Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 26.11.2015, 23:59 
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Hallo zusammen,
ich habe mich heute registriert (nachdem ich über einige Zeit sporadisch immer mal reingesehen habe) und möchte mich und meine Vorgeschichte zunächst kurz vorstellen:
Ich bin 60 Jahre alt und seit 3 Jahren im Vorruhestand. Nachdem ich über einige Jahre ein immer schlechter werdendes Hörvermögen hatte sowie Tinnitus dauerhaft auftrat, wurde in 2010 ein Akustikneurinom diagnostiziert, nach dem ältesten Befund, den ich gefunden habe, 2,2 x 2,1 cm. Ich begann dann, mich mit der Frage auseinanderzusetzen, ob Operation oder Cyber-Knife in Soest. Dieses hat sich aber solange hingezogen, bis das AN eine Größe von 3,0 x 2,7 cm hatte und durch Cyber-Knife eine Bestrahlung nicht mehr möglich war. Ich bin dann in 09/2013 in der Uniklinik Bochum operiert worden. Nach Aussagen der Ärzte war die OP sehr gut verlaufen, es mußte nur ein geringer Rest "stehengelassen" werden. ich habe die OP auch sehr gut vertragen, bis auf die Tatsache, dass ich mein Gehör linksseitig vollständig verloren habe. Ich fühlte mich in der Klinik auch hervorragend aufgehoben und sehr gut betreut. Nach 6 Monaten habe ich dann auf Anregung der Klinik eine weitere MRT-Aufnahme machen lassen. Dabei wurde festgestellt, dass mein AN ein Ausmaß von 1,7 x 2,5 cm hat, ansonsten keine Auffälligkeiten. Mit dieser Aufnahme habe ich mich dann wiederum in der Uniklinik in Bochum vorgestellt, dort wurde mir eine Cyber-Knife oder aber Gammaknife-Behandlung vorgeschlagen. In 09/2014 habe ich dann eine Cyber-Knife Behandlung in Soest machen lassen und diese zunächst wiederum sehr gut vertragen. In 01/2015 bekam ich dann häufiger starke Kopfschmerzen und habe eine weitere MRT-Aufnahme in Soest machen, wobei ein maximaler Durchmessser von 2,6 cm festgestellt wurde, aber kein weiterer Handlungsbedarf gesehen wurde, ich sollte aber nach weiteren 6 Monaten die nächste MRT-Aufnahme machen lassen. Da meine Kopfschmerzen mittlerweile weitgehend verschwunden waren, habe ich etwas verspätet, vor 3 Wochen eine nächste MRT-Aufnahme machenlassen. Diese wies wiederum eine Vergrößerung meines AN auf "eine maximale Ausdehnung von 2,9 x 2,1 cm" auf. Hiermit bin ich im Cyberknife in Soest vorstellig geworden, hier hat man mir empfohlen, nach 6 Monaten eine weitere MRT machen zu lassen, ggf. dann eine weitere OP durchführen zu lassen. Eine Bestrahlung wäre im jetzigen Zustand nicht mehr möglich. Nach einer OP könnte man dann ggf. noch mal bestrahlen.

Jetzt habe ich einige Fragen, die mir hier vielleicht beantwortet werden können:

1.) Direkt nach meiner OP ist keine MRT-Aufnahme gemacht worden, die nächste war erst 6 Monate später. Bei dieser MRT wurde eine Größe von 1,7 x 2,5 cm festgestellt, also nur etwas weniger als vor der OP. Danach hätte man ja garnicht viel weggenommen (vor OP 3,0 x 2,7). Ist es normal, dass nicht direkt nach der OP eine MRT gemacht wird ? Ich weiß also im Nachhinein nicht, ob die Klinik gut gearbeitet hat.

2.) "Horrorszenario" für mich wäre, dass ich jetzt alle paar Jahre im Wechsel eine Operation / Bestrahlung mitmachen müsste. Ginge das überhaupt, mehrmals diese Stelle zu operieren ?

3.) Ich habe Probleme, die Messwerte der einzelnen Befunde zu werten / zu deuten. Mal lese ich "saggitale Ausdehnung auf 2,6 cm und horizontal ....", mal "in transversaler Schichtführung ca 2,5 x 2,6 cm". Warum wird nicht das Volumen cm3 angegeben ?

Im Moment fühle ich mich also etwas unsicher, was ich machen soll: nächste MRT in 6 Monaten mit der Hoffnung, dass das AN nicht grösser geworden ist, oder aber jetzt zum Chirurgen ( wenn ja, dann nach Bochum, wo vielleicht die erste OP doch nicht so gut war ?)

Von dieser Unsicherheit abgesehen geht es mir prima (bis auf mein Übergewicht): keine Kofschmerzen, keine Gleichgewichtsprobleme, kein "hängendes" Gesicht, an das eingeschränkte Hörvermögen habe ich mich weitgehend gewöhnt.

Vielleicht kann mir zu meinen Fragen jemand was sagen, danke im Voraus

xholgerx

_________________
OP in Bochum bei 3,0 x 2,7 cm, nach einem halben Jahr bereits wieder 1,7 x 2,5 cm; nach einem weiteren halben Jahr auf Empfehlung der OP-Klinik Cyber-Knife in Soest mitgemacht, jetzt in 11/2015 wieder 2,7 cm


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BeitragVerfasst: 27.11.2015, 11:28 
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Lieber xholgerx,

wieder einmal eine Geschichte, die betroffen macht.

Wenn Du das Forum schon etwas länger kennst, wird Dir das Folgende bekannt vorkommen:
Es ist gut, dass Du hier gelandet bist und bitte nimm Dir die Zeit, intensiv die verschiedenen Forenbereiche durchzustöbern. Als registriertes Mitglied steht Dir die Suchfunktion zur Verfügung, auch sie hilft Dir, Hintergründe zu Deinen Fragen zu beleuchten.

Doch zunächst zu deinen Fragen:

1.) Eine MRT-Kontrolle nach einer AN-OP sollte obligatorisch sein, offenbar ist sie aber nicht zwingend. Sie dient der Ergebnisbeurteilung und ist der Ausgangspunkt für die folgenden, regelmäßigen MRT-Kontroll-Intervalle. Üblich ist eine erste Kontrolle nach 6 Monaten, der i.d.R. Jährliche MRT für die nächsten 5 Jahre folgen. Selbst wenn man von einem aktiven Resttumor ausgehen kann, ist das Ergebnis 6 Monate nach der OP wohl unbestreitbar kein Beleg für einen erfolgreichen Eingriff.

2.) Im Falle eines Rezidivs ist zu prüfen, welche Therapie den größten Erfolg verspricht. Das kann eine Strahlenbehandlung sein oder eine Folgeoperation, der favorisierte Zugangsweg kann nach Beurteilung des Spezialisten ein anderer sein. Aufgrund der Aktivität des Tumors und seiner Wachstumsgeschwindigkeit fällt in deinem Fall die Option Bestrahlung weg. Du brauchst einen erfahrenen Operateur, der erfolgreiche Rezidivoperationen nachweisen kann. Es kann in Einzelfällen notwendig sein, eine Folgeoperation einplanen zu müssen. Das „Horrorszenario“ einer Wechseltherapie jedenfalls ist als Option auszuschließen.

3.) Die Größenangaben in Befunden ist ein leidiges Thema. Als dreidimensionales Gebilde kommt eine Volumenbestimmung in cm³ der Tumorgröße eine größere Aussagekraft zu als einer Größenangabe Länge mal Breite. Die Bildgebung des MRT ermöglicht eine zweidimensionale Bestimmung der Raumforderung, schon eine Änderung der Schnittführung kann zu Unterschieden führen, die eine Verlaufskontrolle schwierig macht. Auch daher rührt die Empfehlung, die Kontrollaufnahmen möglichst durch den gleichen Radiologen durchführen und befunden zu lassen.
Der kleinste gemeinsame Nenner in deinem Fall heißt wohl: Resttumor mit nachweisbarer Wachstumsaktivität.

Mit den letzten aktuellen MRT-Aufnahmen solltest Du unverzüglich ein AN-Kompetenzzentrum aufsuchen - „wait and scan“ ist unter den gegebenen Umständen keine Strategie. Auf was wolltest Du „kontrolliert zuwarten“ ?

Im Forum hat marmott von einer erfolgreichen Rezidiv-OP bei Prof. Tatagiba nach zuvor erfolglosen AN-OPs berichtet. Sehr hilfreich sind auch die detaillierten Einlassungen von ANFux zum Thema.

Ich hoffe, dass Du zu deinen Fragen von anderen Betroffenen wertvolle Hinweise erfährst, hierzu hat sich auch der direkte Kontakt via vertraulicher Nachricht bestens bewährt.
Alles Gute für deine Entscheidung und den weiteren Verlauf.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 27.11.2015, 19:01 
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Lieber xholgerx,

Kopfschütteln, Wut - das sind meine Empfindungen, wenn ich Deinen Bericht lese.

Laß jetzt Deine gesamten Überlegungen, wie man eine MRT-Aufnahme deuten könnte und sollte, weg.
Besorge Dir alle Aufnahmen und suche einen erfahrenen AN-Operateur.

Entfernung und Kosten dürfen keine Rolle spielen. Nur die AN-Erfahrung zählt ! Und Zeit solltest Du Dir auch nicht viel lassen, denn Dein AN hat eine ausgeprägte Wachstumstendenz.

Die dauerhaften 6-Monate-MRT-Intervalle sind verantwortungslos.
Manche betrachten die aus dem Boden geschossenen radiologischen Center als wahre Goldesel.

Offenbar hat man nur einen kleinen Teil entfernt, schrieb dann aber, daß ein geringer Rest stehengelassen werden mußte.
Ich bin geneigt, einige weitere Bemerkungen aus Deinem Bericht zu zerpflücken, laß es aber besser sein. Nur so viel pauschal: Unqualifiziert, unverantwortlich.

Nimm Dir ein Herz!

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 30.11.2015, 15:54 
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Hallo ANFux, hallo snowdog,

vielen, vielen Dank für Eure Antworten. Ich finde es ganz doll (kann man ja in diesem Forum überall sehen), wie Ihr auf jede Frage individuell und umfangreich antwortet und den Fragestellern weiterhelft mit Anregungen, Tips, Hinweisen usw.
Und auch mir habt Ihr geholfen: Ich habe für den 14.12.2015 einen Termin in Tübingen bei Prof.Tatagiba vereinbart und bin darüber auch sehr froh. Dafür nehme ich auch gerne die rd. 500 km in Kauf.

Tenor also: ich finde es ganz klasse, wie Ihr Euch einbringt und bin froh, dass es dieses Forum gibt.
Ich melde mich wieder nach dem Termin, Gruss
xholgerx

_________________
OP in Bochum bei 3,0 x 2,7 cm, nach einem halben Jahr bereits wieder 1,7 x 2,5 cm; nach einem weiteren halben Jahr auf Empfehlung der OP-Klinik Cyber-Knife in Soest mitgemacht, jetzt in 11/2015 wieder 2,7 cm


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BeitragVerfasst: 14.12.2015, 23:16 
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Hallo zusammen,
war heute zur Vorstellung bei Prof. Tatagiba - wirkte sehr sympathisch, kompetent und vertrauenerweckend. Das Gespräch hat mir im Grunde genau das gebracht, was ich wollte: Eine OP ist nötig, aber nicht dringend, max. 1 Jahr sollte ich nicht überschreiten. Mein 2. Problem war (s.o. Horrorszenario), dass es weiterhin passieren könnte, dass nicht genügend AN weggenommen würde und ich u.U. mehrmals (wie oft möglich ? ) operiert werden müßte. Hierzu seine Aussage: der Operateur kann zu 100 % den AN entfernen, wenn das Risiko in Kauf genommen wird, dass eine Gesichtslähmung passieren kann. Soll dieses Risiko nicht in Kauf genommen werden, bleibt u.U. ein möglichst kleines Stück AN stehn.
Ich habe jetzt verabredet, dass ich am 25.4.2015 von Prof. Tatagiba operiert werde mit der Vorgabe, eine Gesichtslähmung zu vermeiden. Sollte danach der AN wieder wachsen und kritische Werte erreichen, so würde ich mich nochmal operieren lassen mit der o.g. 100%-Lösung. Außerdem werde ich versuchen, eine Reha zu bekommen.

Gruß
xHolgerx

_________________
OP in Bochum bei 3,0 x 2,7 cm, nach einem halben Jahr bereits wieder 1,7 x 2,5 cm; nach einem weiteren halben Jahr auf Empfehlung der OP-Klinik Cyber-Knife in Soest mitgemacht, jetzt in 11/2015 wieder 2,7 cm


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BeitragVerfasst: 15.12.2015, 16:11 
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Beiträge: 507
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Hallo xholgerx,

das klingt nach einer sehr guten Lösung -
alles Gute weiterhin !

Beste Grüße
snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
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BeitragVerfasst: 05.05.2016, 23:48 
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Registriert: 26.11.2015, 19:00
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Hallo zusammen,
habe jetzt (28.4.2016) meine OP in Tübingen (durch Prof.Tatagiba) absoviert und - bin begeistert: nach Hause konnte ich bereits am 3.5.2016, nach Aussage von PROF. T konnte er rd. 60 % entfernen bis zu einer ganz harten, gallertartigen Masse, die er ohne Beschädigung des Gesichtsnerves nicht entfernen konnte. Seine Hoffnung ist, dasss diese Masse durch Bestrahlung fest geworden ist und nicht weiter wächst. In 3 Monaten soll ich mich wieder mit neuem MRT vorstellen.Mein Gesichtsnerv ist gereizt, mein Gesicht leicht schief, alle meinen das wird wieder und ich merke auch jeden Tag eine leichte Verbesserung. Ich meine auf jeden Fall, dass die OP toll gelaufen ist und bin voll zufrieden. Wenn ich daran denke, dass die OP nur eine woche her ist, und ich nur minimale Beschwerden habe, ist es toll gelaufen. Ich hbe keine Kopfschmerzen, bin jedoch leicht unsicher beim Laufen, also nochmal - wenn nochmal was ansteht, auf jeden fall wieder in tübingen, hier fühlte ich mich hervorragend aufgehoben.

Gruß
xholgerx

_________________
OP in Bochum bei 3,0 x 2,7 cm, nach einem halben Jahr bereits wieder 1,7 x 2,5 cm; nach einem weiteren halben Jahr auf Empfehlung der OP-Klinik Cyber-Knife in Soest mitgemacht, jetzt in 11/2015 wieder 2,7 cm


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