Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Großhadern (München) Prof.Dr.Tonn
BeitragVerfasst: 02.07.2015, 09:56 
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Guten Morgen :)

Wer kennt den Prof.Dr.Tonn oder wurde sogar von ihm operiert?

Ich habe im August einen Termin zur Behandlungsbesprechung bei ihm.
Ich gehe zwar eher davon aus, dass mir eine OP noch nicht empfohlen wird und das weiter beobachten vereinbart wird...
Aber ich freue mich über Erfahrungen anderer!
Besonders interessiert mich, wie menschlich der Umgang in der Klinik Großhadern und in der Betreuung durch Prof.Dr.Tonn ist?!

Liebe Grüße,

Rayisa


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BeitragVerfasst: 02.07.2015, 19:40 
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Liebe Rayisa,

Du hast einen Termin bei einem Arzt, den Du (vorerst) ausgewählt hast. Nun mach' Dich nicht verrückt, indem Du jetzt nach menschlichen Schwächen suchst - aus Schilderungen anderer !

Dein persönlicher Eindruck ist entscheidend. Stelle Dir Fragen zusammen zur Therapie, zur Beobachtung etc. Das ist jetzt wichtig und nutzbringend.

Mein Tip dazu: Frage nach der sog. Kombitherapie, die in München beliebt ist, und laß sie Dir ausführlich begründen, falls sie empfohlen wird.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 27.07.2015, 09:43 
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Guten Morgen,

ich bin nun seit heute Mitglied im Forum. Kurz zu meinem Krankheitsverlauf: Im März diesen Jahres bemerkte ich beim Telefonieren eine leichte Hörminderung auf dem linken Ohr. Ca. zwei Monate später kamen noch Ohrgeräusche auf dem Ohr hinzu, zudem bemerkte ich eine Gangunsicherheit vor allem im Dunklen. Bin zunächst zu einer HNO Ärztin gegangen die ich vorher nicht kannte, da meine eigentliche Ärztin keinen kurzfristigen Termin hatte. Die neue Ärztin hatte meine Symptome auf meine Allergie geschoben... Irgendwann nachdem keine Besserung in Sicht war habe ich einen Termin bei meiner alten HNO Ärztin vereinbart. Die machte verschiedene Tests ein Hörtest, BERA, Gleichgewichtsprüfung. Nachdem es bei den Ergebnisse Auffälligkeiten gab überwies sie mich an die Radiologie. Beim MRT kam meine Befrüchtung raus, dass ich ein AKN habe 3,5 cm. Das war für mich und meine Familie erstmal ein riesiger Schock (zudem der Zeitpunkt nicht besser hätte sein können, heirate in zwei Wochen). Meine HNO Ärztin rief mich sofort an, nachdem sie die Bilder der Radiologie erhalten hat und fing mich auF.
Sie und ihr Praxisteam setzten sich super für mich ein, riefen den Oberarzt Prof. Schichor aus dem Großhardener Klinikum an, schilderten ihn meinen Fall und machten ein Termin zum Vorsprechen bei ihm aus (da er ein sehr guter Arzt bei Hirntumoren sei). Am nächsten Tag kam ich trotz großem Ansturm im Wartezimmer der Ambulanz der Neurochirurgie sehr schnell dran (habe ich wohl meiner tollen HNO Ärztin zu verdanken).
Prof. Schichor machte mir einen ruhigen Eindruck, beantwortete meine Fragen und wir vereinbarten einen OP Termin am 19.8. Er meinte, dass er ein Stück des Tumor drinnen lassen würde wenn es den Gesichtsnerv zu sehr beansprucht. Da ich riesige Angst davor habe, dass mein Gesicht optisch wie ein Schlagananfall Patient aussieht. Den Rest könnte man dann bestrahlen lassen. Nach seiner Auskunft könnte man dem Tumor nicht bestrahlen wenn man ihn schon einmal versucht hat zu bestrahlen, daher ist eine OP und bei meiner Tumorgröße sowieso die erste Wahl.
Nichtsdestotrotz will ich noch einen Termin beim Klinkikum rechts der Isar bei Prof. Lehmberg vereinbaren. Da mir die Aufmachung ihrer Homepage irgendwie ein positives Gefühl mit diesem Thema geben und ich den Arzt gerne meine Fragen stellen möchte.
Hat sich da jemand operieren lassen? Gerne auch bitte die jenigen melden die sich von Prof. Schichor operieren lassen haben.
LG BL88

_________________
Jg. 88 w.,Diagn. 07/2015, AKN li. 3,5cm, OP 15.10.15 in Tübingen bei Prof. Tatagiba. Hörnerv erhalten, Gehör noch nicht einschätzbar, leichter Tinnitus einseitig, Gesichtsnerv nicht beschädigt


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BeitragVerfasst: 29.07.2015, 00:40 
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Liebe BL88,

neben der Themenauswahl im Forum bietet sich bei konkreten
Hinweisen (Namen von Operateuren, Fachkliniken) die Suchfunktion
an – im Falle „Prof. Schichor“ z.B. gibt die Suche 7 Treffer aus.
bezoga und puma haben ihre Erfahrungsberichte eingestellt.

Bitte lese Dich ausführlich in die Themenbereiche ein – Du findest
dort nützliche Hinweise in Fragen Klinikauswahl, da Betroffene
oftmals von Alternativen und persönlichen Auswahlkriterien berichten.

Der Tumor deiner Größe ist ein Fall für eine Operation, mit dem Ziel
der Totalresektion möglichst ohne Folgebestrahlung. Ob dies unter
der Maßgabe weitgehender Schonung des Facialis gelingen kann,
muss der erfahrene Operateur beurteilen. Vielleicht bringt das Einholen
einer Zweitmeinung dabei weitere Erkenntnisse - hier spielt das
Vertrauen in den Spezialisten eine bedeutende Rolle.

Wie ANFux es im Beitrag vorher gesagt hat, entscheidend sollte
dein persönlicher Eindruck sein – das gilt für beides, das in die
Person des erfahrenen Arztes gesetzte Vertrauen ebenso wie
die favorisierte Therapie.

Alles Gute für deine Entscheidung und den weiteren Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 29.07.2015, 08:51 
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Guten morgen,

ich bin nun der Ansicht, dass ich mich unter der Voraussetzung (Restumor) nicht operieren lassen will. Gestern hatte ich auch ein sehr nettes Telefonat mit einem Forumsmitglied, die sich von Prof. Sepehrnia operieren lies, ihre Erfahrung und vieler anderer hier im Forum mit diesem tollen Operateur und Menschen bewegen mich dazu, dass ich Prof. Sepehrnia kosultieren werde.
Jetzte stehe ich natürlich vor der Hürde der Erstattung der Kosten von der KK, ich hoffe sehr das sie sich da nicht quer stellen. Mittlerweile habe ich mich mit meiner Diagnose angefreundet und bin einfach nur froh wenn ich einen Operateur wie Prof. Sepehrnia bekommen könnte, der das bestmöglichste Ergebniss für mich erzielt.
LG BL88

_________________
Jg. 88 w.,Diagn. 07/2015, AKN li. 3,5cm, OP 15.10.15 in Tübingen bei Prof. Tatagiba. Hörnerv erhalten, Gehör noch nicht einschätzbar, leichter Tinnitus einseitig, Gesichtsnerv nicht beschädigt


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BeitragVerfasst: 29.07.2015, 14:32 
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Liebe BL88,

ich habe mit Erleichterung Deine Entscheidung gelesen. Die
Tumorgröße spricht gegen eine Bestrahlung, Dein Alter ebenso.

Natürlich kann jeder seine Situation und sein Leben anders, individuell sehen - aber meine Meinung ist ganz klar: Konsultation von Ärzten, die als Leitsatz die vollständige Resektion des Tumors haben. Die Schonung des Facialis, die Schonung aller benachbarten Nerven, muß ohnehin das Ziel einer guten OP sein. Da muß man nicht als Erstes die Schonung des Facialisnervs betonen. Diese Haltung gefällt mir nicht. Und eine Kombitherapie in Deinem Alter zu empfehlen, gefällt mir auch nicht!

Mit Prof. Sepehrnia ist schon ein Name genannt worden, Tatagiba (Tübingen), Strauss (Halle), sind weitere. Lies' noch etwas im Forum. Es gibt viele gute Erfahrungen.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 30.07.2015, 21:43 
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Liebe BL88,

ich finde es auch gut, dass du noch einen weiteren und sehr erfahrenen Arzt aufsuchen möchtest. Über Prof. Sepehrnia liest man hier ja immer wieder Gutes. Aber es gibt auch andere Ärzte in Deutschland, die viel Erfahrunge haben - von Prof. Hagen (Würzburg) wurde ich operiert, wobei ich mir nicht sicher bin, ob er auch Tumore in der Größe operiert, aber es gibt noch andere fähige Neurochirurgen (Prof. Matthies) in Würzburg. Von Dr. Strauss hört man auch viel gutes. Prof. Hagen operiert auch Kassenpatienten, Prof. Strauss glaube ich auch...

Ich wünsche dir viel Kraft für die nächsten Wochen, melde dich, wie es bei dir weiter geht und nur Mut: Mein Leben ist knapp drei Monate nach der OP fast genauso wie vorher :-)

Liebe Grüße

Juli

_________________
Diagnose: Okt 14, OP: 07.05.15 Würzburg Prof. Hagen. Vor OP: AN re, 9x5mm, kaum Schwindel, "normales" Hören, leiser Tinnitus. 1 Jahr n. OP: Kein AN :D, kein Schwindel, re leicht-/mittelgradig schwerhörig, Tinnitus, Facialis funkz einwandfrei


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BeitragVerfasst: 15.08.2015, 13:50 
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Geburtsjahr: 1988
Liebe Juli,

habe soeben deine Beiträge gelesen, die machen mir Mut.
Ich warte noch auf den Bericht zu meinem mrt Befund von
Prof. Sepernihia. Da mein Tumor schon groß ist und gegen den Hirnstamm drückt (denke das ist für einen unerfahrenen Operateur doch eine Herausforderung) möchte ich DEN erfahrenensten Arzt auf diesem Gebiet bekommen. Ich bin gespannt was meine KK zu meinem Antrag sagen wird ich hoffe sie übernehmen die Kosten.
Momentan geht's mir Gott sei dank noch gut, habe zwar das Rauschen im linken ohr, was mir nicht immer auffällt und ich höre noch auf dem kranken Ohr( was ein Wunder für meine HNO Ärztin ist bei der tumorgrösse) ich hoffe das es bis zur op auch bleibt. Die Gangunsicherheit und die Müdigkeit macht mir etwas zu schaffen aber sonst passt mein derzeitiger Zustand.
Momentan möchte ich einfach diese op hinter mich bringen mit der vollständigen Entfernung des Störenfrieds und mich dann voll und ganz auf meine Genesung konzentrieren. Wie geht es dir Juli nach drei Monaten?
LG BL88

_________________
Jg. 88 w.,Diagn. 07/2015, AKN li. 3,5cm, OP 15.10.15 in Tübingen bei Prof. Tatagiba. Hörnerv erhalten, Gehör noch nicht einschätzbar, leichter Tinnitus einseitig, Gesichtsnerv nicht beschädigt


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