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BeitragVerfasst: 04.06.2011, 12:13 
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Hallo an alle, die mit Mitbewegungen und Kontrakturen zu kämpfen haben,

heute schreibe ich meinen ersten Beitrag. Denn ich habe eine sehr wichtige Frage zu Euren Erfahrungen mit dem Verlauf von bei Mitbewegungen (Synkinesien) und Kontrakturen. Denn Letztere beginnen sich bei mir langsam wieder aufzulösen und zurückzubilden. Hat jemand Ähnliches erlebt, so dass ein Austausch möglich ist?
Denn ich bin mir unsicher, ob ich das, was sich da tut eher unterstützen und mitüben sollte oder eher unterdrücken?
Für einen Austausch oder hilfreiche Tipps darüber, wo ich noch Informationen erhalten kann wäre ich SEHR dankbar.
Dies alles begann ein Jahr nach dem Beginn einer Botox-Therapie.
Ich bin mit der Therapie sehr zufrieden. Es wurden dadurch nicht nur die Mitbewegungen gelindert sondern andere Bewegungen angestoßen und möglich. Die gesamte mimische Muskulatur der betroffenen Seite scheint sich neu zu sortieren. Dabei kann es auch zu knirschenden und knackenden Geräuschen und besonderen Bewegungen kommen. Gibt es jemanden, der Ähnliches erlebt (hat). Oder weiß jemanden, den ich dazu fragen kann. Denn meine bisher konsultierter Spezialisten können das nicht genau einordnen.

Genau der Reihe nach war es so:

Meine Operation ist 12 Jahre her. Es hat sich gleich danach eine Facialisparese entwickelt obwohl der Nerv bei der Operation nicht durchtrennt worden ist. Nach wenigen Monaten stellten sich Mitbewegungen ein: Mundbewegungen bewirken, dass sich die Halsmuskulatur (Platysma) mitanspannt und verkrampft. Gleichzeitig schließt sich das Auge leicht.
Vorsichtiges Üben brachte ein wenig.

Über die Jahre wurde die Wangenmuskulatur auf der betroffenen Seite aber immer starrer und zog sich zusammen. Seit Juli 2009 lasse ich ausschließlich in den oberflächlichen Halsmuskel vorsichtige Injektionen mit Botox durchführen.
Die schmerzhaften Halsverkrampfungen sind dadurch zurückgegangen, sogar die Verspannungen im Nacken haben sich gänzlich gebessert – obwohl dort gar nicht eingespritzt worden war.
Dies lasse ich seither 3-monatlich wiederholen und kann es in einem ähnlichen Fall nur empfehlen. Doch dann passierte unerwartet Positives:
Nach knapp einem Jahr begannen sich zusätzlich die Verklebungen der betroffenen Wangenseite zu lösen, obwohl dort keine einzige Injektion statt gefunden hat. Dies dauert noch immer an.
Wer kann dazu etwas sagen? Wer hat ähnliche Erfahrungen und wie ist er damit umgegangen? Welchen Spezialisten könnte ich dazu evtl. fragen?

Über zahlreiche Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen. Ich würde mir auch einen individuellen Erfahrungsaustausch hierzu wünschen.

Herzlichen Dank und beste Grüße
von

Arridea

geb. 1963, w, 1 Tochter, berufstätig, Entfernung des Tumors (5x7mm intrameatal) und des N. Vestibularis 1998 in Würzburg. Facialis intakt aber Facialisparese Grad IV, 80% Hörminderung und Tinnitus. (P.S. Wie etabliert man diese Signatur?)


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BeitragVerfasst: 10.06.2011, 09:36 
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1974
Hallo Arridea,

das ist aber ein interessanter Effekt, der da angestoßen wurde...Meinst Du wirklich, es kommt vom Botox ? ich habe persönlich keine Erfahrung mit dem Botox. Bei mir halten sich die Synkinesien im Rahmen (auch Mund-Auge...), Verkrampfungen innerhalb des Gesichts bis zu Hals herunter habe ich auch ab und an...ich habe gemerkt, daß sie mit inneren Anspannung zu tun haben, Überanstrengung und Wärme (z.B warm duschen..). Sie tun recht weh aber gehen in ein paar Sekunden bis einer Minute oder halber Minute weg...
Unter Botox-Behandlung würde ich lieber nicht üben...Der Botox unterbindet die Muskelbewegung aber nicht die Nervensignale. Dann kannst Du ja nicht Dein Nervensystem umerziehen...das Ergebnis ist ja von Dem Botox dann gefälscht...Du könntest die falsche Andockung der Nerven begünstigen...Üben hilft...bedingt...aber im "realen" Zustand..also ohne Botox..das behaupte ich mal so, da mir es logisch und naheliegend vorkommt. Mein Neurologe hatte das auf jeden Fall nicht widerlegt.

liebe Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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