Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 29.05.2015, 13:23 
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Unabhänging von 4 Ärzten, wurde mir Heidelberg als OP-Klinik vorgeschlagen. Ich bin diesem Rat gefolgt und bin an die richtigen Leute zur rechten Zeit getroffen. OP-Termin war der 21.05.2015. Ein Tag vorher bin ich 400 km in die Klinik gefahren um mit den Ärzten zusammen zu treffen. Die Entscheidung zur OP habe ich vorab per Telefon mit Dr. Schiebel besprochen. http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/AErztliche-Mitarbeiter.120873.0.html
Alles ging sehr zügig vonstatten. Am OP-Tag bin ich auf der Intensivstation aufgewacht und habe gefragt, wann es endlich losgeht. Die OP war mit 8 Std. reine OP-Dauer angesetzt, gebraucht haben die Operatuere nur 4 Std.. Erstklassiges Ergebnis: Bis auf den Hörnerv keine Ausfälle. Ich habe geweint vor Freude. Das Team in der Klinik funktioniert bis in die Haarspitzen perfekt. Engmaschige Kontrollen der Pupillenreaktionen, Temperatur und Blutdruck. Alles im mehrere Stundentakt. Ohne Ausnahme! Großes Lob an diese hervorragende Leistung in der Klinik. Nach 6 Tagen Entlassung. Der Tumor wurde 100% entfernt. Ich bin glücklich, dass alles so gelaufen ist.

Fernsehbeitrag
Eine Woche vor meiner geplanten OP gab es einen Fernsehbeitrag im NDR zum AKN-OPhttp://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Operation-Leben-Tumor-auf-Abwegen,visite10782.html Dieser Beitrag gab mir noch einmal die Sicherheit, dass hierbei alles sehr kalkuliert abläuft.

Meine Empfehlung für Kliniksuchende: Sucht euch eine Klinik mit viel Routine und lest deren Statistiken. Sprecht offen über eure Ängste mit den Ärzten und geht davon aus, dass die besten Operatuere die sind, die min 1 mal pro Woche ein AKN operieren. Es gibt ca. 1000 Neuerkrankungen in Deutschland pro Jahr.

Ich Danke dem Team der Uniklinik Heidelberg unter Leitung von Prof. Unterberg für Ihre großen Mühen und ihr Können.

_________________
Gerli (im Forum seit 28.05.15) Jhg. 68, m, verh., 3 Kinder, AKN re. 35x30 mm, suboccipital AKN-OP in Heidelberg 21.5.15 in halbsitzender Pos., re. fast taub, AKN komplett entfernt, Gesichtsnerv- und Hörnerv erhalten, Tinnitus,


Zuletzt geändert von Gerli am 02.06.2015, 09:36, insgesamt 6-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 31.05.2015, 10:30 
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Lieber Gerli,

das ist ein sehr guter und interessanter Beitrag, weil er auch zeigt, wie wichtig das Informieren über Kliniken und Ärzte und wie wichtig der Eindruck ist, den man aus Gesprächen mit diesen gewinnt. Offenheit und Ehrlichkeit sind da sehr entscheidend, und das Verstehen der Sorgen und Fragen des Patienten.

Du hast mit Deinem Bericht der "Adresse Heidelberg" viel Gewicht gegeben.

Jetzt bitte nicht übermütig werden! Einige Wochen alles schön sachte! In Deinem Kopf ist an empfindlicher Stelle noch ein "Schlachtfeld". Laß alles in Ruhe verheilen!

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 31.05.2015, 11:59 
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Lieber ANFux,
danke für deine Anmerkung zu meinem Beitrag.
Die AHB ist beantragt. Ich warte derzeit (10. Tag post-OP) auf die Zusage und einen Termin. Ich spüre nach einigen Stunden, dass ich eine Auszeit brauche um mich zu regenieren. Gleichgewicht ist auch noch labil. Dafür schmeckt das Leben jetzt viel besser als vor der OP, auch wenn ich meinen Allgemeinzustand mit 4-5 bewerten würde (auf einer Skala bis 10). Ist noch Einiges zu tun und NICHT zu tun.

GLG Gerli

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Gerli (im Forum seit 28.05.15) Jhg. 68, m, verh., 3 Kinder, AKN re. 35x30 mm, suboccipital AKN-OP in Heidelberg 21.5.15 in halbsitzender Pos., re. fast taub, AKN komplett entfernt, Gesichtsnerv- und Hörnerv erhalten, Tinnitus,


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BeitragVerfasst: 20.06.2015, 16:58 
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18 Tage nach der Op, bin ich in die Reha nach Flechtingen (Sachsen-Anhalt) http://www.median-kliniken.de/de/standorte/median-klinikum-flechtingen/klinikprofil/gekommen.
Zwischenzeitlich hatte sich am 10. Tag nach der OP der Fazialisnerv irritiert gezeigt und seine Funktion teilweise eingestellt. Mein Augenlied konnte ich noch selbstständig schließen musste aber Augenschutzgel nehmen und Mimikübungen machen. In der Reha noch einmal Kontrolle CT ob keine Einblutung entstanden ist und Gabe von Cortison 3x 4mg 6 Tage Dexthametason dann langsame Reduktion der Dosis. Besserung eigentlich sofort nach Gabe der Medikamente. Derzeit habe ich noch 14 Tage Reha vor mir. Die FP ist fast vollständig verschwunden.
Die Reha hier bekommt mir sehr gut. Auch die Anwendungen sind gut auf meine Beschwerden abgestimmt (Gleichgewicht). Ich habe sogar Reittherapie und bin erstaunt, wie mein Gleichgewicht hier arbeiten muss.
AKN sind hier bekannt und können gut behandelt werden. Schwerpunkt ist hier Neurologie und Kardiologie. Ich bin auch hier sehr zufrieden.

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Gerli (im Forum seit 28.05.15) Jhg. 68, m, verh., 3 Kinder, AKN re. 35x30 mm, suboccipital AKN-OP in Heidelberg 21.5.15 in halbsitzender Pos., re. fast taub, AKN komplett entfernt, Gesichtsnerv- und Hörnerv erhalten, Tinnitus,


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BeitragVerfasst: 16.11.2015, 21:45 
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Hallo,

ich bin im Moment auf der Suche nach einer Klinik die Meinen Tumor entfernt.
In Würzburg habe ich bereits einen Termin gehabt. Wir wohnen in der Nähe von Darmstadt, deswegen werde ich mir auch Heidelberg ansehen wollen. Weißt Du wieviele OP's in der Art in Heidelberg gemacht werden / Jahr?

LG Helena

_________________
Helena, 34, Mama von zwei Jungs, 8 und 5, verheiratet, Wohnort bei Darmstadt.
-Taubheit im Gesicht, 2 Hörstürze, Tinitus und Hörverlust vor allem im Oberfrequenzbereich. Tumor 8 mm. -


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BeitragVerfasst: 17.11.2015, 10:46 
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Hallo Helena,
Uniklinik Heidelberg (Kopfklinik) macht ca. 50 solcher Op's pro Jahr. 30 davon in der Größe T4 also die großen Tumore.
Die Wahl der richtigen Klinik ist entscheidend für das Ergebnis. Machen wollen Sie es alle, bringt ja 14'000 EUR aber die Fähigkeit und Erfahrung haben leider nur Wenige. Mit Heidelberg bist du nach meinen Erfahrungen gut beraten. Der CA Prof. Andreas Unterberg macht diese OPs immer persönlich, also auch bei GKV. Natürlich bleibt immer ein Restrisiko, damit muss man nun mal leben. In Foren zu lesen war für mich eher eine Negativerfahrungweil sich hier meist Betroffene auslassen, die keine guten Erfahrungen gemacht heben. Lies nicht so viel in Foren, meist kommt es sowieso anders als man denkt. Ich hab nach 4 Monaten wieder gearbeitet und das war auch gut so. Ich wünsch dir viel Glück und gute Besserung.

GLG Marko

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