Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 23.09.2009, 08:09 
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Geburtsjahr: 0000
Österreicher sucht gute Klinik für AN-Operation

Hallo liebe Forums-Mitglieder,

da ich neu bin in diesem Forum, und Ihr alle dasselbe Problem wie ich habt/hattet, habe ich einige Fragen an Euch.

Bei mir wurde ein Akustikusneurinom diagnostiziert. Schwannom des N.vestibularis links mit Aufdehnung und Ausfüllung des linken inneren Gehörgangs sowie Impression der allerdings nicht signalalterierten linken Kleinhirnhemisphäre. Die Größe der Raumforderung beträgt 23:23:19mm. Soweit der Befund.

Ich war am 21.09 bei einen „top“ Neurologen in Wien, der mir allerdings nicht den größten Mut machte.
Seiner Meinung nach werde ich nach einer Operation zu 90% mein Gehör verlieren. Weiters wundert es Ihn, dass ich bei der Größe des Akustikusneurinoms immer noch auf dem Ohr höre ( muss allerdings dazu sagen, ich habe einen andauernden Tinnitus sowie eine Hörminderung im hochfrequenten Bereich. Wenn ich schätzen müsste, wie viel ich noch auf dem Ohr höre, würde ich sagen rund 50%).
Allerdings sollte mein Gesichtsnerv aller Wahrscheinlichkeit nach erhalten bleiben, oder sich nach 6-12 Monaten wieder einpendeln.

Für die Behandlung mit dem Gammaknife ist es laut dem Neurologen schon zu groß. Wobei ich sagen muss, dass ich in meinem Alter (30) eine Operation auf jeden Fall vorziehen möchte. Wobei der Gedanke der Behandlung und Genesungsweg der Bestrahlungsmethode verlockend ist. Aber weg ist weg!

So nun zu meinen Fragen an Euch:

Hatte jemand von Euch ein Akustikusneurinom ähnlich meinem und wurde erfolgreich operiert, sodass das Gehör erhalten blieb und auch der Gesichtsnerv nicht beeinträchtigt wurde, bzw. nur vorrübergehend?

Hat jemand von Euch mit Operateuren in Wien bzw. Österreich Erfahrungen?

Weiters habe ich in diesem Forum gelesen, das die Uniklinik in Tübingen mit dem Team rund um Prof. Tatagiba die anscheinend beste Adresse ist, um sich Gehör erhaltend operieren zu lassen?

Nun auch zu meiner nächsten Frage. Übernimmt die österreichische Krankenkasse die Kosten für eine Operation in Deutschland zB. in Tübingen?

Und nun noch zu guter letzt, wie nehme ich am besten Kontakt mit Prof. Tatagiba auf, um von ihm zu hören, ob er in meinem Fall derselben Meinung ist wie sein österreichischer Kollege (per Anruf, Mail, etc.)?

So schicke ich liebe Grüße aus Wien und danke Euch schon mal im Voraus für Euere Antworten.
Eddie


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BeitragVerfasst: 24.09.2009, 12:37 
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Registriert: 17.09.2009, 12:35
Beiträge: 9
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Hallo Eddie.

Ich schreibe im Auftrag meines Mannes (sewi), da er selbst kaum Zeit hat, (eigenes Restaurant , Hochsaison) sich im Forum zu melden. Wir sind zwar auch neu in diesem Forum :-) haben aber die Sprechstunde bei Prof. Tatagiba in Tübingen bereits hinter uns. Kostenpunkt EUR 200.00. Hier die Email-Adresse seiner Sekretärin, Cornelia Daiker:

cornelia.Daiker@med.uni-tuebingen.de

Sekretariat Prof. Tatagiba
Universitätsklinikum Tübingen
Klinik für Neurochirurgie
Hoppe-Seyler-Str. 3
72076 Tübingen
Tel. +49 70 71-29- 8 03 25
Fax +49 70 71-29- 45 49

Sie ist sehr freundlich und hilfsbereit, du kannst ihr ein Email schreiben mit deinem Anliegen oder sie anrufen und sie wird dich über alle weiteren Schritte informieren.

Ein Bekannter von uns wurde auch erfolgreich bei Prof. Tatagiba operiert und schwärmt in den höchsten Tönen. Wir sind deshalb überzeugt, dass wir dort in besten Händen sein werden.

Dir auch viel Glück und Erfolg und beste Grüsse

sawi (Ehefrau von sewi)

_________________
sewi: JG 1960, m, AKN rechts, 18x11,5x8 mm, entdeckt 14.07.2009 nach Hörsturz, OP erfolgte am 14.10.2009 in Tübingen (Prof .Tatagiba)Vollständige Resektion, leichte Fazialisparese, Gehörnerv erhalten, trotzdem Hörverlust rechts.


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 Betreff des Beitrags: Vieles steht bereits im Forum
BeitragVerfasst: 24.09.2009, 19:18 
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Vieles steht bereits im Forum

Lieber Eddie,

hier ein paar Antworten von mir auf Deine Fragen.

Die Voraussagen Deines Neurologen solltest Du nicht so wörtlich nehmen. Wichtiger sind die Aussagen des voraussichtlichen Operateurs.
Deine Bevorzugung der Operation ("weg ist weg") ist nachvollziehbar, einmal wegen Deines Alters und auch wegen der Tumorgröße, die am Rand des zulässigen für eine Bestrahlung ist.

Hörerhalt nach der Operation haben einige Forumsmitglieder vorzuweisen. Man kann danach "Suchen". Aber ein Österreicher ist auch dabei: Robeck. Über eine vorübergehende Fazialispares haben auch etliche Mitglieder berichtet.

Über eine Operation in Österreich hat nur Rudolf Schneider berichtet. Leider nur per VN an mich. Aber Du kannst ihn ja so kontaktieren.

Daß Tübingen laut IGAN-Forum die beste Adresse für Akustikusneurinom-Operationen ist, sollte nicht aus den Forumsberichten gelesen werden. Hier führen wir keine Rangliste. Jeder Fall ist ein spezieller, und das Urteil über Klinik und Arzt muß jeder Betroffene selbst fällen - nach seiner Konsultation und erst Recht nach der Therapie.

Über das Problem der Kostenerstattung bei Operationen im Ausland ist mittlerweile und erfreulicherweise einiges Positive berichtet worden, gerade für Österreicher. Ich muß auch hier auf die schon vorhandennen Beiträge verweisen, insbesondere auf die von Franz58 und von neni !
Bitte suchen und lesen.

Zur Kontaktanbahnung nach Tübingen hat sewi Dir schon geschriben. Ich möchte hier ganz generell hinzufügen, daß die Ärzte heute sehr "modern" sind. Man kann ohne Gewissensbisse per Mail, per Fax oder per Telefon mit ihnen in Kontakt zu treten versuchen. Der Ton macht die Musik. Und es schaltet sich ohnehin in den meisten Fällen die Chefsekretärin daziwischen, die auch freundlich und hilfsbereit ist. Mur Mut.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 14.01.2010, 13:45 
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Registriert: 13.01.2010, 18:00
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
Lieber Eddie,

hast du was in Österreich gefunden? Bin auch aus Wien, habe ein derzeit noch kleines AN und möchte mir einen Überblick über die regionalen OP-Möglichkeiten verschaffen. Ich wäre sehr dankbar, wenn du mir da ein paar Tipps geben kannst. Auch, wenn du nach Deutschland gehen willst, das wäre auch für mich ein Option.

Liebe Grüße

barbara

_________________
Barbara, 47 Jahre, 2 Töchter, selbständige PR-Beraterin;
erster Hörsturz am 28.12.09, kleines intrameatales AN am 30.12.2009 diagnostiziert (2,6x2x2,1mm) links; derzeit in Wartestellung; leichter Tinnitus; Gehör vollkommen regeneriert.


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