Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 14.01.2010, 12:51 
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Erfolgreiche Akustikusneurinom-OP in Münster

Hallo alle Miteinander!
Einige von euch kenne mich ja bereits, doch nun möchte ich auch für alle anderen meine AN- Geschichte erzählen.

Meine Geschichte beginnt vor einem Jahr, also im Januar 2009.
Von einem Moment auf den nächsten hatte ich in einer Nacht heftige Schwindel- und Brechattacken. Ich war so geschwächt, dass ich ständig kollapierte. Am Tag darauf bin ich zum Hausarzt. Dieser hat mich sofort zum Neurologen überwiesen und dieser mit V.a. Raumforderung im Gehirn zum Radiologen.
Im MRT konnte nichts festgestellt werden. Die Blutwerte waren auch in Ordnung. Also wurde es als Magen Darm Grippe abgetan.

Bis Juni 2009 lebte ich dann auch beschwerdefrei. Im Sommerurlaub merkte ich jedoch immer wieder leichten Schwindel, bes. auf abends zu, wenn es dunkel wurde. Ab Juli kam noch ein pulssynchrones Rauschen im li. Ohr und Herzrasen hinzu. Also wieder zum Arzt.

Man muss an dieser Stelle erwähnen, dass ich selbst Arzthelferin in der Chirurgie bin. Mein Chef hatte bereits sämtliche Untersuchungen der HWS (wegen Schwindel) durchgeführt und hier auch alles für i.O. befunden.
Also begab ich mich zum Internisten (wegen des Herzrasens).
Dieser machte ein EKG, sagte dann es sei alles i.O. und ich solle halt, wenn ich nochmal Herzrasen bekäme in eine Tüte atmen.
Das wäre die Wärme. :roll:
Nachdem ich ihn sagte, das ich merke, das da was in meinem Ohr steckt und das ich denke, dass meine Beschwerden von dort kommen meinte er nur ein MRT wäre erst im Januar gemacht worden und das könne er nach so kurzer Zeit nicht nochmal veranlassen. Da hätte sich sicherlich nichts getan.

Also lebte ich mit meinem Schwindel, meinem Tinitus und meinem Herzrasen noch einen Monat weiter, bis es wirklich nicht mehr ging. Ich konnte zu dieser Zeit noch nicht mal mehr arbeiten, da der Schwindel so stark war, das ich mich den ganzen Tag fühlte, als hätte ich ordentlich einen getrunken...
Nachdem ich dann im August 7!!! HNO Ärzte durchgemacht hatte, wovon mich 2 zum Psychater schicken wollten, bin ich dann im September doch nochmal zum Neurologen. Dieser machte ein AEP (Messung der Leidfähigkeit der Nerven) und bemerkte, dass auf der li. Seite ein Störfaktor sei. Daraufhin sofort MRT Termin. Wieder der gleiche Radiologe, wie im Januar.

Diesmal fand er aber ein 1,2 x0,6 x0,5 cm großes AN am li. Gehörnerv. Ich fragte ihn dann, ob das AN im Januar schon da war. Er sagte ja, aber er hätte es übersehen. :shock: Leider hatte er im Januar (aus welchen Gründen auch immer) kein Kontrastmittel gegeben... :shock:
Der Radiologe sagte mir aber, das das nicht so schlimm wäre, denn man würde da eh nix machen, da alle Eingriffe, sowohl Bestrahlung, als auch OP viel zu riskant wären.

Nach diesem Schock, machte ich mich aber erst einmal auf den Weg nach Hause und an meinen Computer.
Und Gott sei Dank fand ich dieses Forum und viele viele nette Menschen, die mir mit Rat und Tat zur Seite standen.
Wäre es nach meinem Hausarzt gegangen, hätte ich mich in Hannover im Nordstadtkrankenhaus operrieren lassen sollen.
Und auch meine Krankenkasse hätte das wohl gerne gesehen.
Aber ich habe dann nur noch auf das gehört, was für mich richtig erschien. Also habe ich mich an den Obersten der AN Profis gewendet: Prof. Dr. Samii. Am allerbliebsten hätte ich mich bei Ihm unters Messer gelegt. Er hat auf mich so vertrauensvoll gewirkt und in der ganzen Zeit war er der erste Arzt, der sich eine Stunde für mich Zeit genommen hat, und mir Alles was ich wissen wollte bis ins kleinste Detail erklärte. Ich rate wirklich jeden, der privat versichert ist oder der es sich leisten kann sich an Ihn zu wenden. Leider war bei mir der Fall, dass ich mir es nicht leisten konnte.
Aber Prof. Dr. Samii empfohl mir noch 2 andere Ärzte, die laut seiner Meinung genau so gut währen wie er. Einer in Münster und einer in Tübingen. Ich glaube Namen müssen hier nicht genannt werden... :wink:

Ich entschied mich schließlich auf Grund der näheren Lage für Prof. Dr. Sepehrnia in Münster.
Also vereinbarte ich Mitte Oktober meinen OP Termin. Leider betrug die Wartezeit 6 Wochen.
Am 24.11. hatte ich schließlich meine OP Termin und in einer 2 stündigen OP wurde mein AN vollständig unter Schonung aller Nerven entfernt.

Vor der OP war bei mir der ausergewöhnliche Fall, dass ich ab 10dB auf der li. seite hörte. die re. hört ab 20 dB.
Jetzt ist es so, dass ich li. ab 70 dB höre, aber mein HNO sagt, ich wäre noch in der Heilungsphase und man könne erst nach einem halben Jahr Genaueres sagen.
Weiterhin habe ich einen wunderbaren Tinitus behalten, der aber zu meinem persönlichen Körperbarometer wurde. bes. in den ersten Wochen nach der OP. Denn immer wenn ich mir zu viel zugemutet habe, dann hat er Alarm geschlagen.
Meinem Schwindel, der mich ja mehrere Monate vor der OP mal mehr mal weniger begleitet hat, habe ich 5 Wochen nach der OP mit einem großen tritt in den Hintern (danke an meine Physiotherapeutin :wink: ) lebewohl gesagt.

Jetzt, 8 Wochen nach der OP, geht es mir fast wieder wie früher.
Ich muss mich zwar immer noch daran gewöhnen, wenn sich mehrere Leute mit mir unterhalten und im Hintergrund Musik läuft mich auf denjenigen zu konzentrieren, der sich mit mir unterhält, aber mein Gehirn lernt ja gerade erst mit der neuen Situation umzugehen. Weiterhin fällt mir auch das Fersehen schwer, es ist halt nicht mehr so ein Klangerlebniss wie früher.
Aber, wozu gibt es Bücher... :wink:

Alles in Allem hat mich dieses Erlebniss doch sehr stark gemacht.
Ich möchte aber hier nochmal betonen, dass ich das Alleine nicht so locker durch gestanden hätte. Also nochmal danke an Alle, die mir geholfen haben, sowohl im als auch außerhalb diesen Forums.
Ich stehe nat. sehr gerne für alle die, die den schweren Weg noch vor sich haben mit Rat und Tat zur Seite.

Milo

_________________
27 J,W, AN 6x12x5mm li. OP am 24.11.09 in Münster (Prof. Sepehrnia), Tinitus,Fascialis u. Cochlearis Nerv erhalten, keine Fascialisparese, Hörverlust li. auf 70 dB


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BeitragVerfasst: 14.01.2010, 14:25 
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Registriert: 13.01.2010, 18:00
Beiträge: 16
Wohnort: Wien - A
Land: A
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
Hallo Milo,

danke für deinen Beitrag, er macht mir auch wieder Mut! Bei mir ist die Diagnose Akustikusneurinom erst zwei Wochen alt und ich muss mich erst langsam daran gewöhnen. Dieses Forum ist wirklich gut, weil hier so viele Betroffene sind, die einem das Gefühl geben, nicht allein zu sein.

Ich mag es, wie du deinen Tinnitus siehst. Ich versuche, das auch so zu betrachten und nicht dagegen anzukämpfen.

Ich habe bzw. hatte ganz plätzlich ziemlich starke Symptome - war fast taub am linken Ohr, starker Tinnitus, Zucken im Gesicht -obwohl das Akustikusneurinom noch total klein ist (2,6x2x2 mm) und soll jetzt zuwarten, was mir schwer fällt.

Glücklicherweise wird in Österreich offenbar rascher ein MRT gemacht, ich hatte drei Tage nach meinem Gehörsturz schon die Diagnose und das, obwohl es so klein war.
Aber was eine OP betrifft, sieht es in Ösiland zappenduster aus. Ich mach mich halt jetzt schlau, was ich mach, wenn eine OP unausweichlich wird.

Alles Liebe und halt die Ohren steif!

barbara aus Wien

_________________
Barbara, 47 Jahre, 2 Töchter, selbständige PR-Beraterin;
erster Hörsturz am 28.12.09, kleines intrameatales AN am 30.12.2009 diagnostiziert (2,6x2x2,1mm) links; derzeit in Wartestellung; leichter Tinnitus; Gehör vollkommen regeneriert.


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