Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 19.12.2016, 14:12 
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Vorabhinweis: der nachfolgende Bericht stellt meine ganz persönlichen Erfahrungen in der Uniklinik Würzburg dar, jeder Fall und jede Situation ist anders und davon hängt natürlich auch der weitere Verlauf ab. Daher hat es m.E. keinen Sinn, meinen oder andere Berichte in dem Tenor zu interpretieren "das kann mir bestimmt auch passieren", dies wird garantiert nicht der Fall sein.

Ich hatte mich nach Konsultationen in Heidelberg, Frankfurt und Würzburg für die Uniklinik Würzburg entschieden, da mir dort in Aussicht gestellt wurde das man mein stark vermindertes Gehör auf dem rechten Ohr ggfs. noch erhalten könne. Die Vereinbarung des OP-Termins war relativ problemlos, und Anfang Oktober stellte ich mich in der Klinik vor. Eine Vorahnung über den weiteren Verlauf auf der Station erhielt ich in den beiden Tagen vor OP, die mit sehr vielen Untersuchungen gestopft waren, die allesamt recht unkoordiniert waren, eine Video bzw. Fotoaufzeichnung meines Gesichts (w/Fazialisparese) hatte man ganz vergessen, die machte ich noch schnell mit dem Handy.
Die Operation unter dem leitenden Oberarzt Dr. Westermaier (Neurochirurgie) und Prof. Hagen( HNO) verlief planmäßig und dauerte 7,5 (!) Stunden. Da sich der Tumor auch in des Fazialisnerv eingewoben hatte, konnte dieser nicht restlos entfernt werden. Die ersten Tage nach der OP war ich etwas benommen, jedoch super erleichtert, dass ich quasi schwindelfrei war und meine Gesichtsnerven problemlos funktionierten. Ich hatte ein Taubheitsgefühl auf der rechten Gesichtshälfte sowie auf dem rechten Teil meiner Zunge, dies hat sich mit der Zeit verringert.
Im weiteren Verlauf stellte sich die Komplikation eines Liquoraustritts ("Gehirnflüssigkeit") ein. Dies kann passieren, wenn bei der Operation, Wundstellen im Kopf nicht vollständig abgedichtet werden können. Diese Nebenwirkung ist auch im Aufklärungsbogen aufgeführt und kommt wohl durchaus häufiger vor. Bei mir machte sich diese durch einen Flüssigkeitsaustritt aus dem rechten Nasenloch und dem Rachenraum bemerkbar. Die Flüssigkeit selbst ist wässrig und nicht ohne weiteres von Nasensekret oder Schleim zu unterscheiden, dies erschwerte leider auch die Feststellung, dass es sich tatsächlich um Liquor handelt, so dass man bei mir erst 6 (!) Tage nach der OP mit der Gegenmaßnahme einer Lumbaldrainage begann. Leider zeigte sich auch bei meinem Beispiel, dass Komplikationen beim Krankenhausaufenthalt im Procedere lästig sind, da sie die "gewünschte" Aufenthaltsdauer verlängern. Daher wollte mein Stationsarzt schon 2 Tage nach dem Setzen der Drainage diese wieder abbrechen und den Kopf erneut öffnen, um die undichte Stelle abzudichten. Glücklicherweise gab es noch ein Veto vom Operateur und Oberarzt, der auf Abwarten entschied, so blieb ich letztlich 16 Tage auf Station.
Insgesamt muss dem Aufenthalt auf der Station leider ein negatives Votum geben, da es eine unzureichende Koordination meiner Behandlung gab, einige medizinische Fehler gemacht wurden (insbesondere auch bei Patienten in meinem Zimmer) und man teilweise deutlich die Überforderung des Pflegepersonals spürte, auch wurde die HNO Abteilung -wie mir vorher gesagt wurde- bis auf die eigentliche OP nicht die Behandlung eingebunden, an einen Hörtest nach der OP musste ich selber erinnern. Weiterhin hatte man mit laufen wechselnden Stationsärzten zu tun, "meinen" Oberarzt habe ich nur eher zufällig gesehen.
Der Liquoraustritt verringerte sich allmählich (allerdings nicht so schnell wie gewünscht), so dass ich immer wieder befürchtete, dass ein Stationsarzt auf eine erneute Kopföffnung entschied. Daher "schummelte" ich ein wenig bei den Fragen, "ob ich schon dicht" sei, was mir aber letztlich eine erneute Kopföffnung ersparte.
Aufgrund der ansonsten wenigen Nebenwirkungen bekam ich keine Anschluss-Reha, sondern wurde lediglich weiter krankgeschrieben, was meiner Erholung nach dem Stress in der Klinik durchaus gut tat. Ich fühlte mich immer besser, so dass ich mich entschied, 6 Wochen nach der OP wieder arbeiten zu gehen, was auch gut funktionierte.
Der komplette Hörverlust auf dem rechten Ohr hat sich leider bisher nicht gebessert, dafür fühle ich mich ansonsten wieder normal fit, lediglich beim abendlichen Nachhauseweg mit dem Fahrrad habe ich eine leichte Balanceunsicherheit, ich hoffe die gibt sich aber auch noch.
Auch wenn meine Erfahrungen auf Station negativ waren, würde ich vermutlich dennoch nochmals genauso entscheiden, da die Operateure eine gute Arbeit geleistet haben.

_________________
Billykid, 52 J, AN ca.2cm, Diagnose in 7/2016, Hörminderung rechts 80%, keine weiteren Symptome.


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BeitragVerfasst: 21.12.2016, 11:26 
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Lieber billykid,

Dein Bericht ist informativ und kritisch - das finde ich gut.
Du gehst dabei fair um.
Ein Liquoraustritt kann wirklich "in den besten Familien vorkommen" - burschikos ausgedrückt. Entscheidend ist, wie (und wann !) man darauf reagiert.
Auch ein Resttumor ist manchmal unvermeidbar bzw. eine gute Lösung.
Deine Kritik zielt ja vor allem auf die Organisation und die Betreuung. Das würde ich an Deiner Stelle bei einer passenden Gelegenheit Herrn Prof. Hagen mitteilen. Er ist schließlich Mitglied des Medizinischen Beirates der IGAN.
Paß auf, daß sich diese "Unordnung" nicht in der Nachbehandlung fortsetzt.
Erstaunt - positiv - bin ich über den frühen Zeitpunkt des Arbeitsbeginns und über Dein Fahrradfahren. Da habe ich bedeutend länger gewartet.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 24.07.2017, 13:13 
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Lieber billykid,
danke für deinen Bericht. Mir erging es fast genauso, sowohl was die Nachwirkungen der OP, also auch die "Ordnung" der Nachbehandlung auf Station betrifft. Wobei ich gleich dazu sagen muss, dass das Personal durchweg zugewandt und sehr freundlich war. Ich wurde in Kiel operiert.

Einige Fragen habe ich an dich: Welche Funktion hatte die Lumbaldrainage?
Wenn Liquor aus der Nase austritt, entsteht doch kein Überdruck!?
Wie lange hat es denn vedauert, bis es aufhörte zu tropfen?
Ich habe das Tropfen seit 5 Tagen, nur beim Liegen auf der Seite und wenn ich mich vorn über beugen würde, was ich natürlich nicht tu.

Alles gute weiterhin!
Gruß Nora (= Loriplum)


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BeitragVerfasst: 24.07.2017, 14:22 
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Liebe Loriplum,

auch wenn Du die Frage an billykid gerichtet hast, möchte ich als damals
Betroffener dazu etwas anmerken ;)

Zu Liquoraustritt kann es kommen, wenn die Abdichtung der geöffneten
Stelle nicht vollständig gelungen ist - durch den höheren Druck rinnt die
Flüssigkeit durch die Wunde nach außen.
Die Lumbaldrainage dient der kontrollierten Entnahme, die gleichzeitig
den Druck auf die Leckage verringert. Der Wundverschluss kann i.d.R.
länger dauern, denn im Gegensatz zur Narbe der Kopfhaut heilt hier
nichts "an der Luft".
Anstrengungen und provozierende Körperhaltung (Vorbeugen)
begünstigen dabei den Austritt.
Die grundsätzlichen Bedenken gehen in Richtung Infektionsgefahr,
denn wo etwas unkontrolliert austreten kann, können evt. Erreger
den umgekehrten Weg finden. Je nach Situation kann also eine Revisions-OP
einer Lumbaldrainage vorzuziehen sein.

Wichtig ist, dass während dieser Phase mit großer Sorgfalt und Aufmerksamkeit
agiert wird. Du solltest diese Sorge mit dem Arzt besprechen, wenn Du
dazu Fragen hast.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 29.07.2017, 12:59 
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Lieber snowdog,
vielen Dank für deine Antwort. Ich versuche auch wirklich, jede Anstrengung zu vermeiden, aber manchmal reicht schon das Aufstehen an Morgen und ich spüre, wie ein paar Tropfen den Rachen hinunter rinnen. Ich habe mittlerweile mehr Vetrauen darin, dass sich das Leck von selbst schließt, ich frage mich nur, wie lange das dauert, wenn es immer wieder dort raus tropft.
Zudem beginne ich in wenigen Tagen meine AHB und werde dann nicht mehr nur liegen und sitzen, wie ich es jetzt noch tu, um das Leck in Ruhe zu lassen.
Es ist echt verhext: Es geht mir besser, wenn ich mich bewege (Muskulatur entspannt, das Stechen am Hals unter dem Ohr wird viel weniger, der Kreislauf ist angenehmer), aber für das Leck ist es am besten, ich lager mich in halbsitzender Position.
Nach alle den akuten postoperativen Beschwerden ist das jetzt die blödeste Zeit, weil ich das Gefühl habe, nichts Richtiges tun zu können.
Ich werde das in der AHB mit meinen Ärzten besprechen.
Herzlichen Gruß, Nora

ps: Kennt noch jemand diesen fiesen, echt üblst stechenden Schmerz direkt unter dem Ohrläppchen? Bleibt nur weniger Sekunden, ist aber dafür umso höllischer. Ich hoffe, es ist "nur" ein beleidigter Gesichtsnerv, der sich bald wieder beruhigt...


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BeitragVerfasst: 09.08.2017, 11:27 
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Hallo,
da nun doch sehr viel passiert ist, möchte ich kurz berichten, wie die Sache mit dem Leck ausging.
Leider gab es nun doch noch eine Komplikation, sodass ich meine Anschlussheilbehandlung nach bereits 24 Stunden abbrechen und nach Kiel zurückverlegt werden musste. In Kiel wurde ich dann nochmal notoperiert. Ein Liquorleck bestand ja, das war vorher schon klar. Es hatten sich nun aber ein Hygrom und dadurch ein Liquorunterdrucksyndrom gebildet. Die Kopfschmerzen wurden unerträglich und ich bekam erhöhte Temperatur. Also wieder Kopf auf. Danach Behandlung mit Antibiose.
Mittlerweile fühle ich mich wieder besser und kehre demnächst in die Bad Segeberger Kliniken zurück.
Das Liquorleck ist nun hoffentlich dicht. Meine Nase ist zwar feucht, aber ich denke, dass das eher gereizte Schleimhäute sind.
Jetzt endlich geht es wohl mal voran.

Eine Frage hätte ich noch an snowdog bzw alle anderen, die dies lesen:
Ist es üblich, dass vor Entlassung aus dem KH nochmal ein CT gemacht wird (wegen des Liquors) oder seid ihr auch einfach so entlassen worden?
Bei mir würde letztes mal keins gemacht. Und dann passierte dieser Mist...

Viele Grüße und ganz lieben Dank an alle, die anderen Betroffenen in diesem Forum weiterhelfen!!!

Nora (= Loriplum)


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BeitragVerfasst: 09.08.2017, 12:09 
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Liebe Loriplum,

ein Kontroll-MRT sollte regelmäßig nach der Operation
(vor der Entlassung aus der Klinik) durchgeführt werden.
Diese Aufnahmen dienen als Referenz für die sich anschließende
Verlaufskontrolle (i.d.R. jährliche Kontroll-MRT).

Ich weiß leider nicht, ob dies im Bezug auf ein Liquorleck
(z.B. unvollständiger Schädelverschluss) übertragbar ist.
Ein CT wird bei AN-Diagnosen üblicherweise nicht erstellt.

Du hast leider eine unangenehme Erfahrung machen müssen -
die Frage bleibt gestellt,ob solche Komplikationen durch eine
gesteigerte Nachsorge-Sorgfalt (Klinikbetreuung) zu verhindern
wären. Das Problem Liquorrhoe ist im Zusammenhang mit
AN-OPs bekannt, durch die manchmal zeitversetzte Symptomatik
scheint der Fokus darauf zu leiden.

Ich hoffe, dass Du dieses Kapitel nun erfolgreich ausgestanden
hast - zu empfehlen ist obligatorisch eine Schonung, insbesondere
Bewegungen und Körperhaltungen vermeiden, die Liquorfluss
provozieren (tiefes Bücken, körperliche Anstrengung, Kopfdruck).
Nach der Verheilung sollte dann alles dauerhaft dicht sein
und keine Probleme mehr bereiten.
Bleibt die unangenehme Feuchtigkeit in der Nase auffällig bestehen,
kannst Du das Sekret im Labor untersuchen lassen (REHA-Klinik),
um den Liquorverdacht auszuschließen.

Alles Gute und einen positiven Heilungsverlauf.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
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