Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 31.05.2011, 14:30 
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Geburtsjahr: 1961
Zunächst einmal möchte ich der IGAN für diese Plattform sowie ANFux für seine Federführung im Forum danken. Ich weiß noch, wie schwer es mir 1998 fiel, Informationen zu erhalten. Die Entdeckung der Website 2011 war deshalb wie eine Offenbarung.

Für alle, die sich vor allem mit der Frage des 'bestmöglichen' Operateurs beschäftigen, möchte ich meine diesbezügliche Entscheidung erläutern.

Um die Sache kurz zu halten, skizziere ich zunächst meine Ausgangs-Überlegungen, die sich ähnlich auch regelmäßig im Forum wiederfinden:
1. AN-OP ist wegen der relativ geringen Häufigkeit in Deutschland kein Standard jeder Klinik
2. AN-OP ist mit Risiken verbunden, denen am besten mit Erfahrung und Routine begegnet werden kann
3. Der Operateur sollte dementsprechend regelmäßig AN operieren.

Dementsprechend habe ich im Forum nach Aussagen zu Fallzahlen recherchiert. Unstrittig ist sicherlich die Referenz der Klinik Tübingen/Prof. Tatagiba bzw. Dr. Roser. Ansonsten fiel es mir schwer, Referenzen mit entsprechenden Fallzahlen zu finden -zumindest für gesetzlich Versicherte.

Über 'Forschung' in der Navigationsleiste links geriet mir dann jedoch die Uniklinik Halle/Prof. Strauss ins Blickfeld. Zum Einen hat Prof. Strauss die Federführung bei einer von der IGAN geförderten Studie inne, bei der es um die medikamtöse Unterstützung der durch die AN-OP gefährdeten Nerven geht. Zum Anderen hat Prof. Strauss ein technisches System zur Überwachung der Nerven-Gefährdung während der AN-OP entwickelt http://www.medizin.uni-halle.de/knc/ind ... 00&cid=160
Beides rechtfertigte die Annahme, dass sich Prof. Strauss zur AN-OP profiliert hat.
Der Besuch in seiner Sprechstunde bestägte diese Annahme.
Prof. Strauß operiert nach eigenen Angaben ca. 40 AN pro Jahr.
Er nahm sich viel Zeit für die Beratung und ging ausführlich auf meine Fragen zu seinem Ampel-System ein. Mich interessiert nämlich insbesondere, inwiefern dieses System bereits von der Fachwelt anerkannt ist.

Anschließend war ich auch in der Sprechstunde in Tübingen. Natürlich habe ich Dr. Roser auch zum Ampelsystem von Prof. Strauss angesprochen. Die Antwort fiel eher ausweichend aus: Man verlasse sich in Tübingen vor allem auf die Qualität der Mitarbeiter.

Ich habe mich schließlich für Prof. Strauss entschieden. Ausschlaggebend für mich waren folgende Überlegungen:
1. OP durch den Chefarzt - in Tübingen hätte ich mir ggf. bei Komplikationen im Nachhinein Vorwürfe gemacht, nicht die Chefarztbehandlung bezahlt zu haben.
2. Vertrauen - Prof. Strauss überzeugte mich von Beginn an durch einen sehr professionellen, angenehmen, menschlichen Umgang.
Am 04.05. wurde ich operiert. Wir konnten uns anschließend gegenseitig bestätigen, dass wir 'sehr zufrieden' mit dem Ergebnis sind.

axos

_________________
1961, m. 1998 transtemp. OP (7mm) in Dresden, 2011 subocc. OP (25 mm) in Halle, Prof. Strauss


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BeitragVerfasst: 03.06.2011, 16:21 
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Lieber axos,

danke für Deine Schilderung, wie Du zu einer Therapieentscheidung gekommen bist, genauer zur Auswahl von Klinik und Operateur. Das nüchterne Herangehen ist nachahmenswert. Es setzt aber voraus, daß man einen möglichen Schock nach der Diagnose überwunden hat, daß man sich die Unausweichbarkeit eines Handelns bewußt gemacht hat. Nur dann findet man auch die Ruhe zu logischem Denken, für das Definieren von Kriterien und die Kraft, daran festzuhalten.
Daß der/die eine oder andere an mnchen Punkten sich anders entscheiden würde, das liegt in der Summe der Einflußfaktoren und Randbedingungen, die für jede/jeden Betroffenen ein anderes Gewicht haben.
Aber das Wichtigste ist, sich von Illusionen zu befreien. Es gibt i.d.R. im Leben nichts umsonst! Mindestens ein Risiko ist mit zutragen, nicht selten auch ein Preis zu bezahlen.

Etwas traurig stimmt mich nur die Aussage von Prof. Roser zur Hallenser Ampel. Niemand in Halle verläßt sich blind auf die Anzeige eines Gerätes. Auch an anderen Kliniken wird Neuromonitoring eingesetzt! Aber die Anzeige dort ist differenzierter und damit ein Beitrag (wie groß, ist m.E. zweitrangig) zur Reduzierung von Nervschädigungen. Erfahrungsaustausch ist doch eine feine Sache in der Wissenschaft....

Ich bin schon mehrmals zu den Fallzahlen gefragt worden. Ich sträube mich, solche gebündelt zu veröffentlichen, weil ich fast überzeugt bin, daß das viele Betroffenen dazu verleiten würde, sich stark bis ausschließlich danach zu richten. Die systematische, individuelle Erarbeitung einer Entscheidung incl. Kontaktsuche zu infrage kommenden Ärzten und Kliniken käme dadurch zu kurz.


Beste Grüße
ANFux

PS:
Auch wenn Du es bereits (allgemein) umschrieben hast (sehr zufrieden): Ist alles wieder wie vorher?

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 28.03.2016, 11:48 
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axos hat geschrieben:
Zunächst einmal möchte ich der IGAN für diese Plattform sowie ANFux für seine Federführung im Forum danken. Ich weiß noch, wie schwer es mir 1998 fiel, Informationen zu erhalten. Die Entdeckung der Website 2011 war deshalb wie eine Offenbarung.

Für alle, die sich vor allem mit der Frage des 'bestmöglichen' Operateurs beschäftigen, möchte ich meine diesbezügliche Entscheidung erläutern.

Um die Sache kurz zu halten, skizziere ich zunächst meine Ausgangs-Überlegungen, die sich ähnlich auch regelmäßig im Forum wiederfinden:
1. AN-OP ist wegen der relativ geringen Häufigkeit in Deutschland kein Standard jeder Klinik
2. AN-OP ist mit Risiken verbunden, denen am besten mit Erfahrung und Routine begegnet werden kann
3. Der Operateur sollte dementsprechend regelmäßig AN operieren.

Dementsprechend habe ich im Forum nach Aussagen zu Fallzahlen recherchiert. Unstrittig ist sicherlich die Referenz der Klinik Tübingen/Prof. Tatagiba bzw. Dr. Roser. Ansonsten fiel es mir schwer, Referenzen mit entsprechenden Fallzahlen zu finden -zumindest für gesetzlich Versicherte.

Über 'Forschung' in der Navigationsleiste links geriet mir dann jedoch die Uniklinik Halle/Prof. Strauss ins Blickfeld. Zum Einen hat Prof. Strauss die Federführung bei einer von der IGAN geförderten Studie inne, bei der es um die medikamtöse Unterstützung der durch die AN-OP gefährdeten Nerven geht. Zum Anderen hat Prof. Strauss ein technisches System zur Überwachung der Nerven-Gefährdung während der AN-OP entwickelt http://www.medizin.uni-halle.de/knc/ind ... 00&cid=160
Beides rechtfertigte die Annahme, dass sich Prof. Strauss zur AN-OP profiliert hat.
Der Besuch in seiner Sprechstunde bestägte diese Annahme.
Prof. Strauß operiert nach eigenen Angaben ca. 40 AN pro Jahr.
Er nahm sich viel Zeit für die Beratung und ging ausführlich auf meine Fragen zu seinem Ampel-System ein. Mich interessiert nämlich insbesondere, inwiefern dieses System bereits von der Fachwelt anerkannt ist.

Anschließend war ich auch in der Sprechstunde in Tübingen. Natürlich habe ich Dr. Roser auch zum Ampelsystem von Prof. Strauss angesprochen. Die Antwort fiel eher ausweichend aus: Man verlasse sich in Tübingen vor allem auf die Qualität der Mitarbeiter.

Ich habe mich schließlich für Prof. Strauss entschieden. Ausschlaggebend für mich waren folgende Überlegungen:
1. OP durch den Chefarzt - in Tübingen hätte ich mir ggf. bei Komplikationen im Nachhinein Vorwürfe gemacht, nicht die Chefarztbehandlung bezahlt zu haben.
2. Vertrauen - Prof. Strauss überzeugte mich von Beginn an durch einen sehr professionellen, angenehmen, menschlichen Umgang.
Am 04.05. wurde ich operiert. Wir konnten uns anschließend gegenseitig bestätigen, dass wir 'sehr zufrieden' mit dem Ergebnis sind.

axos


Lieber Axos,
wie geht es Ihnen heute bzw. wie ist es Ihnen zwischenzeitlich ergangen? Können Sie mir noch sagen, wie groß Ihr AN war und ob es schon auf das Stammhirn drückte? Wie ich u.s. herauslas, wurden Sie zweimal operiert? Mein AN ist 2 cm groß und muss auch operiert werden. Ich bin für alle Tipps dankbar!
LG sammy

_________________
AKN 2 cm / Operation 05/2016 Prof. Hopf, minimaler Resttumor auf Gesichtsnerv, Erhalt Restgehör, keine Schmerzen, Tinnitus wesentlich besser, keine Gesichtslähmung


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BeitragVerfasst: 28.03.2016, 15:57 
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Registriert: 11.10.2014, 19:41
Beiträge: 10
Wohnort: Hannover
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
Hallo an alle Leser,

ich melde mich hier nach langer Zeit mal wieder, da mir beim Lesen aufgefallen ist, dass immer wieder die Frage nach den Fallzahlen erscheint.

Bei meinen Recherchen nach einer Klinik habe ich einfach die Internetseite meiner Krankenkasse aufgerufen und unter den Kliniken in Kombination mit der AN-Operation nach den führenden Kliniken gesucht. Das Ergebnis war äußerst ausführlich, sehr interessant und teilweise erstaunlich. So konnte ich mit diesen Informationen den Kreis der in Frage kommenden Kliniken eingrenzen.

Das wir uns nicht auf die Meinung von Ärzten verlassen können (ob HNO, Allgemeinmedizin oder Neurologe), zeigt mein eigenes Beispiel. Meine Neurologin empfahl mir eine Klinik hier in Hannover, die im Jahr gerade einmal 2 OPs dieser Art durchführte.

Zu bedenken ist meines Erachtens, dass es nicht auf Quantität sondern auf Qualität ankommt.
Zum Beispiel wird an der MHH HNO zwar "im Akkord" operiert, aber an der fürsorglichen Nachbehandlung, den Gesprächen mit dem operierenden Arzt wird keine Zeit verschwendet. Hierzu gibt es bereits Erfahrungsberichte hier im Forum, in denen man dies auch nachlesen kann.

Ich möchte hiermit nur einen kleinen Denkanstoß geben, dass nicht nur die Fallzahlen für die Entscheidung der richtigen Klinik wichtig sind und wünsche allen, die noch auf der Suche nach einer passenden Klinik sind, viel Erfolg.

Lola

_________________
1962, w, seit 1998 verwitwet, 2 erw. Kinder, in einer Beziehung, häufig Schwindel, Übelkeit, Fallneigung, Ohnmachtsanfälle, Rauschen, Knacken und Taubheitsgefühl im Ohr, Sehstörungen, Zufallsdiagnose am 02.10.2014 intrameatales AN links, 7x5x5 mm.


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