Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 21.02.2013, 10:31 
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Anitas Beiträge aus den Themen
"Angst" - ANGST wird immer stärker und
"Facialisparese und Trigeminusneuralgie" -
Sorge vor Gesichtslähmung nach AN-Operation
wurden zu einem Diskussionsstrang zusammengeführt.

snowdog (Moderator) 25.02.13




Hallo,
Ich bin neu hier. Bin 49 Jahre alt.
Mir steht am Dienstag den 26.02.13 die OP zur Entfernung meines AN bevor.
Ich weiß durch Beratungsgespräche mit verschiedenen Spezialisten, das die OP die beste Lösung für mich ist.
Vor der OP selbst habe ich gar nicht mal soviel Angst, vielmehr vor der großen Gefahr der Gesichtslähmung.
Ich weiß nicht wie mein Selbstbewusstsein ggf mit so einer Lähmung umgehen wird.
Ich arbeite beruflich immer mit vielen Menschen zusammen, halte Unterrichte und Vorträge.
Ich kann mir Vorstellen, dass ich mich nicht mehr unter die Leute traue wenn mir sowas passiert.
Mein Selbstbewusstsein nicht ausreicht mich so zu präsentieren.
Ich habe vorhin meine Koffer für Krankenhaus gepackt. Habe eineiige Tücher und Schals eingepackt, dass ich ggf. mein Gesicht darin verstecken kann.
Wie geht ihr damit um?
Ich weiß das ist ein reines Eitelkeitsproblem, ( schäme mich auch ein bisschen dafür)ich sollte einfach nur froh in, dass es ein gutartiger Tumor ist!
Anita

_________________
Geb.1963 w, 3erw. Kinder, Fahrlehrerin u. Kraftfahreignungsberaterin.Diagnose seit 1.13. AN links 3,5x1,5 cm . Beschwerden: div. Ohrgeräusche, Schwindelanfälle, Gangunsichert, Kopfschmerzen, zeitweises verschwommen sehen.OP am 12.3.13


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BeitragVerfasst: 21.02.2013, 12:30 
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hallo Anita,

ich kann verstehen, daß Du davor Angst hast. Vor der OP habe ich immer meine Hand an meinem Gesicht gehalten, wenn ich davon gesprochen habe und habe meine Backe gestreichelt und gesagt, es wird schon gut gehen...irgendwie war es für mich auch eine von den Ängsten...die Gesichtslähmung...
sie muß ja bei Dir gar nicht erst auftreten...also bleib positiv...
bei mir war sie dann da... ;-) und ich muß sagen, die Angst davor war weit schlimmer als dann die Tatsache, daß sie da war...man kann damit doch recht gut umgehen, vor allem wenn das Bild, was Dir zurückgeschickt wird (also vom Personal im Krankenhaus und Deinen Verwandten ) auch ein sehr positives ist. Ich hatte gar nicht das Gefühl, daß es schlimm war...und wenn man Dir mitteilt, "in ein paar Monate ist alles wieder gut"...dann gibt es ja auch viel Kraft. weißt Du, ich habe dann jeden Abend meine Seite gestreichelt...habe sie aufgemuntert...und ihr gesagt, sie wird es schaffen...man darf ihr nicht böse sein...sie kann dann nichts dafür...man muß sie akzeptieren und vor allem ganz toll aufmuntern...jeder Fortschritt ist dann auch wichtig zu beobachten...man freut sich richtig dran...
Bei mir ist sie jetzt fast komplett weg..das eine oder andere Problemchen habe ich schon noch aber keiner, der es nicht weiß, kann sehen, daß da was war...

aber hab keine Angst. Ich wünsche Dir ganz toll, daß alles glatt läuft !! und wenn Dein Gesichtsnerv verärgert sein sollte, dann wird er sich auch wieder erholen...es wird schon...für mich wart es schlimmer nicht zu wissen, was danach wird...wenn man es dann weiß, ist es dann halb so schlimm...man tut dann was dagegen und es ist ok...ich habe auch viel gelacht im Krankenhaus...ich sollte nur lächeln, um das Gesicht nicht zu sehr anzustrengen aber ich habe gelacht !! wichtig ist Deine innere Energie und Zuversicht !!
ich schicke Dir ganz viel positive Energie !!! :-) :-)
und denke am Dienstag an Dich !

keine Angst...die Vorstellung einer Gesichtslähmung ist weit schlimmer als sie dann in der Realität sein kann...versuche abzuschalten...was schönes zu machen in den Tagen...komm zur Ruhe...

liebe Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 24.02.2013, 11:05 
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Danke für deine Antwort.
Das sich der Nerv wieder beruhigen kann, hat mir in der Klinik keiner gesagt!
Beruhigt mich aber ein kleines bisschen.
Morgen sollte ich in die Klinik, war froh, dass der Termin endlich da ist und die Angst
Vor der Ungewissheit zu Ende geht.
Doch am Freitag wurde ich aus der Klinik angerufen, dass sie meinen Termin wg. zu vielen
Notfällen auf den 7.März verschoben.
Jetzt muss ich zwei Wochen länger bangen!
Anita

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Geb.1963 w, 3erw. Kinder, Fahrlehrerin u. Kraftfahreignungsberaterin.Diagnose seit 1.13. AN links 3,5x1,5 cm . Beschwerden: div. Ohrgeräusche, Schwindelanfälle, Gangunsichert, Kopfschmerzen, zeitweises verschwommen sehen.OP am 12.3.13


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 Betreff des Beitrags: ANGST Wird immer stärker
BeitragVerfasst: 24.02.2013, 11:37 
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Hallo,
Ich bin Anita 49 Jahre alt Fahrlehrerin u. Kraftfahreignungsberaterin.
Ende Januar wurde bei mir ein ca 3,5 x 1,5 cm großes AN festgestellt.
Nach allen für und wider der unterschiedlichen Behandlungsmethoden,
Kam ich zu der Erkenntnis bzw. Haben mich die Argumente der div. Ärzte
d. eine OP die beste Lösung für mich ist.
Vor der OP Ansicht habe ich gar nicht mal so die extreme Angst.
Sicher mach ich mir Gedanken darüber und eine Blinddarmoperation wäre mir lieber.
Aber da muss ich jetzt durch.
Viel mehr Angst habe ich vor Aufwachen nach der OP!
Hat man große Schmerzen?
Viel mehr Angst und die treibt mich fast zum Wahnsinn ist die vor der Gesichtslähmung!
Ich weiß nicht ob ich so selbstbewusst bin um damit umzugehen.
Das Risiko ist ja doch sehr hoch!
Ich arbeite ja ständig mit vielen Leuten zusammen im Fahrschulauto, im Unterricht und bei den Vorträgen die ich halte.
Ich weiß nicht ob ich mich ggf. mit einer Lähmung so präsentieren kann.
Ich schäme mich andererseits für diese Angst, da sie ein reines Eitelkeitsproblem ist.
Soll doch einfach nur froh sein das der Tumor gutartig ist.
Hie sind ja viele die die Gesichtslähmung durch diese Op erlitten haben,
Wie seid ihr damit umgegangen, wenn euch die Leute anschauen?
Wie kommt man anfangs damit klar wenn man sich im Spiegel sieht?
Was mich zudem gerade noch belastet ist das mein Termin der für den 26.Februar festgesetzt
War von der Klinik am Freitag auf den 8. März wg. zu vieler Notfälle verschoben wurde.
Jetzt geht das Warten und das Bangen vor dem Ungewissen von vorne los.
Meine Angst wird immer mehr.
Anita

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 Betreff des Beitrags: Re: ANGST Wird immer stärker
BeitragVerfasst: 24.02.2013, 18:18 
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Hallo Anita,

hier ist Katrin, 46 Jahre aus Leipzig. Bei mir wurde am 26.01.2012 ein großes AN rechts festgestellt (siehe Beiträge jabba. 90 bzw. Stichpunktsuche Dresden oder Prof. Schackert). Wurde am 08.03.2012 erfolgreich in Dresden operiert. Hatte ebenfalls die meiste Angst vor der Narkose bzw. der Intensivstation (unbegründet wie sich im Nachhinein herausstellte). Bin nach der OP gegen 21: 30 h auf Intensivstation, hatte lediglich Schmerzem im Genick von der ungünstigen Haltung während der OP. Bei Bedarf bekommt man aber dagegen Schmerzmittel. Am nächsten Morgen ging es mir schon wieder gut (alleine Zähneputzen am Morgen, selbstständiges Mittagessen im Bett ect.). Hatte ein leichte Gesichtslähmung (rechte Mundwinkel hing etwas, rechte Auge vorübergehend kein Lidschlag). War alles halb so schlimm und ging durch eigene Übungen bzw. Therapien in der Reha wieder zurück. Wichtig ist eine optimistische Einstellung und ein erfahrener Operateur (hier kan dir das Forum helfen). War bis 31.05.2012 zu Hause, in 06/12 zur Wiedereingliederung und ab 07/12 bin ich wieder voll berufstätig. Hätte ich den Verlauf der OP und Genesung vorher gewußt, hätte ich gar keine Angst. Wie gesagt ein erfahrener Operateur ist wichtig.


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BeitragVerfasst: 24.02.2013, 21:34 
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Hallo Anita,

wo gehst Du denn zur OP ?
hast Du denn nicht gefragt wegen der Fazialisparese ? es kann schon passieren, daß der Gesichtsnerv ein bißchen gekratzt wird...verletzt wird oder wie auch immer aber in 98% der Fälle hat man gar keine Gesichtslähmung oder eben eine die sich dann aber wieder bessert. es ist natürlich normal Angst zu haben aber die Gefahr einer bestehenden Parese ist gering. Versuche Dich nicht zu sehr darauf zu fixieren sondern nutze jetzt die 2 Wochen mehr, um schöne Sachen zu machen oder Sport oder etwas zur Ablenkung.

ich kann aber verstehen, daß Du es lieber schon hinter hättest ! ;-) aber mach dann was schönes daraus...
schöne Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 24.02.2013, 23:59 
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Ich gehe in die Uniklinik nach Regensburg.
Dort hat man mich über die 35% Risiken der etwaigen Taubheit und/oder Gesichtslähmung
hingewiesen .
Aber mir wurde schon gesagt, dass vor der OP noch ein ausführliches Gespräch stattfinden wird.
Mein HNO hat mir zur Abklärung Termine in der Klinik bei einem Neurochirugen und einem Strahlentherapeuten ausgemacht.
Als erstes war ich beim Chirurgen der mir zur OP riet, mir auch noch eine Infostd. zu dem Thema in der Klinik empfahl bevor ich mich entscheide.
Gleich im Anschluss war ich beim Strahlentherapeuten, als auch der zur OP riet, war für mich ein Entscheidung gefallen und ich machte sofort einen Termin zur OP aus.
Also ich möchte keinesfalls Behaupten ich sei schlecht beraten worden!

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 Betreff des Beitrags: Re: ANGST Wird immer stärker
BeitragVerfasst: 25.02.2013, 00:11 
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Ihr schafft es hier tatsächlich mir einen Teil meiner Angst zu nehmen.
Ob der operierende Arzt erfahren ist ,weiß ich nicht.
Er wird es mir wohl auch nicht sagen.
Ich hoffe aber doch das kein" Lehrling" an mir rum schnipseln wird!

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BeitragVerfasst: 25.02.2013, 15:07 
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Liebe Anita,

ein bissel spät, weil mich die Grippe unheimlich gepackt hatte, ein paar Sätze.
Deine Entschlossenheit und klare Entscheidung lesen sich sehr gut. Gefreut hat mich auch der Beitrag aus meiner Heimatstadt von jabba90. Und die anderen Antworten haben doch auch alle optimistisch gekliungen, was die Berechtigung und den Abbau von Angst anbelangt.

Zu Deiner Klinikwahl kann ich Dir Zahlen nennen, die Dich auch beruhigen sollten:
2008 wurden in der NC der Regensburger Uniklinik 11 und in der HNO-Klinik 9 Tumoren vom Typ D33 operiert. 2010 opererierte man in der dortigen Neurochirurgie 33 derartige Tumoren.
Gut klingt auch, daß der Radiologe auch zur OP geraten hat; kein Fachneid und auch keine unsinnige Kombitherapie mit "Stück drin lassen und sofort bestrahlen".

Also: Mut und Ruhe bewahren.
Alles Gute wünscht
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: ANGST Wird immer stärker
BeitragVerfasst: 25.02.2013, 17:23 
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Hallo Anita,

wo und wer operiert dich denn? Über den Operateur kann dir bestimmt Anfux etwas sagen bzw. das Forum helfen. Klicke doch mal nach Stichpunkten im Forum.

Katrin


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 Betreff des Beitrags: Re: ANGST Wird immer stärker
BeitragVerfasst: 25.02.2013, 19:31 
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Ich habe keine Ahnung!
Ich weiß nur, dass es am 8.März ( sofern er nicht nochmal verschoben wird) in der Uniklinik Regensburg stattfinden wird!

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BeitragVerfasst: 26.02.2013, 19:24 
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Hallo Anita,

der 8.März ist in Ostdeutschland Frauentag, mir hat der Tag auch Glück gebracht, also positiv denken. Ich wünsche dir viel Glück, etwas Angst sei dir natürlich gestattet.

Katrin


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BeitragVerfasst: 26.02.2013, 19:31 
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Hallo Katrin,
Dann kann ja nichts mehr schiefgehen!
Jetzt hoff ich nur noch, dass der Tag auch in Niederbayern
anschlägt!
Anita

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BeitragVerfasst: 28.02.2013, 20:16 
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Hallo Anita,
der 8. März wird in Regensburg (ich wohne ganz in der Nähe :wink: ) ein wunderschöner Tag! Es ist ein Freitag, mein Sohn hat Geburtstag, es ist Weltfrauentag und ich schicke Dir an diesem Tag gaaaaanz viele positive Gedanken - du schaffst das!
Liebe Grüße
lightly

_________________
Diagnose 07.12; AN rechts 10x10x7 mm; OP Halle 11.12; seitdem starker Tinnitus, Hörminderung, Fazialisparese nur noch leicht, Drehschwindel, Kopfschmerzen


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BeitragVerfasst: 28.02.2013, 20:23 
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Dein Wort in Gottes Ohr!
Danke

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