Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 13.05.2010, 20:07 
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Meine Erfahrungen mit Uni-Klinik Düsseldorf PD.Dr.D.
Hänggi

Liebe Forumsleser und Forumsmitglieder, lieber ANFux,

hiermit möchte ich meine Erfahrungen mit Uni-Klinik Düsseldorf und PD. Dr. D. Hänggi schildern.

Kurz zu meiner Person und zu dem Krankheitsverlauf. Bj 1976, zwei Kinder, Ingenieur-Mechatroniker.

Seit ungefähr 1997 empfand ich Hörminderung rechts. Mit jedem Jahr hörte ich schlechter und schlechter. Seit zwei Jahren kam auch ab und zu Taubheitsgefühl an der rechten Gesichtshälfte.

Im August 2008 MRT des Schädels. Diagnose AN mit der Größe 1,6 x 0,9 x 0,8 im rechtseitigen inneren Gehörgang.

Meine HNO-Ärtztin hat die Bestrahlung favorisiert. Dies bezüglich habe ich mich in Uni-Köln vorgestellt. Zu dieser Zeit habe ich bereits dieses Forum entdeckt und habe mich gründlich informiert. Nach dem Studieren des Forums war für mich klar, dass ich mich nicht bestrahlen lassen werde. Also OP und möglichst in Münster.

Ich bin zu meiner HNO-Ärztin gegangen um ihre Meinung zu holen und entsprechende Überweisung zu besorgen. Sie hat sich gewundert, dass ich mich nicht bestrahlen lassen will. Über Clemens-Hospital in Münster hatte sie keine Information, aber eine von ihrer Patientin mit AN wurde erfolgreich in Uni-Klinikum Düsseldorf operiert. Also habe ich mich Ende Oktober in der Uni-Klinik Düsseldorf bei PD. Dr. D. Hänggi vorgestellt. Menschlich hat er mir gefallen. Zum Abschluss des Gesprächs hat er gesagt „Haben Sie kein Angst, ich bin erfahrener Operateur“. OP-Termin war am Montag 07.12.2009.

Am Freitag, 04.12. 09, bin ich zur Voruntersuchungen gekommen. Am Sonntag, 06.12. 09, wurde ich auf Station NC2 aufgenommen. Am Montag, 07.12.09, um wurde ich zur OP gebracht und um 17 Uhr war ich wach auf Intensivstation, wo ich eine Nacht verbracht habe.

Hörnerv erhalten, Gesichtsnerv erhalten. Am Morgen des 08.12. 09 kam Dr. Hänggi zu mir und sagte, dass das AN vollständig entfernt wurde. Kurz darauf wurde ich auf normale Station verlegt.

In der Nacht habe ich gemerkt, dass aus der Nase Flüssigkeit läuft. Ich habe dem Stationsarzt gesagt, habe die Flüssigkeit in einen Becher gesammelt, und es wurde auch das Blut bei mir abgenommen. Weiter passierte nichts. Ich wurde regelmäßig gefragt, ob aus der Nase was läuft; und es lief. Von den Ärzten wurde nichts unternommen, ich wurde beobachtet.

Am Sonntagmorgen, am 13.12. 09, habe ich sehr starke Kopfschmerzen bekommen, konnte kaum sprechen, konnte die Augen nicht öffnen. Die Schmerzen waren unerträglich. Schmerzmittel halfen mir nicht. Man hat dann Dr. Hänggi angerufen und nach zwei Stunden kam er. Bevor er kam wurde ich zur CT gebracht. Dr. Hänggi sagte, dass bei mir nicht alles verschlossen wurde und ich viel Hirnflüssigkeit verloren habe und es muss nochmals operiert werden. Das war das letzte Mal, dass ich mit Dr. Hänggi gesprochen habe. Anschließend bekam ich eine Spritze in Bauch gegen Schmerzen. Die Schmerzen ließen nach und ich lag nächste 10 Stunden halb eingeschlafen. Erst um 22 Uhr wurde ich zum 2. Mal operiert. Nach der zweistündigen OP, hat der Operateur gesagt, dass er alles verschlossen hat, aber keine Garantie geben kann.

Nach der OP ging mir einigermaßen gut und ich wurde am Donnerstag, 17.12. 09, entlassen. Ab Montag, 21.12. 09, wurde mir die Reha in Essen-Kettwig genehmigt. Wie geplant kam ich am 21.12.09 zu REHA und wurde dort sehr gut aufgenommen. Zu der Zeit hatte ich erträgliche Kopfschmerzen aber sonst ging mir gut. Am Dienstagmorgen , am 22.12.09, wurden die Kopfschmerzen schlimmer und schlimmer, ich bekam Fiber über 40 und habe erbrochen. Gegen Mittag hat man einen Transport organisiert und ich wurde zurück in die Uni-Klinik Düsseldorf verlegt.

Diagnose: postoperatives Meningitis und Verdacht an Keime. Es wurde Blut abgenommen, CT gemacht und es wurde Flüssigkeit aus der Wirbelsäule entnommen (keine angenehme Prozedur), um die Keime zu bestätigen bzw. auszuschließen. Am gleichen Tag Abend, am 22.12.09, wurde ich zum 3. Mal operiert (alle „guten“ Dinge sind drei). Eine Woche lang bekam ich 3 verschieden Antibiotika drei Mal am Tag als Injektion in Vene. Zu meinem Glück wurde der Verdacht an Keime nicht bestätigt. Weinachten und Silvester verbrachte ich in der Klinik. Am Dienstag, 05.01.10, wurde ich entlassen.

Am nächsten Tag bin ich zur Arbeit gegangen. Es war am Anfang schwierig, da ich noch zu schwach war, mit jedem Tag wurde es aber besser. Nach zwei Wochen habe ich wieder angefangen Sport zu treiben. Nach vier Wochen war ich belastbar wie früher. Ich höre jetzt etwas besser als vor der OP.

Beim MRT am 11.03.10 wurde Resttumor 1,0 x 0,5 x 0,8 cm festgestellt. Also die Hälfte des Tumors wurde gelassen. Aussage von Dr. Hänggi nach OP war, dass der Tumor vollständig entfernt wurde. Diese Diskrepanz konnte ich nicht erklären. Für 25.03.10 war ein Termin bei Dr. Hänggi geplant, dachte ich mir, dass ich mit ihm das besprechen kann.

Fehlanzeige. Als ich zu dem Termin kam, musste ich eine Stunde warten, das war aber kein Problem. Zu meiner Überraschung musste ich mit einer von seiner Assistentin sprechen, da Dr. Hänggi keine Zeit für das Gespräch mit mir hatte. Diese Assistentin hat mich gefragt, ob ich zur Kontrolle käme und ob bei mir aus der Nase noch was läuft. Erst als ich sie gebeten habe, mir die Antwort zu geben, was man mit dem Resttumor machen soll, hat sie gesagt, dass sie es mit dem Dr. Hänggi sofort besprechen wird. Also, ihre Aussage nach dem Gespräch mit Dr. Hänggi war: „Er kann sich gut an die OP erinnern. Er erinnert an eine Grenze? Und empfiehlt eine Wait-and-Watch Strategie und ein Verlaufs-MRT in 6 Monaten und Neuvorstellung bei ihm“. Zu der Diskrepanz zwischen der Aussage nach der OP und dem MRT habe ich keine Antwort bekommen.

Gruß
daniel31


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BeitragVerfasst: 02.06.2010, 18:59 
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Lieber daniel31,

danke für Deine ausführliche, offene und informative Schilderung.
Das Gute zuerst: Du hast eine erstaunliche Rekonvaleszenzzeit. Einen Tag nach der dritten OP wieder arbeiten gehen, nach zwei Wochen wieder Sport treiben und nach vier Wochen wieder der Alte sein – Hut ab. Nicht auszumalen, wenn Du nicht so eine Odyssee im Krankenhaus mit drei Operationen hinter Dir gehabt hättest. Gut auch, dass keine Fazialisparese eingetreten ist und das Hörvermögen erhalten wurde, sogar besser ist als vor der OP.

Das Schlechte ist, dass Du nicht sehr viel besser dran bist als vorher, denn der Resttumor hat Maße, die bei vielen Betroffenen die Anfangswerte vor der OP sind. Ganz mies ist, dass man Dir nach der OP nicht die Wahrheit gesagt hat. Die Empfehlung „wait and see“ ist dann eine fatale Binsenweisheit, denn wenn Dr. Hänggi den Tumor hätte entfernen können, hätte er es ja sicher beim ersten Male getan....

Daß Liquor nach einer AN-Operation aus der Nase läuft, ist nicht ganz selten. Aber warum man fünf Tage mit einer verschließenden OP wartet, bis es ein Notfall geworden ist, das ist nicht optimal reagiert. Und dann vier Tage nach der zweiten OP entlassen werden, auch nicht. Ein Rückfall, verbunden mit einer dritten Operation und weiteren vierzehn Tagen Krankenhausaufenthalt sind dann schon kein Wunder mehr.
Müssen denn die kurzen Verweilzeiten im Krankenhaus wirklich sein? Ich weiß, das ist eine dumme Frage. Wir wissen bzw. ahnen die Antwort. Aber bei Dir wurden es aber dann am Ende doch 24 Tage !

Trete trotz Deiner scheinbaren tollen Physis etwas kürzer, beobachte Dich, halte Dich strikt an die Beobachtungsintervalle für Dein Rest-AN und lies ab und zu wieder im IGAN-Forum. Schreiben wäre auch gut....

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 03.06.2010, 21:21 
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Hallo daniel31
dein Bericht macht mich stutzig und nachdenklich zugleich.Ich bin auch von Dr. Hänggi operiert worden und habe alles ganz anders erlebt. Es ist doch leider heute so, das man ein mündiger Patient sein muß, oder, wenn man es selber nicht kann,dann die Familie einspringt.War das bei dir so? Der zeitlichen Ablauf bei der Gesundung verwundert mich schon sehr,denn das ist ja der krasse Gegensatz.Vielleicht bist du ein besonderer Fall.
Alles Gute
Gruß Manu

_________________
1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links


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