Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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 Betreff des Beitrags: Kleines AN - wo operieren ?
BeitragVerfasst: 22.06.2010, 17:49 
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Kleines AN wo operieren ?

Hallo Forumsmitglieder,

ich habe mich gerade angemeldet. Verfolge und lese aber schon ein ganze Weile die verschiedenen Beiträge.
Leider wurde auch bei mir ein Akustikusneurinom festgestellt. Nur mein Leidensweg scheint schon viel länger zu sein als bei vielen von euch.

Bei mir fing es schon 2002 an mit einen Hörsturz, der auch so behandelt wurde mit Infusionen und Tabletten u.s.w. Was nichts gebracht hatte. Man hatte damals zu mir gesagt, ich solle den Stress abbauen, dann wird schon alles gut.

Naja es ging ja auch eine Zeit ganz gut. 2005 bekam ich dann wieder einen Hörsturz, das schlimmste war aber der Ton - alles hörte sich verzerrt an, nicht natürlich, was mich total verrückt gemacht hat.

Erstes MRT - kein AN sichtbar, heute weiß ich, das sie ihn übersehen haben, war wohl damals schon zu spät ca. 22. 00 Uhr für das genaue anschauen meiner Bilder. Wieder Infusionen und Klinik.

Da ich aber sehr starke Migräne bekam und ich es in der Klinik nicht mehr ausgehalten habe, habe ich die weitere Behandlung mit Infusionen und Tabletten ambulant durchgezogen.

Da ich Hörgeräteakustiker bin, war es für mich ein leichtes, immer wieder Hörtest durchzuführen, und mein Gehör sackte immer mehr ab. Seit ca. 2 Jahren sehr starken Druck und Hörstürze, Tinnitus mal gut, mal schlecht, aber immer da. Da jetzt 2010 noch Schwindel dazu kam, machte ich mich wieder auf dem Weg zu meinen HNO Arzt, wieder MRT, da er Meniére vermutete.

Diagnose AN rechts ca. 3mm groß oder klein wie man es nimmt,
Tinnitus pulsierend.

Ist für mich im Moment sehr schwer zu ertragen, vor allem, wenn ich lese, was alles passieren kann.
Im Grunde genommen habe ich mich schon für ein OP entschieden, aber ich weiß noch nicht so richtig wo!

Grüße an alle
Sonnenschein64

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2002HSTurz/2005MRT/2010MRT/Befund intraAKN re.
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op. 12.11.2010 alles raus/ weiterhin Tinnitus/dauer Kopfschmerz/Nackenschmerzen/Sehstörungen/Hörverlust


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 Betreff des Beitrags: Re: Kleines AN - wo operieren ?
BeitragVerfasst: 23.06.2010, 14:47 
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Kleines Akustikusneurinom wie bei Sandy

Liebe Sonnenschein64,

ich möchte zunächst gar nicht viel schreiben, sondern nur auf eine Parallelität zu dem Fall von Sandy hinweisen, die auch in dieser Rubrik geschrieben hat (Diagnose AN. Operieren aber wo?).

Anders ist im Moment die Symptomatik. "Im Moment" schreibe ich deshalb, weil es hier von Sandy noch einige Ergänzungen und auch Korrekturen geben wird, denn die Symptome waren bzw. sind durchaus nicht so banal wie im ersten Beitrag geschildert.

Vieleicht gibt es hier Anknüpfungspunkte für eine individuelle Kontaktanbahnung zwischen Euch.

Ansonsten ist Deine Leidensgeschichte über acht Jahre mit mehreren Hörstürzen, Hörminderung, Tinnitus und Druck im Kopf bis zu Schwindel leider nicht so selten. Das hat mehrere Forumsmitglieder schon so getroffen - leider.

Gleichartig ist zu Sandy, daß hier ein doch kleiner Tumor solche Wirkungen hat, so daß nicht schnell "Warten" empfohlen werden kann, sondern die individuelle Situation komplex betrachtet werden muß.

Ich hoffe auf einige Beiträge anderer Forumsmitglieder.
Beste Grüße
ANFux.

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Kleines AN. Wo operieren?
BeitragVerfasst: 24.06.2010, 12:47 
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Würzburg oder Münster ?

Hallo Leidensgenossen,

- da ich jetzt verschiedene Befunde habe und ich mir einen Termin in Münster hab geben lassen( nicht für die OP, erst mal für ein Gespräch),
verunsichert mich wieder mal mein HNO Arzt. Er meinte, Würzburg wäre die bessere Klinik für AN.

Wer hat denn Erfahrung damit?

Außerdem meinte er, ich soll nichts voreilig entscheiden.
Ich sehe das etwas anderst, mache ja schon seit 8 Jahren damit rum, und jetzt weiß ich erst was es ist. :shock:

Sonnenschein64

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Zuletzt geändert von Sonnenschein64 am 28.06.2010, 10:29, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: Kleines AN. Wo operieren ?
BeitragVerfasst: 24.06.2010, 15:15 
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Hallo Sonnenschein64,

Münster ist sicher eine gute Adresse. Gib doch Münster und Mainz bei der Suche ein. Dann findest viele Beiträge zu beiden Adressen. Ich war selber in Mainz und bin sehr zufrieden gewesen. Ich kann Dir die Uniklinik Mainz und den Prof. Mann nur empfehlen. Du wirst schon jemanden finden, in dem Du Vertrauen hast. Laß Dich nicht verrückt machen. Es sind ja hier im Forum viele guten Adressen erwähnt. Dann ist es eine Gefühlssache.

Du sollst natürlich nichts ganz schnell entscheiden...aber Dich jetzt drum kümmern ist natürlich wichtig. Erstmal Gespräche führen...

Alles gute bei der Suche
schöne Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: Kleines AN - wo operieren ?
BeitragVerfasst: 24.06.2010, 16:40 
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Hallo Sonnenschein64,

ich kann Deine Situation gut nachempfinden. Man selbst hat natürlich keine Ahnung welche Klinik die richtige ist und jeder den man fragt hat eine andere Meinung dazu.

Ich habe mir jetzt überlegt, dass ich mir einfach 2-3 Kliniken / Profs anschaue und meine Fragen stelle. Dann entscheide ich, wem ich am meisten vertraue.

Ich gehe davon aus, dass die hier häufig genannten Ärzte (Tübingen, Münster, Hannover, Mainz, Würzburg) alle was auf dem Kasten haben und eine ausreichende Anzahl von AN operieren. Und schief gehen kann immer was. Auf den MRT Bildern können die Profs ja auch selbst nicht sehen welche Nerven wie betroffen sind.
Und falls irgendwas "schief" gehen sollte, will ich mir nicht sagen müssen "hättest du besser auf XY gehört". Deswegen sage ich mir alle sind gleich gut und schief gehen kann immer was.

Das einzige was bei mir noch bißchen in die Überlegung mit einfließt ist, ob ich mich von einem Neurochirurgen operieren lassen will oder von einem HNO-Chirurgen bzw. von einem Team aus beiden. Mein AN liegt hauptsächlich extrameatal und verdrängt das Stammhirn bereits ein wenig. Im Felsenbein an sich ist nahezu nichts zu sehen vom AN. Daher vielleicht eher ein Neurochirurg oder ein Team als ein HNO-Chirurg alleine.

Wenn das AN bei dir ausschließlich intrameatal liegt, ist vielleicht Prof. Mann in Mainz ne super Lösung. Du siehst, schon wieder eine neue Meinung :)

Liebe Grüße

Jonas

_________________
1982, m, Diagnose im 06/2010, AK 2,5cm im Durchmesser intra- / extrameatal.
Vorgeschichte: Hörsturz 05 / 2010. OP 07/2010 in Münster.
Post OP: Leichte Facialisparese, Gleichgewicht passt, Gehör links noch stark verbesserungsfähig


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 Betreff des Beitrags: Re: Kleines AN - wo operieren ?
BeitragVerfasst: 24.06.2010, 16:44 
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Hallo Sonnenschein64!

Münster ist eine sehr gute Adresse. Doch, auch wer nach Würzburg geht, ist gut beraten. Dein HNO-Arzt hat mit seinem Tipp gezeigt, dass er auch Wissen über die AN-Therapie hat.

Da ja ohnehin zur weiteren Vorgehensweise zwei kompetente Meinungen eingeholt werden sollen, kannst Du dich auch noch in Würzburg vorstellen oder (nicht und) auch in Mainz, wie vane meint. Und dann - entscheidest Du, wohin Du dich mehr hingezogen fühlst.

Bei einer Empfehlung spielen auch subjektive Gründe eine Rolle. Dazu das Beispiel, wie es bei mir gelaufen ist: In der HNO-Klinik meiner Heimatstadt riet mir der Oberarzt 1996 zur Operation in der MH Hannover oder in der Uniklinik Würzburg. Als der Professor aus dem Urlaub kam, bemerkte er, dass er selbst zu Freiburg raten würde. Natürlich war ich jetzt verunsichert; denn … Der Oberarzt, mit dem ich dann über die Verunsicherung sprach, klärte auf: „Na klar, der Professor hat in Freiburg studiert.“ Dass er selbst in Hannover studiert hatte, erwähnte er nicht.

Heute weiß ich, dass mir (dem damals total Unwissenden) mit Hannover, Würzburg und Freiburg gute AN-Operationsstätten empfohlen wurden. Übrigens war ich dann zur Vorstellung in Hannover und Würzburg. Für die gut verlaufende Operation in der MHH war der günstige Termin ausschlaggebend.

Mit guten Wünschen
grüßt
lulube


Zuletzt geändert von lulube am 24.06.2010, 18:22, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: Kleines AN - wo operieren ?
BeitragVerfasst: 24.06.2010, 16:51 
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Erfahrene Ärzte in Ruhe konsultieren

Liebe Sonnenschein64, liebe vane, lieber Jonas und lieber lulube,

es tut gut, so eine Diskussion zu beobachten. Zu allen von Jonas aufgezählten Adressen gehören tatsächlich sehr erfahrene AN-Therapeuten. Wo man mit einer Konsultation anfängt, ist fast egal, wobei die Überlegungen von Jonas berechtigt und sinnvoll sind. Alle aufgezählten wirst Du nicht konsultieren müssen.....

Da ein Termin in Münster bereits "steht", läuft doch alles gut. Schritt für Schritt weiter" machen. Du (Sonnenschein64) wirst nach jeder Konsultation schlauer und hoffentlich auch sicherer.
Dein HNO-Arzt liegt mit seinem Rat und der damit verbundenen Wertung nicht ganz glücklich. Er sollte in dieser Phase Dich nicht so stark lenken.

Beste Grüße
ANFux

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Zuletzt geändert von ANFux am 30.06.2010, 11:25, insgesamt 2-mal geändert.
Erweiterte Anrede (lulube).


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 Betreff des Beitrags: Re: Kleines AN - wo operieren ?
BeitragVerfasst: 28.06.2010, 10:33 
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8) Hallo alle zusammen,

danke für die Info. Werde dann erst mal den Termin in Münster abwarten.
Ich hoffe das mir meine Fragen dann wieder einfallen die ich so fragen möchte.

Könnt ihr mir evtl. schon mal sagen warum man unbedingt immer den Gleichgewichtsnerven durchtrennen muß?

Außerdem sagte jetzt mein CT Befund den Münster von mir im voraus haben wollte das meine Ader im Kopf sehr hoch liegt, deshalb ist es zu erklären warum ich wohl einen pulsierenden Tinnitus habe.

Lieben Gruß
Sonnenschein64

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 Betreff des Beitrags: Re: Kleines AN - wo operieren ?
BeitragVerfasst: 30.06.2010, 12:06 
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Gleichgewichtsnerv fast immer durchtrennt

Liebe Sonnenschein64,

auf der Homepage der IGAN mit den Texten zu bestimmten Themen findest Du unter "Therapie - Operation - im Kapitel "Der Ablauf einer Operation" " die Antwort auf die Frage bzgl. Durchtrennen des Gleichgewichtsnerven.
Er wird übrigens nicht immer durchtrennt, nur fast immer.

Meine Gemütslage ist bei solchen Fragen immer gespalten. Es freut mich, wenn Fragen gestellt werden. Andererseits bin ich etwas enttäuscht, wie wenig scheinbar die sog. Themenseiten der Homepage (das sind die Seiten außerhalb des Forums) gelesen werden. Dort sind viele Informationen enthalten, die noch zu wenig genutzt werden.

Beste Grüße
ANFux

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 Betreff des Beitrags: Re: Kleines AN - wo operieren ?
BeitragVerfasst: 30.06.2010, 12:53 
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Hallo AnFux,

danke für die Info.
Habe die Seiten gleich mal gelesen und mich info.

Gruß
Sonnenschein64

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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP in Würzburg
BeitragVerfasst: 13.10.2010, 09:51 
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Hallo Mitglieder,

war jetzt noch mal in einer Strahlenklinik um mich da beraten zu lassen.
Die meinten doch glatt man könne an dieser Stelle gar nicht operieren und es würde nur die Strahlentherapie möglich sein.
Auf mögliche Spätfolgen meinte der Arzt das es keine geben würde.
Die Beschwerden die ich aber jetzt schon habe würden genauso bleiben wie sie sind.

Also Druckgefühl, pulsierender Tinnitus, Hörverlust ist klar u.s.w

Warum sollte man sich dann Bestrahlen lassen, wenn sich doch nichts ändert, außer das er nicht mehr weckst.!

Das noch mal zur Info.

Lieben Gruß
Sonnenschein64

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 Betreff des Beitrags: Re: Kleines AN - wo operieren ?
BeitragVerfasst: 13.10.2010, 09:57 
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Hallo AnFux,

ich stellte mal die Frage warum der Gleichgewichtsnerv immer durchtrennt werden muß!

Habe mir auch die Seiten durchgelesen die Du mir empfohlen hattest.

Aber bis jetzt, alle Ärzte die ich bis jetzt zu diesen Thema befragt habe und das war in Würzburg, Mainz und Münster sagte zu mir das immer der Nerv durchtrennt wird, damit man keine Rezidive bekommt.

Was mach ich jetzt?
Habe totale Angst vor der OP.

Lieben Gruß
Sonnenschein64

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 Betreff des Beitrags: Re: Kleines AN - wo operieren ?
BeitragVerfasst: 13.10.2010, 11:28 
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liebe Sonnenschein64,

ich verstehe Deine Angst vor der OP aber ich würde sie nicht an das Durchtrennen des Gleichgewichtsnervs knüpfen. Da vor brauchst Du (meiner Meinung nach) keine Angst zu haben. Das hört sich ja nicht so prickelnd an aber dein Hirn lernt ja dann mit nur einer Seite umzugehen. Klar, man muß trainieren aber es funktionniert ! (und wenn Du Dir die Erfahrungen von an z.B. durchliest, wirst Du sehen, daß es gar nicht unbedingt von Vorteil ist noch ein Rest vom Gleichgewischtsnerv zu haben...Schwindelprobleme...Ausgleich offensichtlich schwieriger..schau mal, es gibt eine Diskussion darüber...).

Bei mir waren die Gleichgewichtsprobleme nach der OP die jenigen dis sich am besten aufheben ließen...(dauert ein bißchen..aber es geht !!)

ich wünsche Dir noch viel Mut bei Deiner Entscheidung. Ich habe ja gelesen, daß die Bestrahlung Dich auch noch nicht überzeugt hat...schwierig...aber DEINE Entscheidung wird einfach die richtige sein...leider muß man irgendwie den goldenen Weg finden...und Risiken gibt es bei jeder Methode...aber Vertrauen mußt Du unbedingt haben...

schöne Grüße
vane

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 Betreff des Beitrags: Re: Kleines AN - wo operieren ?
BeitragVerfasst: 15.10.2010, 17:21 
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Liebe Sonnenschein64,

eigentlich wollte ich auf Deine Frage nicht antworten. Die habe ich schon sooo oft beantwortet, dazu steht in der Rubrik Schwindel etwas, auch auf den Therapieseiten der Homepage, und zuletzt habe ich Felicitas und an dazu geantwortet. Gib mal den Namen Felicitas in die Suchfunktion ein, dann kommen die Beiträge von Felicitas und Antworten dazu.
Aber ich merke, daß Du Angst hast....

Das Durchtrennen des Gleichgewichtsnerven ist der Teil der OP, vor dem man gerade keine Angst haben muß. Im Gegentei - das erleichtert die Operation, weil dadurch Platz für den Operateur ist und er sich voll darauf konzentrieren kann, den Tumor restlos von den Nerven abzutrennen, ohne den Hörnerv (und auch den Fazialis) zu beschädigen.
Die Ärzte haben das ähnlich gesagt, wenn sie die Rezidivvermeidung ansprechen. Ich habe es vollständige Tumorentfernung genannt.
Probleme, die sich ergeben können, wenn nur ein Ast des Gleichgewichtsnerven durchtrennt wurde, werden gerade im Forum diskutiert. Das muß Dich aber nicht beunruhigen. Das wird selten gemacht.
Also, hake das ab, sonst verfällst Du in immer neue Ängste.

Beste Grüße
ANFux

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