Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 01.05.2015, 12:15 
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ich bin auf der Suche nach einer Klinik und einem sehr erfahrenen Chirurgen/HNO-Arzt, der
ein Akustikusneurinom (ca. 1 cm) entfernt. Leider bekam ich bisher bei Gesprächen nur
einige pauschale Aussagen, welche Komplikationen entstehen könnten und leider keine Anhaltspunkte, mit was in meinem Fall zu rechnen sei.

Wie bekommt man die Informationen, wie die einzelnen OP an den jeweiligen Kliniken verlaufen sind?

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit des Hörverlustes und Beschädigung des Gesichtsnervs bei einer Bestrahlung?

Vielen Dank für Antworten. Julia


Zuletzt geändert von Julia13 am 03.05.2015, 13:56, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 01.05.2015, 20:54 
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Hallo Julia!
Ich bin am 1. April in Tübingen von OA Dr. Ebner operiert worden und kann Dir diese Klinik nur weiterempfehlen. Er hat mich im Vorfeld ausführlich und kompetent beraten und war auch um die OP herum sehr engagiert.
Ich bin zur Zeit in Reha und habe vor, in den nächsten Tagen über meine Erfahrungen zu schreiben.
Mein Tipp: Lass Dir Zeit, die Entscheidung muss reifen. Hör Dich in Ruhe um, auch was die Radiotherapie angeht.

Aber es wird so sein, dass jeder etwas andere Informationen gibt. Eine Garantie für einen Erfolg gibt es nicht. Ich habe mehrere Monate gebraucht, um zu meinem Entschluss zu kommen. Der wesentliche Punkt war für mich auch die Information, das der Hörnerv auch bei vollständigem Erhalt funktionslos werden kann, so dass das Risiko des Ertaubens bei ca. 50% liegt. Und bei einer Bestrahlung ist das Risiko für das innere Ohr je nach Lage des Tumors und der Bestrahlungsdosis auch nicht ohne!
Ich habe mir überlegt, was mir am wichtigsten ist: Für mich war es die Entfernung des Tumors. Das auch der Gehör -Erhalt (mittelgradige Schwerhörigkeit v.a. im Hochtonbereich, etwas schlechter als vor der OP) funktioniert hat nehm ich als Bonus mit. Ich habe lernen müssen, dass es bei unserer Erkrankung nicht DEN richtigen Weg gibt, sondern dass man selbst herauszufinden hat, was einem wichtig ist. Ich hatte geglaubt, dass mein Gehör beidseits funktionieren muss damit Ich weiterarbeiten kann und habe in vielen Gesprächen für mich herausgefunden, dass ich auch einohrig hätte gut weitermachen können. Und jeder Verlauf ist ganz individuell !!!

Wie gesagt, nächste Tage folgt mein bericht, vielleicht hilft das auch weiter. Ich wünsche Dir einen klaren Kopf für Deine Entscheidung, den man sicherlich erstmal bekommen muss. Ich habe hart dran arbeiten müssen.

Viele Grüße, mika

_________________
AN re., T2, 13 x 18 x 20 mm, MRT 11/14, Hörsturz ´13 und ´14, Tinnitus 9/14, OP 1.4.15 in Tübingen durch Prof. Ebner, post-OP Liquorleck, Schwindel, vorüb. leichte Fazialisschwäche; mittelgr. schwerhörig re., Facialis zittert re., Rest-Schwindel


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BeitragVerfasst: 02.05.2015, 18:48 
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Hallo Julia,

Das Gute am Tumor ist, dass er sehr langsam wächst. Man hat also etwas Zeit. Diese solltest Du nutzen ausgiebig im Forum zu lesen und Dir vielleicht eine Zusammenstellung zu machen, welche Kliniken/ Chirurgen sind erwähnt und welche Erfahrungen sind berichtet. Mit der Suchfunktion kann man ja auch gezielt nach Ärzten/ Orten suchen. Dieses Forum ist die beste Informationsquelle, die ich gefunden habe. Ich persönlich werte die Erfahrung des Chirurgen sehr hoch. Das MRT sagt zwar sehr viel aus aber letzlich sieht der Chirueg erst bei der OP wie stark der Tumor zum Beispiel mit dem Facialisnerv verwachsen ist. Und der Chirurg muss letzlich dann seine Entscheidungen treffen und dann zählt seine Erfahrung. Aber wie mika sagt, jeder Fall ist anders. Die OP kann sehr gut aber auch mal weniger gut verlaufen. Ich wünsche Dir Geduld und Stärke für die Zeit der Entscheidungsfindung.

Alles Gute
Rolf4711

_________________
AN 25 mm, intra und extrameatal, multizystisch, Hirnstammimpression, OP 01/14 INI Hannover, Prof. M. Samii, teilweise Rekonstruktion N.facialis, Facialisparese Grad V, links taub, Schwankschwindel


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