Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 30.01.2009, 02:56 
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Erfolgreiche Akustikusneurinom-Operation in Tübingen nach jahrelangen Beschwerden

Hallo,

meine OP ist jetzt zwar schon 1 Jahr her, aber ich habe selber aus diesem Forum und der Website Informationen, Erfahrungen und Hoffnung geschöpft und möchte ein wenig davon in Form meines Berichtes zurückgeben.

Ich wurde im Oktober 2007 mit einem AKN rechts, ca. 23 mm Durchmesser, diagnostiziert nachdem ich fast 10 Jahre lang nachlasssendes Hörvermögen, Tinnitus und zunehmend verzerrtes Hören von verschiedenen Ärzten mal als Hörsturz, mal als Tubenkatarrh diagnostiziert und mehr schlecht als recht behandelt bekam. Am Schluss kam ich dann an einen HNO-Arzt, der sich damit nicht abgegeben hat und ein MRT anordnete in dem der kleine Golfball aufleuchtete wie ein Glühwürmchen.

Nach dem ersten Schock fing ich an mich zu erkundigen. Mein HNO-Arzt empfahl mir nach seinen Recherchen Prof. Mann in Mainz. Eigene Suchen brachten noch Prof. Tatagiba in Tübingen und Prof. Behr in Fulda in die Auswahl. Bei allen 3 wurden Termine ausgemacht.

Ich darf vorab sagen, dass ich privat versichert bin, mir also den behandelnden Arzt aussuchen darf. Zudem bin ich selbständig, erhalte also keinerlei Zahlung im Krankheitsfall.

Mainz war als erstes dran, am 12.12.08. Der Besuch dauerte mehrere Stunden und beinhaltete mehrere Hörtests und andere Untersuchungen sowie ein ca. 15-minütiges Gespräch mit Prof. Mann. Er empfahl eine umgehende Operation, bemerkte aber gleich, dass ich mit Sicherheit mein rechtes Gehör verlieren würde da der Tumor schon recht gross war. Ein OP-Termin wurde auf den 10. Februar reserviert.

Tübingen folgte am 21.12.08, am Freitag vor Weihnachten. Für mich etwas überraschend aber erfreulich, dass so kurz vor den Feiertagen noch Zeit verfügbar war. Der Termin mit Prof. Tatagiba war kurz, da er alle Ergebnisse aus Mainz verwerten konnte. Auch er empfahl im 15-minütigen Gespräch eine umgehende Operation, am 30.01.08 war noch ein Termin frei. Prof. Tatagiba war nicht zuversichtlich was den Erhalt der Hörfähigkeit rechts betraf, legte dies aber nicht so hart dar wie Prof. Mann. O-Ton damals: "Wenn das Ohr hinterher noch funktioniert, können wir eine Flasche aufmachen".

Die Enscheidung fiel sehr schnell. Das Gespräch mit Prof. Tatagiba verlief sehr angenehm. Im Vergleich zu Prof. Mann erschien er mir offener und freundlicher. Zudem lag der Termin in Tübingen wesentlich günstiger, da 2 Wochen früher als in Mainz. Einen weiteren grosseen Einfluss hatte, dass ich Tübingen sehr gut aus alten Zeiten kenne, wohingegen Mainz für mich weiter weg und völlig fremd war. Die Berichte aus diesem Forum bekräftigten den Entschluss noch, so dass ich den OP-Termin in Mainz absagte, ebenso wie den Gesprächstermin in Fulda.

Weihnachten verbrachte ich im Gegensatz zu den Wochen davor ruhig in der Gewissheit, dass sich alles zum Guten wenden würde.

Am 29.01.2008 machte ich mich dann mit meiner Frau auf den Weg nach Tübingen. Ehrlich gesagt war dies der schlimmste Tag überhaupt. Die Voruntersuchungen - einschliesslich der kardiologischen Untersuchung, bei der ein latent offenes Foramen Ovale entdeckt wurde, weswegen die OP-Vorbereitung etwas schwieriger wurde - dauerten den ganzen Tag. Am Abend beim Abschied von meiner Frau brach der Damm, der monatelang hielt, und liess alle Gefühle frei. Das Restrisiko der OP ist inzwischen zwar sehr gering, aber ich hatte doch Angst, meine Frau und die Kinder nicht wieder zu sehen. Ich kann behaupten, an dem Abend nervlich total am Ende gewesen zu sein.

Der nächste Morgen kam nach kurzer Nacht, bei der auch Beruhigungsmittel nicht mehr viel halfen. Um 7 Uhr wurde ich abgeholt, die Wanduhr im OP-Vorbereitungsraum nahm ich um 7:45 zum letzten Mal wahr.

Die OP verlief erfolgreich und dauerte laut Bericht ca. 7,5 Stunden (inkl. Vor- und Nacharbeit). Sie wurde wie bei dieser Grösse von AKN üblich mikrochirurgisch durch die hintere Schädelgrube (suboccipital) sitzend durchgeführt. Wegen meines offenen Foramen Ovale musste zudem in den Oesophagus eine Ultraschallsonde zur Herzüberwachung verlegt werden, weshalb die Beatmung dann durch die Nase stattfand.

Aufgewacht bin ich nach 16 Uhr (es war schon dunkel) unter allgemeiner Erheiterung der Ärzte und meiner Frau - ich muss wohl ziemlichen Blödsinn gefaselt haben. Ich war völlig erleichtert, denn die Gesichtsfunktionen waren in Ordnung, d.h. Facialis wurde erhalten. Wegen des dicken Verbandes konnte ich zum Gehör noch keine Aussage treffen, ich hörte aber einen Tinnitus rechts, war also guter Hoffnung. Mein Gesamtzustand war den Umständen entsprechend gut, ich hatte keine Schmerzen, aber leichtes Fieber und war durch das entzündungshemmende Cortison ziemlich aufgedunsen. Ansonsten ist der postoperative Aufenthalt auf der Intensivstation natürlich alles andere als entspannend. Die Nachbarn, die laufenden Kontrollen durch die Schwestern und der Urinkatheter lassen einem keine Ruhe. Zum Glück ging es gleich am nächsten Morgen nach einem Kontroll-CT wieder auf die Station in das Zweibettzimmer.

Danach ging alles relativ schnell aus jetziger Perspektive (damals natürlich quälend langsam). Am 01.02. ein leichter Rückschlag als der Druckverband gelöst wurde und ich das erste Mal hören konnte, dass ich rechts nichts mehr höre. Ausser dem Tinnitus, der mir in voller Stärke rechts erhalten blieb. Schon ein seltsames Gefühl, dass man rechts taub ist aber trotzdem ein Pfeifen in dem Ohr hat. Prof. Tatagiba in seiner beruhigenden, immer freundlichen, immer positiven Art hat mir aber unheimlich geholfen, die depressive Phase auf wenige Stunden zu reduzieren.

Die ersten Tage war OP-bedingt das Liegen, Stehen und Gehen etwas schwierig. Liegen, da ich aus Schonverhalten und wegen des Verbandes immer die selbe Lage wählte, so dass nach einer Weile der Nacken schmerzte. Stehen und Gehen, da wegen des Liquorverlustes bzw. eingedrunger Luft im Schädelraum und des beschädigten Gleichgewichtsnervs das Gleichgewicht sich erst wieder einstellen musste. Ich litt auch unter Nystagmus der Augen, d.h. meine Augen konnten die Blickrichtung nicht korrekt halten. Die Gleichgewichtseinstellung ging relativ schnell, innerhalb weniger Tage konnte ich wieder sicher laufen.

Am 05.02.08, meinem 43. Geburtstag, wurde ich entlassen und von meiner Familie nach Hause gefahren. Dort verbrachte ich einige Tage, in denen die Fäden der OP-Naht gezogen werden konnten. Danach trat ich eine relativ kurze Reha-Behandlung an, zu der ich noch im Reha-Forum berichten werde. Nach 3 Wochen waren die Haare dann auch wieder so weit nachgewachsen, dass man von einer Frisur reden konnte.

Insgesamt war ich ca. 4 Wochen mit OP, Heilung und Reha beschäftigt. Am 27.02.08 konnte ich erstmals wieder an Meetings bei Kunden teilnehmen, Mitte März fuhr ich selbst wieder Auto. Seitdem war ich Skifahren, Fahrradfahren, Schwimmen, Schnorcheln, Fliegen und sogar in der Achterbahn. Die erste Nachkontrolle zeigte keinerlei Reste oder Rezidive. Alles funktioniert blendend, bis auf eben das fehlende rechte Gehör, was in manchen Situation (viele Umgebungsgeräusche) doch sehr störend und ermüdend ist.

Liebend gern hätte ich mit Prof. Tatagiba eine Flasche aufgemacht, aber auch so bin ich ihm dankbar, dass OP und Heilung wirklich hervorragend gelaufen sind.

Beste Grüsse,
-Thorsten

_________________
m, Bj. 1965, 3 Kids, AN rechts 23 mm, operiert 30.01.2008 von Prof. Tatagiba / Uni Tübingen. Hörverlust und Tinnitus rechts, keine Fazialisparese, kaum Schwindel, nach 4 Wochen wieder voll im Leben.


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