Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 19.11.2017, 19:42




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 11 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 08.09.2010, 20:12 
Offline

Registriert: 07.09.2010, 20:17
Beiträge: 2
Wohnort: Rambow
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1970
Hallöchen,

ich stehe vor der 3. Operation und bin unschlüssig. Da ich neu in diesem Forum bin, konnte ich nicht alle Beiträge lesen.

Wurde schon jemand zum 3. Mal operiert, wenn ja wo und wie lief es?

Hier Kurzschilderung meines Leidenweges:

Im März 2005 erlitt ich einen Hörsturz, meine HNO-Ärztin hatte dann den richtigen Riecher und schickte mich zum MRT, Glück im Unglück: AN gleich zu erkennen gewesen. (ca. 1,5 cm).

Nach eine paar Recherchen dann Oktober 2005 Operation in Plau am See. Auch ich habe Fehler gemacht, wie auch hier schon geschildert. Am Abend vor OP kam Arzt und sagte "wir müssen nicht alles entfernen" (ich hatte in Vorgesprächen angedeutet, dass ich nicht gerade Lust hätte auf eine Fazialisparese, war gerade in beruflicher Weiterbildung), da habe ich natürlich ja gesagt.

Prompt wurde auch nicht alles entfernt. Nach der OP ging es mir eigentlich super (bis auf hin und wieder in den ersten 3 Monaten einen kleinen Brummschädel). Gehör war noch da und auch keine Lähmung.

Nachkontrolle 2006 ergab kein Wachstum. Da war ich noch happy. Dann kam die Kontrolle im Dezember 2007, und siehe da, das Biest ist gewachsen (auf 3 cm). Mir ging es merklich schlechter.

Durch Terminverschiebungen(Notfälle etc.) dann 2. OP wieder in Plau am See im April 2008.
Da ich nicht der Jammertyp bin, hatte man mich wohl gefährdet eingeschätzt. Professor kam nach OP
und meinte, "up`s der war ganz schön gross (3,8 cm mit 9 Stunden OP)".
Jetzt konnte er nicht mehr alles entfernen, hatte den AN jedoch weitesgehend ausgehöhlt - bis auf einen Kapselrest.
Nun war sie da, die Fazialisparese, und rechts bin ich taub.

Hatte mich während meines 14-tägigen Klinikaufenthaltes schon erholt. Laufen ging und die Lähmung ging mit den Übungen auch schon zurück. Nur das Auge wollte nicht mitspielen. Ich entschloss mich dann nun doch für eine Bestrahlung in der Hoffnung, das wars. Durchgeführt Juni-Juli 2008 in Robert-Janker-Klinik Bonn. Nachkontrolle im Oktober 2008 ergab unschlüssiges Ergebnis, einerseits kleiner, andererseits etwas größer und man sagte, für eine genaue Auswertung sei es auf Grund der Bestrahlung noch zu früh.
Dann Nachkontrolle im März 2009 mit Ergebnis Größenreduktion. Da war ich mal wieder happy.

Da mein Auge immer noch nicht mitspielen wollte und ich schon Löcher in der Hornhaut hatte, entschloss ich mich zu einer Augen-OP im April. 2009. Man nähte mir das Auge etwas zu, um den Lidschluss zu gewährleisten. Auf die Hornhaut wurde eine Haut genäht, um die Heilung zu unterstützen. (18 Stiche und ich habe jeden einzelnen trotz örtlicher Betäubung, davon „genossen“).

Das hatte auch ca. 3 Monate gut funktioniert. Dann kamen Sonne und Wind und das Auge fing an sich wieder zu entzünden. Seitdem laufe ich die meiste Zeit mit Augenklappe rum, da ich das ständige Gelen satt habe, und es funktionierte.

Dieses Jahr wollte ich es wiederum in Angriff nehmen, nach der Nachkontrolle. Sie erfolgte im Juni mit der Hammerdiagnose: Der AN ist wieder gewachsen 2,6 (ap) x 3,0 (rl) x 2,8 (cc) cm.
Das heisst, ich muss wieder unters Messer.

chris


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 09.09.2010, 16:55 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Lieber chris,

das ist tragisch, was Dir passiert ist. Der gute Start durch Deine klug handelnde HNO-Ärztin wurde in der Folgezeit leichtfertig verspielt, und das gleich mehrmals !
Du mußt deshalb jetzt die Kurve kriegen !

Wenn man sich den Wachstumsverlauf vergegenwärtigt, fragt man sich, dass das keinem Operateur auffällt und er deshalb anders handelt - oder die Behandlung ablehnt und Dich zu einem renommierten AN-Zentrum schickt (frommes Wunschdenken - ich weiß).
Auch die Bestrahlung, noch dazu in so kurzer Zeit nach der zweiten OP ist keine ärztliche Meisterleistung.
Die Angaben zur zeitweisen Größenreduktion muß man da auch skeptisch zur Kenntnis nehmen.....

Mein Rat:
Besorge Dir alle MRT-Befunde und alle OP-Berichte. Die sind für Dich, aber vor allem für den nächsten Operateur wichtig.
Wechsele die Klinik. Das habe ich noch niemandem öffentlich geraten. Aber es gibt für alles ein Erstesmal.
Dein Tumor ist so wachstumsfreudig, daß er raus muß, komplett, und wegen der inzwischen schon wieder stattlichen Größe auch bald. Das Auslösen des Tumorkörpers aus dessen Hülle ist der erste wichtige, notwendige Schritt zur Entfernung eines Tumors, das darf aber nicht gleich das avisierte Ziel der OP sein.
Ich verlasse noch einmal ein Prinzip, das ich im Forum immer eingehalten habe: Wende Dich nach Münster an Prof. Sepehrnia.

Ich drücke Dir beide Daumen.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 15.09.2010, 18:05 
Offline

Registriert: 07.09.2010, 20:17
Beiträge: 2
Wohnort: Rambow
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1970
Hallo ANFux,

habe heute in Münster angerufen und musste erfahren das der
Prof. Sepehnia zum 01.10. dort seine Tätigkeit beendet und ich somit keinen Termin erhalten habe.
Dennoch vielen Dank für deinen Rat.
Werde weiter suchen.
chris


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 15.09.2010, 19:44 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Lieber chris,

danke für Deine Information zu Münster. Das schockt mich, das muß ich erst verdauen. Fast peinlich, daß das der IGAN-Moderator so erfährt.....

Aber ich glaube, der Professor wechselt nur die Klinik, mal sehen.

Für Dein weiteres Vorgehen empfehle ich Dir, die Liste der Mitglieder des Medizinischen Beirates durchzugehen. Darüberhinaus sind bekanntermaßen gute Adressen bspw. die MHH in Hannover, das INI in Hannover (nur privat), die Uniklinik in Freiburg, die Uniklinik in Mainz u.a.

Die Anforderung, der sich Dein nächster Operateur stellen muß, heißt Tumorentfernung mit minimalen OP-Folgen.

Wir können weiter in Kontakt bleiben.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 16.09.2010, 22:07 
Offline

Registriert: 05.07.2010, 22:17
Beiträge: 19
Wohnort: Wülfrath
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1976
Hallo

auch ich bin schockiert über die info bzgl. Münster und den Professor.
Ich war zuletzt am 03.09.10 zur Nachuntersuchung.. Also vor 2 Wochen... Auch da sagte man mir null, nur das ich nächstes Jahr zur nächsten Nachsorge kommen soll....

Da ist guter Rat teuer :?

LG Steffi

_________________
1976, w., 1 Sohn, Hörsturz 01/08 Diagnose AKN li. 02/08. Tumorgröße 0,6cmx1,3cm. OP am 18.02.10 Clemenshospital Münster Prof. Sephernia. Tumor restlos entfernt, kein Schwindel, Faciallisschwäche ausgeheilt, Hörminderung auf 20% links


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 26.09.2010, 18:02 
Offline

Registriert: 05.08.2008, 09:22
Beiträge: 12
Wohnort: Schalksmühle - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1968
Hallo zusammen,

auch ich habe vor 2 Wochen in Münster angerufen; zu dem Zeitpunkt wußte die Sekretärin des Professors noch nicht, ob er die Klinik verlässt und wohin er dann geht.
Ich solle am 6. oder 7.10. nochmal dort anrufen, zu dem Zeitpunkt wüsste sie mehr und auch, ob der Professor dort bleibt.
Falls nicht, könnte sie mir auf jeden Fall sagen, an welche Klinik ich mich wenden könne.
Mir geht es erstmal darum, dass jemand meine alten und neuen Bilder vergleicht, damit ich wenigstens weiß, ob es ein neues AN ist, oder doch nur Narbengewebe.(meine große Hoffnung).

Viele Grüße,
ILKE = Plumps

_________________
Fazialisparese li. nach OP AN(4mm) 1999;in Bochum, Prof. Hildmann
40% Schwerbeh.;
2010 sehr wahrsch. Rezidiv( 3mm); festgest. in Lüdenscheid nach Schwindel u.Sehstörungen;
weitere Behandlung u.halbj. MRT-Kontr. in Fulda; Prof.Behr; vorl.keine OP geplant


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 01.10.2010, 13:32 
Offline

Registriert: 05.07.2010, 22:17
Beiträge: 19
Wohnort: Wülfrath
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1976
Heute hab ich mal die Internetseite des Clemenshospitals in Münster unter der Abteilung Neurochirurgie besucht..

Dort steht nun Dr. Hoffmann als kommisarischer Leiter für die Neurochirurgie drin... Also ist Prof. Sephernia wohl doch aus dem Clemenshospital weg..

Schade ..... Ich hoffe das dort auch weiterhin die Nachuntersuchungen laufen können... Oder ist der Professor anderswo jetzt angestellt?

LG Steffi

_________________
1976, w., 1 Sohn, Hörsturz 01/08 Diagnose AKN li. 02/08. Tumorgröße 0,6cmx1,3cm. OP am 18.02.10 Clemenshospital Münster Prof. Sephernia. Tumor restlos entfernt, kein Schwindel, Faciallisschwäche ausgeheilt, Hörminderung auf 20% links


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 05.10.2010, 13:11 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Neuer Wirkungskreis von Prof. Sepehrnia

Liebe Forumsleser,

ja es stimmt, daß Herr Prof. Sepehrnia künftig an einer anderen Klinik arbeiten wird.
Haben Sie bitte Verständnis und Geduld, daß nähere Informationen zum neuen Wirkungkreis von Herrn Prof. Sepehrnia erst in den nächsten Tagen auf der IGAN-Homepage gegeben werden.
Es wird alles versucht, auch zur Nachbetreuung von Patienten in Münster verläßliche Informationen zu erhalten.

Beste Grüße
ANFux, Moderator

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 10.10.2010, 15:44 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Neue Kontaktdaten von Herrn Prof. Sepehrnia

Herr Prof. Sepehrnia hat heute mitgeteilt, daß er nicht mehr für das Clemenshospital Münster tätig ist.

Er ist ab sofort über seine Homepage
http://www.neurochirurgie-sepehrnia.de
und die E-Mail-Adresse
info@neurochirurgie-sepehrnia.de
erreichbar.

Man kann Herrn Prof. Sepehrnia ein Mail zuschicken, kann ihm Unterlagen zusenden, und es gibt auf der Homepage auch ein Kontaktformular.

Weitere Informationen folgen.

ANFux, Moderator

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 16.10.2010, 14:06, insgesamt 1-mal geändert.
Ergänzung um Kontaktformular


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 27.10.2010, 17:40 
Offline

Registriert: 12.02.2009, 10:45
Beiträge: 72
Wohnort: Bad Schwartau - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
..puuuhhh....und ein nochmaliges
DANKE an Anfux....

Ich habe meine 2. Kontrolle Ende November und hätte dann wieder im Dez. in Münster vorstellig sein müssen. Nun warte ich auf die Anschrift vom Prof. Sepehrnia. Den Weg nach Münster kann ich mir ja sparen!

LG
Manucux=Manuela

_________________
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 10.01.2011, 00:37 
Offline

Registriert: 01.07.2008, 22:24
Beiträge: 96
Wohnort: Mittelland CH
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1971
Lieber Chris

Ich wurde auch 3x operiert... und hatte Löcher in der Hornhaut und mit einem speziellen Verfahren therapiert, dass dich interessieren könnte.

Ist das noch aktuell?

Schreib mir doch bitte

LIebe Grüsse
Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 11 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info