Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 06.08.2017, 11:28 
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Registriert: 11.05.2017, 10:31
Beiträge: 2
Wohnort: Wien
Land: A
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1974
Bei mir wurde im Mai 2017 ein AN rechts in der Größe von 16*17mm entdeckt. Ich wurde Mitte Juli 2017 am AKH Wien von Dr. Matula operiert. Die Operation verlief gut, die Betreuung am AKH durch das Team war ausgezeichnet. Herr Dr. Matula ist äußerst kompetent und bemüht sich sehr um seine Patienten. Der Tumor konnte restlos entfernt werden. Die Operation musste zwar kurzfristig wegen eines Akutfalles verschoben werden, das war natürlich unangenehm, aber beim zweiten Anlauf verlief alles reibungslos.

Die ersten 3 Tage nach der OP sind erwartungsgemäß sehr mühsam, weil dauerhaft Schwindel und Übelkeit und 2 Nächte absolut nichts geschlafen. Aber die geduldigen Hinweise des Pflegeteams, dass alles ab dem 3. Tag besser wird, haben sich voll bestätigt. Am 3. Tag konnte ich selbständig aufstehen und kurze Strecken gehen und mit jedem Mal aufstehen wurde es rasch besser, am 6. Tag war ich bereits kurz vor dem Krankenhaus spazieren, am 8. Tag wurde ich entlassen.
Ca. 3 Wochen nach der OP geht es mir sehr gut. Ich bekomme noch Physiotherapie und Logopädie, um einerseits das Gleichgewicht weiter zu trainieren sowie die Facialis Parese wegzubekommen. Die Gesichtslähmung ist relativ leicht ausgefallen. Nach 3 Wochen kann ich mein rechtes Auge wieder fast zur Gänze schließen. Ich benötigte keinen Uhrglasverband, da ich das Auge immer mit der Hand schließen konnte es blieb in der Nacht auch zu.
Beim Gleichgewicht merke ich noch meine Grenzen, wenn ich z.B. in der Stadt in einer belebten Straße gehe, ist mein Hirn noch zu 100% damit beschäftigt, Gehen und die vielen Eindrücke um mich herum zu verarbeiten und zu reagieren. Wird aber bei jedem Versuch besser. :)

Für Patienten in Österreich kann ich Herrn Dr. Matula und die Neurochirurgie am AKH uneingeschränkt empfehlen!

Auch wenn die OP einem emotional ziemlich stresst. So wie es mir nun danach geht, bin ich sehr zuversichtlich, dass ich in 1 bis 2 Monaten wieder fit und belastbar bin.

Alles Gute für alle, die eine OP noch vor sich haben!

_________________
geb. 1974/w
Diagnose AN Mai 2017
16*17mm rechts


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BeitragVerfasst: 09.08.2017, 10:32 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 508
Wohnort: Hessen - D
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe Zarafa,

herzlichen Glückwunsch zur erfolgreich verlaufenen OP und dem
positiven Ergebnis, Rückmeldungen sind für ratsuchende Betroffene
und unser Forum generell wertvoll und wichtig.

Dein erstes Fazit 3 Wochen nach der OP klingt erfreulich und
mutmachend,man könnte angesichts der kurzen Zeitspanne seit
Entdeckung des AN beinahe von einem „Schnelldurchlauf“ sprechen.
So kann es im günstigen Fall ablaufen, wenn der Entscheidungsprozess
zwischen Arzt und Patient positiv verläuft.
Ist diese Entscheidung erst mal zugunsten einer OP gefallen, ist ein
zeitnaher Termin zu wünschen – in deinem Fall hat das ja prima gepasst.

Falls in deinem Fall keine REHA/AHB vorgesehen ist, kommt der
aufmerksamen Eigenbeobachtung noch größeres Gewicht zu.
Wie entwickeln sich die Symptome ?
Welche Fortschritte sind erkennbar ?
Wie verläuft der Heilungsprozess ?
Diese Fragen im frühen Stadium nach der OP dabei bitte unter der Prämisse
Schonung und Erholung betrachten. Jeder entwickelt seinen persönlichen
Zeitplan, etwas erzwingen wollen oder sich selbst unter Erwartungsdruck
setzen funktioniert eher nicht.

Bleibe zuversichtlich, auch wenn das Ziel „fit und belastbar“ einen anderen
Zeitrahmen einfordern sollte. Wir freuen uns auf weitere Fortschrittsberichte.

Alles Gute für einen positiven Heilungsverlauf.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 12.11.2017, 15:00 
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Registriert: 11.05.2017, 10:31
Beiträge: 2
Wohnort: Wien
Land: A
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1974
Nun sind 4 Monate seit meiner AN- Operation am AKH in Wien vergangen. Bei meinem letzten Beitrag war ich sehr zuversichtlich, dass ich rasch wieder fit und belastbar sein werde.

Ich bin soweit fit, dass ich seit Mitte September wieder arbeite und ich im Alltag wieder den Normalbetrieb aufgenommen habe und alles mache, was ich vor der Operation auch gemacht habe. Einziger Unterschied: Nachdem ich 3 Wochen wieder fulltime gearbeitet habe und so getan habe, als wäre fast nichts gewesen. (Ich bin in einer Abteilungsleitungsfunktion tätig), habe ich um Reduktion meiner Arbeitszeit gebeten. Ich brauchte nach der Arbeit sehr viel Schlaf und war deutlich erschöpft. Allein die Tatsache, nur mehr auf einem Ohr zu hören, ist für den Körper anstrengender als man anfänglich selbst bemerkt. Ich bin sehr dankbar, einen sehr verständnisvollen Chef zu haben und wir nun die reduzierte Arbeitszeit (ca. 70%) bis Ende Februar vereinbart haben. Ich bin zum Glück in einer Situation, wo die entsprechende Gehaltsreduktion zwar spürbar, aber nicht belastend ist. Dass das nicht jeder so einfach sagen kann, ist mir bewusst, empfehle aber trotzdem, so eine Variante als Wiedereinstieg zumindest für einen gewissen Zeitaum zu überlegen.

Die zusätzliche freie Zeit hilft vor allem sehr, die noch notwendigen Therapietermine in Ruhe (!) und ohne Hin- und Herhetzen wahrnehmen zu können. Ich mache für meine Gesichtslähmung 2x/Woche Logopädie und 1 bis 2x Akupunktur. Die Akupunktur hilft sehr, um meinen Körper im Heilungsprozess zu unterstützen. Weiters bin ich regelmäßig beim Augenarzt um zu verhindern, dass die fehlende Tränenflüssigkeit keine nachhaltigen Schäden verursacht. Hörgerätanpassung wird erst später erfolgen, nicht solange ich noch mit der Faszialisparese beschäftigt bin.

Die Faszialisparese wird sehr sehr langsam besser. Ich übe mich in Geduld und bin nach wie vor zuversichtlich, dass es wieder vollkommen ausheilt. Mittlerweile zuckt mein rechtes Auge, wenn das linke blinzelt, und es bilden sich wieder leichte Fältchen beim Stirnrunzeln. In Ruheposition merkt man keinen Unterschied mehr. Auch postoperatives MRT war in Ordnung, kein Resttumor.

_________________
geb. 1974/w
Diagnose AN Mai 2017
16*17mm rechts


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BeitragVerfasst: 15.11.2017, 14:18 
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Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 87
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Geburtsjahr: 1944
Zarafa hat geschrieben:
...Ich brauchte nach der Arbeit sehr viel Schlaf und war deutlich erschöpft. Allein die Tatsache, nur mehr auf einem Ohr zu hören, ist für den Körper anstrengender als man anfänglich selbst bemerkt.
... Die Akupunktur hilft sehr, um meinen Körper im Heilungsprozess zu unterstützen.
...fehlende Tränenflüssigkeit
... Hörgerätanpassung wird erst später erfolgen, nicht solange ich noch mit der Faszialisparese beschäftigt bin.

Ja, Zarafa, daran hatte ich zunächst auch nicht gedacht, aber es wurde mir nun auch von HNO-Seite bestätigt, dass Einohrigkeit und Gangunsicherheit die meisten Patienten mehr beeinträchtigen und schnell ermüden lassen, als ich mir das vorstellte.

An Akupunktur glaube ich nicht mehr, obwohl ich das selbst mal gelernt habe.
Welche Heilungsprozesse sollen auf welche Weise unterstützt werden?

Tränenflüssigkeitsmangel:
Hat das wirklich mit dem AKN zu tun?
Bei jedem Besuch beim Augenarzt wurde mir seit Jahrzehnten Tränenflüssigkeits-Ersatz mitgegeben:
Eine Änderung habe ich nie verspürt. Wie äußert sich das bei Dir?
Eher gibt es ein zuviel an Tränen wg. Synergie.

Mit der Hörgeräte-Versorgung kann man doch schon mal anfangen.
Das hat doch nicht direkt mit dem Nervus Facialis zu tun, oder?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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