Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Erfahrungsbericht Strahlentherapie
BeitragVerfasst: 04.07.2014, 10:30 
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Hallo auch ich möchte meine Erfahrungen mit euch teilen.
Erstmal kurz zu meinem Verlauf:
22.01.2012 - 1. Hörsturz
17.01.2013 - 2. Hörsturz
23.01.2013 - 1. MRT - Diagnose Akustikusneurinom 10mm x 3 mm
28.01.2013 - Vorstellung in Uni Erlangen mit Verschiedenen Untersuchungen - Prof. Dr. Iro rät abwarten oder operieren.
15.04.2014 - 2. MER - Akustikusneurinom ca. 50 % gewachsen auf 15mm x 6 mm beginnender Kontakt mit Kleinhirn
13.05.2014 - Beratung bei Cyberknife Prof. Dr. Wowra in MÜnchen und Beratung in Rinecker Protonen Therapy Center in München

Die Beratung beim Prof. Dr. Wowra war echt spitze und er konnte mir viel Angst nehmen. Es soll nur einmalig bestrahlt werden. Dies hat den Vorteil, dass, falls die Behandlung nicht anschlägt, nochmals bestrahlt werden kann. Er rät mir von einer Operation ab, da ich hier mit großer Wahrscheinlichkeit mein Gehör verlieren kann.

Die Beratung im Protronen Therapy Center war sehr schlecht. Es war unpersönlich man wollte sofort die Termine vereinbaren. Zu viele Fragen zu den Nebenwirkungen waren nicht gern gesehen und wurden belächelt. Man kam sich eher vor wie ein Versuchsobjekt.
Außerdem sollte ich 27x bestrahlt werden, was für mich mit zwei einjährigen Kindern zuhause so gut wie unmöglich war.

Daher entschied ich mich für die Cyberknife behandlung.

Am 23.06.2014 bekam ich im Cyberknife ein CT und eine Gesichtsmaske wurde mir zeitgleich gemacht. Dauer der Untersuchung waren keine 10 min.

Am 03.07.2014 war es dann soweit und ich bekam die Bestrahlung. Von der Behandlung selber merkt man so gut wie nichts. Man wird mit der Maske am Tisch befestigt, war aber nicht unangenehm. Musik konnte man sich auch aussuchen, ich entschied mich für Entspannende Musik. Die Behandlung sollte ca. 45 min. Dauern. Nach knappen 40 min. war ich bereits fertig und kam sofort zur Nachbesprechung und bekam eine Tablette für evt. Nebenwirkungen mit, anschließend konnte ich meinen Heimweg (als Beifahrer) antreten.
Das gesamte Personal der Cyberknife Klinik ist sehr freundlich und bemüht sich sehr um das Wohlergehen des Patienten. Man kann jeder Zeit fragen stellen und diese werden auch mit Zufriedenheit beantwortet.

Ca. 1 Stunde nach der Behandlung (während der Heimfahrt) bekam ich dann mittelstarke Ohrenschmerzen, es war aber zum aushalten. Als wir nach 2 Stunden zuhause angekommen waren, fragten wir telefonisch bei Cyberknife nach, was ich mit den Ohrenschmerzen machen sollte. Mir wurde geraten, die Tablette zu nehmen. Diese Half dann auch und ich hatte fast keine Beschwerden mehr.

Am 04.07.2014 (heute) bin ich mit Kopfschmerzen aufgewacht. Ich nahm dann eine Schmerztaplette und jetzt geht es wieder.

Im großen und ganzen fühle ich mich jetzt, ca. 24 Stunden nach der Behandlung ganz ok. Ich habe einen ganz ganz leichten Schwindel und noch leichte Kopfschmerzen, aber alles im erträglichem und nicht sehr schlimm.

Bei Bedarf könnt Ihr mir gerne Nachrichten zusenden, die ich gerne beantworten werden, sofern ich das kann.

Ich versuche auch, meine weiteren Entwicklungen weiter zu Posten, falls dies gewünscht ist.

Liebe Grüße
Christian (=Oha)

_________________
geboren 1973.
01.2013 - AN 10x3 mm
01.2014 - AN 15x6 mm
07.2014 - Bestrahlung bei Cyberknife München


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BeitragVerfasst: 05.07.2014, 11:35 
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Lieber Oha,

ich nehme das als Versprechen, daß Du "die weiteren Entwicklungen weiter beschreiben" wirst (das Wort posten steht nicht in meinem Duden, Ausgabe 2006). Es wäre nämlich wirklich interessant zu erfahren, wie die Bestrahlungstherapien bei den verschiedenen Konstellationen wirken. Erfreulicherweise haben sich in der letzten Zeit einige Forumsleser dafür entschieden und damit das Gerücht, hier im Forum werde diese Therapie unterdrückt, Lügen gestraft.

Dein Fall ist in mehrerlei Hinsicht (für mich) interessant: Dein Alter, das Wachstumstempo Deines ANs, dessen Lage -bereits Kontakt zum Kleinhirn.

Gut finde ich auch, daß Du das Protonen Therapy Center mit Deinem Urteil nicht schonst. Die seit Monaten (teils seit Jahren) eingesetzte Flut von Eröffnungen diverser Strahlencenter macht mir Angst. Brauchen wir das wirklich? Reichten nicht die wenigen wirklichen "Center" mit jahrelangen Erfahrungen mit verschiedenen Krankheiten? Das CK-Center in München mit seiner ärztlichen Leitung zählt dazu!

Ein Wort zu den Tumorgrößen. Dazu habe ich immer wieder mal etwas geschrieben, zuletzt in meiner Antwort an chris59.
Wenn Du schreibst, daß Dein AN von 1/2013 auf 4/2014 von 10x3 mm (= 30 Quadrat-mm) auf 15x6 mm (= 90 Quadrat-mm) gewachsen war und das als 50 % Wachstum bezeichnest, dann ist das völlig falsch. Und damit gefährlich irreführend, was die "Gefahr" des ANs betrifft.

Das AN ist ein Körper und dieser hat die drei Dimensionen Länge-Breite-Höhe. Leider werden in den radiologischen Unterlagen meist nur 2 Werte angegeben (ab und zu sogar nur einer!), so, als wäre der Tumor eine Fläche. Aber selbst für diese Annahme ist Deine zusammenfassende Beurteilung falsch. Dein Tumor ist in dem einen Jahr nicht um 50 % gewachsen, sondern auf satte 300 % ! Mindestens! Denn nimmt man eine dritte Dimension an, nur mit bspw. 2 mm im Jahr 2013 und 3 mm im Jahr 2014, dann wäre der Tumor auf 270 Quadrat-mm gewachsen, das ist das 4,5- Fache des Wertes aus dem Jahr 2013.

Das ist kein Zahlenfetischismus, sondern eine ehrliche Betrachtung der Verhältnisse. Wenn Ärzte derart nachlässig beurteilen sollten, dann stehen sie mit der Mathematik auf Kriegsfuß oder sie wollen den Patienten "beruhigen". Das wäre fatal.


Das ist ein Thema, das nicht nur mich sehr bewegt und erregt.
Ich erinnere mich an einen Ärztekongreß in Halle im Jahre 2012 zum Thema "Hintere Schädelgrube". Damals hatte Prof. Strauss aus Halle in einem Beitrag "Management von Akustikusneurinomen" mit Leidenschaft Verbesserungen angemahnt. Er schrieb und sagte damals u.a.:

Das Management von ANs wird bestimmt durch die therapeutischen Optionen "wait and scan" - Strahlentherapie - Operation. Die Vergleichbarkeit der Daten ist aufgrund fehlender einheitlicher Kriterien für Tumorgröße, N.facialisfunktion und Hörergebnisse nur erschwert möglich. Solche einheitlichen Bewertungsmaßstäbe sind aber umso mehr zu fordern, als Patienten sich in ihrer Entscheidung häufig mit einem für sie unlösbaren Dilemma konfrontiert sehen.
.........strahlentherapeutische und operative Therapieserien nur sehr bedingt miteinander vergleichbar sind, aufgrund der verschiedenen Techniken zur Größenbestimmung ....
Generell ist eine Vereinheitlichung der Bewertungskriterien unumgänglich, um die Vergleichbarkeit der verschiedenen Behandlungsoptionen zu gewährleisten.


Getan hat sich auch danach nichts. Es ist wie in der gesamten Gesellschaft: Man muß sich fragen "Wer hat Interesse, so einen vernünftigen Gedanken nicht umgehend zu realisieren????


Also, lieber Oha, ich bin gespannt. wie es Dir ergehen wird.

Beste Grüße
ANFux

PS:
Beim Durchblättern meiner Aufzeichnungen bin ich noch auf ein paar Notizen aus dem oben erwähnten Ärztekongre0 gestoßen sind. (Nachfolgende Texte sind keine Zitate.)

Prof. Strauss: Durch geschickte Bildgebung (Auswahl des Bildausschnittes, Farbe, Blickrichtung usw.) können Vergleiche unseriös werden. Gemeint sind Ausgangslage und Ergebnis einer Therapie an einem Objekt. ... Es ist notwendig, eine gleiche Sprache zu sprechen, z.B. bei der Volumenbestimmung von Tumoren.

Ich habe bemängelt, daß durch die immerwährende Betonung einer Wartezeit von sechs Monaten bei den Patienten der Eindruck erweckt wurde, daß das AN relativ schnell wachse und meist nach dieser Zeit schon eine Entscheidung fallen könne.
Ich habe außerdem gefordert, von den Längenangaben für einen Tumor abzugehen und eine Volumenangabe zu definieren.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 06.07.2014, 10:05, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 05.07.2014, 14:34 
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Hallo,
die Wachstumzunahme habe ich selber "berechnet" da ja die Länge um 50 % größer wurde und auch der Durchmesser. Hier kann man keinen Ärzten die Schuld zuschieben, das war rein mein Fehler. Ich habe das Räumliche Volumen vergessen.

Noch kurz zu mir. ich bin mittlerweile 41 Jahre, wenn ich mal zeit und Lust habe, werde ich meine Fußzeile ergänzen.

So nun 2 Tage "nach" der Behandlung habe ich ein klein wenig taubes Gefühl ums Ohr, ähnlich wie nach einem Hörstuz. Wenn ich meine Kinder trage, merke ich nach einiger Zeit, dass mir etwas schwindelig wird. Aber alles ist noch im ertragbarem Rahmen.

Ich werde mich weiter hin melden und würde mich freuen, wenn ich auch "merken" würde, dass dies erwünscht ist.

Gruß
Christian (=Oha)

_________________
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01.2013 - AN 10x3 mm
01.2014 - AN 15x6 mm
07.2014 - Bestrahlung bei Cyberknife München


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BeitragVerfasst: 05.07.2014, 17:17 
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Lieber Oha,

willkommen im Forum und Danke für deinen Bericht, zu dem
ANFux bereits wichtige Anmerkungen geschrieben hat.

Ich möchte mich an dieser Stelle darauf beschränken,
auf den im Forum üblichen höflichen und respektvollen
Umgangston hinzuweisen -
hierzu gehört auch das Beherzigen der "Spielregeln", die
jedem Neuangemeldetem per VN-Begrüßung bekannt gemacht
werden.

Viel zu lesen rund um ein ernstes Thema, aber erfahrungsbestätigt
die Sache wert - das Forum als Plattform zur Hilfe auf
Gegenseitigkeit funktioniert deshalb, weil es auch auf
Verständigung beruht.

Formulierungen wie
Zitat:
ich bin mittlerweile 41 Jahre, wenn ich mal zeit
und Lust habe, werde ich meine Fußzeile ergänzen.

mögen flappsig gemeint sein, können aber ebenso als respektlos
aufgefasst werden.
Seinen selbst und frei gewählten Forennamen (Oha)
in der Grußformel gegen den Realnamen zu tauschen, mag
bestenfalls als "persönlich klingender" gemeint sein, es ist aber ein
(gedankenloses ?) Außerachtlassen eben jener Regeln.

Vorteil IGAN-Forum und seines Moderators:
Ein bewährtes Prinzip und eine funktionierende Struktur -
für Neuankömmlinge vielleicht ungewohnt, aber eine
gute Richtschnur, wie der Erfahrungsaustausch für
alle Seiten reibungslos funktionieren kann.

Zitat:
Ich werde mich weiter hin melden und würde mich freuen,
wenn ich auch "merken" würde, dass dies erwünscht ist.


Warum sollte dies nicht erwünscht sein ?
Ich denke, es ist klar geworden, was mit den Hinweisen
gemeint ist. In diesem Sinne allen Interessierten ein gute
und erkenntnisreiche Zeit im Forum

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 05.07.2014, 19:24 
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Hallo,
eines möchte ich gleich klar stellen, ich möchte hier auf keinen Fall respektlos auftreten.
Das ist ganz und garnicht in meinem Sinne. Ich möchte einfach nur meine Erfahrungen mitteilen und evt. andere betroffene damit helfen.

Als ich mich angemeldet habe, habe ich keinen vernünftigen Namen für mich hier im Forum gefunden, daher dieser komische Name. Ich würde ihn gerne ändern, aber das geht ja im Nachhinein schlecht.

Gruß
Chrstian

_________________
geboren 1973.
01.2013 - AN 10x3 mm
01.2014 - AN 15x6 mm
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BeitragVerfasst: 04.10.2014, 12:22 
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1970
Liebes Forum,
Am 2.10.2014 gab es um 22.00 einen Bericht im SWR Odyseus zu Heidelberg und der Protonentherapie. Der Bericht lief unter dem Titel "Angriff auf den Körper" im Fernsehen. Was ist von der Therapie zuhalten? Wo ist der Pferdefuß? Mein Doc will sowas nicht, weil er das Gewebe untersuchen möchte. Aber gibt es so viele andere Möglichkeiten bei Verdacht auf Trigeminusneurinom ? Bzw. Laut MRT Befund ist es das? Oder möchte er als Operateur mich einfach nur als OP haben, quasi für seine Quote? Und weil er das andere nicht anbietet?
VG Bifix

------------------------
Trigeminusneurinom 9 mm

_________________
Trigeminusneurinom 9mm x 4,5 mm infratentoriell, Kleinhirnbrückenwinkel,

keine Ausfälle, keine Schmerzen Gesicht,
immer wieder Druck auf den Ohren, Hörsturz, leichter Tinnitus
Augst 2014 festgestellt
noch nicht operiert/bestrahlt


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BeitragVerfasst: 04.10.2014, 17:19 
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Liebe Bifix,

über die Protonenbestrahlung habe ich in einigen Beiträgen etwas geschrieben. Suchfunktion nutzen!
Beispiel:
Hoffnungen auf Besserung macht der Einsatz von Schwerionen und Protonen, aber hier ist noch kein Einsatz für die AN-Bestrahlung in Sicht. Wer nun entsetzt fragt, warum dann bestrahlt wird, dem sei gesagt, daß diese Therapie ihre Geburtstunde und Stärke dort hatte bzw. hat, wo nicht operiert werden kann und wo deshalb auch eine nicht hundertprozentige Tumorausschaltung ein Erfolg ist.

Die Vorteile der Protonenstrahlung, ein sehr steiler Dosisabfall, sind prinzipiell gut geeignet, einen Fremdkörper bis zu seinem Rand (einschließlich diesem) quasi hundertprozentig zu bestrahlen und sofort danach Null. Aber: Das erfordert eine sehr genaue Vorstellung von der realen Form des Fremdkörpers und der bremsenden Wirkung der Strahlen, die von verschiedenen Richtungen durch den Schädel zum Tumor laufen. Ein kleiner Fehler in der Formberechnung, und schon bekommt der angrenzende Nerv die volle Breitseite der Strahlung. Der Vorteil kehrt sich dann in das Gegenteil!
Noch ein Problem: Die Anlagen sind ungeheuer teuer und riesig groß. Es gibt eine Empfehlungsliste, welche Fälle damit zu behandeln sind - das AN ist noch nicht darunter.
Ich habe auch mehrmals bie Prof. Debus in Heidelberg nachgefragt - leider keine Antwort.....

Ein Forumsleser hat sich mit Protonen in München bestrahlen lassen, aber aktuelle Infos gibt es auch von ihm nicht.

Auch Ulrike1951 hat über Gespräche in Heidelberg berichtet - nicht gerade erfreut. Koala schieb 2/2011, daß in Heidelberg erst zwei ANs behandelt wurden.

Von Bestrahlung mit Protonen bei einem Trigeminusneurinom weiß ich nichts.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 13.10.2014, 19:44 
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Geburtsjahr: 1962
Liebe Bifix,

zu einer Deiner Fragen kann ich Dir eine Erfahrung schildern, die ich vor kurzem gemacht habe.

Bei mir wurden in diesem Jahr zwei Tumoren diagnostiziert. Nach der MRT-Untersuchung (beim zweiten noch eine Szintigrafie) hieß es jeweils, es handle sich "mit großer Wahrscheinlichkeit" (sinngemäß) um ein Neurinom.
Mit Sicherheit konnte das aber erst durch eine histologische (feingewebliche) Untersuchung festgestellt werden, nachdem die Tumoren durch OP entfernt waren.

Zur Bestrahlung mit Protonen kann ich Dir leider nicht weiterhelfen.

Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft und kompetente, aufrichtige Ärzte!

Herzliche Grüße

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


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