Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 27.11.2014, 20:17 
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Liebe Forumsmitglieder, Leser und Moderatoren,

ich stehe gerade auch vor der Entscheidung, wo ich mein AN operieren lassen soll. Da ich in Nürnberg wohne, bieten sich Erlangen, aber auch Würzburg an, bei beiden wurde ich schon vorstellig, aber jetzt eins nach dem anderen:

Vor der Diagnose:

Ende September 2014 hat es mit meinem Schwindel angefangen. Es war eine Art Schwankschwindel (auf den Begriff bin ich erst später gestoßen), der vor allem beim schnellen Aufstehen, Hinsetzen, Kaffee trinken und nach großen Mahlzeiten aufgetreten ist :mrgreen: Aber auch beim Sport (joggen & Step aroubic) habe ich ihn verstärkt wahrgenommen und es war anstregender, meine Bewegungen richtig zu koordinieren. Ich habe nach etwa 2 Wochen die Hausärztin aufgesucht und Blut bzw. Blutdruck untersuchen lassen. Werte waren top. Ich habe sie auf die Möglichkeit angesprochen, dass es vom Ohr kommen könnte, dies hat sie aber, auch nach einigen Tests (z.B. auf einer Linie gehen, mit geschlossenen Augen Füße heben) und nachdem es kein "Drehschwindel" war, ausgeschlossen.
Der Schwindel wurde schlimmer und mein Freund (Assistenzarzt Chirurgie) hat mich dazu gedrängt, doch den HNO-Arzt aufzusuchen, was ich schließlich auch getan habe. Auch der HNO Arzt meinte, dass er sich nicht vorstellen kann, dass es etwas mit dem Gleichgewichtsorgan zu tun haben kann, hat aber trotzdem sämtliche Tests angeordnet.

Diagnose

Ergebnis war, dass ich gut höre, die Nervengeschwindigkeit rechts aber verlangsamt ist im Vergleich zu links. Schockierend war das Ergebnis des lustigen Wasser/Augenaufhalt-Tests: das rechte Organ reagierte nicht. Es wurde ein MRT angeordnet, innerhalb von drei Tagen hatte ich dort den Termin, drei Tage später wurde mir das Ergebnis vom HNO Arzt mitgeteilt: Akustikusneurinom rechts, überwiegend intrameatal gelegen, 5x9mm.
Das war ein Schock, wobei ich irgendwie schon mit dem "schlimmsten" gerechnet hatte (ich hatte mich schon zu Beginn meines Schwindels mit den möglichen Ursachen beschäftigt und bin sehr schnell auf das Akustikusneurinom gestoßen). Der HNO Arzt hat mir die wichtigsten Dinge erklärt, nachdem er bemerkt hat, dass ich mich damit bereits auskenne, meinte er "Wissen Sie, ich schicke im Jahr 50-100 Patienten ins MRT und ich mache das seit acht Jahren, Sie sind die erste, die diese Diagnose bekommen hat." Das war irgendwie nicht so aufbauend :roll:
Somit lagen bei mir zwischen den ersten „bemerkenswerten" Symptomen (wobei ich seit vielleicht einem Jahr einen leichten Tinitus beidseitig habe, den hatte ich aber nie wirklich beachtet) und der Diagnose etwa 4 Wochen, das ist wohl eine "Rekordzeit".
Inzwischen weiß ich auch, dass mein Tumor sich stärker Richtung Gehirn orientiert und es schon fast „berührt“. Während Richtung Innenohr noch etwas Platz ist. Wenn ich die Infos zum AN richtig verstanden habe, ist das hinsichtlich des Hörerhalts gar nicht schlecht…

Entscheidungsfindung

Vier Tage habe ich mich intensiv von Familie und Freunden trösten lassen, bin erstmal nicht auf die Arbeit gegangen und habe langsam angefangen, mich mit der Diagnose und den Möglichkeiten auseinanderzusetzen. Besonders diese Internetseite hat mir viel dabei geholfen – vielen Dank an die Stiftung, an die aktiven Mitglieder und an die Moderatoren. Diese Seite gibt in einer angenehm unaufgeregten, gut strukturierten und umfassenden Weise Auskunft über den Tumor.
Mir ist relativ schnell klar geworden, dass weder Bestrahlung (Langzeitfolgen nicht abschätzbar) noch Warten eine Alternative für mich darstellen, nicht zuletzt wegen meines noch recht jungen Alters. Also OP. Da ich Projekte in einem kleineren Institut bearbeite und ich nicht leicht und schnell zu ersetzen bin und ich mich meiner Arbeit sehr verpflichtet fühle, habe ich erst Ende April / Anfang Mai 2015 ins Auge gefasst. So habe ich genug Zeit, alles soweit vorzubereiten, dass ich so unbeschwert wie möglich in die Klinik gehen kann. Ich hoffe, dass ich bis dahin nicht doch noch einen Hörsturz o.Ä. erleide und den Zeitplan dann bereue..

Kliniksuche

Ich wurde bisher in Erlangen und in Würzburg vorstellig. In beiden Kliniken würde mich der Chefarzt (Dr. Iro in Erlangen und Dr. Hagen in Würzburg) operieren (trotz öffentlicher KV). In den Gesprächen habe ich aber jeweils mit einem Fachazt bzw. Oberazt gesprochen und nicht mit den Chefärzten. Beide Kliniken raten mir zur OP. Aufgrund meines "normalen" Hörvermögens, wird der translabyrinthäre Weg ausgeschlossen. Ob der transtemporale oder suboccipital Zugangsweg gewählt wird, hängt von dem zweiten MRT ab, das beide Kliniken empfehlen (ich habe in Februar einen zweiten MRT Termin in Erlangen). Eine Woche nach dem Termin in Würzburg hat mich der Facharzt nochmal informiert, dass mein Fall besprochen wurde und derzeit der transtemporale Zugangsweg bevorzugt wird.
Ich habe mich bei beiden Gesprächen wohl gefühlt und in etwa die gleichen Informationen erhalten. Beide Ärzte haben sich Zeit genommen, in beiden Kliniken habe ich Hörtests gemacht, in Würzburg zudem einen weiteren Gleichgewichtstest (rechts hat noch die Leistung von 35% im Vergleich zum linken Ohr, was anscheinend sehr schlecht ist).

Derzeitiger Zustand

Ich habe mich ein Stück weit mit der Diagnose abgefunden. Ich lese viel zum Thema (vor allem hier :D ) und spreche auch offen mit Freunden darüber. Die Gespräche mit den Ärzten haben mir sehr viel Sicherheit gegeben. Ich denke, das Schlimmste ist zu Beginn häufig die Unsicherheit. Mich in meiner persönlichen Situation trösten auch drei weitere Punkte: 1. Mein AN wurde relativ früh entdeckt, die Schäden sind bisher „kompensierbar“, 2. der Tumor ist nicht bösartig und entfernbar! 3. Ich lebe in einem Land, in dem einige Spezialisten praktizieren, ich besitze eine Krankenversicherung, die die Kosten tragen wird. Wenn die OP dann näher rückt, werde ich bestimmt richtig viel Angst bekommen, derzeit habe ich sie aber zum Glück im Griff.

Fragen

Ich weiß, dass es schwierig sein dürfte, mir eine Empfehlung für die Klinikwahl zu geben. Ich möchte trotzdem fragen, ob aus eurer Sicht etwas für Erlangen oder Würzburg spricht. Ich weiß, dass die Operationszahlen in Würzburg höher sind (habe die von 2012) gesehen. Auch im Gespräch wurden Unterschiede genannt (40x im Jahr in Erlangen, 1-2x in der Woche in Würzburg). Erlangen liegt allerdings näher an meinem Wohnort, ich hab mich dort minimal wohler gefühlt (allerdings nicht was die ärztliche Beratung anging, die war gleichwertig.). Gibt es weitere Aspekte, die ich beachten sollte, bevor ich mich entscheide?

Außerdem stellt sich mir die Frage, was ich tun soll, wenn die ausgewählte Klinik sich doch entscheiden sollte, den suboccipital Zugangsweg zu nehmen. Dann würden mich, so wie ich das verstanden habe, nicht die Experten (Prof Iro bzw. Prof Hagen), sondern die Neurochirurgen operieren. Hier frage ich mich dann, ob ich nicht doch noch eine dritte Klinik aufsuchen sollte, in der der Spezialist Neurochirurg ist.

Nochmals vielen Dank, dass es dieses Forum und diese Seite gibt. Ich freue mich auch über persönlichen Kontakt (vielleicht auch aus Nürnberg und Umgebung?)

Liebe Grüße und allen Betroffenen: Alles Gute und viel Kraft!

Juli

P.S. Bitte verschiebt den Beitrag einfach, wenn er besser als Unterthema an anderer Stelle passt

_________________
Diagnose: Okt 14, OP: 07.05.15 Würzburg Prof. Hagen. Vor OP: AN re, 9x5mm, kaum Schwindel, "normales" Hören, leiser Tinnitus. 1 Jahr n. OP: Kein AN :D, kein Schwindel, re leicht-/mittelgradig schwerhörig, Tinnitus, Facialis funkz einwandfrei


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BeitragVerfasst: 28.11.2014, 19:24 
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Liebe Juli,

es ist leider so, daß die sehr gut strukturierten Beiträge wenige Antworten auslösen. Das finde ich verrückt, kann es aber nicht ändern.
Ich bin erstaunt und erfreut über Dein Vorgehen.
Um anderen hier Platz zu machen, heute nur vier kurze Bemerkungen:

Die Entfernung Wohnort - Therapieort darf keine Rolle spielen, keine.

Der OP-Zugang sollte dem Patient egal sein - ausgenommen der translabyrinthäre, weil das das Aus für das Hörvermögen auf dieser Seite bedeuten würde.

In Würzburg wird interdisziplinär operiert: Prof. Hagen und Frau Prof. Matthies (früher OÄ bei Prof. Samii).

Entscheidend sollte bei Deinem Alter die Zielsetzung "Vollständige Resektion" sein.

Ich diskutiere aber bei Bedarf weiter mit.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 29.11.2014, 18:20 
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Lieber ANFux,

vielen Dank für deine schnelle Reaktion und die guten und klaren Hinweise, ich werde sie berücksichtigen. Auch Snowdog hat sich schon per privater Mitteilung gemeldet, wollte aber nochmal ausführlicher schreiben.

Es ist nicht sooo schlimm, wenn sich nicht viele Nutzer dieses Forums von meinem Beitrag direkt angesprochen fühlen, außerdem sind meine Fragen ja auch nicht leicht zu beantworten. Es ist m.E. auch wichtiger, dass es Feedback gibt bei "verzweifelteren" Fällen als bei mir. Ich habe den ersten Schock ja schon überwunden und war ja auch fünf Wochen hier stiller Mitleser. Ich habe den Beitrag auch nicht ausschließlich verfasst, um Feedback oder Kontakt zu AN-Betroffenen zu bekommen (obwohl ich mich darüber nach wie vor sehr freue), sondern weil mir die vielen hier beschriebenen Fälle auch einfach geholfen haben (allerdings in dosierten Mengen: Kurz nach der Diagnose habe ich für mich selbst die Regel aufgestellt, maximal eine halbe Stunde am Tag über das AN zu lesen. Inzwischen bin ich aber schon bei YouTube Videos zur Operation angelangt, langsame Desensibilisierung... :wink: ) Vielleicht hilft es auch irgendwem irgendwann, meinen Fall und meinen Umgang mit der Situation zu lesen. Ich kann mit der Diagnose gerade gut umgehen und für mich selbst ist das wohl am aller Erstaunlichsten :) Aber es kommen bestimmt wieder Phasen der Angst und da bin ich sehr froh, dass ich mich an meine Familie, Freunde, aber auch an dieses Forum wenden kann.

Ich habe mir auch fest vorgenommen, meine AN-Geschichte mindestens fünf Jahre hier zu dokumentieren (jährlicher Bericht am Tag der Entdeckung des ANs), egal, wie es genau ausgeht.

Ich freue mich sehr über weiteres Feedback und Kontakte! Ansonsten hört ihr allerspätestens nach der Klinikentscheidung wieder von mir.

Alles Gute & liebe Grüße

Juli

_________________
Diagnose: Okt 14, OP: 07.05.15 Würzburg Prof. Hagen. Vor OP: AN re, 9x5mm, kaum Schwindel, "normales" Hören, leiser Tinnitus. 1 Jahr n. OP: Kein AN :D, kein Schwindel, re leicht-/mittelgradig schwerhörig, Tinnitus, Facialis funkz einwandfrei


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BeitragVerfasst: 30.11.2014, 21:42 
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Liebe Juli, lieber ANFux, liebe Mitleser,

es geht und ging mir wie ANFux – immer wenn man glaubt,
ein neuer Beitrag im Forum wäre geradezu geschaffen für
einen intensiven Austausch unter uns Betroffenen, rätselt
man über ein ausbleibendes Echo. Warum ist das gerade
bei den – um ANFux Worte zu wählen „gut strukturierten“
Beiträgen – der Fall ?

Eine Antwort könnte lauten:
Im positiven Sinne stehen und wirken Beiträge wie deiner,
liebe Juli, für sich.
Du beschreibst sehr verständlich und nachvollziehbar,
wie ein Umgang mit der erschreckenden Diagnose
Akustikusneurinom gelingen kann. Mehr noch – Dir ist
es gelungen, eine Art Leitfaden aufzuschreiben, in dem
sich jeder von uns wiederfinden kann, unabhängig davon,
welche Phase man bereits durchlaufen hat oder an
welcher Klippe man sich vielleicht gerade selbst befindet.

Für das Forum und insbesondere für ratsuchende
Neuankömmlinge sind solche Themeneröffnungen
wertvoll – hier beschreibt jemand sein Vorgehen,
nachdem er bereits die Schockstarre überwunden und
den Kampf gegen die Erkrankung in die Hand genommen
hat. Fragen und Unsicherheiten mit Informationen begegnen,
Schwerpunkte recherchieren und eine Eigenanalyse
versuchen – am Ende der Wunsch, diese Erfahrungen mit
anderen zu teilen. Auch das ist ein wichtiger Teil einer
positiven Strategie – die Verarbeitung dieser Erfahrungen
rückzukoppeln. Hallo Ihr da draußen, so bin ich vorgegangen -
passt das so oder wie habt Ihr es gemacht ?

Ich weiß, warum ANFux davon spricht, hier „anderen
Platz zu machen“. Häufig, aber nicht immer geht es um
konkrete Antworten auf spezielle Fragen. „Bei Bedarf“ weiter
diskutieren zu wollen meint eben nicht, nichts weiteres
als ein paar zielführende Anmerkungen beisteuern zu wollen,
vielmehr ist es die freundliche Aufforderung an andere
Forenbesucher, es Juli gleich zu tun:
den Weg ins Forum zu suchen und sich selber einzubringen.

Unsere "Wissensdatenbank" hat ihren besonderen Wert,
als Bibliothek und Nachschlagewerk lassen sich zu sehr
vielen Fragestellungen erschöpfende Antworten zusammen
sammeln. Ein persönlicher Austausch unter Betroffenen
geht weiter, auch weil sich damit jeder angesprochen fühlen
darf. Das Forum lebt von dieser Form des Austausches.

Und da Juli bereits ein paar Ergänzungen hinzugefügt hat,
möchte ich an dieser Stelle offen zugeben:
So treffend der Begriff der langsamen Desensibilisierung auch
gewählt ist, zu einem YouTube-Video einer AN-OP hat
meine Neugier bis heute nicht gelangt... ;)

Auf alle Fälle halte ich deinen Entschluss zur 5-Jahres-Doku
für eine hervorragende Idee und freue mich auf weitere
Beiträge im Forum.
Alles Gute für die anstehenden Entscheidungen und
immer positiv denken !

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 08.03.2015, 19:29 
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Hallo zusammen,

nach der Entscheidungsfindung und meinem zweiten MRT melde ich mich wieder zu meinem eigenen Fall.

Zuallererst: Mir geht es gut! Körperlich sogar ausgezeichnet. Ich höre nach wie vor normal. Seit etwa November kein Schwindel mehr (der ist so schnell gegangen, wie er gekommen war). Ich fühle mich sehr fit und bis auf den leisen Tinitus erinnert mich wirklich gar nichts an den Tumor. Das ist einerseits sehr schön, andererseits verunsichert es mich in meiner Entscheidung auch leicht, weil man mit einer OP diesen guten Zustand, zumindest vorübergehend, aufgibt.

Ich habe mich für Würzburg entschieden aufgrund der höheren Fallzahlen und der guten interdisziplinären Zusammenarbeit. Mein OP Termin ist am 07.05 (gestern in zwei Monaten – Hilfe!).

Mitte Februar hatte ich zudem meinen zweiten MRT Termin. Der Tumor hat nach wie vor die Größe 5mm x 9mm, er ist nicht gewachsen. Wobei mir der Radiologe, nachdem ich ihn gebeten habe, die dritte Größendimension beim Befund anzugeben, erklärt hat, dass das eh alles eher ungenau ist, und man mit einem Messfehler von +- 2mm rechnen muss (das erklärt zwar nicht, warum man die dritte Dimension nicht angeben kann, war aber trotzdem aufschlussreich ;-) ). Auch da ging es mir irgendwie so, dass ich fast auf einen (kleinen!) Wachstum gehofft habe, weil es einfach die getroffene OP-Entscheidung nochmal untermauert und bedeutet hätte: Du musst etwas tun! So ist der Zustand eher: Musst du wirklich etwas tun? Sollest du nicht doch lieber noch warten? Was setzt du "aufs Spiel"?

Trotz dieser Zweifel ist soweit alles im Privaten und im Beruf für die OP eingespurt und ich gehe diesen Weg vorerst aufjedenfall weiter. Vielleicht kriege ich ja hier im Forum nochmal die ein oder andere Meinung – Bestärkung - Rat…

Ansonsten beschäftigt mich auch noch NF2. Es scheint ein wenig Würzburgs Spezialgebiet zu sein (nachdem, was ich hier im Forum gelesen habe). Nachdem mein Radiologe insgesamt 4 Termine ansetzen müsste, um Kopf und Wirbelsäule gesamt zu untersuchen (so wie von Würzburg empfohlen), werde ich jetzt evtl. in Würzburg das MRT der Wirbelsäule machen, die können das auch in einem Aufwasch ;-). Was ich dabei allerdings nicht nachvollziehen kann ist, warum Würzburg nicht einfach einen Gentest empfiehlt, sondern lieber die Wirbelsäule nach weiteren Tumoren absucht. Aber das werde ich beim nächsten persönlichen Gespräch nachfragen.

Inzwischen konnte ich schon ein paar vertrauliche Nachrichten mit Mitgliedern wechseln – danke für das Interesse und die Anteilnahme!

Alles Gute & einen schönen Sonntag

Juli

_________________
Diagnose: Okt 14, OP: 07.05.15 Würzburg Prof. Hagen. Vor OP: AN re, 9x5mm, kaum Schwindel, "normales" Hören, leiser Tinnitus. 1 Jahr n. OP: Kein AN :D, kein Schwindel, re leicht-/mittelgradig schwerhörig, Tinnitus, Facialis funkz einwandfrei


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BeitragVerfasst: 08.03.2015, 23:10 
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Hallo Juli,

mein AN ist auch rechts und 19 x 9 mm groß, ebenfalls intrameatal gelegen. Eine zweite MRT-Untersuchung steht Ende diesen Monats bei mir an.

Ich bin mir aber noch nicht sicher, ob ich mich für eine Operation entscheiden soll. Hören ist bei mir gut, sämtlich Untersuchungen in der HNO-Klinik des Universitätsklinikum Essen waren unauffällig. Auch ein Schwindel liegt bei mir nicht vor. Das einzige, was bei mir vorliegt, sind diese merkwürdigen Zuckungen im Bereich der Kinn/Mundpartie, die vor allem nachts und morgens auftreten.

Ich wünsche dir aber schon einmal viel Erfolg für deine Operation.

Lieben Gruss, MartinaM

_________________
Jahrgang 1968, Befund MRT vom 22.12.14
AN rechts, kleine Zyste in der dorsalen Hypophyse
Weichteilplus im KHBW rechts bis in den inneren Gehörgang (ima 10/8, 19 x 9 mm)


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BeitragVerfasst: 10.03.2015, 11:36 
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Liebe Juli,
Deine Zweifel kann ich sehr gut verstehen, ähnlich ist es bei mir auch. Nachdem man sich gut informiert hat, viel in diesem Forum gelesen hat und mit AN-Operateuren sprechen konnte, fühlt man sich sicherer und kann sich gut vorstellen eine OP vornehmen zu lassen und das "durchzuziehen" und "hinter sich zu bringen".
Es gibt ja auch sehr viele positive Berichte über den guten Zustand nach der OP und wahrscheinlich schreiben die meisten, bei denen alles gut verlaufen ist, eh gar nicht mehr.

Trotzdem ist man natürlich unsicher, ob eine OP (auf jedem Fall zu diesem Zeitpunkt) wirklich sein muss, ob man sich den Risiken aussetzen sollte.
Ich weiß z.B. von meinem AN seit 4 Jahren, Beschwerden (Tinnitus, Hörminderung, selten auch mal Schwindel) habe ich aber bereits seit 9 Jahren, wusste nur nicht woher sie kamen.
Ich muss sagen, bisher habe ich es nicht bereut, mich in den 4 Jahren nicht operieren lassen zu haben. Ich fühle mich fit und aufmerksam, selten leicht schwindelig und immerhin höre ich auf dem betroffenden Ohr (wenn auch etwas schlechter und brummender) und mit dem Tinnitus habe ich mich arrangiert. Zudem habe ich einige Sachen ausprobiert, die ich möglicherweise sonst nicht gemacht hätte (viel Sport, Kinesiologie, Osteopathie), die mir wirklich gut tun.
Ich denke, um sich zu entscheiden, muss man natürlich zunächst auf sein Bauchgefühl hören, sich aber auch fragen, was man besser verantworten kann (Hörverlust durch zu langes Warten oder möglicher Hörverlust durch Operieren zum Beispiel) oder sich eine klare Regel für den weiteren Verlauf definieren (bei mir ist das z.B.: Wachstum beim nächsten MRT heißt OP in diesem Jahr).

Was natürlich spannend wäre, wären Berichte von den Personen, die sich nicht haben operieren lassen (da kein AN-Wachstum) und seit Jahren /Jahrzehnten/immer auch gut damit weiterleben. Die gibt es ja auch zu Haufe, leider aber wenig Berichte hier im Forum über deren Gemüts- und Gesundheitszustand.

Aber leider ist der Verlauf ja eben bei jeder Person unterschiedlich und daher ist die Entscheidung eben auch so schwer, weil für jeden etwas anderes richtig sein kann. Hm.....

Aber noch eine Frage:
Warum denkst Du an NF2? Wegen des jungen Alters oder weil es beidseitig Anzeigen dafür gibt?

Wünsche Dir alles Gute,
Sonnige Grüße
Mai

P.S.: Postiv ist ja auf jeden Fall: Dir geht es gut und Du bist gut informiert und gut vorbereitet, das ist doch schon mal eine sehr gute Ausgangslage.

_________________
1974, w., Tinnitus seit 2005, Schwindel, AN festgestellt im MRT (Dezember 2011: 7 mm, September 2014: 11 mm, April u. September 2015: 11 mm, April u. Oktober 2016: 11 mm), Hörminderung aber keinen Schwindel mehr, keine Kopfschmerzen, wait and scan


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BeitragVerfasst: 11.03.2015, 22:03 
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Liebe Martina, liebe Mai, liebe Leser,

danke für eure Nachrichten, Gedanken und Wünsche. Ich habe heute durch Zufall einen Beitrag von ANFux vom Jahr 2009 mit dem Betreff "Warten ist eine völlig subjektive Entscheidung" gelesen, der die Sache auch noch mal ganz gut beleuchtet - vielleicht gibt der euch auch bisschen mehr Klarheit.

Es spielt für mich auch eine wichtige Rolle, dass man beim Warten eben ständig, evtl. jahrelang an den Begleiter im Kopf denken muss, ihn "mitdenken" und "mitplanen" muss - oder wie ist das bei dir, Mai?
Was ist, wenn ich irgendwann mal Kinder habe? Wie passt es dann in mein Leben, dass ich mehrere Monate "ausfalle" ? Meine momentane Lebenssituation ist dagegen eher so, dass ich es mit einigen Vorlauf einen Ausfall für mehrere Wochen ganz gut einplanen kann.

Das Gefühl "das Ding gehört nicht zu mir, es muss raus", so wie es manche Betroffene hier schreiben, habe ich dagegen in den letzten Monaten völlig abgelegt. Die Abneigung gegen den kleine Tumor ist gerade erstaunlich gering, vermutlich, weil er sich so still verhält ;-)

Bzgl NF2: Nein, ich habe zum Glück keine Anzeichen für einen Tumor auf der anderen Seite, allein mein Alter ist im Moment "Schuld daran", dass ich mich damit auseinandersetzen muss und ich finde, die Diagnose NF2 ist wirklich noch mal ein anderes Kaliber als "nur" ein Akustikusneurinom. Aber sehr beschäftigt mich der Gedanke nicht, mir gehts sonst ja prima. Würzburg möchte eben vorsichtshalber meine Wirbelsäule nach weiteren Tumoren untersuchen. Erlangen hat NF2 dagegen nicht im Gespräch erwähnt.

Naja, die Entscheidung OP steht bei mir, auch wenn sie manchmal leicht wackelt ;-) Bin gespannt, wie sich das in den nächsten zwei Monaten entwickelt.

Liebe Mai, liebe Martina, ich wünsche euch Entscheidungen, die euch froh leben lassen und vor allem Entscheidungen, die ihr nicht bereuen werdet. Ich hoffe, ich bereue meine auch nicht.

Liebe Grüße :-)

Juli

_________________
Diagnose: Okt 14, OP: 07.05.15 Würzburg Prof. Hagen. Vor OP: AN re, 9x5mm, kaum Schwindel, "normales" Hören, leiser Tinnitus. 1 Jahr n. OP: Kein AN :D, kein Schwindel, re leicht-/mittelgradig schwerhörig, Tinnitus, Facialis funkz einwandfrei


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BeitragVerfasst: 11.03.2015, 23:34 
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liebe juli,
vielleicht festigt sich deine meinung noch, wenn du auf der seite "Aktuelles" den Forschungsbericht von Prof.
Sepehrnia liest. danach kann man über den zeitpunkt der operation neu nachdenken.

"Zusammenhang zwischen Tumorgröße, Operationszeitpunkt und Operationsergebnis
Prof. Sepehrnia ist zweifellos einer der namhaftesten Neurochirurgen und ein aus gesprochener Spezialist für Schädelbasischirurgie, damit für das Akustikusneurinom AN (=Vestibularisschwannom VS). In einer Studie hat er mit einem Co-Autor die Ergebnisse von 1.000 in den Jahren 1999 bis 2010 von ihm operierten ANs bewertet.
Diese Studie gewinnt dadurch an Wert, weil alle Operationen..."

Dort findest du den link zum forschungsbericht:
„Vestibularisschwannome zwischen 1 und 3 cm: Bedeutung der Tumorgröße im Hinblick auf das chirurgische und funktionelle Ergebnis“.

grüße
armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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BeitragVerfasst: 12.03.2015, 22:54 
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Liebe Juli,

herzlichen Dank für deinen Hinweis auf den Beitrag von Anfux. Ich werde ihn mir durchlesen.

Bin nun gespannt was die weitere MRT-Untersuchung Ende diesen Monats ergeben wird, die mit Kontrastmitteln durchgeführt wird.

Wünsche dir weiterhin alles Gute und viel Erfolg für deine OP.

Lieben Gruss, MartinaM

_________________
Jahrgang 1968, Befund MRT vom 22.12.14
AN rechts, kleine Zyste in der dorsalen Hypophyse
Weichteilplus im KHBW rechts bis in den inneren Gehörgang (ima 10/8, 19 x 9 mm)


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BeitragVerfasst: 15.03.2015, 20:04 
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Liebe Armorika,

jetzt bin ich hier schon lange und intensiv am lesen, aber der Forschungsbericht ist mir irgendwie durch die Finger gerrutscht!

Danke, das festigt tatsächlich nochmal die Entscheidung, da der Bericht schon eindeutig zur OP rät (zumindest was meine Situation betrifft). Gemeinsam mit der von mir bereits formulierten Befüchtung, dass mich das Warten mit dem Tumor im Kopf in meiner Lebensplanung immer irgendwie einschränken oder zumindest beeinflussen würde, bestärkt mich das sehr, bei der getroffenen Entscheidung zu bleiben. Ich merke auch einfach, dass diese Diagnose, auch wenn ich kaum körperlichen Beschwerden habe, Energie und Zeit raubt. Es wäre schön, wenn ich nach der OP und der sich wohl anschließenden jahrelangen MRT-Kontrolle irgendwann das Kapitel AN (emotional) abschließen könnte. Und diesen Zeitpunkt würde ich mit Warten weiter hinaus schieben.

Danke nochmal an alle für die Gedanken und Wünsche.

Einen schönen Sonntagabend & alles Gute wünscht

Juli

_________________
Diagnose: Okt 14, OP: 07.05.15 Würzburg Prof. Hagen. Vor OP: AN re, 9x5mm, kaum Schwindel, "normales" Hören, leiser Tinnitus. 1 Jahr n. OP: Kein AN :D, kein Schwindel, re leicht-/mittelgradig schwerhörig, Tinnitus, Facialis funkz einwandfrei


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BeitragVerfasst: 15.03.2015, 21:11 
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liebe juli,
schön, dass ich dir weiterhelfen konnte.
wenn du mehr zu meinen op-erfahrungen wissen möchtest, oder vor allem tipps für vor der OP,
dann lies meinen beitrag unter "Lebensqualität nach einer OP" vom Januar 2015.

alles gute
armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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BeitragVerfasst: 15.03.2015, 21:42 
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Liebe Amorika,

ich habe deinen Beitrag Lebensqualität nach einer AN-Operation durchgelesen und danke dir recht herzlich dafür.

Ich habe zwar eine VN erhalten, dass schlechter Schlaf (den ich seit ein paar Tagen habe) nichts mit einem AN zu tun hat, aber ich habe vergangene Nacht wieder sehr schlecht geschlafen. Heute mittag war ich so geschafft, dass ich mich hinlegen musste und sobald ich aufwache, fängt wieder dieses Zittern im Gesicht an.

Deshalb meine Frage, hat jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht?

Bin mir wie gesagt noch nicht sicher, ob ich mich zu einer Operation entscheiden soll. Warte erst einmal ab, was das zweite MRT Ende diesen Monats bringt.

Lieben Gruss, MartinaM

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Jahrgang 1968, Befund MRT vom 22.12.14
AN rechts, kleine Zyste in der dorsalen Hypophyse
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BeitragVerfasst: 28.03.2015, 00:03 
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Liebes Forum, liebe Juli, liebe Armorika,

dieses Forum ist in der Tat sehr hilfreich, da es nicht nur viele Informationen, sondern eben auch ganz individuelle Entscheidungen und Wege zur Entscheidungsfindung abbildet.
Ich habe letzte Woche ein Kontroll-MRT machen lassen und das AN ist nicht gewachsen (Juchu! Der Radiologe sagte aber auch: So genau könne man das gar nicht messen, innerhalb von 6 Monaten sei kein relevantes Größenwachstum zu erwarten und früher oder später "sei ich dran" und es wäre klug sich im Vorfeld gut informiert zu haben, wenn man sich für eine OP entscheidet, was ich ja bereits habe.

Juli: Ja, ich kann Dich verstehen. Wäre das AN ganz deutlich gewachsen, wäre die Entscheidung leichter, jetzt tatsächlich mit einer OP aktiv zu werden. HM...
Ich hatte mich ja innerlich für "OP, wenn das AN wachsen sollte oder sich mein Zustand verschlechtert" entschieden und so warte ich einfach nochmals 6 Monate und nehme den Sommer mit. Und hier ist meine Situation anders als bei Dir, denn ich bin, da älter, in einer anderen Phase und habe bereits Kinder und will so lange wie möglich gut für die dasein können. Und sie werden älter, das macht es immer leichter... Wenn man vor der Kinderplanung (wenn auch in Ferne) steht, möchte man in diese Lebensphase natürlich wenn möglich frei und unbeschwert gehen und sich nicht mit möglichen bevorstehenden OPs beschäftigen. Das kann ich gut verstehen. Da wird der Ich zieh das jetzt durch"-Gedanke vielleicht noch viel stärker. Zudem ist der Körper natürlich umso schneller wieder fit, je jünger/aktiver man ist und steckt das vermutlich besser weg. Auf jeden Fall: Alles Gute Dir!

Armorika: Deinen detailierten Bericht bzw. die Merkliste werde ich mir, wenn es zur OP kommt, zu Herzen nehmen. Das klingt alles sehr bedacht. Vielen Dank! Toll, dass dieser ausführliche, positive Bericht hier für alle lesbar ist. Das hilft bestimmt vielen sehr.

Beste Grüße und Euch allen ein schönes Wochenende,
Mai

_________________
1974, w., Tinnitus seit 2005, Schwindel, AN festgestellt im MRT (Dezember 2011: 7 mm, September 2014: 11 mm, April u. September 2015: 11 mm, April u. Oktober 2016: 11 mm), Hörminderung aber keinen Schwindel mehr, keine Kopfschmerzen, wait and scan


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BeitragVerfasst: 28.03.2015, 01:21 
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liebe mai,
ganz lieben dank für deine rückmeldung,
auch dir möchte ich ans herz legen, den forschungsbericht von prof. sepehrnia zu lesen, du findest ihn unter "aktuelles". dann kannst du noch einmal entscheiden, ob wait&watch für dich noch die richtige methode ist.

meine OP ist fast perfekt verlaufen, mir geht es supergut, ich gehe nach nur 10 wochen wieder arbeiten, alles
ist möglich, nur mein geliebtes motorradfahren verschiebe ich noch um ein paar wochen.

ich habe drei jahre die OP vor mir hergeschoben, allerdings, jetzt bin ich nach der OP auf dem betroffenen ohr taub und
es tut mir leid, dass ich den bericht jetzt erst zu lesen bekam, denn ich weiß jetzt, wie wertvoll ein intaktes gehör ist und eine viel höhere chance auch gehörerhalt wäre mir vielleicht wert gewesen, die OP früher durchführen zu lassen.

bei fragen zur OP kannst du gerne noch mal schreiben, nachträglich fand ich alles halb so wild, ich kann nur mut machen, die sache hinter sich zu bringen.

ich wünsche allen schöne ostern,
armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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