Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 02.04.2017, 13:28 
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Liebes Forum,

nachdem ich in den vergangenen Wochen und Monaten enorm von den Informationen und Berichten dieser Seite und des Forums profitiert habe, möchte ich nun nach "überstandener" Operation meine Erfahrung schildern. Vielleicht hilft dies dem ein oder anderen in Vorbereitung auf die eigene OP.

Am 16.03.17 wurde ich in Tübingen von Prof. Ebner und seinem Team operiert. In den letzten Wochen vor der OP stand für mich vor allem eines auf dem Programm: Entspannen und entschleunigen! Wir hatten bereits vor meiner Diagnose geplant, einen Monat Elternzeit zu nehmen und mit den beiden Kindern (10 Monate und 6 Jahre) nach Neuseeland zu reisen. Ich kann jedem, der die Möglichkeit dazu hat, nur empfehlen, so etwas vor der OP zu tun. Mir hat es sehr geholfen, von der Arbeit abzuschalten und bewußt die Natur und die Zeit mit der Familie zu genießen. Zugegeben: Es kann sicher nicht jeder den Tumor ausblenden, aber mir hat es sehr gut getan.

Ende Februar kamen wir sehr entspannt zurück, um dann noch einige Tage zu arbeiten und dann nach Tübingen zu fahren. Leider wurde der OP-Termin (ursprünglich 07.03.) durch die Klink dann noch einmal kurzfristig abgesagt und um anderthalb Wochen verschoben. Das war erst einmal nicht schön: Die Kinderbetreuung für die Kinder war geplant, der Urlaub meiner Frau fest eingeplant, mein Arbeitgeber informiert usw... Unnötiger Stress also, aber nicht zu ändern. Kurz vor dem neuen Termin wurde ich dann informiert, dass der OP-Termin noch einmal um einen Tag vorgezogen werden muss. Also noch einmal die Planung anpassen...

Schließlich ging es dann aber für mich am Mittwoch, 15.03. nach Tübingen. Mittags war ich dort, formale Aufnahme, Anmeldung auf Station 22, Ausfüllen von Fragebögen, Anamnese, Speiseplan (den braucht man eigentlich nicht wirklich - später mehr dazu...). Reintonaudiogramm und Sprachdiskriminationstest sowie Herzecho (Bubble-Test) hatte ich schon zu Hause erledigt und mitgebracht. Es folgten AEP-Test, Narkose-Aufklärungsgespräch sowie das OP-Aufklärungsgespräch mit dem Stationsarzt und Prof. Ebner. und später das Beziehen des Zimmers. Meine OP war als erste für den nächsten Morgen geplant, also war Abendessen die letzte Mahlzeit, danach nur noch Wasser.

Do., 16.03.17
05:30 Uhr Wecken. Noch einmal duschen, Flügelhemd und Kompressionsstrümpfe anziehen, Kleidung und Habseligkeiten einpacken, damit sie eingeschlossen werden können, warten..., Abholung um 06:45 Uhr, dann Vorbereitung der Narkose, Katheter legen, einschlafen...

Irgendwann nachmittags: Aufgewacht im Dämmerzustand, der Kopf ist dick eingepackt und fühlt sich schwer an - Druckverband. Ich stelle mir die bange Frage: wie lief die OP? Irgendwann kommt die Info vom Stationsarzt: Die OP ist gut verlaufen, hat ca. 3,5 Stunden gedauert, der Tumor konnte vollständig entfernt werden! Erleichterung - außerdem bemerke ich, dass ich mein Gesicht recht gut bewegen kann - kaum Facialisparese! Außerdem meine ich, links ertwas hören zu können...
Meine Frau darf inzwischen auch zu mir - ich bin irgendwie froh, gleichzeitig ist mir übel...
Ich soll die Nacht über auf der Intensivstation bleiben und am nächsten Morgen auf die Normalstation verlegt werden.
Am späteren Abend mache ich zum ersten Mal Bekanntschaft mit der Einweg-Nierenschale aus Pappe... Übelkeit und Schmerzen werden anschließend mit meheren Infusionen bekämpft.

Fr., 17.03.17
Die Nacht über habe ich mehr gedämmert als geschlafen. Vor der Verlegung auf die Normalstation soll noch ein CT gemacht werden. Man schiebt mich dorthin - es fühlt sich an wie Achterbahn und endet mit der Nierenschale - die Vomex-Infusion entschärft die Situation dann recht schnell. Das CT dauert zum Glück nicht lange, danach geht es -langsam- zur Normalstation. Der Wechsel in das Stationsbett ist die größte Anstrengung - danach erst mal wieder schlafen/dammern...
Meine Frau ist zum Glück da - für sie war es wohl eher ziemlich langweilig. Inzwischen bekomme ich Ibuprofen 600 gegen die Schmerzen (4x tgl.), dazu einen Magenschutz (sehr zu empfehlen, wenn einem eh schon übel ist). Wenn die Schmerzen oder Übelkeit stärker werden, kommt eine Infusion über den zentralen Venenkatheter dazu (Danke an das Stationspersonal!)
Abends versuche ich es zum ersten Mal mit dem Essen: zwei Bissen Marmeladenbrot reichen mir. Die visite nehme ich nur halb wahr. Fazit: Die ersten Tage sind das Tal des Grauens, danach wird es plötzlich besser. Wenn weitere alles gut läuft, soll ich am Mittwoch entlassen werden. Ich kann bis dahin nur den ersten Teil bestätigen...

Sa., 18.03.17
Ähnlich wie der Freitag: Viel Dämmern/Schlafen. Übelkeit, wenig Appetit, ein paar Bissen reichen auch heute. An Aufstehen ist nicht zu denken. Meine Frau hilft bei der Katzenwäsche. Habe mich lange nicht so unselbständig gefühlt. Tal des Grauens, Teil 2.
Der Blasenkatheter wird entfernt, Umstellung auf Urinflasche. Man wächst mit seinen Aufgaben...

So., 19.03.17
In der Nacht auf Sonntag werden die Schmerzen stärker. Man möchte mir diesmal keine Schmerzmittelinfusion mehr geben, stattdessen bekomme ich einen kleinen Becher mit ekligen Tropfen und Wasser zum nachspülen... Warum Wasser mit Kohlensäure? Keine Ahnung - und keine gute Idee. Es folgt ein weiteres Rendevous mit der Nierenschale und ein frischer Bettbezug. Danach habe ich übrigens wieder eine Schmerztropf und einen gegen die Übelkeit bekommen. Geht doch ;-)
Tagsüber folgt die Fortsetzung von Samstag. Immerhin schaffe ich es, mittags etwas mehr zu essen. Es gibt Schweinebraten mit Spätzle und Rotkohl. Ein paar Nudeln und etwas Fleich gehen, den Joghurt schaffe ich sogar ganz - Es wird also langsam etwas besser. Die Speiseauswahl bei der Aufnahme hätte ich mir aber eigentlich sparen können, ein Teller Suppe wäre für die ersten drei Tage wohl passender gewesen.
Zwischendurch kommt eine Physiotherapeutin vorbei: Ein paar Übungen mit den Beinen gegen zur Thromboseprophylaxe. Dazu noch ein paar Atemübungen.
Abends habe ich nicht mehr so viel Hunger. Dafür schaffe ich es, mich aufrecht auf die Bettkante zu setzen. Am späteren Abend schaffe ich es mit Hilfe der Schwester zum ersten Mal, ein paar Schritte im Zimmer zu gehen. Alles ziemlich wackelig - mir ist schwindelig. Aber ich bin so froh über die ersten Schritte.

Mo., 20.03.17
Ich starte den Tag mit einem Ziel: Selber waschen. Ich halte mich überall fest wo möglich und schaffe es ins Bad. Erfolgserlebnis! Ich bin gerade fertig, da kommt die Ansage: Sie müssen zum Hörtest. Ihr Taxi wartet schon. Taxi? Wo soll es denn hin gehen? Ich setze mich in de Rollstuhl. Meine Frau ist zum Glück inzwischen da und begleitet mich. Eine Nierenschale nehme ich aber lieber mal mit...
In der HNO-Klinik (zum Glück nur ca. 500m Taxifahrt - die Bewegungseindrücke reichen mir...) muss ich mich erstmal hinlegen, der Kreislauf mach nicht mit. Der Hörtest selbst verläuft sehr gut: Der Hörnerv funktioniert und der Oberarzt sagt mir, dass er eit Jahren keinen so guten Hörtest nach AKN-Resektion gesehen hat. Das stimmt mich hoffnungsfroh, obwohl es nicht zu meinem subjektiven Empfinden passt: Wenn ich mich auf das gesunde Ohr lege, kann ich so gut wie nichts hören. Außerdem sind meine Ohrgeräusceh nach der OP deutlich stärker geworden. Aber erst mal abwarten, das Ohr braucht Zeit.
Nach meinem Ausflug kommt die Physiotherapeutin vorbei. Mit ihere Hilfe und Unterstützung eines Rollators gehe ich zum ersten Mal etwas auf dem Stationsflur auf und ab. Am Nachmittag folgt dann noch ein AEP-Test.
Später ist dann Visite mit Prof. Tatagiba. (Prof. Ebner ist auf einem Kongress und nicht im Haus.) Der Chfarzt meint, ich sei nun ja wieder so fit, dass ich am Dienstag (!) die Klink verlassen und nach Hause fahren könne. Meine Frau und ich sind geschockt, argumentieren dass ich gerade meine ersten Schritte gemacht hätte und mir die lange Fahrt (ca. 550 km) noch nicht zu traue. Aber es gibt kein Erbarmen: Ich solle doch mit dem Zug fahren und nicht so viel aus dem Fenster schauen oder einfach noch eine Nacht im Hotel in Tübingen verbringen... Bei aller fachlichen Anerkennung vor diesem Mann und seiner Erfahrung auf dem Gebiet der AKN-Chirurgie - dieses Vorgehen hielt ich für unverantwortlich. Unter der Hand haben wir hinterher erfahren, dass es einige Notfälle gab und daher Betten gebraucht wurden. Ich bin der Meinung, dass man und durchaus die Wahrheit hätte sagen können. So fühlte ich mich jedenfalls nicht ernst genommen.

Di., 21.03.17
Die Nacht war gut, ich schaffe es Morgen selebe zu duschen. Anschließend Sachen packen mit Hilfe meiner Frau. Mit dem Taxi geht es in das Hotel in der Stadt. Ich bin froh und erschöpft, als ich im Zimmer ankomme un d brauche erst einmal anderthalb Stunden Pause. Eine lange Fahrt hätte ich an diesem Tag noch nicht gut überstanden. Ich nutze den Tag, um mehrere kurze Spaziergänge mit meiner Frau zu unternehmen. Dies hilft mir, mich wieder etwas sicherer auf den Beinen zu fühlen.

Mi., 22.03.17
Mit dem Taxi geht es an diesem Morgen zur Autovermietung, von dort mit dem Mietwagen auf den langen Weg nach Hause. Ich hatte aufgrund des Schwindels und der Übelkeit sowie meiner schnellen Erschöpftheit der letzten Tag gegen die Fahrt angesehen, bin nun aber erleichtert, dass ich sie besser verkrafte als befürchtet. Mit dem Kissen auf den Beifahrersitz gekauert fährt es sich leichter und es sind nur wenige Pausen nötig. Nach sechs Stunden Fahrt bin ich trotzdem froh, mich ins Bett legen zu können.

Die nächste Woche verbringe ich in Ruhe zu Hause, meist auf der Couch. Ich unternehme kleine Spaziergänge allein, um meinen Gleichgwichtssinn zu trainieren. Am Mittwoch (29.03.) geht dann mit dem Taxi in die Marcus-Klinik nach Bad Driburg zur Anschlussheilbehandlung.

Fazit
Ich bin froh, mich für die OP in Tübingen bei Prof. Ebner entschieden zu haben. Menschlich wie fachlich fühlte ich mich gut aufgehoben. Das Ergebnis war sehr gut: Tumor (T3b, ca. 18mm x 16mm) komplett entfernt, nahezu keine Facialsparese, Hörnerv erhalten (bei aktuell subjektiver deutlicher Hörminderung und Tinnitus) Auch wenn meine Entlassung aus meiner Sicht zu früh kam, würde ich den weiten Weg wieder auf mich nehmen. An dieser Stelle vielen Dank an Prof. Ebner und sein Team.

So, das war es für`s Erste. Auf Fragen antworte ich natürlich gern. (Solange ich in der Reha bin, finde ich dazu sicher Zeit :wink: )

_________________
Impala
geb. 1978, m., verheiratet , zwei Kinder
Hörsturz links 07/16, Diagnose AN links intra- und extrameatal T3b, 18mm x 16mm nach MRT in 09/16; OP in 03/17 bei Prof. Ebner in Tübingen
AHB in 03-04/17 in der Marcus-Klinik in Bad Driburg


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