Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Wer hat Erfahrung mit dem INI?
BeitragVerfasst: 30.09.2009, 21:58 
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Wer hat Erfahrung mit dem INI?

Hallo,
nachdem ich mich mit meinem recht kleinen Akustikusneurinom (5X6 mm), dass mir wöchentlich mehr Probleme macht (ich fühle mich langsam hundeelend wegen zunehmender Übelkeit, Tinitus und Schwindel und beginnendem Hörverlust), bisher in Münster und Tübingen vorgestellt habe, riet mir mein HNO Arzt, mich zusätzlich in Hannover im INI vorzustellen, da er von dort nur "exellente Ergenisse" kennt.

Meine Frage nun:
Wer hat Erfahrungen mit dem INI und vor allem, welche? Wer sind die Nachfolger von Prof. Samii und können diese den hohen Vorgaben ihres Vorgängers entsprechen?

Bin für jeden Hinweis dankbar,
herzlichst,
tatunka

_________________
43 J. m, Ak 5x6mm, T1, E.d. 06/2009, seit 9/09 metall. Geschm. a.d. Zunge, Tinnitus seit März 2009, Schwindel seit 06/08, vor OP normalhörig, OP 10.11 in Tübingen bei Prof. Tatagiba, danach li. taub, keine Paresen, Tinnitus behalten


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 Betreff des Beitrags: Einige Angaben fehlen
BeitragVerfasst: 01.10.2009, 17:10 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
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Einige Angaben fehlen

Liebe (oder lieber?) tatunka,

eine Antwort ist nur mit einigen Wenn und Aber möglich, denn es gibt in Deinem Beitrag Widersprüche und einige Angaben fehlen für eine Beurteilung. Das ist aber sicher der Aufregung zuzuschieben.

Du schreibst "keine Hörminderung", aber auch "beginnender Hörverlust". Du schreibst in der Signatur nur von progredientem Schwindel, im Text aber auch von Tinnitus und Übelkeit.

Es ist nicht klar, ob zwei MRT-Aufnahmen gemacht wurden - 2008 und 2009 und worin sie sich unterschieden.

Und Dein Alter ist auch nicht bekannt.

Ich bin nicht neugierig wie eine Waschfrau, aber diese Angaben braucht man schon, wenn man einen Rat abgeben soll und will.

Eines aber kann man jetzt schon sagen: Du mußt nicht noch ins INI, um eine dritte ärztliche Meinung einzuholen. Sie wird so ausfallen wie die aus Münster und Tübingen. Wobei die Sinnhaftigkeit des Wartens von den Symptomen abhängt (s.o.), von dem Grad der Belastung, die diese für Dich darstellen, und von Deiner Leidensfähigkeit. Dein Beruf spiellt da auch eine Rolle. Ich glaube, der spricht eher für eine Entfernung des Tumors.

Übrigens ist die Größe allein nicht maßgebend für die Belästigungen durch das Akustikusneurinom, da darf man sich nicht täuschen lassen.

Du mußt auch wegen der Therapie kaum ins INI, denn Du hast mit den beiden Ärzten, die Du bereits konsultiert hast, Schüler von Prof. Samii gefragt, und beide zählen zu den sehr erfahrenen AN-Operateuren. Du könntest also eine Wegeoptimierung machen. Oder bist Du privatversichert?
Unter den heutigen Forumsmitgliedern, die Beiträge geschrieben haben, wurde keiner im INI operiert.

Beste Grüße
ANFux

PS:
Einiges von dem, was ich hier erfragt habe, hat sich mittlerweile durch Präzisierungen in den Angaben der Signatur von tatunka erledigt.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 07.10.2009, 16:56, insgesamt 3-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Zu: Erfahrung mit dem INI gesucht
BeitragVerfasst: 04.10.2009, 16:02 
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Registriert: 19.07.2009, 10:49
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Sorry für meine diffusen Angaben. Sie sind im Moment Ausdruck meiner Verfassung.

Bis zur Diagnose des AKN vor 3 Monaten fühlte ich mich jung, robust, stark und gesund. Jetzt bin ich ein altes Wrack! Das kam von heute auf morgen. Lebensmut und Lebensfreude sind weg! Fast täglich entdecke ich neue Symptome an mir.

Mein Hausarzt hält mich für bekloppt und wollte mir Antidepressiva verordnen. Zum Glück habe ich einen emphatischen HNO-Arzt gefunden. Mein Fazit: Ich muss bald zur OP! Aber wohin?

Münster und Tübingen scheinen, nach meinem Eindruck aus dem Forum und sonstigen Beiträgen im Internet, und nicht zuletzt nach meinem persönlichem Eindruck, gute Adressen. Viele sprechen jedoch vom INI als "erste Adresse" für Hirn OPs`. Leider finde ich niemanden, der mir persönlich etwas darüber berichten kann. Nur der "gute Ruf" reicht mir nicht. Ausserdem ist der Internetauftritt des INIs für mich nicht sehr vertrauenserweckend, da es scheinbar nur um kurze Liegezeiten und um Kostenoptimierung zu gehen scheint (wenn jemand nicht rein privatversichert ist mus er alle Voruntersuchungen mitbringen und sie versprechen schnelle Entlassung, doch wohl nicht zur max. Ausbeute der Fallpauschale? Ausserdem erweckt der I-net Auftritt den Eindruck, als würde Prof Samii noch immer operieren).

Daher meine Anfrage hier im Forum. Ich wollte damit niemandem "auf die Füße treten". Ich kann nur einfach bald nicht mehr.

L.G. Tatunka

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43 J. m, Ak 5x6mm, T1, E.d. 06/2009, seit 9/09 metall. Geschm. a.d. Zunge, Tinnitus seit März 2009, Schwindel seit 06/08, vor OP normalhörig, OP 10.11 in Tübingen bei Prof. Tatagiba, danach li. taub, keine Paresen, Tinnitus behalten


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 Betreff des Beitrags: Entscheidung wirkt stabilisierend
BeitragVerfasst: 07.10.2009, 17:22 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
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Entscheidung wirkt stabilisierend

Lieber tatunka,

Du hast ein neues Thema eröffnet, "Dem Terror ein Ende", und darin Deinen Entschluß zur Operation mitgeteilt (in der Rubrik "Entscheidung Operation oder ...?").

Ich bin überzeugt, daß Du jetzt eine etwas ruhigere Zeit erleben wirst.
Dein Akusatikusneurinom mit einer noch geringen Größe hätte man evtl. beobachten können, aber Du bist nicht der Typ für Warten. Die fast dramatische Verschlechterung Deines Allgemeinbefindens hat gezeigt, daß diese Strategie "passen" muß.

Allerdings sind nach Deinen neuen Infos in der Signatur in den letzten Wochen und Monaten tatsächlich auch neue Symptome aufgetreten, die eine Operation trotz der geringen Tumorgröße geboten erscheinen. Die Geschmacksirritationen auf der Zunge können nämlich durchaus Anzeichen einer Beeinträchtigung des Fazialisnerven sein.

Ich zitiere hier das Forumsmitglied magnolie, die in der Rubrik "Kliniken/Operateure" ähnliche Empfindungen beschrieben hat wie Du:
"Ich war am Ende meiner Kräfte und kam mir vor wie eine Schildkröte auf dem Rücken: ich war zu nichts mehr fähig....." Und nach dem Entschluß zur OP schrieb sie: "Ich bin froh, dass alles recht kurzfristig geschieht, denn dieses Warten auf was auch immer ist nervenzehrend. Seit ich den Termin habe, stabilisiert sich erstaunlicherweise auch mein Zustand, ich kann alleine über Straßen und auf Gehwegen laufen, ohne das Gefühl zu haben, ins nächste Gebüsch oder unter den nächsten LKW zu stürzen."

Ich wünsche Dir ein paar schöne Tage bei Deine Freunden im Norden und eine gute Vorbereitungszeit.
Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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