Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 20.02.2011, 12:50 
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Hallo Liebes Forum,

seit Freitag hat sich etwas Grundlegendes bei mir geändert. Die Anfälle erreichen eine neue Dimension.

Bild

Zum Glück werde ich am 03. März 2011 in der Klinik Offenbach bei Chefarzt Dr. Ulrich vorstellig. Den Termin in Mainz habe ich abgesagt, weil ziemlich sicher ist, dass der Tumor weg ist und Dr. Ulrich einer der bekanntesten Trigeminusneuralgie Spezialisten in Deutschland ist.

Schönen Sonntag noch

_________________
45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 20.02.2011, 16:27 
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Lieber Willy40,

nachträglich Glückwunsch zum 41. und die besten Wünsche, daß Du mit dem neuen Anlauf zu einem guten Ergebnis kommst. Deine Geschichte bewegt ganz sicher alle im Forum, und ich kann nachempfinden, was für eine Wohltat es ist, einen Kontakt gefunden zu haben, der - wie Du in Deinem anderen Beitrag schreibst - voller Menschlichkeit ist.
Hoffentlich hat Dr. Ulrich eine Empfehlung und Therapie, die Dir endlich Linderung bringt, vielleicht sogar eine Heilung.

Ich drücke die Daumen. Alles Gute.
Herzliche Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 22.02.2011, 14:35 
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Hallo Willy40,

ich möchte dich nicht verärgern, aber ich finde, dass das nicht mehr so schlimm aussieht. Mich hatte es schlechter getroffen.

Ich kann dir einen Tipp geben, wie du an deinem Mundwinkel arbeiten kannst, wenn das mit den Holzspatel nicht geklappt hat.

Erstmal: Iß viel Kaugummi auf der rechten Seite. Das gibt zwar Muskelkater und neue Schmerzen aber es hilft. Auch zwischendurch mal große runde Lolly´s auf der Seite und zwischen den Lippen lutschen.

Das nächste: Nimm deinen Zeigefinger und drück Ihn mittig des Kinn´s. Dann schiebe dein Unterkiefer nach vorne und versuch den Finger wegzudrücken und halten.

Das gleiche musst du auch an den Seiten des Kinn´s machen, aber rechts und links nach vorne schieben. Immer mit Gegendruck. Wenn du das ca. 3 Mal gemacht hast, öffne deinen Mund und massiere mit deinen beiden Zeigefingern die knackenden Kieferknochen ein wenig. Öffne und schließe dabei immer wieder den Mund.

Trink alles mit einem Strohhalm.
Versuch Luftballons aufzublasen und die Luft mit den Wangenknochen zu halten.

Ich kann dir nur sagen was bei mir hilft. Mein Unterkiefer ist fast wieder gerade. Der Oberkiefer leider noch nicht, aber das ist auch wieder ein anderer Ringmuskel.

Wenn dein Mund nach oben geht, sobald du das Auge schließt, soltest du ganz stark mit Gegendruck arbeiten. Also alles immer wieder in die andere Richtung ziehen.

Gönne deiner linken Gesichtshälfte mal mehr Entspannung und Massagen. ZB. durch wärme (Kamille), Massagen mit einer elektrischen Zahnbürste, selbst auch kleine Ohrfeigen helfen. Vielleicht schlägt es bei dir an.

Gruß Ista

_________________
AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen


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BeitragVerfasst: 22.02.2011, 16:13 
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Ista,

ich Glaube, ich habe mich falsch ausgedrückt! Im Normalzustand ist mein Gesicht nur leicht asymetrisch. Bei den neuen Attacken verzieht sich mein Gesicht so, wie oben gezeigt und ich kann es nicht mehr bewegen. Das hat nichts mit einer Facialisparese zu tun. Trotzdem ist es eine sehr schmerzhafte Gesichtslähmung. Ich habe das Gefühl, dass sich schleichend die Neuralgie auf den 3. Ast des Trigeminus ausgebreitet hat. Beim Kauen bekomme ich auch meinen Mund nicht mehr so weit auf, weil ich starke Schmerzen bekomme. Das ist jetzt langsam zu viel für mich!
Und ich muss noch 8 Tage bis Offenbach warten.
Wärme tut meinem Gesicht überhaupt nicht gut, löst wie beim Duschen starke Anfälle aus.
Orfeigen brauche ich mich nicht. Ich habe in der Zwischenzeit fast den ganzen Tag das Gefühl, dass ich Schläge bekomme.

Lg Willy40

_________________
45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 25.02.2011, 10:55 
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Lieber Willy40(+1)!
Ich wünsche Dir, dass Du in Offenbach weiterkommst! Am nächsten Donnerstag werde ich an Dich denken und Dir die Daumen drücken.
Erstmal bleibt nur durchzuhalten - heute nur noch 6 Tage - und trotz der Schmerzen das Atmen nicht zu vergessen!
Es gibt eine Lösung für Dich! Jemand wird Dir helfen! Du wirst es schaffen!!!
Beste Grüße und einen "Klenkes" mit Energie für Dich!
Claude
(Öcher Mädche)

_________________
1972, w., 16x10x8 mm AN re in-+extr.meatal, OP in Mainz am 16.07.2010, kompl. entfernt, Hörminderung, Tinnitus, Fazialisparese, trockenes Auge + Nase, Kopfschmerz links!, Synkinesien seit 28. Wo. nach OP (Auge/Stirn-Mund), Gleichgewicht wieder da!


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BeitragVerfasst: 25.02.2011, 11:21 
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Hallo Willy40,

drücke ebenfalls die Daumen und kann nur bestätigen,
daß Dr. Ulrich ein hervorragender Chirurg ist -
bei ihm bist Du in den besten Händen.

Mittlerweile bin ich davon überzeugt, daß seine
Erfahrungen in diesem Spezialgebiet entscheidend
dazu beigetragen haben, daß mir vieles von den
oftmals "üblichen" Nachwirkungen nach AN-Operationen
erspart geblieben sind.

Alles Gute und viel Kraft
beste Grüße
snowdog

PS: @Claude: Vielen Dank für Deinen sehr ausführlichen
Bericht, bestimmt auch für viele Betroffene eine
tolle Hilfestellung.

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 04.03.2011, 10:14 
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Hallo Willy40,

und ? wie war's in offenbach ? Hast du Antworten auf Dein Problem gefunden ? hast Du Dich gut aufgehoben gefühlt?
laß mal von Dir hören.
Ich hoffe, die Schmerzen werden aber insgesamt weniger...

schöne sonnige Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 04.03.2011, 12:54 
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Hallo vane, claude, snowdog und alle anderen, die mich unterstützen. Ersteinmal vielen Dank für die große Anteilnahme. Es tut richtig gut, so viel Unterstützung zu bekommen! :D

Okay, jetzt aber zum Thema zurück. Was ist in Offenbach passert?

Ich hatte um 14:00 Uhr den Termin bei Dr. Ulrich. Meine Frau und ich waren aber schon um 13:00 Uhr da. Also erstmal ins Parkhaus und gegenüber dem Parkhaus war sie nun: Die Uniklinik Offenbach. Da wir noch Zeit hatten ging es erstmal ins Cafe Medicus. Leckerer Kaffe und Kuchen halfen als Nervennahrung.
Um 13:45 Uhr ging es dann rauf in die 6. Etage, Zimmer 25, Frau Michels.

Sie war genauso liebevoll wie im Telefongespräch, sammelte die mitgebrachten Bilder und meine Krankenkarte ein. Eine halbe Stunde später ging es dann ins Büro zu Dr. Ulrich. Wir setzten uns an einen kleinen runden Tisch. Wahnsinn, was diesem Mann für eine Aura umgibt! Menschlichkeit wird hier nicht vorgespielt sondern gelebt. Nun hatte er sich meine Geschichte angehört, die Bilder angeschaut und die Berichte gelesen.

Er kann auf den Bildern nicht erkennen, ob da noch etwas vom Tumor da ist und auch nicht erkennen, ob etwas auf dem Trigeminus liegt, drückt oder quetscht.

Er wird mich aber am 23. März 2011 operieren und nachsehen ob noch der Tumor da ist und ob etwas auf dem Trigeminus drückt.
Sicherlich kann er mir nichts versprechen, meint aber, wenn etwas auf dem Trigeminus drückt, wird er mir helfen können und mich von meinen Schmerzen erlösen können. Wenn der Tumor noch da sein sollte, wird er gleich mit rausgeholt.

Ich muss euch sagen: So gut, wie bei Dr. Ulrich und Frau Michels, habe ich mich noch nirgendwo im Krankenhaus gefühlt.

Am 22. März 2011 fährt mich meine Frau ins 265 km entfernte Offenbach. Ich habe Hoffung ....

Die Schmerzen sind nicht besser geworden. Ich habe im Moment zwischen 15 und 20 kleinen Trigeminusneuralgie-Anfälle täglich. Dazu kommen 8 bis 10 große Anfälle pro Woche, die etwa eine Stunde dauern pro Woche dazu.

Liebe Grüße aus dem sonnigen Aachen.

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


Zuletzt geändert von Willy40 am 04.03.2011, 13:28, insgesamt 2-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 04.03.2011, 13:03 
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lieber Willy40,

toll !! jetzt hast Du Menschen gefunden, in denen Du Vertrauen hast und bei denen Du Dich gut aufgehoben fühlst. das ist sehr wichtig.
Also gut...nochmal OP...aber dann kann er wirklich was machen...hoffentlich wird damit alles gelöst sein und dann ist die Sache mit dem eventuellen Rest auch geklärt !!

am 23. März denke ich dann ganz fest an Dich und schicke Dir viel positive Energie !!

noch ein bißchen Geduld...und dann sind hoffentlich alle Schmerzattacken weg !!

schöne Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 04.03.2011, 13:41 
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Lieber Willy40!

Mit Freude habe ich Deinen Bericht gelesen! Du hast Hoffnung, weil Du einen kompetenten Menschen gefunden und Vertrauen gefasst hast. Du konntest Dich sofort für eine OP entscheiden. Es gibt einen Weg und Du wirst ihn gehen! Das ist ein sehr gutes Ergebnis.

Ich werde auch am 23.3. an Dich denken und Kraft schicken - für Dich und Dr. Ulrich! Glaube selber fest daran, dass auch Dein Trigeminushöllennervenschmerz weggehen wird. Die Zeit für ihn ist reif :!:

Liebe Grüße + weiterhin Mut + Durch- bzw. Aushaltevermögen!
Claude

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1972, w., 16x10x8 mm AN re in-+extr.meatal, OP in Mainz am 16.07.2010, kompl. entfernt, Hörminderung, Tinnitus, Fazialisparese, trockenes Auge + Nase, Kopfschmerz links!, Synkinesien seit 28. Wo. nach OP (Auge/Stirn-Mund), Gleichgewicht wieder da!


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BeitragVerfasst: 04.03.2011, 15:51 
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Lieber Willy, lieber Willy40,

ich bin selten so froh beim Lesen von Forumsbeiträgen gewesen wie beim Lesen Deiner letzten Information über Deine Konsultation bei Dr. Ulrich.

Du hast es m.E. richtig gemacht, einer Operation zuzustimmen. So kann es nicht bleiben. Angesichts Deiner Beschwerden hat doch eine Operation am Kopf, die Du ja schon erlebt hast, ihre Schrecken verloren. Du kannst nur gewinnen, in negativen Fall bleibt es wie bisher.

Vor einigen Tagen hatte ich im Fernsehen in einer Sendung für Patienten gesehen, wie ein Neurologe erklärte, daß bei einer Trigeminusneuralgie mittels Operation nachgeschaut werden kann, ob irgendetwas, z.B. ein Blutgefäß, am Trigeminusnerv reibt und zu dessen Entzündung geführt haben kann.
In diesem Fall würde ein Stück Teflon zwischen die beiden gelegt und so die Reizung unterbunden werden.
Konkreter wurde aber nichts beschrieben, und ich wollte im Forum nicht mit diesen halben Informationen Mut wecken.
Heute lasse ich es aber los....

Du kannst sicher sein, daß am 22.3. und Tage später sehr viele Daumen blutunterversorgt sein werden - wegen starken Drückens.

Alles Gute und beste Grüße von
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 04.03.2011, 15:53 
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Lieber Willy40, auch von mir die besten Wünsche für Deine bevorstehende OP! Ich bekomme bei einer ebenfalls an einem AN operierten Freundin immer wieder mit, wie qualvoll solche Neuralgien sind - die wirkliche Hölle auf Erden.

Ich hoffe sehr, dass das für Dich bald vorbei ist und drücke auch ganz fest die Daumen!

Tiberiane ....

_________________
OP 2003 subocc. Teilentf. 5cm AN, 1 cm inoper. Rest im Hirnstamm, wächst seither nicht. Knochendeckel entzündet+ entfernt. Tinnitus + taub auf OP-Ohr, leichte Facialisparese. Schwindel bei Luftdruckänderung + vestib. sonst: extrem lebenslustiger Mensch!


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BeitragVerfasst: 21.03.2011, 10:05 
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lieber Willy40,

morgen fahrt Ihr ja, richtig ? dann wünsche ich Dir das beste bei der OP !! ich werde ganz fest an Dich denken und Dir viel positive Energie schicken. Ich wünsche Dir, daß die Schmerzen endlich verschwinden !!! :D
Es wird bestimmt gut werden.
Laß uns später wissen, wie es Dir geht. Laß Dir aber Zeit...erhole Dich gut...und wirklich alles ganz langsam...nichts riskieren...
Alles alles gute !!!
liebe Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 21.03.2011, 19:24 
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Hallo,

Willy40, ich reihe mich in die Gruppe der "Daumendrücker" für den 23.3.11 ein und wünsche Dir alles Gute und Gottes Segen!!!

PeterK

_________________
45 J., vermindertes Hörvermögen 10/08, "Rauschen" im li. Ohr 10/10, Schwindel, KH Bethel Bielefeld 11/10, Diagnose AN links 11/10, seit KH-Entlassung fast beschwerdefrei, OP Halle/Saale 03/11,anschließend Reha in Eigenregie (von zuhause aus)


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BeitragVerfasst: 21.03.2011, 22:21 
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Wohnort: Aachen - D
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1970
Vielen Dank Euch allen für die rege Anteilnahme hier im Forum, sei es offiziell oder inoffiziell per PN. Ich melde mich, sobald es mir einigermaßen gut geht. Vielen lieben Dank auch von meiner Frau!

Gruß Willy

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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