Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 21.11.2017, 23:27




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 Betreff des Beitrags: Entscheidungsfindung
BeitragVerfasst: 27.04.2016, 16:35 
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Nachdem ich nun schon etliche Wochen hier im Forum mitlese, möchte ich mich auch kurz einmal vorstellen.

Im Februar 2016 habe ich einmal wieder meinen 2-Jahres-Check beim Hausarzt machen lassen. Bis auf einen etwas leicht erhöhten Cholesterinwert war alles in Ordnung. Auf dem rechten Ohr hörte ich etwas schlechter, deshalb habe ich dort eine Ohrspülung erhalten.
Als das jedoch keine Verbesserung ergab, bin ich zum ansässigen HNO-Arzt gegangen, um das Problem näher untersuchen zu lassen. Ein Hörtest ergab eine Hörminderung rechts, vor allem im Hochtonbereich.
»Wir müssen jetzt erst einmal sehen, ob in Ihrem Kopf alles in Ordnung ist«, sagte dieser und schickte mich zum MRT. Ich bräuchte mir aber keine Sorgen zu machen.
Bei solchen Äußerungen macht man sich natürlich erst recht Sorgen.
In der vom HNO-Arzt empfohlenen Radiologie sollte ich erst Anfang Mai 2016 einen Untersuchungstermin bekommen. Ich habe mich selbst dann um einen früheren Termin in einer anderen Radiologie bemüht. Die Untersuchung war dann in der vergangenen Woche.
In den 6 Wochen Wartezeit habe ich natürlich nicht stillhalten können, habe das gemacht, was man eigentlich nicht tun sollte und ausgiebig recherchiert. Bei den Symptomen, die ich hatte (einseitige Hörminderung, rechts Tinnitus, Druck auf dem rechten Ohr, ab und zu ein leichtes Zucken und Kribbeln in der rechten Gesichtshälfte), kam ich immer wieder zur Diagnose Akustikusneurinom. Zwar wurde überall betont, dass es bei den Symptomen einseitige Hörminderung und Tinnitus auch etwas anderes sein kann als ein Akustikusneurinom, allerdings habe ich nichts, rein gar nichts gefunden, was all diese speziellen Symptome erklären konnte. Nur das Akustikusneurinom blieb übrig.
Und leider war es auch so. Diagnose: Zum Teil intra-, zum Teil extrameatal gelegenes Akustikusneurinom mit einem maximalen Durchmesser von 1,4 x 1,4 bei 0,9 cm sowie eine Entwicklung in den rechten Kleinhirnbrückenwinkel ohne Verlagerung oder Signalalterationen im angrenzenden Hirnstamm. Übriges ZNS unauffällig.

Ich hatte es nicht anders erwartet. Da ich mich in den Wochen zuvor intensiv mit der Materie beschäftigt hatte, war mir klar, dass solch ein Befund kein Todesurteil bedeutet und dass ein Akustikusneurinom therapierbar ist, allerdings ist die ganze Sache nicht unproblematisch. Meine Lebensgefährtin allerdings war erschüttert. Ich habe ihr dann alles erklärt und mittlerweile geht sie auch etwas besser damit um.

Die Frage, ob OP, Bestrahlung oder Wait & Scan war zu klären. Für mich hatte ich diese Frage nach ausgiebigem Studium hier und an anderer Stelle schon zuvor entschieden. Wait & Scan kommt für mich nicht in Frage. Worauf soll ich warten? Der Tumor wächst, besser wird das alles auf keinen Fall. Es ist also Handeln angesagt.

Einer Bestrahlung traue ich nicht. Erst einmal wird der Tumor nicht beseitigt, sondern nur stillgelegt, in 3 bis 9 Prozent der Fälle kann es trotzdem noch zu einem weiteren Tumorwachstum kommen. In ganz seltenen Fällen kann aus dem ehemals gutartigen Tumor sogar ein bösartiger werden. Weiterhin: immer diese Ungewissheit, ob der Tumor doch wieder wächst, jedes Jahr zum MRT. – Nein, das ist nichts für mich.

Mir war ziemlich schnell klar, dass für mich nur eine Operation in Frage kommt, auch wenn solch eine OP sicherlich kein Spaziergang wird – es sei denn, die entsprechenden Spezialisten sagen etwas anderes. Ich habe mir jetzt Termine für ein Beratungsgespräch in der Uniklinik Halle (am 4. Mai 2016) und in der Uniklinik Tübingen (am 7. Juni) besorgt. Ich muss zwar weit fahren, aber das spielt keine Rolle. Das Ergebnis ist entscheidend, und wenn etwas wichtig ist, dann ist es der Punkt, dass man einen erfahrenen Operateur findet, zu dem man auch Vertrauen fassen kann.

Mein bisheriger Kenntnisstand ist der, dass ich wohl in beiden Kliniken gut aufgehoben wäre. Ich glaube, das ist dann letztendlich eine Bauchsache. (Das ist auch okay so.) Ein Problem sehe ich, dass ich auf dem linken Auge (also auf der nicht betroffenen Seite) nahezu blind bin. Also eine Beeinträchtigung des Gesichtsnervs auf der rechten Seite wäre sicherlich nicht so gut. Ein Lidschluss rechts sollte langfristig also möglich sein.

Ich bin aufgrund der in diesem Forum einsehbaren Informationen – so glaube ich zumindest – recht gut informiert und versuche, aufgrund einer guten Wissensbasis zu rationalen Entscheidungen zu finden. Also vielen Dank erst einmal den Moderatoren und Beitragserstellern. Das alles hat mir doch sehr geholfen.

Ach ja, und noch etwas: Ich habe in der radiologischen Praxis sowohl vor als auch nach der Untersuchung darum gebeten, den Radiologen zu sprechen, das war nicht möglich. Ich habe ihn gar nicht gesehen. Ich weiß gar nicht, ob er anwesend war. (Während des Scans habe ich die Augen zugemacht.) Ich habe dann nur die CD in die Hand gedrückt und gesagt bekommen, dass der überweisende Arzt mir dann alles erklären würde.

Das Gespräch mit dem HNO-Arzt dauerte dann etwa dreieinhalb Minuten. »Sie haben da etwas, das da nicht hingehört. Das ist alles halb so wild … gutartiger Tumor … heute kein Problem mehr. Ich gebe Ihnen einmal eine Überweisung zur HNO-Klinik nach Dortmund.« Meine Frage, wie groß der Tumor sei und ob er nur intrameatal, sondern auch extrameatal läge, beantwortete er damit, dass alles im Untersuchungsprotokoll des Radiologen stehen würde. Alles Gute und Tschüss.

Ich habe mich dann gefragt, ob die Ärzte in der Gemeinschaftspraxis einen praxisinternen Wettbewerb führen, wer die meisten Patienten am Tag behandelt, habe mir aber sagen lassen, dass es zumindest bei einer anderen Ärztin in der Praxis nicht so ist. Sie scheint sich auch wohl Zeit zu nehmen. Das Einzige, was ich dem HNO-Arzt zugute halte, ist, dass er mich sofort zum MRT geschickt hat, was ja auch nicht unbedingt selbstverständlich ist. Also er hat fachlich sicherlich richtig gehandelt, aber menschlich … na ja.

Ich werde einmal berichten, wie es weitergeht, damit andere auch von meinen Erfahrungen profitieren können, genauso wie mir die bisherigen Berichterstatter geholfen haben. Bis dahin werde ich weiter an meiner Fitness arbeiten.

Viele Grüße
Norbert (= chess)

_________________
59 Jahre, Diagnose 04/2016: AKN rechts, 14 x 14 x 9 mm; OP am 17. 6. 2016 durch Prof. Strauß/Uni-Klinik Halle; Tumor komplett entfernt; postoperativ Facialisparese Grad 4 House/Brackmann; FP geht langsam, aber stetig zurück; rechts taub


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 Betreff des Beitrags: Re: Entscheidungsfindung
BeitragVerfasst: 10.05.2016, 15:31 
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So. Ein kleines Update zu meinem obigen Bericht.
In der vergangenen Woche war ich mit meiner Lebensgefährtin für zwei Tage in Halle an der Saale. Ich hatte dort ein Beratungsgespräch in der Neurochirurgischen Abteilung des Universitätsklinikums vereinbart.
Am Dienstag, den 3. Juni 2016 (wir hatten eine Anreise von ca. 430 km), machten wir noch einen kleinen Rundgang durch die Innenstadt. Vor etwa 35 Jahren – noch zu DDR-Zeiten – war ich bereits mit einem Freund dort, der Verwandte in der ehemaligen DDR hatte. Ich erinnere mich, dass wir zu jener Zeit die Leipziger Messe nutzten, um relativ problemlos ein Visum zu bekommen. Halle sah damals ziemlich runtergekommen aus. Abgewrackte Häuser, kaputte Fassaden, teils eingefallene Bauten, so dass man hätte denken können, der Zweite Weltkrieg sei gerade erst beendet worden. (Und das muss so Ende der siebziger/Anfang der achtziger Jahre des vergangenen Jahrhunderts gewesen sein.) Aber schon damals waren die Leute, die wir dort kennengelernt haben, allesamt sehr nett und herzlich.
Heute ist Halle kaum wiederzuerkennen. Fast alle Häuser in der Innenstadt sind restauriert, nichts erinnert mehr an den früheren Zustand. Das Stadtzentrum ist weitgehend autofrei bzw. autoarm. Ein umfassendes Straßenbahnnetz sorgt dafür, dass man alles bequem per Tram erreichen kann. (Mit der Linie 5 kann man vom Uni-Klinikum aus in 10 Minuten bequem die Innenstadt erreichen.) Das ist schon komfortabel. Die Rad-Infrastruktur ist allerdings noch verbesserungswürdig, ich konnte kein durchgängiges Konzept entdecken, alles ist bruchstückhaft, wie ja der Radverkehr in fast allen deutschen Städten stiefmütterlich behandelt wird. Wer sich dafür interessiert, der sollte sich einmal ansehen, wie die Holländer das machen. Das ist wirklich vorbildlich. Aber das ist ein anderes Thema.

Am Mittwoch dann hatten wir den Termin im Uni-Klinikum. Wir übernachteten übrigens in der Pension »Haus am Park«, dem Klinikum gegenüber, was wohl auch schon andere Forumsteilnehmer getan haben.
Im Klinikum selbst wurden wir freundlich empfangen und in ein Wartezimmer geführt. Während des etwa 20-minütigen Wartens musste ich einen Fragebogen ausfüllen und Fragen zu meiner Gesundheit, Medikation etc. beantworten.
Danach konnten wir mit Prof. Strauss sprechen. Er ist ein sehr freundlicher und kompetenter Mann von etwa 40 Jahren, überhaupt nicht überheblich. Er nahm sich gut eine Stunde Zeit für uns. Ich hatte mir im Vorfeld Fragen aufgeschrieben (zur Hallenser Ampel, unterstützender Medikation und anderes), die ich erörtern wollte. Diese Fragen gingen wir dann Punkt für Punkt durch und Prof. Strauss beantwortete alles geduldig und umfassend.
Für mich war immer klar, dass ich mich operieren lassen würde. Eine Bestrahlung war und ist für mich keine wirkliche Alternative. Die Frage war eben nur: wo, von wem und wann. Ich hatte aber von Anfang an einen so guten Eindruck von der Uni-Klinik in Halle, dass ich mich jetzt – einige Tage nach dem Besuch dort – für eine Operation bei Prof. Strauss entschieden habe. Hätte es etwas gebracht, wenn ich mir noch eine weitere sehr gute Klinik angesehen hätte? Hätte ich fundamental andere Erkenntnisse gewonnen? Vielleicht hätte es dann in der Entscheidungsfindung nur Verunsicherung gegeben. Letztendlich haben auch das besonders gute operationsbegleitende Neuro-Monitoring und die sehr guten Ergebnisse bezüglich des Erhalt des Gesichtsnervs in Halle (siehe dazu auch den Beitrag über das Symposium in Halle im Jahre 2013 von Anfux) und allgemein ein gutes Gefühl in Halle zu meinem Entschluss beigetragen.
Mein Kopf und mein Bauch sagen: Ich habe meinen Operateur gefunden. Ich habe volles Vertrauen in das Team und denke, dass sie gewissenhaft und professionell das Beste für mich herausholen. Klar, es kann immer etwas passieren, aber das kann es auch, wenn ich nur eine Straße überquere.
Der OP-Termin ist für Mitte Juni angesetzt. Bis dahin machen wir noch eine Woche Urlaub, außerdem werde ich die Zeit nutzen, um mich noch fitter zu machen. Vor der OP und ihren Folgen habe ich Respekt, aber (bis jetzt) keine Angst.
Vielen Dank an das Forum, das mich durch seine vielen Beiträge in meiner Entscheidungsfindung unterstützt hat. (Ich glaube, ich habe mittlerweile alle Beiträge gelesen. Man darf sich nur nicht verrückt machen lassen.)
Ich werde mich nach der OP wieder melden. Die anschließende Reha werde ich wahrscheinlich in der Marcus-Klinik in Bad Driburg antreten, von der ich auch hier im Forum viel Gutes gelesen habe.

Viele Grüße
Norbert (= chess)

_________________
59 Jahre, Diagnose 04/2016: AKN rechts, 14 x 14 x 9 mm; OP am 17. 6. 2016 durch Prof. Strauß/Uni-Klinik Halle; Tumor komplett entfernt; postoperativ Facialisparese Grad 4 House/Brackmann; FP geht langsam, aber stetig zurück; rechts taub


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 Betreff des Beitrags: Re: Entscheidungsfindung
BeitragVerfasst: 10.05.2016, 16:17 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
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Geburtsjahr: 1962
Lieber chess,

Du hast einen passenden Titel für das wichtige Thema „Entscheidungsfindung“
gewählt, es ist Dir mit beiden Beiträgen hervorragend gelungen, diesen Weg
gut nachvollziehbar zu machen.

Wer sich die Mühe macht und sorgfältig im Forum recherchiert, findet am Ende
die meisten bohrenden Fragen beantwortet. Und auch bei der schwierigen
Wahl des Spezialisten helfen die Erfahrungsberichte, das sinnvolle Vorgehen
durchzuplanen.

Du hast Dir mit Tübingen und Halle zwei Kompetenzzentren ausgesucht,
zwingend erforderlich ist die Konsultation beider nicht – gerade wenn das
erste Gespräch die meisten Fragen beantwortet hat und Chemie und Vertrauen
zwischen Operateur und Patient stimmen.

Dein Beispiel zeigt allerdings auch, was fehlende Information anrichten könnte -
nämlich eine möglicherweise voreilige Wahl aufgrund einer fachärztlichen
Empfehlung. Die Beurteilung „halb so wild – gutartiger Tumor – heute kein
Problem mehr“ dürfte spätestens nach einer gründlichen Lektüre im Forum
als leichtfertig einzustufen sein.

Ich wünsche Dir alles Gute für die anstehende OP und bleibe optimistisch,
wir freuen uns auf die folgenden Berichte ;)

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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