Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 28.09.2010, 11:25 
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Hallo,

ich bin neu und noch immer verzweifelt. Kurz zu meiner Geschichte.

Im April diesen Jahres wurde ein Akustikusneurinom mit der Größe von 2 x 4 cm erkannt. Ich wurde dann auch gleich im selben Monat operiert, eine Bestrahlung war wg. der Größe wohl nicht mehr möglich.

Die Operation dauerte sieben Stunden. Währen dieser wurden die Gesichtsnerven gemessen und zwei Tage nach OP setzte meine Facialisparese ein. Seit der OP habe ich auf der betroffenen Seite ein Taubheitsgefühl und merke keine Berührungen oder dergleichen mehr. Auch taub bin ich auf der Seite.

Nun stelle ich immer die Frage, ob es alles wiederkommt - Gesichtsbewegungen, Gefühl und richtig essen können. Der Gesichtsnerv wurde zwar nicht durchtrennt, aber ich hätte doch dann schon eine Besserung sehen müssen, oder?

Ich weiß langsam echt nicht mehr weiter und gebe allmählich die Hoffnung auf.
:cry:
Schnatti85

_________________
*1985, Diagnose AN links 2x4 cm im April 2010, OP April 2010, seit dem auf dem linken taub, Facialisparese sowie kein Gefühl auf der linken Seite, Essen nur rechts möglich


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BeitragVerfasst: 28.09.2010, 13:06 
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Hallo Schnatti85,

ich bin zwar noch nicht operiert, habe aber schon so einiges im Forum gelesen.
Dabei ist mir immer wieder aufgefallen, dass einige sehr viel Geduld und auch mehr Zeit für die Genesung brauchen als andere.
Deshalb gib nicht auf, schau dir die Themen an, wo du meinst, dass sie nützlich für dich sind.

Es gibt auch einen Beitrag, in dem Übungen bei einer Fazialisparese erklärt werden.

Unter Links-Studien_Infos findest du die Rubrik Gesichtslähmung, Fazialisparese, Trigeminusneuralgie und Akustikusneurinom.
Dort hat U.Behrens einen Link zu seiner Homepage, auf der man Übungen finden kann.
Ich hoffe, dass es dir ein wenig helfen kann.

Lieben Gruß Nili 2010

_________________
1967,w.AN li.1,9x2,3x1,5cm, OP 08.10.10,in Braunschweig von Prof. Sollmann operiert.Bereits auf dem Ohr taub,Tinnitus,Facialisparese li.gut rückläufig.Starke Kopfschmerzen, Okzipitalisneuralgie und Synkinesien entwickelt, Trigeminusschädigung.


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BeitragVerfasst: 28.09.2010, 17:34 
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Hallo Schnatti85,

herzlich Willkommen im Forum !
Du schreibst von der Entdeckung eines relativ großen Akustikneurinoms und der zeitlich unverzüglich durchgeführten
Operation binnen des selben Monats.
Welche Beschwerden und Symptome hattest Du zuvor festgestellt ?
Welche Beobachtungen führten zur letztlich finalen Diagnose und
Untersuchung (MRT ?), welche Beeinträchtigungen waren evt.
schon akut ?

Weiterhin weißt Du, daß der Facialis während des Eingriffs gemessen wurde (Monitoring) und offensichtlich nicht durchtrennt worden ist. Dies zu wissen ist wichtig und
hoffnungversprechend. Hierzu ein Hinweis, den mir mein Operateur in der Vorbesprechung gab:
Von den 3 betroffenen Nerven (Gesichts-,Gleichgewichts- und Hörnerv) ist der Facialis der robusteste unter ihnen. Er hält am meisten aus, quittiert im Gegensatz zum Hörnerv nicht so schnell seinen Dienst und ist in der Lage, zu regenerieren. Dies ist zum einen für den Verlauf des Tumorwachstums von Bedeutung, vor allem aber bei der operativen Entfernung. Das Monitoring versetzt den Operateur in die Lage, möglichst umfassend den Tumor abzuschälen, ohne den Facialis im Übermaß zu stressen oder gar zu verletzen/durchtrennen. Die Größe des Tumors spielt natürlich eine Rolle, wie effektiv dies alles geschehen kann. Aus Rücksicht auf eben diesen Facialis wird manchmal ein Resttumor an der Nervenhülle belassen, dies alles wägt der Operateur ab.

Nun sind die Folgen meistens die gravierendsten. Während ein
durchtrennter Hörnerv die einseitige Taubheit zur Folge hat,
der Gleichgewichtsnerv vom "Kollegen" kompensiert wird,
ist die Erholung eines gestressten Gesichtsnervs eine mitunter
längere Geschichte - aber es ist eben ein länger andauernder
Prozess mit kontinuierlicher schrittweiser Verbesserung.

Soweit die Erklärung, die mir vor der Operation eröffnet
wurde. Glücklicherweise war ich von keinen akuten
Auswirkungen betroffen. Doch genau daran dachte ich am meisten - dass nämlich mögliche Einschränkungen vorübergehender Natur sein würden, manches lange dauern kann,
aber Besserung mit der Zeit zu erwarten sei.

Du bist nun 5 Monate über die Operation hinaus, also immer
noch in der Heilphase der Nerven. Die erwarteten Verbesserungen werden vermutlich in kleinen Schritten vor sich gehen - die nächsten Konrolluntersuchungen werden Dir hoffentlich weiteren Aufschluss geben können.

Falls Du noch nicht dazu gekommen bist, wühle Dich einmal durch das Forum - hier wirst Du viele nützliche Hinweise von Betroffenen finden.

Alles Gute und Kopf hoch !

Viele Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 29.09.2010, 11:31 
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Hallo,

@Nili 2010: Das mit der Geduld sagt mir auch jeder und wenn ich ehrlich bin, kann ich es nicht mehr hören. Ich habe mich auch schon im Forum ein wenig umgeschaut und lese auch von einigen positiven Erfahrungen, was die Hoffnung immer wieder aufblühen lässt :)
Vielen Dank auch für den Hinweis zu den Übungen, wenn ich zu Hause bin, werde ich mal reinschauen.
Viel Erfolg für deine OP und alles Gute.

@snowdog: Die Symptome vor der OP haben sich sehr in Grenzen gehalten. Ich hatte seit 2008 immer wieder auftretende Mägrineanfälle und im letzten Jahr zwei Hörstürze, das war es eigentlich schon.
Zur Entdeckung führt die Überweisung vom Augenarzt zum Neurologen und dann zum Radiologen (MRT). Ich war wegen Problemen meines linken Auges beim Augenarzt und dieser stellte erhöhten Druck fest und wollte einen Tumor eigentlich ausschließen.

Wenn der Facialis der robusteste von den drei Nerven ist, ist es dann so, wie die Ärzte sagen, dass er einfach nur beleidigt ist und sehr, sehr viel Zeit braucht?

Meine nächste MRT-Kontrolle ist Ende des Jahres, bis dahin heißt es für mich weiterüben und zur Logopädin gehen. Ich hoffe immer noch, dass in einem Jahr vielleicht wieder auf beiden Gesichtsseiten lachen kann.

Vielen Dank euch beiden für die aufmunternden Worte.

Viele Grüße
Schnatti85

_________________
*1985, Diagnose AN links 2x4 cm im April 2010, OP April 2010, seit dem auf dem linken taub, Facialisparese sowie kein Gefühl auf der linken Seite, Essen nur rechts möglich


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BeitragVerfasst: 29.09.2010, 13:25 
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Schnatti85 hat geschrieben:
Wenn der Facialis der robusteste von den drei Nerven ist, ist es dann so, wie die Ärzte sagen, dass er einfach nur beleidigt ist und sehr, sehr viel Zeit braucht?


Genau so hatte ich es für mich verstanden und darauf würde ich ganz fest bauen... ;)

Zitat:
Meine nächste MRT-Kontrolle ist Ende des Jahres, bis dahin heißt es für mich weiterüben und zur Logopädin gehen. Ich hoffe immer noch, dass in einem Jahr vielleicht wieder auf beiden Gesichtsseiten lachen kann.


Genau so, Schnatti85, das ist der richtige Weg.
Auch wenn Du es schon nicht mehr hören kannst, Geduld ist in der Tat eine unverzichtbare Voraussetzung.
Ich drücke Dir die Daumen.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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BeitragVerfasst: 29.09.2010, 14:23 
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Liebe Schnatti85,

Du hast bereits gute Hinweise in Forumsbeiträgen erhalten - das freut mich immer, wenn sich Mitglieder aktiv einblenden.

Gestern hat mich eine Patientin aus der Schweiz per Mail informiert (sie ist kein Forumsmitglied, wir haben aber 2008 vor und nach ihrer Operation in Tübingen viele Mails ausgetauscht), daß ihre temporäre Fazilisparese nun bis auf eine verbliebene Steifheit in der Stirn verschwunden ist. So lange hat sie daran "gearbeitet".

Die "Robustheit" des Fazialisnerven geht so weit, daß man ihn abschnittsweise ersetzen kann durch Nerven aus der Zunge oder anderen Körperteilen. Und das noch Monate bis wohl zwei bis drei Jahre nach einer Operation! Das ist weder mit dem Hörnerv noch mit dem Gleichgewichtsnerv möglich. Zur Rekonstruktion des Hörnerven werden u.a. im UKT Forschungsarbeiten durchgeführt, die Herr Fluri finanziell unterstützt. Aber ein Erfolg wird - wenn überhaupt - noch sehr lange dauern.

Übrigens sind Kopfschmerzen und zwei Hörstürze genügend Symptome. Du schriebst locker, die Symptome hätten sich "ín Grenzen gehalten".
Wo und durch wen wurdest Du operiert, und über welchen Zugang?

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 29.09.2010, 21:37 
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Liebe Schnatti85,

ich habe letztes Jahr als Folge der AN-OP auch eine Fazialisparese gehabt. Laß Dich nicht demotivieren, auch wenn es Dir langsam vorkommt. Der Nerv regeneriert sich..auch wenn langsam...aber Du mußt natürlich viel üben. Aus Deinem Beitrag kann ich nicht entnehmen, daß Du regelmäßig zu einer Logopädin gehst...machst Du das ? übst Du täglich seitdem, Du die Fazialisparese hast ? es muß gar nicht lange sein aber 3 Mal 10 min am Tag z.B. wären schon eine große Hilfe. Dein Nerv muß Signale bekommen und angeregt werden. Nützt Du auch eine elektrische Zahnbürste ? Hast Du Eisbehandlungen bekommen ?

Ich kann Dir gerne ein paar konkrete Tipps geben aber es wäre hilfreich zu wissen, was Du alles schon machst oders probiert hast.

Bei mir hat es ca. 5 Monate gedauert, bis es einigermaßen (ca. zu 90%) zurückgebildet war. Ich müßte aber eigentlich noch ein bißchen weiterüben... :wink:
Es kann aber auch länger gehen, wenn Dein Nerv noch mehr geärgert wurde...aber wenn er nicht durchtrennt ist, wird es wiederkommen... :D sei davon überzeugt...und übe schön...vor allem unter professionneller Anleitung bitte...es ist sehr wichtig, damit keine falsche Verbindungen sich einstellen...

melde Dich doch bitte und erzähle über Deine Behandlungen.
liebe Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 30.09.2010, 11:37 
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Hallo,

@snowdog: Es ist lieb von dir, dass du mir die Daumen drückst.

@ANFux: Das freut mich die Patientin und ich denke mit einer geringen Steifheit in der Stirn kann man leben. Es macht mir schon eine Menge Mut, wenn ich solche Beispiele höre und lese. Wie lange sollte ich denn eigentlich noch warten, bis ich über eine weitere OP (Anbindung Zungennerv an Facialis) in Betracht ziehe? :?:
Das die aufgetretenen Symptome schon ausreichend sind wurde mir auch öfter gesagt, nur, wenn man auch des Öfteren hört, dass bei der Größe auch andere Dinge hätten passieren können (z. B. nicht gerade Laufen, auf der Intensivstation landen etc.) sieht man es schon etwas lockerer.
Ich wurde in der HSK in Wiesbaden von Herrn Dr. Meurer operiert. Er ist über die hintere Schädeldecke an den Tumor gekommen, somit fehlt mir nun ein Stück Schädeldecke, dies aber an ein Stelle, die meines Erachtens nicht wirklich gefährdet ist.

@vane: Ist dein Facialisparese noch da oder hast du es schon überstanden? Ich habe in meinem ersten Beitrag versucht mich so kurz wie möglich zu halten, da ich einen Erfahrungsbericht für den VAN schreibe und schon bei vier Seiten bin, wollte ich heuch das hier nicht antun. In der Tat gehe ich regelmäßig zur Logopädin. Übungen mache ich auch täglich zwei Mal bis auf zwei Tage die Woche. Auch mein Freund unterstützt mich und macht zwei mal in der Woche einige Gesichtentspannungen bei mir, die ihm die Logopädin gezeigt hat. Auch eine elektrische Zahnbürst nehme ich, da ich ja kein Gefühl mehr in der Gesichtsseite habe und ich dadurch dieses Gefühl wieder erlangen möchte. Eisbehandlungen habe ich nur ein oder zwei Mal in der Reha bekommen sonst nicht.



Nächste Woche muss ich noch mal in KKH (Uniklinik Mainz), denn dann wird mein Auge wieder geöffnet und evtl. ein Goldplättchen eingesetzt. Werde danach auch von diesen Erfahrungen berichten. Bis dahin werde ich mich noch ein wenig wegen dem Schwerbehindertengrad informieren müssen, denn gestern kam der Bescheid und nun habe ich einen GdB von 50. Habe aber immer gehört, dass man generell Wiederspruch einlegen soll, ich weíß nur noch nicht, was ich in diesen Schreiben soll.

Vielen lieben Dank an euch alle für die lieben und aufmunternden Worte

Lieben Gruß und fühlt euch gedrückt
Schnatti85

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*1985, Diagnose AN links 2x4 cm im April 2010, OP April 2010, seit dem auf dem linken taub, Facialisparese sowie kein Gefühl auf der linken Seite, Essen nur rechts möglich


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BeitragVerfasst: 01.10.2010, 10:19 
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liebe Schnatti85,

schön, daß Du in guten Händen bist und daß dein Freund Dich da auch so schön unterstüzt....es wird bestimmt wieder werden aber wie Du es schon bestimmt so oft gehört hast, mußt Du leider eine Menge Geduld aufbringen.
Das mit dem Eis hatte mir meine Logopädin in der Reha empfohlen. Sie hat es bei jeder Behandlung bei mir gemacht (4 Mal pro Woche) + ich sollte es nochmal jeden Tag zusätzlich selber machen. Bei mir war die Unempfindlichkeit nur an der Stirn ( aber die Hälfte des Gesichts konnte sich nicht bzw. dann sehr wenig bewegen). Vielleicht kannst Du Deine Logopädin fragen, ob es Dir was helfen könnte ? zusätzlich zu der Zahnbürste ? es bringt nämlcih eine andere Art von Reize...

Meine Fazialisparese ist so gut wie vorbei. Es gibt nur noch ein bißchen Schwäche in der oberen Lippe und Mitbewegungen zwischen meiner oberen Lippe und meinem unteren Augenlid. Aber nichts dramatisches. Es kann eigentlich keiner mehr erahnen, daß ich letztes Jahr eine starre Gesichtshälfte hatte. Anfangs konnte ich ja auch nur noch auf der anderen Seite essen und mit Strohhalm trinken. Damit will ich Dir nur sagen, daß es also doch so ist, daß der Nerv sich regeneriert. :D Klar, dauert es unterschiedlich lang je nach dem wie stark er geärgert wurde oder wie sehr dran gekratzt wurde oder wie auch immer :wink: aber so lange er nicht durch ist, sollst Du auf jeden Fall zuversichtlich bleiben !! :D

ich denke nächste Woche an Dich, wenn Du in Mainz bist und drücke Dir die Daumen, daß alles gut läuft und daß Du so langsam die ersten Zucken merken kannst. Du wirst sehen, plötzlich vibriert oder zuckt irgendeinmuskelchen...manches kann man nicht erzwingen..man trainiert...und plötzlich meldet es sich zurück !! diese Erfahrung wünsche ich Dir für sehr bald vom ganzen Herzen...und dann geht eins nach dem anderen !! also nicht aufgeben !! Laß Deinem Nerv Zeit.

liebe Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 08.10.2010, 09:15 
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Lieber vane,

ich bin auch froh, dass ich solche lieben Menschen um mich rum habe, denn ohne diese wäre ich schon eingegangen.

Dann werde ich meine jetzige Logopädin mal darauf ansprechen und mit ihr besprechen, wie wir es in die Behandlung einarbeiten können und ich es zu Hause selbst machen kann.

Das mit der Zahnbürste wollte sie mir eigentlich "ausreden", weil hier wohl - laut ihrer Aussage - Fehlleitungen der Nerven entstehen können. Aber ich habe sie überzeugt, dass ich an der unteren Gesichtsstruktur meine Empflindlichkeit schon ein wenig wieder gefunden habe. Ich besprech mich mal mit ihr und dann kann ich ja mal berichten, was sie gesagt hat.

Ach, wenn meine FP schon so weit wäre wie deine, dann würde ich Luftsprünge machen. Aber ich hoffe einfach weiter, dass es vielleicht in einem halben Jahr schon anders aussieht. Für dich freue ich mich sehr, dass es bei dir schon wieder so weit ist, dass fremde Menschen schon nichts mehr erkennen können.

Ich gebe mir Mühe zuversichtlich zu bleiben und mache weiterhin meine Übungen. Wenn es hier irgendwann mal Besserungen gibt oder eine OP anstehen sollte, die vielleicht eine Besserung bewirken kann, werde ich es posten und darüber berichten.

Die OPs in Mainz sind soweit ganz gut verlaufen, außer, dass ich aussehe wie ein Boxer. Mein Auge ist so dick, dass es kaum auf geht. Aber mir sagt jeder, dass sei normal und immerhin bin ich mit dem Gold nun mehr wert :D

Vielen Dank auch für deine vertrauliche Nachricht, ich werde sie nachher mal ansehen und genau studieren.

Lieben Gruß und vielen Dank
Schnatti85

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BeitragVerfasst: 08.10.2010, 10:52 
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liebe Schnatti85,

(nur zur Info...ich bin eine "sie"...vielleicht war es nur ein Tippfehler...ist ja nicht schlimm :wink: )

freut mich, daß die OPs gut verlaufen sind.
es wäre sehr interessant, die Meinung Deiner Logopädin bezüglich Fehleitungen zu kennen...es sind nämlich genau die, die dann leider für Synkinesien ( Mitbewegungen) sorgen...ich hatte mal eine Recherche im Internet gemacht und dazu findet man sehr wenig. ( Zusamenfassung im Beitrag Synkinesien im gleichen Teil des Forums wie hier). Auch viele Logopäden und Aerzte sind da ziemlich ratlos...deshalb können wir uns über jede weitere Info freuen. Schön, daß sie das Thema im Auge hat...es ist wichtig...

dann bis bald und erstmal gute Besserung für Dein Auge...

liebe Grüße
vane

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BeitragVerfasst: 08.10.2010, 11:18 
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Hallo vane,

tut mir leid, dass ich dich für männlich gehalten habe. Sollte aufmerksamer die Profilangaben lesen.

Ich bin nächste Woche wieder bei meiner Logopädin und danach werde ich mal berichten. Ich denke hier hat jeder Arzt und jeder Therapeut seine eigene Meinung, die wahrscheinlich auch sehr oft von einander abweichen.

Jetzt mache ich erstmal auf zum Augenarzt und bin echt mal gespannt, was er sagt. Das Problem ist für mich auch, dass ich mich nicht wirklich ans Kühlen traure, weil ich auf der linken Seite ja auch kein Gefühl habe und ich so nicht sagen kann, wann es unterkühlt ist und deswegen habe ich die letzten beiden Tage nicht gekühlt, aus Angst dass ich damit noch mehr Schaden anrichte, denn ich kann ja jetzt schon nur noch hell und dunkel sehen und ich möchte mir nicht auch noch das sehen kaput machen.

liebe Grüße
Schnatti85

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