Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 09.06.2017, 19:31 
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So...Die MRT-Kontrolle nach einem Jahr ist vollbracht!

Dr. Kufeld con Cyberknife / Berlin und ich, wir haben den Befund mit dem Befund vom November verglichen:
Der Tumor ist doch wesentlich kleiner geworden, die festen Bestandteile scheinen weniger zu werden, aber...
die cystischen Anteile sind noch ziemlich deutlich und groß.

Wegen des guten MRT-Verlaufes ist die nächste Routine-MRT-Untersuchung erst in einem Jahr angesetzt.
Wenn Besonderheiten auftauchen, natürlich vorher.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 09.06.2017, 23:07 
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Hi elf,
das sind doch gute Nachrichten.
Ich hoffe das gleiche höre ich am Montag nach meinem MRT auch, 1 Jahr nach der CyberKnife Bestrahlung.
Strahlen Schaden wurden im Kern des An´s bei mir auch schon nach 6 Mon. diagnostiziert.
Ich habe, bis auf vereinzelte Tage, auch das Gefühl, dass der Schwindel leichter wird.
Wollen wir hoffen, dass unser ungeliebter Untermieter so geschädigt ist, dass er bald ganz eingeschrumpelt ist und die Beschwerden auch verschwunden sind.

Alles Gute, lb. Grüße Walter/ Ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 10.06.2017, 10:56 
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Ries363 hat geschrieben:
Hi elf,
das sind doch gute Nachrichten.


Bedingt, Ries!

"Wir behandeln keine Röntgenbilder, sondern Patienten", sagte mein Chef.

Fakt ist, dass meine Gangunsicherheit nicht besser geworden ist, gelegentliche Geschmacksstörungen auftreten und die Augen tränen.
Die Frage für mich bleibt: Wäre das bei einer OP ebenso?

Aber: Gute Nachricht ist es dennoch, denn viele haben den Verdacht, dass CyberKnife nicht ausreichend auf das AKN einwirkt.

Wenn Interesse besteht, könnte ich das neueste MRT und das vorletzte MRT hier reinsetzen, damit man sieht, dass sich wirklich etwas tut.

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1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 10.06.2017, 13:52 
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Hallo elf,
danke, für mich musst du die Bilder nicht reinsetzen.
Wir, jeder einzelne unserer Leidensgenossen müssen mit ihren persönlichen Einschränkungen und Beschwerden fertig werden.
Ich habe noch nie meinen Entscheidung zur Strahlentherapie bereut.
Für mich stand von Anfang an eine OP außer Frage. Niemals hätte ich mir den Kopf aufschneiden lassen. Zu meinem Glück hatten mich die 4 Spezialisten in Mainz und Tübingen sowie auch die Oberärztin in Heidelberg in meinem Entschluss bestärkt.
Das wollte ich dir nur noch so mitteilen.
Dir alles Gute und schönes Wochenende.
Ries363

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MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 17.10.2017, 18:58 
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Hallo Ries363,
wie geht es dir denn heute nach der Bestrahlung?
Ich denke oft, ob ich es auch lieber hätte bestrahlen lassen sollen, zumal ich nun trotzdem einen Resttumor habe. Eigentlich hoffte ich, den Tumor vollständig weg zu haben und wusste vorher nicht, dass sehr sehr oft Resttumore stehen gelassen werden müssen, um keine allzu großen Schäden zu verursachen. Jetzt muss ich mich weiterhin mit dem Thema beschäftigen und habe Angst, dass es wächst. Bei mir stellten sich ca. 4 Monate nach OP gewaltige Veränderungen ein und das Schlimme ist, dass Folgeprobleme gar nicht mehr genau zu deuten sind, die Ärzte schieben alles auf das Akustikusneurinom. Helfen kann einem niemand. Man muss sich im Klaren sein, dass die OP eines Kopftumores ein gewaltiger Eingriff in das vegetative Nervensystem bedeutet.
Es würde mich über deine Erfahrungen mit der Bestrahlung freuen.
Gruß Sammy

_________________
AKN 2 cm / Operation 05/2016 Prof. Hopf, minimaler Resttumor auf Gesichtsnerv, Erhalt Restgehör, keine Schmerzen, Tinnitus wesentlich besser, keine Gesichtslähmung


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