Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Behandlung einer Fazialisparese
BeitragVerfasst: 23.02.2014, 19:01 
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Seit meiner OP am 17.12.2013 leide ich an einer rechtsseitigen Fazialisparese. In der Klinik wurde mir ein Zeitraum von drei bis sechs Monaten genannt bis sich mein Gesicht endgültig wieder normalisiert hat.

Momentan mache ich täglich Übungen. In der Uniklinik Tübingen habe ich ein sehr schönes Heftchen mit Farbbildern bekommen in dem verschiedenen Übungen gezeigt werden. Zudem massiere ich die beschädigte Gesichtshälfte mit einer elektr. Zahnbürste täglich ca. 30 Minuten. Die Massage soll die Muskulatur wieder anregen. Da mein Auge noch nicht wieder komplett schließt benutze ich nachts noch Salbe und einen Uhrglasverband. Körperlich bin ich nach meiner Reha wieder gut aufgestellt nur das Gesicht will noch nicht. Momentan ist die rechte Seite komplett gelähmt. Zudem kullern ständig Tränen. Von einer Reizstromtherapie wurde in der Reha (Marcusklinik) abgeraten. Neben meinen eigenen täglichen Übungen gehe ich 1xWoche zum Logopäden der mit Eis behandelt. Kennt sonst noch jemand weitere Behandlungsarten?

Nach der OP war der Zustand wie folgt:
-Schwellung im gesicht (links)
-Auge konnte ich nur zur Hälfte schliessen
-Gleichgewichtsprobleme
-komplette fazialisparese links
-3 tage kopfschmerzen
-undeutlich sprechen

Momentaner zustand nach 5wöchiger Reha:
-Auge kann ich fast zuschließen, 2-3mm fehlen
-keine kopfschmerzen, kein schwindel,
-leichte gleichgewichtsprobleme
-Schwellung komplett zurückgegangen
-Keine probleme beim Trinken mit und ohne strohhalm
-keine Probleme beim Essen auch (kleine stücke)

Aber die Fazialisparese besteht leider weiterhin. :(

Gruß Isabell

_________________
1977, weiblich, Meningeom im inneren Gerhörgang (WHO-Grad I), OP in Tübingen (17.12.2013) durch Prof. Roser, Fazialisparese + Schwerhörigkeit rechtsseitig, leichte Gleichgewichtsstörungen, Reha in Bad Driburg (07.01.-11.02.2014)


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 Betreff des Beitrags: Re: Behandlung einer Fazialisparese
BeitragVerfasst: 24.02.2014, 16:52 
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Hallo Isabell,

dein Heilungsverlauf ist richtig erfreulich und ich finde es toll, dass Du Dich schon so gut wieder von der OP erholt hast.
Bei so einer Fazialisparese (oder bei neurologischen Erkrankungen) ist es so, dass man richtig Geduld braucht und zeitlich in anderen Kategorien denken muss.

Was Dir empfohlen wurde, z.B. das mit Uhrglasverband, der elektrischen Zahnbürste, dem Eis, Gesichtsübungen und dass man da mit bestimmten Reizstrombehandlungen vorsichtig sein muss ist alles richtig, und es ist auch gut, dass Du logopädische Weiterbehandlung in Anspruch nimmst.

Von den Methoden her gibt es verschiedene Möglichkeiten, und es ist wichtig, das herauszufinden, was Dir gut tut und womit Du gut klarkommst.

Wenn Du beispielsweise für Musik etwas übrig hast, wäre Blockflötespielen ein sehr gutes Training oder auch Singen. Strohhalmtrinken ist auch sehr effektiv für bestimmte Muskelgruppen. Beispielsweise war das bei mir so, dass ich es anfangs schlimm fand in den Spiegel zu schauen. Dann habe ich auch mit meinen Ärzten / Logopäden darüber gesprochen, dass ich mit den Übungen vor dem Spiegel so nicht klarkomme und dass ich statt dessen Karaokesingen therapeutisch einsetze. Das hat mir auch total viel für die Artikulation gebracht. Und das war für die auch in Ordnung und ich erlebe auch einen guten Heilungsprozess. Vibrierende Massagen, Pinselmassage oder auch Stimulation mit Eis ist auch Bestandteil von meinen Therapieterminen. Was so Trend ist im Physiotherapiebereich ist zum Beispiel das Tapen (elastische Klebebänder ins Gesicht kleben, damit die Muskel gedehnt werden, die man nicht ansprechen kann). Eine kurze Zeit habe ich das auch machen lassen von meiner Physio bzw. in der Kur sogar regelmäßig. Allerdings sind die betreffenden Muskelgruppen durch Strohhalmtrinken und Flötespielen auch sehr schnell wieder gekommen.

Am Anfang ist es ja so, dass die Ärzte den Heilungsverlauf beobachten. Mir hat es am Anfang auch Sicherheit gegeben, dass da regelmäßig Arzttermine waren, wo ich meine Fragen stellen konnte, wie: Was soll ich machen, wenn das und das Symptom auftritt.... Es ist bei jedem Patienten unterschiedlich, aber der psychische Leidensdruck kann sehr groß sein und dann ist es sinnvoll, damit nicht allein zu bleiben. Der Arzt hat die Möglichkeit, Gespräche bei einem Psychologen zu beantragen. Wenn man mehr Physiotherapie braucht, kann der Arzt das auch verordnen.
Ansonsten ist es so, dass erst mal geschaut wird, wie sich die Heilung entwickelt. Es kann zum Beispiel sein, dass man eine Besserung erkennt, auch wenn die Sache nach einem halben Jahr noch nicht ausgeheilt ist. Dann kann der Arzt entscheiden, dass man einfach die Therapie verlängert. In den allermeisten Fällen bildet sich eine Fazialisparese zurück, auch wenn es länger dauert.
Es gibt auch bestimmte Behandlungen, über die wird erst geredet, wenn sich nach einem Jahr trotz intensiver Therapiebemühungen gar nichts getan hat.

Achte auch auf das was Dein Körper Dir zu sagen hat und nimm es ernst, wenn da ein Ruhebedürfnis ist. Appetit oder Ekel vor bestimmten Speisen, kann auch ein Hinweis sein, dass Dein Körper jetzt von bestimmten Nährstoffen einfach mehr braucht für Reparaturarbeiten sozusagen. Nerven regenerieren sich auch im Schlaf. Stimulation ist gut, aber allzuviel Ehrgeiz in der Therapie kann auch kontraproduktiv sein. Auf Schmerzen achten und mit der Logopädin besprechen und mit den Uhrglasverbänden bitte gewissenhaft sein.

Ansonsten wünsche ich Dir viel Erfolg. Mein Eindruck, ohne Dich jetzt näher zu kennen oder so, wäre, dass Du auf einem guten Weg bist.

Dir einen lieben Gruß,

Schnecki

_________________
Schnecki
AN T4b mit Hirnstammkompression, OP Juli 2013 in Würzburg - Frau Prof. Matthies, suboccipital;
nach OP: Schwindel, Kopfschmerz und trockenes Auge abgeklungen, rechts hochgradige Hörminderung und Facicalisparese Grad IV (bessert sich beides)


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 Betreff des Beitrags: Re: Behandlung einer Fazialisparese
BeitragVerfasst: 25.02.2014, 19:35 
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Liebe Isabell,

Du hast mit Schneckis Beitrag einen wunderbaren Leitfaden bekommen. Dem ist wirklich nichts hinzuzufügen.

Bekräftigen möchte ich aus meinen Erfahrungen dennoch:

1) Runde zwei Monate nach der OP - das ist keine Zeit, um nervös zu werden und ängstlich. Du hast ja selbst die Schätzung der Klinik genannt: drei bis sechs Monate; und das ist keine Garantie. Also: Ruhe bewahren und fleißig bleiben.

2)
Keinen Strom! Generell nichts, was den Muskeln die Arbeit abnimmt, sondern nur so etwas, was sie anregt, ihre Arbeit wieder zu aktivieren.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Behandlung einer Fazialisparese
BeitragVerfasst: 05.03.2014, 13:39 
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Liebe Schnecki und Anfux,

besten Dank für Eure sehr ausführlichen Antworten!

Morgen gehts zum ersten Mal zur Akupunktur. Im Telefonat wurde mir von der Ärztin angeraten ausreichend Zeit mitzubringen, da die erste Sitzung mind. 1 1/2 Stunden dauern wird. Es soll eine Untersuchung stattfinden, ein ausführliches Gespräch und eine erste Akupunktursitzung. Bin schon sehr gespannt. Fürs erste sind fünf Sitzungen angedacht. Sollten diese keine Veränderung zeigen, überdenke ich eine weitere Behandlung.

_________________
1977, weiblich, Meningeom im inneren Gerhörgang (WHO-Grad I), OP in Tübingen (17.12.2013) durch Prof. Roser, Fazialisparese + Schwerhörigkeit rechtsseitig, leichte Gleichgewichtsstörungen, Reha in Bad Driburg (07.01.-11.02.2014)


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 Betreff des Beitrags: Re: Behandlung einer Fazialisparese
BeitragVerfasst: 25.03.2014, 19:11 
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Liebe Isabell,

zuerst einmal einen herzlichen Glückwunsch zu der erfolgreichen OP in Tübingen. Mein Termin steht für den 10.04.14 fest....

Seit meiner ersten OP 1998 habe ich eine leichte Facialisparese linksseitig. Leider hatte ich nach der OP in den USA keinerlei Reha. Nach 7 Tagen Krankenhaus wurde ich mich Schmerzmitteln und einem Blatt mit schriftlichen Übungen nach Hause geschickt. Diese habe ich nur sehr sporadisch gemacht, da sie mir extreme Kopfschmerzen bereitet haben.
Trotz allem ist meine FP recht leicht würde ich persönlich sagen (ich glaube, Prof. Tatagiba hat mir bei dem Gespräch letzten Freitag eine Einstufungsskala erklärt, auf der ich wohl eine ´3´bin??
Also, was ich sagen will, Geduld spielt eine große Rolle und mach einfach die Übungen in dem Heft (das habe ich jetzt auch zu Hause... wirklich hilfreich).

Letzten Herbst hatte ich zum ersten Mal Logopädie. Eine Freundin hat mich darauf gebracht. Ich wusste gar nicht, dass ich so eine Möglichkeit habe. Ich bin halt durch das am. health insurance System geprägt. Die Logopädie war SEHR hilfreich! Vor allem haben mir Entspannungsübungen geholfen. Durch meine Fehlhaltung (li Ohr taub, also drehe ich unbewusst das rechte Ohr mehr zum Gesprächspartner hin) verspannt und verdreht sich halt alles und verstärkt oft noch die Kopfschmerzen.
Aber selbst nach 16 Jahren kann man mit Therapie noch was verbessern -- also, Mut und kleine Schritte gehen!

Du sagst, Du benutzt eine elektrische Zahnbürste zur Massage.... meine Logopädin hatte mir ein Gerät ausgeliehen (Novafon), mit dem man die betroffene Gesichtshälfte massieren kann. Mit Ultraschall. Das war einsame Spitze!! Ich habe selbst in den paar Wochen einen guten Erfolg gesehen. Die Verspannungen der Muskeln waren nach jedem Einsatz (2x Tag ein paar Minuten) viel weniger und nach 1 Woche hatte ich das Gefühl, Mundwinkel und um die Nase herum ein wenig mehr bewegen zu können.
Die Ultraschallwellen sollen die Tiefenmuskeln stimulieren. Das Gerät wird wohl bei Schlaganfallpatienten benutzt...
Leider ist es kein anerkanntes Hilfsmittel meiner Krankenkasse :cry: und bei unserer großen Familie mit 4 Kindern leider momentan nicht im Budget. (Kosten 160 €).

Wie funktioniert das mit der Zahnbürste? 30 Min scheint lange zu sein. Wird die Haut nicht durch die Bürstchen irritiert?

Wie war eigentlich die Akupunktur? Hat sie Dir geholfen?

Ich wünsche Dir weiterhin gute Genesung und dass Deine Stimmung sonnig bleibt!

LG, SLK

_________________
SLK, verh 4 Ki, AKN zufäl, OP 1998 in USA, tralabyr. resect, li 3.6 cm, Rezid 2009 - 10mm, Rezid 2011 - 14mm, GaKnife Kref 2011, MRT 07/2013 21mm, n 1. OP li taub, Tinnitus, Hyperakusis, leichte FacPar, MRT 03/2014 - Tumor 1cm an HWS, tro Auge


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 Betreff des Beitrags: Re: Behandlung einer Fazialisparese
BeitragVerfasst: 25.04.2014, 10:24 
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Hallo,

ich lese schon seit meiner Diagnose AN Ende 2012 in diesem Forum mit und habe mich nun auch entschlossen, einen Beitrag zu verfassen. Isabell, deine Geschichte erinnert mich von den zeitlichen Eckdaten an meinen Krankheitsverlauf, so dass ich dir vielleicht ein wenig Mut machen kann!

Kurz zu meiner Vorgeschichte:

AN (2,7 cm mit Kompression des Hirnstammes) entdeckt Oktober 2012 aufgrund eines zunächst als Hörsturz diagnostizierten plötzlichen Hörverlustes und Gefühlsstörungen im Gesicht, Operation am 12.12.12 in Tübingen von Professor Tatagiba (von dem ich ebenfalls absolut begeistert bin), kleinen Resttumor belassen, Erhalt des Facialis, nach der Operation Taubheit rechts und Facialisparese.

Die Facialisparese war direkt nach der Operation vorhanden. Bewegungen der rechten Gesichtshälfte und Lidschluss war gar nicht möglich. Ich habe dann alles Empfohlene in Anspruch genommen- Logopädie mit Eisbehandlung, Elektrotherapie und eigene Übungen zu Hause, aber es tat sich nichts. Ich habe sechs Monate überhaupt keine Veränderungen in meinem Gesicht gespürt, nicht einmal die hier teilweise in dem Forum beschriebenen Muskelzuckungen.
Ich bin dann im Juni 2013 zu meinem Neurologen gegangen, der eine Messung der Aktivität der Nerven vorgenommen hat und mir sagte, dass der Nerv um den Mund herum keine Reaktion mehr zeigen würde und auch nichts mehr zurück kommen würde- an der Augenbraue hingegen stellte er noch eine Reaktion fest, sagte jedoch, wenn nach sechs Monaten so gar nichts an Bewegung in das Gesicht zurückgekehrt sei, könne man nicht mehr viel erwarten.
Ich habe es dann Anfang Juli 2013 noch einmal mit Akupunktur versucht- mit wirklich sehr wenig Hoffnung auf ein positives Ergebnis- ich wollte aber zumindest alles versucht haben, eine Besserung zu erzielen.

Mitte Juli 2013 (also sieben Monate nach der Operation) kam auf einmal Bewegung in mein Gesicht zurück. Zunächst konnte ich meinen rechten Mundwinkel wieder minimal heben und dann besserte sich nach und nach auch der Lidschluss....seit Oktober 2013 kann ich nachts wieder ohne Uhrglasverband schlafen und auch ein Lächeln ist mittlerweile wieder möglich...Ich weiß natürlich nicht, ob tatsächlich die Akupunktur ursächlich für die Verbesserung war, aber die ersten Bewegungen fielen auf jeden Fall zeitlich mit dem Beginn der Behandlung zusammen.

Insgesamt hoffe ich, dass ich dir Isabell (und vielleicht auch anderen Mitlesern) mit meinem Krankheitsverlauf ein wenig Mut machen kann- ich selbst hatte nach über einem halben Jahr ohne jegliche Verbesserungszeichen die Hoffnung bereits aufgegeben...Also man muss einfach geduldig sein :)

Viele Grüße,

Nana


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 Betreff des Beitrags: Re: Behandlung einer Fazialisparese
BeitragVerfasst: 25.04.2014, 12:27 
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Liebe Mitleser im Forum,

besten Dank für Eure ausführlichen Antworten, Tipps und Ratschläge. Die fünf Akupunktursitzungen habe ich inzwischen hinter mich gebracht. Während der letzten Wochen hat sich eine langsame Verbeserung gezeigt. Der Mundwinkel läßt sich nach oben ziehen und das Auge schließt fast komplett. Inzwischen verzichte ich nachts auf den Uhrglasverband und benutze nur noch Salbe. Ob die Verbesserung allein durch die Akupunktur gekommen ist oder es ein Zusammenwirken von Logopädie, Physiotherapie, Akupunktur und meinen täglichen Übungen war kann ich nicht sagen. Jedoch hatte ich das Gefühl, durch die Akupunktur noch mal eine beschleunigte Verbesserung zu erfahren. Ein kleiner Push nach vorne sozusagen.

Im Ruhezustand ist die Fazialisparese nicht erkennbar. Lediglich beim Reden fällt die veränderte Mimik auf. Die re Augenbraue bewegt sich noch nicht und beim "Naserümpfen" ist die Bewegung ebenfalls einseitig. Ein kleines Kribbeln verspüren ich ab und an in der Nase, so dass ich hoffe auch hier bald mehr Bewegung zu bekommen.

Auch allen weiterhin gute Besserung,
Isabell

_________________
1977, weiblich, Meningeom im inneren Gerhörgang (WHO-Grad I), OP in Tübingen (17.12.2013) durch Prof. Roser, Fazialisparese + Schwerhörigkeit rechtsseitig, leichte Gleichgewichtsstörungen, Reha in Bad Driburg (07.01.-11.02.2014)


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 Betreff des Beitrags: Re: Behandlung einer Fazialisparese
BeitragVerfasst: 25.04.2014, 22:24 
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Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe Isabell, Schnecki und nana,

als Nichtbetroffener halte ich mich zum Thema Facialisparese meist dezent
zurück, wenn es um Fragen nach Erfahrungsberichten oder Verhaltensratschlägen
geht. Umso mehr freut es mich, wenn sich treue Forenbesucher zu Wort melden
oder den Anlass für eine Registrierung nutzen - das mitunter, wenn die eigene
Therapie schon länger zurückliegt.

An dieser Stelle wieder mal ein Dankeschön - denn genau davon lebt das Forum
und hieraus ziehen wir Betroffene Nutzen und konkrete Hilfestellung.
Bei allen vergleichbaren Verläufen ist doch jeder Fall anders, entwickeln sich
Symptome unterschiedlich schnell, stellen sich Erfolge unterschiedlich ein.
Oft bleibt außer Optimismus und Zuversicht nicht viel, was in der momentanen
Situation Hoffnung macht. Marginale Fortschritte, gefühlte Stagnation oder
finaler Verlust - was kann ich noch erwarten ?

Zum einen kann der bloße Zuspruch helfen, wenn ein Erfahrener bestimmte
Eindrücke und gleichlautende Erfahrungen bestätigt. Darüberhinaus ist es
der Fokus, der über die akute Heilphase hinaus Orientierung geben kann.
Wie geht es den Betroffenen mehrere Jahre danach, wie kommt man damit zurecht
und wie lange dauerte es tatsächlich mit der Heilung ?

nanas Beitrag ist ein Beispiel, dass über obligatorische Zeiträume hinaus
plötzliche Verbesserungen auftreten können - wider allen Prognosen, Messungen
und Tests. Der Heilungsprozess ist definitiv ein längerer Zeitraum, als medizinisch
von "Verheilen" gesprochen wird. (Ein Neurologe beschrieb es mal treffend:
Hautverletzungen 6 Tage, Knochenbrüche 6 Wochen, Nervenverletzungen 6 Monate,
Hirnnerven bis zu 1 Jahr und länger - und das ist nur der "Heilungs"verlauf... ;) )

In diesem Sinne allen eine gute Genesung und herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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