Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 22.04.2010, 12:25 
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Hallo liebe Forumsmitglieder,

nun melde ich mich wieder zurück aus Tübingen. Ich habe meine Operation am 08.04. ganz gut hinter mich gebracht. Dr. Roser und Dr. Tatagiba haben mich im Team operiert, da mein AN sehr schwer zu lösen war und auch völlig um alle 3 Nerven ( facialis, vestibularis, akustikus) herumgeschlungen war. Der Vestibularisnerv war praktisch nicht mehr vorhanden, er war vom Tumor schon völlig zerfleddert worden.

Nach der OP hatte ich überhaupt keinen Schwindel, der Tumor war wohl schon älter, so dass mein gesunder Gleichgewichtsnerv den kaputten schon längst kompensiert hatte.

Was ich sehr bemerkenswert finde, ist, dass sich in den knapp 5 Monaten seit MRT die Größe meines AN's ungefähr verdoppelt hat. Er war an zwei Punkten schon mit dem Hirnstamm verklebt, so dass an diesen Stellen, zugunsten des Hirnstammes, ein wenig Tumorgewebe belassen und verödet wurde. Alles andere wurde völlig entfernt und der Facialis und Akustikus sind intakt.

Zur Zeit habe ich eine Facialisparese, die sich hoffentlich noch bessert. Als ich das erste Mal von der OP wach wurde, habe ich gleich ausprobiert, ob ich meine Gesichtsmuskeln noch bewegen kann, da funktionierte noch alles. Leider war das beim nächsten Mal Wachwerden nicht mehr der Fall.

Hören kann ich auch noch, nur war mein Hörvermögen sowieso schon stark eingeschränkt.

Einen Tinitus habe ich auch überhaupt nicht. Anfänglich hatte ich etwas Kopfschmerzen, die sind jetzt aber auch schon verschwunden.

Ich bin so glücklich über das OP-Ergebnis, was ja bei der Schwere der OP nicht zu erwarten war. Ich bin davon überzeugt, daß Prof. Roser ein hervorragender und sehr erfahrener Operateur ist und ich bei ihm in den besten Händen war (das gilt natürlich auch für das ganze OP-Team).

Schönen Gruß aus dem sonnigen Nordhessen

heide

_________________
w, Bj. 62, AN re, extrameatal, ca.2 cm, prae OP starke hörminderung re, OP in tü am 08.04.2010, post OP Facialisparese


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BeitragVerfasst: 22.04.2010, 13:05 
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Hallo Heide,

herzlichen Glückwunsch und willkommen zurück ! ;)

Wie Du siehst, hat sich das Wetter auf erfolgreich Operierte
bereits eingestellt - ich bin mittlerweile zu der Überzeugung
gelangt, daß das Frühjahr tatsächlich der beste Zeitpunkt für
solch einen schweren Eingriff ist. Das Wachwerden nach den
Ruhe/Schlafphasen mit dem Blick ins Sonnenlicht, die länger
werdenden Tage, das alles gibt positive Rückkopplungen ins
Innere.

Sehr schön, dass Du keine unerwarteten Beschwerden festgestellt
hast und die Operation offensichtlich sehr gut verlaufen ist -
die Beobachtung mit dem Gesichtsnerv ist auch eher positiv -
wenn unmittelbar nach der OP alles funktionierte, dann ist
die nachfolgende Einschränkung doch eher eine Stressreaktion
des traktierten Nerven, das gibt sich alles mit der Zeit.

Jetzt gilt es, die Schonung möglichst bewusst anzugehen.
Viel Ruhe, Schlaf, Entspannung, wenn möglich, leichte Übungen
ohne Anstrengung. Nicht überfordern, viel Geduld.
Wie steht´s mit der REHA ? Wenn das schon eingetütet ist,
gedanklich einfach mal ein paar Dinge durchspielen.
Und die Maßnahme als wichtige, einmalige und so nicht
wiederkehrende bewusst machen ( = es gibt nur einmal direkt
nach der Operation).

Lass von Dir hören, was die Fortschritte machen. Wenn Dir etwas
zu lange dauert, denke an das Geduldsgebot - es dauert, aber
es wird schon. (Nächste Woche jährt sich meine Operation
zum 2. mal - und ich stelle heute noch kleine,
aber kontinuierliche Schritte der Besserung fest...)

I.d.S. alles Gute für die weitere Genesung.

Liebe Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 22.04.2010, 13:31 
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Liebe Heide, das ist ja schön!! Du machst mir Mut, da ich wohl in nächster Zeit auch nach Tübingen gehen werde... ziemlich sicher jedenfalls. Und ich weiss, anbetracht der komplizierten Lage meines AN's (ähnlich gelegen wie bei dir), dass es nicht einfach werden wird. Vor allem, weil es schon das dritte Mal ist. Aber deine positive Meldung macht Mut!!

Ach, eben fällt mir auf. Bist du um ca. 10 Uhr operiert worden? Ich war an dem Tag bei Prof. Tatagiba und er erwähnte eine Patientin, die bereits in den OP Saal gebracht wird und er nicht viel Zeit für mich hätte deswegen.... ja jetzt weiss ich, das hat sich doppelt gelohnt :D :D :D

Lass immer mal wieder von dir hören, damit ich weiss, wie es dir geht. Geht auch über vertrauliche Mitteilung.

Ich wünsche dir von Herzen, dass du den Frühling nun geniessen kannst!!! 8)

Und wie Snowdog gesagt hat, alles schön langsam, keine Hektik, lass dich von dir selbst nicht unter Druck setzen und geniess das Wissen, dass du das Ding los bist.... :wink:

Alles Liebe
Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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BeitragVerfasst: 22.04.2010, 13:33 
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Liebe Heide
Noch was, wie lange warst du im Krankenhaus?

liebe Grüsse Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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BeitragVerfasst: 23.04.2010, 09:27 
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Liebe Heide,

schön, dass es Dich im Forum wieder gibt! Ich freue mich für Dich, dass es Dir gut geht. Lass alles langsam angehen.

ALLES WIRD GUT!

Grüßle von inge

_________________
inge: * 1951, w, AN-Diagnose 8 x 3,5 mm links im Sept. 2008, OP in der Neurochirurgie TÜ Nov. 2008, seither einseitig taub, Fazialisparese, inzwischen Synkinesien, Gleichgewichtsprobleme, Reha in der Schmieder-Klinik in Gailingen beim Bodensee


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BeitragVerfasst: 23.04.2010, 20:31 
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Geburtsjahr: 1962
Liebe Heide!
..auch ich möchte mich anschließen:
WELCOME BACK!!!!!!

Schön, daß Du alles gut überstanden hast. Würde Dir wärmstens eine REHA empfehlen........und denke immer daran:
STEP BY STEP, und über kleine Fortschritte freuen.......es geht immer ein wenig bergauf........ :lol:

Freue mich schon darauf, weitere Beiträge von Dir zu lesen,
laß es Dir gut gehen..... und weiterhin die allerbeste GENESUNG
Alles GUTE
sonnige Grüße aus der Marmeladenstadt
Manucux=Manuela aus Bad Schwartau

_________________
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


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BeitragVerfasst: 01.05.2010, 14:15 
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Fortschrittsbericht 3 Wochen nach OP

Hallo liebe Forumsmitglieder,

Heute habe ich endlich Zeit, euch für eure Anteilnahme zu danken. Jetzt sind schon 3 Wochen seit der OP ins Land gegangen und ich bin fast schon wieder die Alte.

Meine Facialisparese hat sich ganz leicht gebessert, ich kann minimal meinen Mundwinkel nach oben ziehen. Der unvollständige Lidschluss ist aber schon sehr störend, weil mein Auge bei Wind sehr empfindlich ist.

Aber dies alles ist gar nichts im Vergleich dazu, dass ich den Tumor endlich los bin. Ich kann es immer noch nicht ganz fassen, dass ich alles so gut überstanden habe. Ich bin sehr glücklich und freue mich über das Leben und den Frühling.

Ich habe mich gegen eine REHA entschieden, weil ich fürchte diese würde sehr langweilig werden. Ich selber habe mal in so einer Einrichtung gearbeitet und weiss ungefähr wie der Tagesablauf aussieht. Lieber bleibe ich zu Hause, hier kann ich mich auch schonen.

Im Moment habe ich noch das Bedürfnis nach viel Schlaf und auch tagsüber lege ich mich kurz hin. Ich gehe zwei Mal in der Woche zur Krankengymnastik und mache auch für mich Übungen. Da ich selber KG von Beruf bin, habe ich meinem Mann PNF beigebracht und er übt dies dann auch mit mir.

Liebe marmott, das ist ja ein Zufall. Ja, an dem Tag war ich um 10 Uhr auf jeden Fall im OP. Die letzte Uhrzeit, die ich gesehen habe war 7.45 Uhr. Die OP hat ungefähr 5 Stunden gedauert. Zu deiner Frage : am Dienstag, den 6. April, bin ich ins Krankenhaus gegangen. Die OP wurde um einen Tag verschoben (von Mittwoch auf Donnerstag) und Donnerstag Vormittag wurde ich entlassen ( 7. Tag postOP).

Ich wünsche euch allen das Beste und das alle eure Wünsche in Erfüllung gehen.

heide

_________________
w, Bj. 62, AN re, extrameatal, ca.2 cm, prae OP starke hörminderung re, OP in tü am 08.04.2010, post OP Facialisparese


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