Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 12.01.2010, 16:23 
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Hallo, liebe Leidensgefährten, lieber ANFux!

Ich bin neu hier und weiß von meinem "Glück" seit dem 7. Januar 2010. Meine Krankheitsgeschichte ist sehr kurz (s. Signatur), mein Tumor aber dafür um so größer! Ich habe sehr große Angst, dass dieser im Vergleich zu anderern auch schnell wächst und möchte deshalb sehr dringend die OP. Natürlich will ich bei dieser Entscheidung keine schwerwiegenden Fehler machen und bin Euch sehr dankbar für dieses Forum.

Zum Befund hat mir der MRT-Facharzt nur mitgeteilt, dass es sich um einen gutartigen Tumor mit der Größe von 3,5 cm (!!!) handelt und er sofort meinen HNO darüber informiert. Daraufhin erhielt ich auch gleich am nächsten Tag einen Termin beim HNO, an dem ich ihm die MRT-CD zeigte. Als Diagnose fiel nur der Begriff "AN". Weiterhin wurde mir gesagt, dass er auf diesem Gebiet so gut wie keine Erfahrung hat, zur weiteren Verfahrensweise erhielt ich 2 Adressen von Kliniken der Neurochierurgie inkl. Ansprechpartner:

1. Herrn ChA Dr. med. Jan-Peter Warnke,
Paracelsus-Klinik, Werdauer Str. 68
08060 Zwickau

2. Klinik für Neurochirurgie
Ermächtigungssprechsstunde
OA Dr.med. Sven-Axel May, Flemmingstr. 2
09116 Chemnitz

Auf die Frage, welche man vorziehen soll (aufgrund von Rückinformationen zu OP's, Statistiken etc.) wurde mir Zwickau empfohlen.

Nun bin ich demgegenüber sehr skeptisch und möchte mich ungern einem Unbekannten als Versuchskaninchen ausliefern. Ich habe deshalb meine Krankenkasse (TK) um Hilfe bei der Auswahl einer guten Klinik gebeten. Daraufhin erhielt ich von der TK Adressen mit "Fallzahlen" (was sich dahinter verbirgt muss ich mit der TK noch klären):

1. Universitätsklinikum Dresden, Fallzahl 33
2. Universitätsklinikum Leipzig, Fallzahl 11
3. Universitätsklinikum Jena, Fallzahl 4
4. Paracelsus-Klinik Zwickau, Fallzahl 4

In der nächsten Woche habe ich je einen Beratungstermin in Dresden und in Leipzig, wobei ich momentan zu Leipzig tendiere (einerseits in diesem Forum schon positiv erwähnt, weiterhin sehr freundlicher Telefonkontakt, macht insgesamt Eindruck einer relativ kleinen, aber auch sehr kompetenten Spezialeinrichtung mit viel Erfahrung ohne die evtl. Gefahr von "Massenabfertigung" durch zu große Routine).

Gibt es mehr Erfahrungen mit Leipzig? (http://neurochirurgie.uniklinikum-leipzig.de/)
Welche Fragen sollte ich zu diesen Vorbereitungsterminen stellen und worauf sollte ich achten?

Was ist in meinem speziellen Falle generell zu beachten und zu raten?

Die TK will sich ebenfalls nochmal kundig machen, um mir zu helfen.

Es grüßt Euch ganz herzlich

thomost

_________________
m. 43 Jahre, AN rechts (30x32x35) durch OP in Dresden am 18.02.2010 restlos entfernt: keine Fazialisparese, keine AHB erforderlich, rechts taub; Anamnese: Hörminderung rechts (seit 11/09), Ohrensausen seit 2009, Schwankschwindel schon langjährig


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BeitragVerfasst: 14.01.2010, 12:46 
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Nicht allein nach mittleren Fallzahlen entscheiden

Lieber thomost,

Deine Krankengeschichte begann bereits vor vielen Jahren, wie die Diagnose "Auweitung des knöchernen Gehörganges" beweist. Auch der schon vor Jahren einsetzene Schwankschwindel weist darauf hin. Dieses erste Symptom wurde leider nicht gleich richtig eingeordent und gedeutet.

Aber jetzt haben die an der Diagnose beteiligten Ärzte gut und schnell gehandelt. Ich finde auch gut, wenn ein Arzt zugibt, daß er von einer Krankheit nicht viel Ahnung hat. Das ist besser als das zu verschweigen und evtl. ungeeignete Medikamente zu verschreiben.
Also alle in allem, kein schlechter Beginn für Therapiesuche und -entscheidung.

Das Akustikusneurinom ist schon beträchtlich groß, zu groß für eine Bestrahlung. Bleiben Warten oder Operation.

Die Ausdehnung bereits in den vierten Ventrikel, der an das Kleinhirn grenzt, verbietet ein sehr langes Warten. Der bereits lange existierende Schwankschwindel kann ein Zeichen sein, daß bereits Druck auf das Kleinhirn, der Schaltzentrale für Bewegungen und Körperhaltung, ausgeübt wird.
Also Operation - auch bereits Deine Entscheidung.

Du hast die ersten Arztkonsultationen nach Fallzahlen für AN-OP ausgewählt. Das ist ein guter Ansatz. In Dresden kämen noch 14 Operationen in der HNO-Klink hinzu. Aber Dein Fall ist ein Fal lfür die Neurochirurgie.

Nun solltest Du bei Deinen Gesprächen konkret nach den Ergebnissen bei vergleichbaren Fälle fragen, denn Dein Tumor ist nicht klein. Die Chancen für eine vollständige Entfernung wären auch ein Thema. Die Fallzahlen über alle Fälle sind nur ein erstes Kriterium für eine Klinikwahl!

Du kannst nach Deiner ersten Runde weitere Recherchen anstellen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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