Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 07.02.2017, 22:15 
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Hallo liebe Leser,

im September 2016 war mal wieder mein Ohr zu und mein HNO diagnostizierte nach einem MRT ein AN.Mein Arzt empfahl mir eine OP konnte mir jedoch ganz spontan keine Klinik nennen.Nach einem Telefonat gab er mir die Adresse von PRof. Sepehrnia in Luzern. Zu Hause bin ich dann auf dieses Forum gestoßen, was mir sehr geholfen hat, denn ein Anruf bei meiner Krankenkasse hat mich auch nicht weitergebrachte ( ich solle mir ein Krankenhaus mit Neurologie suchen, davon gibt es ja schließlich genug in meiner Nähe).
6 Tage nach der Diagnose fuhren mein Mann und ich nach Luzern. PRof. Sepehrnia beruhigt mich , er bestätigte, dass es sich um einen gutartigen Tumor handelt und das man operieren sollte jedoch keine übereilten Entscheidungen getroffen werden muss.
Zwischenzeitlich hatte ich noch einen weiteren Termin in Tübingen vereinbart. Prof Tatagiba bestätigte die Diagnose, er nahm sich viel Zeit und erschien mir im Hinblick auf die OP und die Folgen sehr ehrlich. Ich war von beiden Ärzten sehr beeindruckt.Da ich lediglich gesetzlich versichert bin, habe ich miich aufgrund der Kosten und des Vertrauens für Tübingen entschieden.
AM 22.11 16 war es dann nach wirklich nicht langer Überlegung soweit.

Nach einer acht Stunden OP bin ich auf der Intensivstation ohne Schmerzen mit starker Übelkeit und Erbrechen aufgewacht. Mein Mann war zum Glück bei mir.
Die Übelkeit und das Erbrechen hielt bis zum nächsten Tag an. Ich hatte keine Fazialisparese , der Hörnerv ist erhalten , wenn auch das Gehör sehr schlecht ist. Es sind winzige Tumorreste auf dem Gesichtsnerv verblieben, weil der Tumor sehr hart war. Mir ging es dann schnell besser und ich durfte nach 7 Tagen nach Hause. Leider bekam ich dann noch eine Liquorfistel, ich wollte diese an meinem Heimatort mit einer Lumbaldrainage behandeln lassen, der Oberarzt wollte aber gleich nochmal operieren. Wir sind dann nach Rücksprache nochmal nach Tübingen gefahren dort war ich dann nach 8 Tagen Lumbaldrainage dicht.
Nach zwei Wochen zu Hause und absoluter Schonung war ich dann für 4 Wochen in St Wendel in Reha. Dort habe ich erst verstanden, was ich hinter mir habe und was nun wohl für immer bleibt. Die OP war trotzdem die richtige Entscheidung. Ich danke den Schwestern und Pflegern auf den Intensiv und Normalstation für die tolle Unterstützung, gute Betreuung und für die vielen aufmunternden Worte und ganz besonders meinem Mann , ohne ihn hätte ich dies alles nicht so überstanden.

Ich teste momentan ein Hörgerät ( keine Crossverbindung) wer hat damit Erfahrungen?
Außerdem habe ich häufig noch das Gefühl ich habe ein Helm auf und was mir am meisten Sorgen bereitet ist der Druck auf dem nicht operierten Ohr. Ist das normal ?

So dies war nun viel Info , eure Britta 10

_________________
AN links 16 x 18 x 7 mm, T 3 a, OP am 11.16 in Tübingen,keine Faszialisparese,nach 8 Tagen Liquorfistel,starke Hörminderung, Tinnitus verstärkt,


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BeitragVerfasst: 14.02.2017, 19:52 
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Liebe Britta10,

ich finde es richtig, so etwas wie eine Lumbaldrainage dort machen zu lassen, wo operiert wurde - a) wegen der fachlichen Kompetenz und b) wegen möglicher rechtlicher Schritte.

Und noch eine persönliche Meinung, ohne wissenschaftliche Begründung: Nach solch kurzer Zeit nach der OP würde ich meinem Ohr, meinem Kopf, mehr Zeit lassen, mit Problemen fertig zu werden. Ein Hörgerät läuft Dir nicht weg.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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