Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 10.10.2016, 00:46 
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Guten Tag an alle zusammen,

Nun ist es so, dass ich als eine AN betroffene meine Erfahrungen mit euch allen teilen möchte. Meine AN-Diagnose wurde am 18.05.2016 gestellt. Zwei Jahre vorher hatte ich erste Hörausfälle rechts, die damals als Hörsturz von meiner HNO-Ärztin behandelt wurde. Subjektiv hatte ich damals Besserung der Symptomatik, was objektiv gesehen eher unwahrscheinlich war. Anfangs des Jahres 2016 gleiche Symptome, Hörminderung rechts ohne jegliche andere Ausfälle. Wieder Termin bei der HNO-Ärztin, diesmal mit der Überweisung zum MRT-Schädel. Nach 30 Minuten MRT dann die Diagnose: AN mit itrameatalen Anteil von 9*7 mm, extrameatal rundlicher Herd mit dem Diameter von 12,5 mm, also AN Stadium 3. Da ich selbst eine Fachkrankenschwester der Intensivstation bin, habe ich es sehr gefasst aufgenommen, auch wenn mich selbst diesmal betraf. Man muss auch sagen, dass die Aufklärungsgespräche anders verlaufen, als bei den Menschen, die nicht aus den medizinischen Bereichen kommen. Man ist zueinander offener, habe ich das Gefühl.
Für mich war relativ schnell klar, dass für mich persönlich nur eine Entfernung des AN als bestmögliche Therapie in Frage kommt.
Ich setzte mich mit den Informationen auseinander, welche Kliniken in NRW AN operieren, welche Statistiken dazu geführt werden und wer im Endeffekt es oft genug macht, dass die Erfahrungen in diesem Bereich gesammelt werden können.
NCH in Dortmund, NCH im Knappschaftskrankenhaus Bochum, die mir wärmstens von meinem Radiologen empfohlen wurde, das waren meine Favoriten. Ich arbeite selbst in der Klinik in Dortmund, was gewisse Vor- sowie Nachteile mit sich bringt, deshalb war die Klinik nicht meine erste Wahl.
Recht schnell bekam ich Termin in Bochum, wo ich sehr netten und fachlich sehr kompetenten Gespräch mit der Oberäztin Frau Jetschke hatte. Mein Fall wurde in der TuKo diskutiert und Empfehlung zur Therapie lag vor: Behandlung mit Gamma-Knife in der Klinik in Krefeld oder Soest. Dies war für mich keine Option, da die gutartige Tumore sich grundsätzlich selten/langsam verkleinern lassen, nach der erfolgreicher Therapie immer noch da sind und damit für mich wie eine tickende Bombe immer in meinem Kopf bleiben werden. OP wurde nicht empfohlen. NCH Dortmund bzw. NCH Uni Klinik Münster empfahlen beide eine OP, die auch in meinen Augen erwünscht war. Also wollte ich schnellstmöglichen Termin haben, bzw habe ich beschlossen vorher noch in den geplanten Urlaub mit meinen Kindern zu fahren und danach mich operieren zu lassen.
Mitte Juni hatte ich einen Gespräch mit Dr Schultheiß, der die NCH Abteilung in Dortmund leitet, wo wir uns zusammen mit der Berücksichtigung des Kalenders von Prof. Deitmar, der HNO-Klinik in Dortmunder Klinik leitet, ein OP Termin ausgesucht haben. Der OP-Termin wurde auf 3.8 fest gelegt. Anfang Juli wurde zusätzliche für die OP notwendige Untersuchungen in der HNO-Klinik durchgeführt, ein Gespräch mit Prof Deitmar statt gefunden, mit dem Versprechen seinerseits sich gut um mich zu kümmern :)

1.08 Aufnahme Tag im Krankenhaus. Gespräche mit Anästhesisten, die sehr kompetent waren. Der Vorteil für mich war natürlich da, dass ich viele Menschen, die mich behandelten kannte, die waren meine Kollegen. Dementsprechend erstklassig war stets die Betreuung. Am zweiten Tag die CT-Untersuchung und danach war ich für den Rest des Tages frei. Diese freie Zeit nutzte ich auch für Treffen mit Freunden und Familie. Die Unterstützung war für mich von allen Seiten da, was mir auch unheimlich viel bedeutet hat. Ein kleiner Tipp für die Betroffene, die Anzahl der Besucher im Grenzen halten, mehr als drei pro Tag war anstrengend :lol:

Tag der OP. Hübsche OP-Höschen samt Nachthemd anziehen, meine lange Haare zum Zopf flechten und 2 cm über dem Ohr abschneiden. Trotz des Vorschlags von Dr Schultheiß, der versprach mir einen Zopf zu flechten, machte ich alles selbst. Transport in den OP-Saal, Anlage einer Braunüle, und "Tschüß" von dem Anästhesisten, das war dann alles, was ich mitgekriegt habe. OP dauerte knapp 6 Stunden, Tumor konnte restlos entfernt werden. N.Faszialis, der intraoperativ durchgehend überwacht wurde, blieb verschont sowie N. acusticus. Ausfall der N. vestibularis bzw. der Erhalt dessen war nicht von Bedeutung, weil der Ausfall komplett von der linken Seite bei mir kompensiert wurde. Aufwachen auf der Intensivstation mit dem Tubus im Hals war die unangenehmste Erinnerung. Da ich mich aber damit bestens auskannte und zu jedem Zeitpunkt wusste, was genau mit mir passiert hatte ich absolute Zuversicht und keine Angst. Extubation halbe Stunde später und meine beste Freundin saß schon bei mir :) Rührende Fürsorge von der Seite der Kollegen der Intensivstation. Sie sind echt Spitze! Eine kurze Übelkeit Episode postoperativ und Müdigkeit waren die einzigen Nachwirkungen. Verlegung auf die normale Station ein Tag darauf und weiterhin Müdigkeit und Schläfrigkeit. Am Freitag war ich dann wieder fast voll bei Kräften, nur langsam. Erster Ausflug in die Dusche, keine Schmerzen oder Schwindel. Komplikationslose Wundheilung, Entlassung nach meinem Drängen am 6. Post OP Tag. Klammer Entfernung am 10. Post OP Tag.

Fazit Zuhause, ich habe Glück und konnte mich sehr schnell wieder erholen. Zuhause konnte ich alles machen, auch wenn ich mir erste Woche noch Zeit ließ und fleißig meine vorgeschriebene Schmerz Medikation annahm. Danach habe ich angefangen Schmerzmittel zu reduzieren. Gehör rechts habe ich leider komplett verloren, dies nahm ich aber bereits vor OP als mögliches Risiko in Kauf. In drei Wochen steht für mich Kontrolle MRT Termin an, der hoffe ich intraoperativen Bericht bestätigen wird.

Allen Betroffenen möchte ich Mut machen. AN ist eine ernst zu nehmende Diagnose, die aber mit Lebensmut und Zuversicht gut zu bewältigen ist.


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BeitragVerfasst: 10.10.2016, 12:48 
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Liebe sungreal,

willkommen im Forum und Gratulation zur erfolgreich verlaufenen OP.

Wieder ein mutmachender Beitrag - Dir ist es sehr gut gelungen,
das Durchlebte in allen Facetten widerzugeben.
Inwiefern dein beruflicher Hintergrund die Entscheidung zur Operation
"bestimmt" hat, wirst nur Du selbst beantworten können -
ich denke, dass es sehr wichtig ist, sich bei der Therapiewahl
mit allen Optionen auseinanderzusetzen. Du hast Dich gegen eine
Empfehlung zur Strahlenbehandlung und nach gründlicher Information
und Abwägung für ein "Heimspiel" in der Klinik Dortmund entschieden.
Es hat den Anschein, alles richtig gemacht. :wink:

Interessant sind auch die Schilderungen über das Aufwachen auf
der Intensivstation, Du hast deine Erfahrungen und Kenntnisse
hilfreich gegen Angst und Ungewissheit einsetzen können.
Die positiv erlebte Betreuung am "Arbeitsplatz unter anderen Umständen"
wird ihren Teil dazu beigetragen haben, den Eingriff als Erfolg
wahrzunehmen. Dabei beeindruckt, wie Du Dich schon vorher
mit der Möglichkeit eines einseitigen Hörverlusts auseinandergesetzt
hast.

Der obligatorische Hinweis bleibt empfohlen:
"Auf eigenes Drängen" klingt im Zusammenhang mit einer AN-OP
nach dem verständlichen Wunsch nach Handlungsfähigkeit und
Rückkehr zur Normalität. Gib deinem Körper die Gelegenheit zur
Regeneration, schwindelfreies Duschen und Verzicht auf
Schmerzmittel sind hervorragende Anzeichen, sollten aber nicht
zu frühen Belastungen verleiten.
Ruhe, Schonung, Erholung - dein Körper wird es Dir danken.

Viel Glück für die erste Verlaufskontrolle und weiterhin gute
Genesung.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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