Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 18.11.2017, 17:40




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BeitragVerfasst: 12.03.2010, 21:53 
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Hallo,
ich bin neu hier in diesem Forum und habe auf diese Weise viel über das Akustikusneurinom erfahren. Meine "Geschichte" begann im Sept. 2009 mit einem vermuteten Hörsturz durch Hörstörungen und dumpfes Hören. Nach einigen Versuchen, mit Medikamenten Linderung herbeizuführen, bekam ich eine Spritze hinter das Ohr und anschließend wurde die Halswirbelsäule als Übeltäter vermutet. Ich bekam Manuelle Therapie, die sehr angenehm war, das dumpf-scheppernde Hörgefühl wurde ich jedoch nicht los.

Nach einigen Arztbesuchen schickte mich meine HNO-Ärztin zum MRT und im Nov. 2009 bekam ich die Diagnose AN rechts. Meine HNO-Ärztin gab mir alle Befunde und sagte mir, dass die Kliniken in Erfurt und Erlangen Akuatikusneurinome operieren und sprach mir die Kraft zu, diese Sache anzugehen. Nach dreimonatigem Schweigen und Verdrängen fand meine Frau zufällig die Befunde und fiel aus allen Wolken...- das war kein schöner Tag für uns beide!
So lange ich das Thema verdrängt habe ging es mir weitestgehend gut. Nun ist meine Frau aktiv geworden, kümmert sich um Termine und alle Dinge die vorbereitend gemacht werden müssen.

Anfang März hatte ich einen Konsultationstermin in der Neurochirurgischen Ambulanz der Uniklinik Leipzig (alles durch meine Frau organisiert, weil ich so wenig Berührung wie möglich mit dieser Sache haben will). Mir wurden die drei Varianten (OP, Bestrahlung oder Warten) erläutert und es wurde auch noch ein Termin mit einem Strahlenmediziner vereinbart. Aufgrund meines jugendlichen Lebensalters von 41 Jahren und der Größe des AN wurde jedoch eine Operation als Therapie der Wahl empfohlen. Im Gespräch (OA Dr. Trantakis) wurde der Eindruck vermittelt, dass immer mal AN in Leipzig operiert werden, jedoch kommt es nicht vermehrt vor.

In Erfurt (Helios-Klinik) habe ich erst Ende Mai einen Konsultationstermin bei Prof. Eßer.

Meine Krankenkasse nannte mir verschiedene Kliniken, die solche Operationen durchführen. Unter anderem auch das Zentralklinikum Bad Berka/Thüringen, sowie auch die Uniklinik Halle.

Außerdem wurde mir auch ein Prof. Michalski, Leipzig, ein niedergelassener HNO-Arzt, der Belegbetten in einer Leipziger Klinik hat, empfohlen.

Doch nach ausführlichem Studium dieses Forums tendiere ich immer mehr zur Uniklinik Tübingen, denn ich möchte das Risiko einer Faszialisparese bzw. eines totalen Hörverlusts so gering wie möglich halten. Der Leipziger Arzt nannte eine (bestenfalls)Chance von 50 / 50 für den Erhalt des Hörvermögens.
Ich bin jedoch gesetzlich versichert und so habe ich Mitte April bei Prof. Roser einen Termin bekommen und nicht bei Prof. Tatagiba (wäre möglich, wenn man selbst zahlt). Ich hoffe, dass ich dort mindestens ähnlich gute Chancen habe mein Gehör zu erhalten.

Hat jemand Erfahrungen mit der Sprechstunde von Prof. Roser in Tübingen? Hat außerdem jemand von Euch Erfahrungen mit dem Helios Klinikum Erfurt, der Uniklinik Leipzig, dem Prof. Michalski oder Bad Berka?

Vielen Dank
Three21

_________________
m, *1968, AN re., intra- und extrameatal 2,1cm x 1,3cm, OP am 30.06.10 in Tübingen, Resttumor, Hörverm. im Moment etwas geringer als vor OP, Tinnitus re.; ca. einwö. Facialisp. 1 Woche nach OP aufgetreten - vollst. weg, Juli/August 5 Wo. Reha Bad Lausick


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BeitragVerfasst: 13.03.2010, 00:31 
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Eine Lanze für den OA und das Team

hallo Three21,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich kann dir nur von Prof. Dr. Roser berichten, bei dem ich Anfang Februar einen Termin hatte.Ich würde mal behaupten, daß Prof. Dr. Roser dir genauso Auskunft geben kann, wie Prof. Dr. Tatagiba, schließlich arbeiten beide zusammen in einem Team und das schon seit ihrer Zeit zusammen in Freiburg.

Als ich am Anfang hier neu war, habe ich mich auch sehr gewundert, warum so viele von Prof. Tatagiba operiert worden sind. Ich wollte dieses Rätsel auch lösen! Nun, bei einem Assistensarzt, Dr. Florian Ebner, erfuhr ich dann, daß Akustikusneurinomen immer Chefsache von Prof. Dr. Tatagiba sind, da dieses sein Spezialgebiet ist. Weiterhin schau mal nach dem Beitrag von ANFux unter der Rubrik: Kliniken/ Operateure vom 02.12.2008 (Operation durch Chefarzt oder Oberarzt).

Ich behaupte, daß du ähnlich gute Chancen hast, dein Gehör zu erhalten wie bei einer Zuzahlung als Privatpatient. Ich werde auch im April von Prof. Dr. Roser operiert und vertraue seinem Können, seiner Erfahrung und auch seinem Chef Prof. Dr. Tatagiba und dem ganzem übrigen Team. Zahlen kann ich keine nennen, aber ich vermute, daß Tübingen mit OP's an AN's sehr weit vorne liegt, vergleichbar vielleicht mit denen in Münster. Schau nach dem Beitrag von ANFux vom 04.10.09 in der Rubrik Ankündigung und wichtige Themen unter: die Struktur des IGAN - Forums Teil 1.

Lass dich nicht unterkriegen, das Leben ist kurz genug und viele Grüße an dich und auch an deine Frau wünscht dir
heide

_________________
w, Bj. 62, AN re, extrameatal, ca.2 cm, prae OP starke hörminderung re, OP in tü am 08.04.2010, post OP Facialisparese


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BeitragVerfasst: 14.03.2010, 20:21 
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Lieber Three21,

außer Hörsturz und folgender Hörminderung schreibst Du von keinen weiteren Symptomen (war die Hörminderung bleibend, wie stark ist sie?).
Das bedeutet ,daß keine besondere Eile bei der Wahl der Therapie und Klinik geboten ist.

Wenn jemand nach einer kurzen Visite für eine Akustikusneurinom-Operation eine Chance von 50 % für den Erhalt eines Hörvermögens angibt, dann ist das seriös zu nennen, weder unsicher ängstlich noch leichtfertig prahlerisch.

Auch die Präferenz für eine Operation kann man jetzt nicht kritisieren - aus dem Alter und dem noch vorhandenn Hörvermögen heraus, nicht aus anderen möglichen Beschwerden.
Aber das sind erste Einschätzungen.

Daß Prof. Michalski ANs operiert, ist eine Legende. Da hat jemand dessen frühere Stellung als Chef der Leipziger Uni-HNO-Klinik in Erinnerung. Sein Spezialgebiet ist eindeutig die plastische und kosmetische Chirurgie.

Die Neurochirurgen in Leipzig operieren ANs, und auch gut; allerdings stimmt es, daß die Fallzahl an der Grenze dessen liegt, wo man von "zahlreich" spricht.

Die anderen Adressen sind für AN-Operationen auch bekannt. Die Fallzahlen sagen aber leider nichts Genaues über die Akustiksuneurinom-Operationen, weil darin immer auch andere gutartige Hirntumoren, Hirnnerventumoren und Rückenmarktumoren enthalten sind. Das ist ein großes Manko der Klinik-Qualitätsberichte.

Es ist momentan auch schwer, Dir etwas zu empfehlen, weil Lage und Größe des ANs und dessen Symptome nicht bekannt sind (uns Lesern). Deshalb bleibt selbst die Frage "Neuro- oder HNO-Chirurg?" offen.

Ich weise deshalb - auch im Hinblick auf Deinen Wohnort - ausdrücklich auch noch auf Fulda und Würzburg hin, wo beide "Fraktionen" bzgl. Akustikusneurinom stark sind.

Beste Grüße
ANFux

Nachtrag am 15.3.2010:
Auf Anfrage hat die Zentralklinik Bad Berka gerade mitgeteilt, daß von den 2008 ausgewiesenen gutartigen Hirntumoren (s.o.) neun Akustikusneurinomen waren. 2009 waren es zehn ANs.
Um die Fallzahl/Operateur (=Erfahrung) hoch zu halten, werden ANs nur durch die Chefärztin operiert
.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 15.03.2010, 20:23 
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Viel Erfahrungen in Mainz und MHH

Hallo Three21,

Bei mir wurde auch im September 2009 ein Akustikusneurinom diagnostiziert. Bei der Auswahl der Klinik war für mich die Erfahrung das oberste Kriterium, d.h. Anzahl der AN-Operationen.

Da gibt es sicher nicht viele Kliniken mit über 500 Operationen. Bei mir waren letztlich MH Hannover und Uniklink Mainz in der engeren Wahl, in beiden Fällen wurde mir versichert daß der Chefarzt selbst operiert, auch bei Kassenpatienten.

Wichtig ist auch daß das Team eingespielt ist und daß Neurochirurgen bei der Operation dabei sind.

Ich habe mich letztlich für Mainz entschieden und habe das nie bereut.

Praktisch hat es natürlich schon Konsequenzen, wenn man eine Klinik wählt die nicht heimatnah ist. Neben Reisekosten zu Vorbesprechung / Nachsorge kommt auch der Transport nach der Entlassung dazu, die Kassen zahlen natürlich nur den Transport von der nächstgelegenen Klinik. Das muß man selbst organisieren.

Viele Grüße

Berti

_________________
1959, m, AKN links, Diagnose 09/2009, OP 12/2009 in Mainz - Prof Dr. Mann, Größe 2,6 x 1,5 x 1,5 cm, Fazialisfunktion intakt, Gleichgewicht nach neurolog. REHA intakt, völlige Taubheit links seit OP


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BeitragVerfasst: 27.03.2010, 16:45 
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Erfahrungen aus Frankfurt und Mainz gefragt

Hallo!
Auch ich bin neu hier im Forum, vor 6 Tagen wusste ich noch nicht einmal, dass es ein AN gibt und nun habe ich es selber.

Nach dem 2. Hörsturz wurde ein MRT angeordnet, da mein Hörvermögen trotz Infusionstherapie immer schlechter wurde mit dem Ergebnis Akustikusneurinom 2,8 x 2,7 cm groß. Bespechung mit meiner HNO, die dann der Meinung war, dass ich bei den Neurochirugen an der Uni Frankfurt vorstellig werden sollte.

Da mein AN zu 90% auf das Kleinhirn drückt und ich schon ein Taubheitsgefühl im Gesicht habe, wäre ich ein Fall für die Neurochirugen und nicht für die HNO, sonst hätte sie mir Mainz zugeraten. Mein Wohnort ist Wiesbaden. Montag habe ich einen Termin in Frankfurt und bin total unsicher, wenn ich hier im Forum lese, dass noch niemand in Frankfurt war. Kann mir vielleicht jemand schreiben, der in Mainz operiert worden ist, wie sein AN gelagert war!

Liebe Grüße - eine Marlene, die immer noch meint, in einem falschen Film aufgewacht zu sein.
Marlene


Zuletzt geändert von Marlene am 29.03.2010, 13:01, insgesamt 2-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 27.03.2010, 18:40 
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Zweitmeinung einholen

Liebe Marlene,

da Dein Konsultationstermin bereits am Montag ist, schreibe ich umgehend.
Den Termin solltest Du auf jeden Fall wahrnehmen. Mache Dir vorher Notizen über Deine Symptome und Fragen an den Arzt. Dazu kannst Du auch noch im Forum etwas stöbern. Der erste Arztkontakt ist meist sehr lehrreich und hilft bei der Vorbereitung auf einen zweiten.

Entscheide Dich am Montag noch nicht. Es bleibt noch Zeit für (mindestens) eine Zweitmeinung. Die solltest Du suchen. Somit kannst Du Dir selbst eine Meinung pro oder contra Frankfurt bilden und mußt nicht nur auf andere hören.
Alles, was über Frankfurt im Forum geschrieben wurde, findest Du, wenn Du oben "Suche" anklickst und dann das Wort "Frankfurt" eingibst. Auch ich habe zu Frankfurt etwas geschrieben.

Ich habe die Größenangabe in Deinem Bericht ergänzt: cm. Das stimmt doch?

Die Lage des ANs ist zwar eine Vorentscheidung für den Operateur (HNO-Chirurg oder Neurochirurg - nicht Neurologe!), ist aber heute kein Dogma mehr. Man muß schon fragen. Die Nähe zum Wohnort sollte dabei nicht maßgebend sein!

Mal sehen, was Du am Montag Abend schreibst.
Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 29.03.2010, 10:38 
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Erste Konsultation in Frankfurt

Hallo !

So nun hatte ich meinen ersten Beratungstermin in Frankfurt bei Prof. Steiner.
Er hat mir gesagt, dass es die bekannten drei Möglichkeiten gibt, wobei die erste ( Abwarten ) bei der Größe des Akustikusneurinom nicht mehr gelten würde. Aber ein AN wäre kein Problem und heute an der Tagesordnung und meine Größe wiederum kein Grund zur Panik; es gäbe welche, die vier oder sogar fünffach so groß seien.

Meines könnte man sehr gut bestrahlen, so das es nicht mehr weiter wächst oder sogar kleiner wird. Eine Operation wäre auch gar kein Problem, Öffnung an der Schädelgrube, AN entfernen und nach 3 Wochen wieder fit für das Berufsleben.

Ich wäre jetzt aufgeklärt und müsste nun selbst entscheiden, denn er legt großen Wert darauf, dass die Patienten wissen, dass nicht nur eine OP in Frage kommt. Mit einem Flyer in der Hand des Gamma Knife Zentrum sind wir dann entlassen worden.

Nun habe ich noch einen Termin am 21.04. in Mainz bei Prof. Mann

Liebe Grüße Marlene


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BeitragVerfasst: 29.03.2010, 17:40 
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Konkrete fallspezifische Aussagen sind gefragt

Liebe Marlene,

Deine Schilderung hat bei mir gemischte Gefühle geweckt. Hast Du viel Neues erfahren? Etwas, das konkret auf Deinen Fall bezogen war? Die allgemeine Aufklärung ist wichtig, wichtiger aber sind Aussagen zu den Chancen und Risiken für den ganz konkreten, individuellen Fall!

Die Lage und die Symptome einer beginnenden Fazialisparese schließen eine Strategie des Wartens aus. Das ist unbestritten.

Daß Dein AN „sehr gut zu bestrahlen“ sei, ist keine treffende Einschätzung, denn dieses AN ist sowohl von der Größe als auch von der Lage ein Grenzfall, und für Grenzfälle gilt die Bewertung „sehr gut“ eher nicht.

Die Schilderung des OP-Verlaufes und die Prognose zur Wiederaufnahme der Arbeit sind nassforsch und dem Thema nicht angemessen. Und die Aushändigung eines Faltblattes des GK-Zentrums durch einen Neurochirurgen soll wohl eine besondere Empfehlung dieser Therapie bedeuten.

Hast Du gefragt, welche konkreten Erfahrungen es in Frankfurt mit Akustikusneurinomen von 60 bis 100 ccm Volumen gibt ? Das nämlich sind die Volumina von Tumoren, die 4 bis 5 mal so groß sind wie Deines. Das wäre dann eine tolle Referenz.

Nun hast Du noch die Konsultation in Mainz vor Dir. Nach jetzigem Stand würde ich Dir empfehlen, noch eine Konsultation bei einem Neurochirurgen einzuplanen - Münster, Fulda oder Würzburg.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 29.03.2010, 18:11 
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Negativ überrascht

Vielen Dank für Deine schnelle Antwort, ANFux !

Nein, ich war so überrascht von seiner Aussage. Auch dass er meine Beschwerden (zum Ende einer Arbeitswoche sehr große Sehprobleme, Taubheitsgefühl, zeitweise unsicherer Gang) für so was von gering hält.

Seine eindeutige Aussage war "Warum operieren, wenn die Bestrahlung noch weniger Nebenwirkungen und Risiken hat?"

Aber auch eine Operation ist für ihn kein Problem - nur warum?

Vor dem Gespräch war ich ziemlich sicher, aber danach ist davon nichts mehr übrig geblieben. Es war alles ganz anders als hier im Forum geschrieben, ich kann nur sagen, mein Film hat Überlänge.

Vielen Dank für deine Hilfe,
Grüße Marlene


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BeitragVerfasst: 29.03.2010, 21:04 
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Mit der Diagnose AN auseinandersetzen

Lieber Three21,

ich habe deinen Beitrag zweimal gelesen und muss dir einen Kranz winden, dass du dich nun endlich mit dem AN auseinander setzt. Ich denke mir, dass war nicht schön, als deine Frau die Diagnose gelesen hat. Aber wie lange wolltest du es noch geheim halten....
Aber ich bin sicher, dadurch, dass du dich hier im Forum bemerkbar machst, hat dich doch schon einen Schritt vorwärts gebracht. Du setzt dich mit deinem AN auseinander. Und das ist grossartig und bringt dir selbst sehr viel - nämlich Selbstbestimmung und das ist wichtig!

Es bringt dir nichts, wenn du es vor dir selbst verschweigst. Der Schreck kommt irgendwann und dann umso grösser.

Vielleicht erschrecken die viele Informationen, die du liest. Es ging mir zu Beginn auch so - man hat halt viel zu verdauen. Aber gut informiert sein hilft dir weiter. Du bist hier also am richtigen Ort hingelangt :wink:

Es ist schön, dass dich deine Frau unterstützt und hilft. Wir tun das hier auch

Herzliche Grüsse
Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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BeitragVerfasst: 02.04.2010, 11:19 
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Wiedereingliederung dauert länger als 3 Wochen

Hallo Marlene,

ich habe gerade Deinen Bericht über den Termin in Frankfurt gelesen. Die Einschätzung daß Du nach 3 Wochen wieder fit fürs Berufsleben bist ist absolut unrealistisch.

Ich wurde Anfang Dezember von Prof. Dr. Mann operiert und befinde mich nun in der Wiedereingliederungsphase ins Berufsleben (dauert voraussichtlich noch bis Ende April).

Ich habe hier einige Berichte über meine Erfahrungen mit Mainz in das Forum gestellt.

Viele Grüße
Berti

_________________
1959, m, AKN links, Diagnose 09/2009, OP 12/2009 in Mainz - Prof Dr. Mann, Größe 2,6 x 1,5 x 1,5 cm, Fazialisfunktion intakt, Gleichgewicht nach neurolog. REHA intakt, völlige Taubheit links seit OP


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BeitragVerfasst: 04.04.2010, 12:54 
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Genesung braucht Zeit !

Hallo Marlene,

ich hatte Deinen Bericht schon länger gelesen und wollte keine negative Meinung äußern, andererseits finde ich es vollkommen unverantwortlich, Patienten weiß machen zu wollen, daß sie nach 3 Wochen arbeitsfähig wären !!!

Ich muß mich da Berti anschließen. Ein Minimum von 8 Wochen mußt Du auf jeden Fall ansetzen und bei mir waren es sogar 15 Wochen bis der Wiedereingliederungplan mit 4 Stunden überhaupt anfangen konnte.

Auch ich wurde in Mainz operiert und dort habe ich gefragt, wann ich wieder arbeiten könnte: es hieß 3 Monate. Also lag ich vollkommen im Rahmen ! (ich habe leider seit November zusätzliche Probleme bekommen, so daß ich Anfang Mai wieder anfangen könnte...aber ohne diese hätte ich sehr wohl schon Anfang Januar richtig arbeiten können...)...das heißt, 5 Monate bis man wirklich im Arbeitsleben ist, scheint mir sehr vernünftig.

Nicht erschrecken, aber bitte sich Zeit für seine Gesundheit nehmen. Inzwischen weiß ich, wie wertvoll sie ist. :wink:
In Mainz bist Du sehr gut aufgehoben. Frag ruhig alles, was Dir auf dem Herzen liegt. Prof. Mann antwortet da ehrlich und verantwortungsvoll. (ich habe auch einiges darüber geschrieben).
schöne Grüße

Frohe Ostern !
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 23.05.2010, 22:19 
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Lieber Three21,

ich kann es sehr gut verstehen, dass du Angst hast. Wahrscheinlich nützt es sehr wenig, wenn ich versuche dich zu beruhigen. Ich finde deine Gefühle sind vor so einem Eingriff völlig natürlich. Vielleicht hast du ja Glück und dein AN liegt nicht so blöd und ist zudem auch nicht inhomogen.

Ich hatte auch sehr große Angst bei dem Eingriff zu sterben oder wenn ich es überlebe, eine Facialisparese zu bekommen. Nun habe ich eine temporere Parese und trotzdem würde ich mich wieder operieren lassen, weil es einfach gut ist dieses "Scheißding" los zu werden.

Nun sind schon 6 Wochen seit der OP vergangen und ich bin fast wieder die Alte, besser gesagt, ich fühle mich so gar besser als vorher. Manchmal habe ich Kopfschmerzen, ich arbeite etwas weniger als vorher, mein Auge braucht manchmal Tropfen, weil der automatische Lidschluss noch nicht funktioniert.

Vor der OP habe ich Querflöte gespielt und inzwischen bekomme ich sogar schon die ersten Töne wieder hin (sie klingen ehrlich gesagt noch nicht so gut). Ich bin sehr zuversichtlich, dass es bald wieder besser geht. Ich merke von Tag zu Tag die Verbesserung.

Am 30. Juni werde ich an dich denken und dir die Daumen drücken, weil ich ganz fest daran glaube, dass dies hilft. Außerdem weiß ich, dass du in Tübingen sehr gut aufgehoben bist, weil diese Klinik auf AN's spezialisiert ist.
Laß es dir bis zur OP gut gehen, lenk dich ab, mach alles was dir Spaß macht.

viele liebe Grüße
heide

_________________
w, Bj. 62, AN re, extrameatal, ca.2 cm, prae OP starke hörminderung re, OP in tü am 08.04.2010, post OP Facialisparese


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