Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Ade UK Eppendorf !!!!!!
BeitragVerfasst: 29.03.2010, 21:27 
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Diesen Tag glaubt mir niemand !

Ich bin heute morgen ins Universitätsklinikum Eppendorf ( UKE ) gefahren, um den seit langem geplanten OP-Termin anzugehen.
Ich wartete einige Zeit im Patientenzimmer und dann erschien der Operateur -ohne sich vorzustellen- und erklärte, dass kein Intensivbett für mich frei wäre! Es gäbe sowieso nur 4 Intensivbetten ... vielleicht für Kassenpatienten ..?

Mir fiel erstmal alles aus dem Gesicht. Ich habe mich nun seit Wochen auf diesen Termin innerlich vorbereitet und nun sollte alles mal eben verschoben werden.

Er faselte noch etwas von: vielleicht ergibt sich bis Mittag etwas anderes, aber ich habe nicht daran geglaubt.
Eventuell dann am Mittwoch, vielleicht aber auch erst Donnerstag, blablabla, wie Leid es ihm täte, ohne irgendwelche wirklichen Erklärungen, etc...

Es folgte ein Gespräch mit der Stationsärztin, die mir selbst Blut abgenommen hat. Bei ihr erfuhr ich dann, dass der OP-Termin nun am 07.04. - also in mehr als einer Woche - sei.
In meiner Fassungslosigkeit habe ich dem Termin erstmal zugestimmt.

Ich hatte die ganze Zeit das Gefühl, ich sei in einem echt miesen Film...

Es folgte erneut eine lange Wartepause, bis plötzlich zwei Sanitäter samt Tragestuhl kamen, um mich zu einem MRT abzuholen. Habe die freundlichen Herren darauf hingewiesen, dass ich noch gehen kann. Nach 45 Minuten Warten stellte die Schwester in der MRT-Station fest (Anruf der Station) , dass gar kein MRT bei mir gemacht werden mußte, sondern ein CT. Auf dieses habe ich geschlagene 3 Stunden gewartet - neben blutenden Notfällen - ohne das sie es gemacht haben und danach habe ich völlig entnervt (nach 8 Stunden sinnlosem Warten) das Klinikum Eppendorf verlassen. Durch die erfolglose Warterei wg. des CT konnte ich das Gespräch beim Anästesisten nicht wahrnehmen.

Bedauerlich, dass das Klinikum Eppendorf nur eine Massenhaltung ist ohne Rücksicht auf die Gefühle der Patienten.
Ich kann das UKE nicht empfehlen !

Für heute reicht´s mir !
Morgen werde ich mich erneut auf den Weg nach einer Klinik hier im Norden machen, damit ich kurzfristig operiert werden kann.
Vielleicht hat noch jemand einen Tipp für mich ?

Lieber Gruss vom Glückskind, das morgen eigentlich operiert werden sollte....

_________________
Jahrgang 1969,w., AN rechts,homogene Struktur,
Diagnose 03.12.09, Größe : 2,4 cm ,OP am 19.04.10 im Klinikum Nord/Prof. Kremer, einseitig taub, Fazialisparese,rechtes Auge vorübergehend geschl., kein Tinnitus, Rehakur am 14.05.10 in Bad Segeberg


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 Betreff des Beitrags: Re: Ade UK Eppendorf !!!!!!
BeitragVerfasst: 30.03.2010, 09:52 
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Fassen und auf den Bauch hören

Meine Güte, wie ungeschickt ist denn dieses Verhalten?? Das ist ja psychologisch unter jedem Hund - entschuldigt, die Vierbeiner können nichts dafür!!

Aber unglaublich sowas. Diese Klinik würde ich auch nicht empfehlen.... :x

Ich hoffe, dir geht es einigermassen bei diesem Chaos, das veranstaltet wurde?? Ich meine, der Patient muss ja auch alles organisieren, seine Abwesenheit, die nachfolgende Zeit, etc....

Ich drück dir fest die Daumen, dass es nun gut mit dir kommt und du in gute Hände gelangst!! Mach nur, was dein Bauch dir empfiehlt, lass dich zu nichts drängen, wo du dich nicht in vertrauensvollen Händen fühlst!!!!

Ganz liebe mitfühlende Grüsse
Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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 Betreff des Beitrags: Re: Ade UK Eppendorf !!!!
BeitragVerfasst: 30.03.2010, 11:47 
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Umorientieren - vielleicht MHH und Prof. Lenarz

Hallo Glückskind,

ich bin da echt erschrocken !! Es ist ja unglaublich, wie unvorbereitet sie waren...und das bei einem AN !! Also, vielleicht ist es besser so und Du kannst Dich gleich umorientieren. Wer weiß, was sie da sonst veranstalten !!

Ich habe selber keine Erfahrung mit dem Norden, aber habe nochmal den Beitrag von Thomas67 gelesen (er ist aus Karlsruhe, hat sich aber in Hannover operieren lassen). Lies das nochmal. Es hört sich gut an. Ihn hat der Prof. Lenarz der MHH operiert, und er scheint sehr zufrieden zu sein. Hannover ist nicht ganz so weit weg von Hamburg, oder ?

Ich wünsche Dir alles, alles Gute. Ich selber bin mit Mainz und Prof. Mann vollkommen zufrieden bzw. begeistert...ist aber weit weg von Hamburg...
Viel Mut noch, Du wirst schon einen verantwortungsvollen Chirurgen finden !!

schöne Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: Ade UK Eppendorf !!!!!!
BeitragVerfasst: 30.03.2010, 17:48 
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Suche nach anderen Kliniken im Norden

Hallo zusammen,

lieben Dank an Marmott, vane und Anfux für Eure Antworten.

Heute geht es mir etwas besser. Ich war gestern noch bei meinem Hausarzt und dieser hat mich für einige Tage aus dem Verkehr gezogen, als er meinen desolaten Zustand sah.
Er empfahl mir das AK Altona ( Hamburg ) und ich fand noch - durch dieses Forum- das Klinikum Nord ( nähe Schleswig Holstein ).
Nun habe ich heute zwei Termine zur Vorsprache vereinbart.

Heute bin ich froh, dass ich gestern das UKE verlassen habe. Ich habe noch nie etwas unverbindlicheres und unorganisiertes erlebt. Auch heute komme ich aus dem Kopfschütteln nicht heraus...
Für mich ist es undenkbar, dass ich mich in einer Klinik aufhalte und mich so schlecht fühle. Es geht schließlich nicht um die Entfernung eines oberflächlichen Leberfleckes.

Ich werde mich weiter auf mein Bauchgefühl verlassen und gucke nun, was die nächsten Termine bringen.

Die Tel.Nr. der MHH Hannover und Münsten liegen außerdem parat.

Euch eine schöne Zeit !

Viele Grüße vom Glückskind

_________________
Jahrgang 1969,w., AN rechts,homogene Struktur,
Diagnose 03.12.09, Größe : 2,4 cm ,OP am 19.04.10 im Klinikum Nord/Prof. Kremer, einseitig taub, Fazialisparese,rechtes Auge vorübergehend geschl., kein Tinnitus, Rehakur am 14.05.10 in Bad Segeberg


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 Betreff des Beitrags: Re: Ade UK Eppendorf !!!!!!
BeitragVerfasst: 01.04.2010, 16:23 
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Hi Glückskind (verdienst du diesen Namen oder ist hier Ironie im Spiel??),

das ist ja dermaßen unverschämt und menschenverachtend, da würde ich mich nicht operieren lassen. Wenn die schon bei der Aufnahme so schampig sind, bohren sie dir vielleicht noch in die falsche Seite des Kopfes, weil irgendwer was verwechselt hat. Überlege dir, ob du nicht an irgendeinen der Chefs dort einen Beschwerde-Brief schreibst. Vielleicht wissen die Oberen gar nicht, was im Alltag in ihrer Klinik abgeht und ändern vielleicht was. Das käme dann anderen Patienten (nicht dir natürlich) zu Gute.

Andere Khs.er haben natürlich den Nachteil, dass du jetzt noch länger auf deine OP warten musst. Aber da musst du wohl durch. Namen hast du vermutlich von ANFux per PN bekommen, oder?

Bei Prof. Tonn (München) ist die Wartezeit derzeit 5 Wochen; habe mich gerade vorgestern dort angemeldet. Viel Glück beim Suchen und Anmelden!!
Andy

_________________
zwei Neurinome 17x15x15 mm extrameat. und. 25x5x6 mm intrameat. re. dirkekt nebeneinander, beide gewachsen, Erstdiagn. 6/08 dann wait-and-see. Seit 01/10 ca. 40% Hörverlust. Unklar, ob AKN, Facialis-N. oder auch Menigeom.
OP-Termin: 06.05.2010


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 Betreff des Beitrags: Re: Ade UK Eppendorf !!!!!!
BeitragVerfasst: 03.04.2010, 17:03 
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Hallo Glückskind,

ich habe deinen Beitrag erst heute gelesen und war schlichtweg entsetzt. Ich denke du hast insofern Glück gehabt, den Zustand der Klinik im Vorfeld erfahren zu haben, und nicht erst auf dem OP-Tisch. Das wichtigste bei so einer grossen OP ist ja doch das Vertrauen in die behandelnden Ärzte.

Ich bin aus der Nähe von Bremerhaven und hatte mich im Okt.09 für die Poliklinik Hannover und Prof.Lennartz entschieden. Es war für mich absolut richtig. Sehr kompetent und vertrauenserweckend. Die Operation ist sehr gut verlaufen. Ich kann die Klinik nur weiterempfehlen. Auch die Schwestern auf der Station sind sehr zuvorkommend und hilfsbereit.

Was nicht unbedingt ansprechend ist, sind die schon sehr veralteten Zimmer und die Bäder. Mir war das aber erstmal egal, da es ja wichtig ist wie die Austattung im OP-Saal ist, und da hat eine Uni Klinik klare Vorteile in der Finanzierung neuerster Gerätschaften.
Ich wünsche dir viel Glück bei deiner Entscheidung.

Frohe Ostern
baerbel


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 Betreff des Beitrags: Re: Ade UK Eppendorf !!!!!!
BeitragVerfasst: 12.04.2010, 18:04 
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Kliniksuche 2. Versuch: Asklepios-Klinik Nord
Hallo zusammen,
ich wollte von meiner weiteren Kliniksuche nach dem Disaster im Universitätsklinikum Eppendorf berichten.

Am 08.04.10 hatte ich ein Gespräch in der Asklepius Klinik Altona.
Das Gespräch mit der dortigen Neurochirurgin verlief gut. Sie hatte sich viel Zeit genommen und ich war froh, dass ich so gut informiert war. Und zwar dank dieses Forums ! Da wußte ich, was ich genau wissen will und wo ich nachhaken kann. Sie meinte, dass sich ein zeitnaher Termin finden würde. Das beruhigte mich sehr. Sie hatte mich vorgemerkt, denn ich erzählte noch von meinem nächsten Termin zum Einholen einer Zweitmeinung bei der Asklepios Klinik Nord. Heute war ich nun in dieser Klinik im Norden Hamburgs.
Erst sprach ich mit der Oberärztin und sie machte die -mir inzwischen bekannten- Übungen ( Finger zur Nase, Auf-und-abgehen, hüpfen ... ). Sie war sehr sachlich, aber auch verbindlich und kompetent. Dann sagte sie, dass sie den Professor Dr. Paul Kremer anfunken will, damit er noch kurz zum Gespräch dazukommen kann. Denn er würde die Operation durchführen.
Ich habe gehofft, dass er tatsächlich ein Zeitfenster hat und er kam dann auch !! Das Gespräch war informativ und er hat kein Geheimnis aus den möglichen Risiken Folgen gemacht. Aufgrund meiner Kommentare / Rückfragen konnte er schnell erkennen, dass ich sehr gut informiert bin und sagte auch zur Oberärztin, dass dies bei Patienten mit AN meistens der Fall ist.
Das hat sich alles gut und richtig angefühlt und ich habe mich sofort für eine OP in dieser Klinik entschieden. Prof. Dr. Kremer hat mich dann mit zwecks Terminvereinbarung zu seiner Sekretärin genommen ( mit einem sensationellen Stechschritt ).
Ich habe nun am 19.04.10 einen OP-Termin !
Endlich ! Ich hatte sehr gehofft noch im April das AN loszuwerden und nun ist dem so ! In Altona habe ich heute abgesagt.

Ich werde berichten, wenn ich wieder aus der Klinik zurück bin.
Viele Grüße,
Glückskind

_________________
Jahrgang 1969,w., AN rechts,homogene Struktur,
Diagnose 03.12.09, Größe : 2,4 cm ,OP am 19.04.10 im Klinikum Nord/Prof. Kremer, einseitig taub, Fazialisparese,rechtes Auge vorübergehend geschl., kein Tinnitus, Rehakur am 14.05.10 in Bad Segeberg


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 Betreff des Beitrags: Re: Ade UK Eppendorf !!!!!!
BeitragVerfasst: 12.04.2010, 18:47 
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Liebes Glückskind, ich freue mich sehr für dich, dass du nun doch zuverlässige gute Aerzte gefunden hast, denen du vertrauen kannst!! ich wünsche dir alles alles Gute und freue mich schon, von dir zu hören, wenn du den AN los bist :wink:

ich denke an dich!
liebe Grüsse Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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 Betreff des Beitrags: Re: Ade UK Eppendorf !!!!!!
BeitragVerfasst: 12.04.2010, 19:33 
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Hallo Glückskind,

gratuliere zu deiner Entscheidung. Ich hoffe es klappt alles.
Wie bereits gesagt, das Heidberg und Dr. Kremer kann ich nur empfehlen.
Ich wünsche dir alles Gute für die OP.
Laß von dir hören.

Ciao - TinoHH

_________________
Tino-HH, AN (4,2x5,5x5 cm), OP 9.9.08 in Klinikum Hamburg-Nord/Heidberg, Facialisparese re., Empfindung beeinträchtigt, Hören re.: taub


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 Betreff des Beitrags: Re: Ade UK Eppendorf !!!!!!
BeitragVerfasst: 13.04.2010, 08:09 
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Hallo Glückskind
Gratuliere Dir, das ging ja jetzt superschnell.
Ich denke, im Laufe der nächsten Woche werde ich auch nochmals in Uniklinik Homburg/Saar vorstellig bezüglich OP-Termins. Da ich ja dort vorgemerkt bin, rechne ich auch mit einem schnellen Termin.
Drücke Dir die Daumen und wünsche Dir viel Erfolg.
Ulrike


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 Betreff des Beitrags: Re: Ade UK Eppendorf !!!!!!
BeitragVerfasst: 14.04.2010, 09:30 
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Wohnort: Seevetal/HH - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1969
Habt Dank für Eure motivierenden Worte !!

Viele Grüße
Glückskind

_________________
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Diagnose 03.12.09, Größe : 2,4 cm ,OP am 19.04.10 im Klinikum Nord/Prof. Kremer, einseitig taub, Fazialisparese,rechtes Auge vorübergehend geschl., kein Tinnitus, Rehakur am 14.05.10 in Bad Segeberg


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