehr in Mainz sein – wenn ich richtig informiert bin ist er ja mittlerweile 65 Jahre alt. Meines Wissens dürfen Neurochirurgen (vielleicht auch alle Chirurgen) nur bis 65 operieren – außer sie bekommen eine Verlängerung um zwei Jahre – was bei Herrn Prof. Mann glaub ich der Fall ist. Wer da wohl nachrückt...? Aber Tatagiba kann ich nach meiner Erfahrung ebenfalls uneingeschränkt empfehlen, er und sein Team wirken wirchlich sehr professionell und haben wohl eine sehr gute Erfolgsqute bei AN-Ops bezüglich der Komplett-Entfernung und der Nervenerhaltung (nach eigenen Angaben hat er im Schnitt zwei AN-OPs pro Woche).

Viele Grüße
uli-pulli

_________________
1972, Diagnose 15.06.2010, AN rechts T3b 14mmx18mmx12mm, rechts Taub, OP am 19.08.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba Tübingen, seit Tag12 nach OP leichte Facialisparese,


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 09.09.2010, 15:29 
Offline

Registriert: 13.11.2009, 10:26
Beiträge: 319
Wohnort: Karlsruhe - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1974
Hallo uli-pulli,

eine Anschulßheilbehandlung kann ich Dir nur empfehlen. Du triffst nämlich genau den Punkt...wenn Du wieder mobiler bist, gehst Du zum Physio...wann wird es sein, daß Du selbständig aus dem Haus kannst, über die Straße sicher allein läufst und viele Menschen um Dich herum haben kannst ? Bei mir hat es länger geauert, bis ich es konnte...
Du kommst gerade aus dem Krankenhaus, jetzt kannst Du eine Anschlußheilbehandlung noch schnell beantragen (frag bei der Rentenkasse und in Tübingen, wie Du das am besten machst), sie soll nämlich unmittelbar nach Krankenhausaufenthalt angetreten werden...Für eine Kur wirst Du vielleicht länger warten müssen...es verkompliziert alles..(siehe den Beitrag von Willy40..)....und vor allem brauchst Du die Hilfe jetzt und nicht in 3 Monaten...Jetzt muß Dein Hirn trainieren, das Gleichgewicht nur mit den Signalen einer einzigen Seite wiederzufinden. Es funktionniert, keine Angst ! aber das muß eben gezielt trainiert werden...und die ganzen anderen Therapien würden Dir auch helfen...(Lymphdrainage, MAssage usw....vielleicht würde die Taubheit bei der Narbe dadurch auch nachlassen...?)

Deine Fazialisparese muß auch behandelt werden...wie ausgeprägt ist sie denn ? kannst Du Dein Auge vollkommen schließen? ist es wirklich fest zu, wenn Du die Augen zusammenkneifst ? kannst Du den Mund richtig fest schließen ? kannst Du symetrisch lächeln ? kannst Du pfeifen ?

wenn Du außerdem gerne in 5 Wochen auf der Matte stehen willst, dann mußt Du jetzt aber wirklich unterstüzt werden...ist aber machbar... :D wenn Du fit genug bist...

Was das Pressen angeht, würde ich nur mäßig das tun...Deine OP ist ja noch nicht so lange her. Ich war persönlich sehr Druck empfindlich..kann natürlich bei jedem anders sein...aber eine Mitleidende in der Reha hat es mir auch bestätigt. Ihr wurde auch das Pressen verboten...
Also nimm doch am besten Vollkornprodukte...oder eben irgendein Wundermittel.. :wink:

Alles gute !!
schöne Grüße
vane

bei Prof. Mann war ich total gut aufgehoben...und bin heute immer noch froh, ihn damals kennengelernt zu haben !! Die Anschlußheilbehandlung wurde direkt von der Sozialarbeiterin in der Uniklinik organisiert...lief alles problemlos...laß Dich in Tübingen beraten...

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 09.09.2010, 15:52 
Offline

Registriert: 05.09.2010, 11:38
Beiträge: 7
Wohnort: Achern
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1972
...
leider muss ich alle Fragen zur Facialisparese verneinen – das Auge lässt sich schließen- aber nicht fest, Pfeifen kann ich nicht, beim Lächeln zieht es nur eine Hälfte nach oben – vielen Dank für den Hinweis – ich glaube ich sollte da wirklich professionelle Hilfe in Anpruch nehmen.

Herzliche Grüße
uli-pulli

_________________
1972, Diagnose 15.06.2010, AN rechts T3b 14mmx18mmx12mm, rechts Taub, OP am 19.08.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba Tübingen, seit Tag12 nach OP leichte Facialisparese,


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 09.09.2010, 16:23 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Hallo uli-pulli,

willkommen im Forum und Glückwunsch zur erfolgreich verlaufenen
Operation ! Eines vorweg, keine Panik, das Schlimmste ist überstanden und die momentanen Beobachtungen kein Anlass zur
Beunruhigung...

vane hat Dir bereits fast alles beantwortet, ich möchte ihr beipflichten - Priorität hat in Deiner Situation die AHB (Anschlussheilbehandlung). In meinem Fall wurde das gleich in
der Klinik angetriggert, der Termin sogar vor der Zeit festgelegt.

Es gibt diese Phase nach der OP eben nur einmal, die unterstützte Rekonvaleszenz ist der ideale Rahmen, um auf Veränderungen gezielt einzugehen. Und es ist die Phase zur Rückkehr ins normale Leben, mit so nicht wiederkommender Tageseinteilung, Ruhe und Ausrichtung.

Gut nachvollziehen kann ich die "Ungeduld", als Sportlehrer mit
entsprechendem körperlichem Pensum auch leistungsmäßig
wieder an das "vorher" anknüpfen zu wollen. Keine Sorge, Du bist weder zu vorsichtig noch besteht die Gefahr einer zu weitgehenden Schonung - der Körper nimmt sich einfach die Zeit und reagiert eben im Notlaufprogramm.

Das Risiko einer Liquorfistel ist die ersten Tage nach dem Eingriff
am größten (Druckverhältnis), nach 10 Tagen sollte bei normaler
Wundheilung nix mehr passieren. Auch hier gilt, was vane bereits
beschrieben hatte - Heben, pressen, drücken und gesteigerte
Akrobatik im Übermaß die ersten paar Wochen möglichst
vermeiden (wobei mir mehrere Ärzte versichert haben, daß
Pressen beim Stuhlgang ausdrücklich ungefährlich und
ohne Folgen sei...) ;)

Zur Facialisparese kann ich (glücklicherweise) nix erhellendes
beitragen, Schwindel und Schwäche wollen gezielt angegangen
werden - auch deshalb das REHA-Programm.

Auch wenn Dir manches vielleicht zu langsam vorkommt oder
voran geht, Geduld ist ein probates Mittel und bei den
allermeisten Operierten eine ganz spezielle Erfahrung.

Vielleicht hilft es Dir, die täglichen Fortschritte/Veränderungen
zu notieren - manchmal macht das erst klar, es gibt diese !

Mit den besten Wünschen für eine rasche Genesung

herzliche Grüße
snowdog

ps: wie 3 Wochen REHA so ablaufen können, hierzu ein
Erlebnisbericht: http://www.akustikusneurinom.info/cms/p ... ary-gd.pdf

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 13.09.2010, 12:18 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Lieber uli-pulli,

vane und snowdog haben auf alle Fragen von Dir geantwortet, wie ich es auch gemacht hätte. Da bleibt nicht viel zu ergänzen, zumal Deine Operation nach meinem Empfinden sehr gut verlief - restlose Tumorentfernung, "nur" eine temporäre Fazialisparese.

Dennoch kurz:
Die Gefahr einer Liquorfistel ist nun vorbei - es sei denn, Du versuchst Dich als Gewichtheber.
Das übrigens täte auch Deiner temporären Fazialisparese nicht gut.
Deshalb bin ich auch nicht der Meinung, daß Du zu vorsichtig bist. Im OP-Feld ist zwar der Tumor raus und wieder mehr Platz, aber es war ein kleines Schlachtfeld - bildlich gesprochen. Es gibt Narben, zerstörte, verödete Gefäße, Körperfett oder Muskelgewebe ist eingebracht, noch hat sich nicht alles wieder am angestammten Platz zurechtgefunden .... Es sind bildhafte Beschreibungsversuche, auch, weil ich es schon einige Male durchs OP-Mikroskop sehen durfte.
Für mich ist das gefährdetes Terrain. Und deshalb sind auch nach einigen Tagen noch eine FP oder ein Tinnitus möglich. Mein Operateur hat mich 1994 vier Wochen im Krankenhaus behalten!

Eine Reha bejahe ich bei Dir unbedingt.

Deine Schilderung von der Heimfahrt im Auto kann ich nachempfinden. Für mich ist deshab ein Zug erster Klasse die erste Wahl für die Fahrt nach Hause.

Interessant auch Deine Schilderung von den Folgen des Wartens: Nach dem ersten Hörsturz noch 30 % Hörvermögen, nach dem zweiten 0 %. Das sollte man immer mit ins Kalkül ziehen.

Verwundert und negativ berührt bin ich von der ungenügenden Aufklärung über die Studie, an der Du teilnimmst. Da wird einem Patienten ja einiges abverlangt, und deshalb wäre eine umfassende Information schon notwenidg. Schade.
Ich versuche es nachzuholen:

Auf der Homepageseite "Forschung" steht ein Beitrag zu einer sog. Multicenterstudie mit einem Link. Auf Initiative der Uniklinik Halle (Prof. Strauss) untersuchen die Kliniken in Halle, Erlangen, Göttingen, Tübingen, Ulm/Günzburg und Würzburg, ob es gelingt, durch prophylaktische Medikamentengabe die Blutgefäße zu erweitern und zugleich die Widerstandsfähigkeit des Hirnnervengewebes gegenüber mechanischen und anderen Reizen während der Operation zu erhöhen. Dazu müssen die ausgewählten Patienten über den Zeitraum "ein Tag vor der OP bis sieben Tage nach OP" eine Infusion erhalten. Das schränkt ihre Beweglichkeit in dieser Zeit natürlich etwas ein.
Das Forschungsprojekt wird übrigens von Herrn Fluri finanziell unterstützt.
In Halle wurde das Forumsmitglied Noki in diese Studie eingebunden. Von den bis Ende 2011 geplanten 112 Patienten seid Ihr beide die bisher einzigen bekannten Forumsmitglieder !

Es würde nicht nur mich interessieren, wie Ihr die Teilnahme an der Studie bewertet und welche Wirkungen Ihr bemerkt habt, oder glaubt, bemerkt zu haben.

Beste Grüße
ANFux

PS:
inge hat mich darauf aufmerksam gemacht, daß ich oder mein PC oder das "System" oder wer weiß wer - aber vermutlich ICH - im ersten Absatz dieses Beitrages unerhörten Mist verzapft hat. Ich habe das beschämt korrigiert und danke inge hier für ihren Hinweis (warum hat das kein anderer bemerkt und mir signalisiert?).
Hier der fürchterliche Urtext:
vane und snowdog habe nauf alle Fragen von Dir genatwortet, wie ich es auch gemacht hätte. Da bleibt nicht viel zu ergänzen, zumal Dein Operation nach meine mEmpfinde nsehr gut verluef - restlodse Tumorentfernung, "nur" eine temporaäre Fazialisparese.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 14.09.2010, 19:42, insgesamt 1-mal geändert.
Schlimme Tippfehler im ersten Absatz des Beitrages. Pardon, bitte.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 17.09.2010, 11:21 
Offline

Registriert: 13.11.2009, 10:26
Beiträge: 319
Wohnort: Karlsruhe - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1974
Lieber uli-pulli,

wie geht es Dir? was macht Deine Fazialisparese ?
bekommst Du jetzt eine Anschlußheilbehandlung in einer neurologischen Rehaklinik ? das wünsche ich Dir !

liebe Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 19.09.2010, 16:56 
Offline

Registriert: 05.09.2010, 11:38
Beiträge: 7
Wohnort: Achern
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1972
Erfahrungen aus Multicenterstudie

Hallo liebe Forenmitglieder,

und danke an euch Drei(vane, snowdog und Anfux), dass ihr mir so geholfen habt. Der Reha-Bericht ist ja wirklich amüsant und aufschlussreich. Das was man hier im Forum an Meinungen und Erfahrungen bekommt ist unbezahlbar.
Anfux hat recht, alles in allem lief es bei mir sehr gut. Meine Facialisparese hat sich mittlerweile fast komplett zurückgebildet. Auffällig war aber, dass ich diese leichte Lähmung ein Tag nachdem ich das Kortison abgesetzt habe bekommen habe. Genau so ging es auch meinem Zimmernachbar. Wahrscheinlich weil die, durch das Kortison unterdrückte, Schwellung wieder ein wenig zugenommen hat?? Ich denke ich habe insgesamt sehr viel Glück gehabt. Seit den letzten 5 Tagen habe ich noch nicht einmal Kopfschmerzen nur einen Druck um den OP Bereich.

Kurz zu meiner Studien-Teilnahme:

Wie bereits geschrieben ist es bei mir nur zu leichten Lähmungserscheinungen gekommen. Der Augenarzt bei dem ich war, weil ich mein Auge nicht richtig schließen konnte, sprach lediglich von einer Facialisschwäche. Ich weiß natürlich nicht, wie es ohne das Medikament Nimodipin verlaufen wäre... Im Nachhinein würde ich wahrscheinlich wieder an der Studie teilnehmen – die erste Woche verbringt man eh viel Zeit im Bett und die Hoffnung auf einen möglichst gut erhaltenen Gesichtsnerv rechtfertigt meiner Meinung nach eine Teilnahme an dieser Studie. Ob man mit dem Medikament und dem Zugang am Hals ein weiteres erwähnenswertes Risiko eingeht ist mir nicht bekannt (da ich die Aufklärung nie gelesen habe). Man muss auch sagen dass mein Tumor wohl ziemlich gut lag und leicht zu entfernen war laut Prof. Tatagiba, was sich meiner Einschätzung nach wohl auch positiv auf den Heilungsverlauf auswirken kann.
Das Medikament wird erst mit einer geringen Dosis verabreicht (5ml/Stunde) da es sich blutdrucksenkend auswirkt. Maximal sind wohl 10ml/Stunde, dass haben sie bei mir aber nie mehr wie 7ml/std. eingestellt weil mein Kreislauf vom rumliegen eh schon im Keller war. Ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen wahrgenommen.
Ich glaube ich habe diese Aufklärung noch -wenn Interesse an diesem Aufklärungsschreiben besteht mach ich mir die Mühe suche sie und scanne es mal ein. Ich kann mich glaub ich noch erinnern dass der Arzt meinte, dass die Studie ausgewertet wird, wenn 100 Personen damit getestet wurden – wäre interessant etwas darüber zu erfahren wenn’s soweit ist.

In Reha möchte ich nicht gehen, ich war einmal vor 10 Jahren in Reha und hab mich fast zu Tode gelangweilt – ich denke ich versuche es weiter so auf die Reihe zu kriegen – ich habe ein gutes Umfeld und viel Unterstützung von meiner Frau. Wäre ich alleine zuhause würde ich sicher in Reha gehen. Außerdem bin ich eh noch bis 5. November krank geschrieben, ich hoffe dass ich es in dieser Zeit schaffe – der einzige Hacken ist meine Unsicherheit was ich jetzt darf und was nicht und da hat das Klinikum in Tübingen neulich seinen Teil dazu beigetragen:

Da es mir so gut geht wollte ich vor zwei Tagen auf unseren Crosstrainer um ein wenig zu üben. Da ich mir nicht sicher war ob ich das darf, habe ich in Tü in der Klinik angerufen. Leider war kein Arzt zu sprechen aber eine Krankenschwester und die hat sich wohl bei einem Arzt informiert (nachdem sie mir sagte, dass ich meine Fragen doch bitte bei der Entlassung hätte stellen müssen!) und mich zurückgerufen (obwohl ich eigentlich mit einem Arzt sprechen wollte). Sie sagte, dass ich laut Arzt auf keinen Fall auf den Trainier darf, sondern bis zu 8 Wochen nach der OP nur Spaziergänge machen sollte, da es sonst zu Nachblutungen kommen kann – kann das wirklich sein??? Jetzt bin ich total verunsichert und mache nichts außer Fernsehen und Telespielen und sehr gemütlich spazierengehen. Dort anrufen tu ich nicht mehr, ich wirken meistens ziemlich gestresst und sind nicht empfänglich für irgendwelche Fragen.
Kann es jetzt noch zu Nachblutungen kommen?

uli-pulli

_________________
1972, Diagnose 15.06.2010, AN rechts T3b 14mmx18mmx12mm, rechts Taub, OP am 19.08.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba Tübingen, seit Tag12 nach OP leichte Facialisparese,


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 20.09.2010, 17:31 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Immer langsam mit den Pferden

Lieber uli-pulli,

danke für Deine Schilderungen über die Mulicenterstudie.
Du kannst sicher sein, daß wir die Ergebnisse erfahren und darüber berichten werden. Schließlich finanziert Herr Fluri diese Studie mit.
Sie soll bis Ende 2011 laufen und insgesamt 112 Patienten umfassen. Bis heute sind es wohl rd. 30.

Du bist bis November krankgeschrieben. Sei froh darüber und laß es langsam angehen. Wem willst Du etwas beweisen? Kannst Du Dir vorstellen, wie es in Deinem Kopf aussieht? Der knöcherne Gehörgang aufgebohrt. Ein Tumor von den Nervenhäuten abgeschält. Blutgefäße verödet. Die müssen sich neu arrangieren. Löcher mit Fremdmaterial zugestopft .....

Im Forum gibt es einige Mitglieder, die nach Tagen oder Wochen wegen einer Fazialisparese oder Liquoraustritt wieder in die Klinik mußten. Warum willst Du das riskieren?
Es nützt nichts, jetzt zu erfragen, wer bis wann kurzgetreten ist und zu entscheiden, bis wann Du größere Kraftanstrengungen vermeiden wirst. Gehe auf Nummer Sicher, zumal Dich niemand drängt. Immer ein bißchen mehr, wie es sich so ergibt, aber keine Tests, was alles schon geht. Du würdest Dich schwarz ärgern, und die Rehazeit würde noch länger werden.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 29.09.2010, 15:00 
Offline

Registriert: 27.09.2010, 15:08
Beiträge: 2
Wohnort: Wien
Land: A
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1986
Mir wurde nach meiner OP in Tübingen auch gesagt, dass ich mich 4-6 Wochen lang schonen muss und an Sport erst nach 8 Wochen überhaupt denken kann! Lass dir Zeit, ganz richtig wie Anfux sagt - wem willst du etwas beweisen?

Ich bin auch so jemand, der es normalerweise gar nicht erwarten kann, Bäume auszureißen, aber jetzt nach der OP tut es auch mir gut, mal wirklich kürzer zu treten und es langsam angehen zu lassen. Jammern wir nicht alle in unserem Alltag immer wie stressig alles ist, und zu was allem wir leider keine Zeit haben und ach könnten wir uns doch nur einfach mal ausruhen. Nutze die Gelegenheit und tu doch einfach das! Keiner wird böse sein, weil es WAR nun mal eine schwere Kopfoperation und was bringt es, wenn dann wirklich etwas passiert im Nachhinein, weil du dir nicht doch 2, 3 Wochen länger Zeit zur Erholung gegeben hättest?
Aviva

_________________
w, 24, AKN rechts 2003 entdeckt, Ertaubung innerhalb weniger Monate, OP 2004 in Salzburg mit Fehldiagnose Gefäßschlinge, AKN wächst auf etwa 1cm DM an, OP in Tübingen am 2.9.2010, keine Fazialisparese


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 18.10.2010, 22:32 
Offline

Registriert: 01.07.2008, 22:24
Beiträge: 96
Wohnort: Mittelland CH
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1971
Lieber Uli-Pulli
ich schliesse mich Aviva an, geniess die Zeit, in der du mal so richtig rumtrödeln darfst. Ich bin kein gutes Beispiel, aber ich geniesse es, von morgens bis ca. 11 Uhr im Pjiama auf dem Sofa zu liegen, mit einem geschlossenen Auge etwas in die Zeitung zu linsen, vor allem Kaffee zu drinken und draussen die Natur zu beobachten. Wann kannst du das schon?

Ich bin auch jemand, der 1-2 täglich Sport treibt und ich kann es auch kaum erwarten. Aber halte dich bitte an die 8 Wochen und häng noch etwas an und wie schon gesagt wurde; schön langsam und so wie es kommt.

Halt uns auf dem Laufenden, wie es dir ergeht und immer den Ball flach halten :wink:

Herzliche Grüsse
Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 12 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info