Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Operation in Belgien gut verlaufen
BeitragVerfasst: 20.02.2009, 12:46 
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Akustikusneurinom-Operation in Belgien gut verlaufen

Hallo an Alle
Seit Gestern bin ich wieder zuhause. Ich wurde am 9.02.09 in Bruxelles in Belgien am Akustikusneurinom operiert. Die Operation dauerte etwas über 8 Stunden. Alles in allem hab ich die sehr gut überstanden, mir war überhaupt nicht schlecht nach der Narkose, hatte nur paar Tage gewaltige Rücken- und Nackenschmerzen (das lag daran dass ich 8 h auf dem OP-Tisch lag).

Mein Gehörnerv wurde durchtrennt, habe die rechte Gesichtshälfte gelähmt (zeitweilig) aber sonst bin ich top fit. Konnte mir die Welt ohne Schwindel nicht mehr vorstellen und war positiv überrascht, jetzt nach der Operation hab ich überhaupt keinen Schwindel mehr.
Einziger Nachteil, den ich hatte: eine Drainage im Rücken, musste eine Woche lang nur liegen. Aber die im Krankenhaus sagten mir, das machen sie um jeglicher Gefahr zu entgehen, Gehirnflüssigkeit zu verlieren oder Überdruck im Kopf entstehen zu lassen.

Ich bin wirklich positiv überrascht und würde diesen schweren Schritt sofort wieder wagen.
Mein Tumor konnte nicht ganz entfernt werden, sie haben ein ganz klein wenig übrig gelassen, da dieser ganz fest am Fazialisnerv angewachsen war. Der Arzt meinte sonst wäre mein Gesischt für immer gelähmt geblieben, so ist es jetzt nur vorübergehend.

Man merkt, ich kann noch nicht sehr gut schreiben, :) ein bissl Kauderwelsch aber ich kann nur jedem raten, diesen Schritt zu wagen.
isa

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24 Jahre, An Op 9.02.09, leichte fazialisparese , rechts Taub, zum Rest , auf dem Weg der Besserung ;)


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BeitragVerfasst: 20.02.2009, 16:38 
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Hallo,

..toll!!!! Freue mich mit Dir, daß Du so super alles gut überstanden hast :D

Alles Liebe für Dich, weiterhin GUTE GENESUNG......und laß es langsam angehen :wink:

Geht es für Dich nicht zur REHA??????

Ganz herzliche Grüße aus dem kalten NOrden
Manuela

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Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


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 Betreff des Beitrags: Operationsresultat Belgien
BeitragVerfasst: 23.02.2009, 18:35 
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Liebe Isa

Ich gratulieren Ihnen für den Mut und die positive Einstellung sich diesem Eingriff zu unterziehen!

Leider kann ich den von Ihnen erwähnten qualitativen guten Verlauf Ihrer Operation nicht bestätigen. Meines Erachtens ist das OP - Resultat nicht nach den Qualitätsvorstellungen der IGAN.

Ich wünsche Ihnen aber viel Kraft für die postoperative Erholung. Die IGAN steht Ihnen jederzeit gerne zur Seite!


Herzlichst, Guido Fluri


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 Betreff des Beitrags: IGAN
BeitragVerfasst: 25.02.2009, 21:33 
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Hallo
Ich wollte auf diesem Weg nachfragen was denn so negativ jetzt sein soll/ist? Qualitätsverlauf IGAN, weiss ich jetzt nicht was bei meinem Op Resultat negativ sein soll?
Würde mich über eine baldige Antwort freuen ( macht mich doch sehr nachdenklich die Aussage?!)

Lg aus Luxemburg

ISa

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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 26.02.2009, 01:19 
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Hallo isa,

Hauptsache – Du fühlst dich nach der Operation top fit. Ich an Deiner Stelle wäre auch mit dem Ergebnis der Operation glücklich und dem Himmel dankbar. Kein Schwindel mehr. Keine (bleibende) Gesichtslähmung.
Vermutlich stört sich Herr Fluri bei seiner „Kritik“ an dem bei der Operation durchtrennten Hörnerv. Ich nehme an, ihm war nicht mehr aus Deinem ersten Forumsbeitrag bewusst, dass Du auf dem operierten Ohr fast nix mehr gehört hast (Umschreibung für Taubheit).

Ich freue mich mit Dir, dass die Operation so gut verlaufen ist.

Mit guten Wünschen und herzlichen Grüßen

lulube


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 05.03.2009, 16:22 
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Hallo Isa
Ich nehme gerne nochmals zu dem Resultat Deiner Operation Stellung:Die Zielsetzung der IGAN  nach erfolgter Operation bezieht sich auf folgende Punkte:

- Der Tumor wurde vollständig entfernt
- Das Gehör konnte anatomisch in seiner Funktion erhalten werden-
- Der Verlauf postoperativ während der ersten 10 Tage ware jederzeit   ohne Zwischenfälle.

Für mich ist es von ausschlaggebender Bedeutung ein Operationsergebnis aus der Distanz zu beurteilen. Die Kliniken neigen selten zu selbstkritischer Verhaltensweise. Auch Argumente Resttumorgewebe zum Erhalt  der Hirnnerven zu belassen, muss seriös hinterfragt werden. War dies wirklich so, oder zeigte der Krankheitsherd dem Chirurgen einfach schlichtweg seine Grenzen auf... Du erwähnst, der Tumor konnte nicht ganz entfernt werden. Was heisst das? Wieviel wurden nun konkret von den 25mm entfernt?
Bitte verstehe mich richtig! Du hast es hinter Dir und kannst Stolz auf Dich sein. Die Beschwerden aus dieser Operation werden weiter abnehmen und Du wirst in Zukunft wieder eine gute Lebensqualität haben. Das wünsche ich Dir und dies wird auch so eintreffen!

Trotzdem müssen wir als Patientenorganisation klare Forderungen an die Medizin stellen welche Ergebnisse wir nach mikrochirurgischen Eingriffen wünschen. Ich mache mich durch diese Forderungen bei vielen Kliniken in Europa zunehmends unbeliebt. Dies beeindruckt mich im Interesse der Betroffenen jedoch nicht sonderlich!I

Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung und stehe Dir jederzeit telefonisch oder schriftlich zu Verfügung.

Gruss, Guido Fluri


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 Betreff des Beitrags: Genesung in Sicht :)
BeitragVerfasst: 01.04.2009, 14:45 
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Lieber ANFux , liebe Forumleser

Bis jetzt geht´s mir eigentlich ganz gut. Meine Op war am 9.Februar 09.
Die Parese hat schon eine gute Besserung, seit ich beim Physiotherapeuten bin und der mir noch ein paar Tricks gesagt hat was ich mit meinem Gesicht üben und arbeiten muss, tritt die Parese fortschrittlich zurück.
Morgens wenn ich aufstehe bleibt mein Gesicht schon eine gut Zeit ( 2- 3 St) fast ganz gerade. Nur wenn ich wieder mal viel gesprochen hab dann faengt es wieder an runter zu hängen.
Mittlerweile habe ich immer mehrere Momente wo meine Oberlippe plötzlich nach oben hin raufzieht, ohne dass ich was mache. Das empfinde ich als gutes Zeichen, mein Physiotherapeut bestätigte mir das auch.
Mit dem Gehen ist es auch soweit Ok. Ich hab einen Hund (darf aber noch nicht alleine mit im spazieren gehen) und mit dem versuch ich so oft wie es geht mit zu spazieren. Der Therapeut ist auch der Meinung dass das mir auch gut tun würde um schnellsmöglich meinen normalen Geh "GAng" wieder hinzukriegen.
Mit dem hören ... ja das ist eine Wissenschaft für sich
Bei vielen Leuten naja geht´s mir wie in den Comic´s überall nur blablabla aber verstehen tu ich nix, ausser jemand steht direkt neben mir und spricht mit mir. Das ist auch sehr ermüdent bei vielem Lärm und so... Richtung hören ist auch noch nicht so ... aber ich glaub da wird auch nix besser!?
Arbeiten gehn tuh ich für 3 Monate noch nicht da ich Erzieherin bin und mit Kleinkinder im alter von 2 Jahren arbeite ( wegen dem Heben und so )
Schwindel - was ist das nochmal ??
Ne wirklich seitdem ich aus der Op erwacht bin hatte ich keinen mehr ( ich möchte daran erinnern, dass ich vor der Op wirklich die Welt überhaupt nicht mehr gerade wahrnehmen konnte und lange krankgeschrieben war). mehr.
Ich fühl mich manchmal als könnte ich Bäume ausreissen aber da spielt mein Körper noch nicht so 100% mit der sagt mir schon wenn stop ist.
Kurz und knapp , ich werd wieder fit :)

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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 01.04.2009, 15:56 
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Hallo Isa

Ich wünsche dir von Herzen, dass es mit der Genesung weiterhin Fortschritte macht.. :lol: . Mein AN war 30 mm gross - und ich habe vorher gelitten, geistig wie auch körperlich - und wusste nicht so recht, warum. Ich konnte mich einfach nicht mehr erholen, war dem "Burn-Out" näher, als ich selber wahr haben wollte...
Nach einem Hörsturz noch 4 Monate Quälerei - Tabletten - Sauerstoff - nichts half... Gleichgewichts-Probleme, Kopfweh ohne Ende...
Geplante OP in 2 - 3 Monaten in Zürich, wo man mir sagte, 15 bis 30 % vom Tumor werden wahrscheinlich "belassen" - das wollte ich nicht akzeptieren, vor allem in meinem Alter!
Dank Herrn Fluri von der IGAN habe ich nur einen knappen Monat auf die OP warten müssen. Prof. Tatagiba hat das Kunststück fertig gebracht, meinen Tumor total zu entfernen (obwohl das sehr schwierig war, wie er mir sagte) und ich habe sogar noch ein Restgehör! Wenn es auch gewöhnungsbedürftig ist, bin ich doch sehr dankbar für dieses.

Der Gesichtsnerv ist erhalten, eine Facialisparese war sicher nicht zu vermeiden, da der Nerv schon vorher "eingeklemmt" war (Auge merklich grösser - Mundwinkel hing manchmal schon nach unten). Nach der OP waren die Fortschritte nach und nach sichtbar - bei jeder kleinen "Anstrengung - Stress" kam ein kleiner Rückschritt...
Nun ist die OP ein Jahr her. Ich habe meine Situation akzeptiert. Das, was an Fortschritten wieder kommt, dafür bin ich von Herzen dankbar . Ich mache meine Uebungen, lasse mich nicht "hängen" - höre aber auf meinen Körper. Was nicht geht, das geht nicht, anderen geht es viel schlechter als mir.
Für mich ist das Allerwichtigste - der Tumor ist vollständig entfernt, der hat mich lange genug gequält - alles andere werde ich mit Fassung tragen.
Geduld ist das oberste Gebot.
Liebe Grüsse und alles Gute von Sabine[/b]

_________________
Biene, weibl. Jg 52, AN rechts, 30 mm T4(intra-/extrameatral)
Jan. 08 entdeckt, OP 27. März 08 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Ganzer Tumor entfernt, rechts (fast) taub, trockenes Auge+Nase, Synkinesien Auge-Mund,Auge-Stirn, leichte Fazialsparese, Tinnitus.


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