Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 07.03.2008, 22:57 
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Geburtsjahr: 1966
Späte Diagnose, späte OP - danach schwere Fazialisparese und bisher keine erfolgreiche Therapie.
Meine Krankengeschichte.

Ich bin ganz neu hier im Forum und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 41 Jahre alt. Ich hatte 10 Jahre lang Beschwerden wie zunehmende Hörminderung, Tinitus und Schwindel. Wieviele Ärzte ich aufgesucht habe, weiß ich nicht mehr. Auf jeden Fall waren es eine Menge. Ich hätte einen Hörsturz gehabt und das seien nun die Folgen, wurde mir gesagt. Der letzte Arzt wollte mich dann zu einem Psychiater schicken.

Gott sei Dank, bin ich dann bei einer sehr netten Hausärztin gelandet, die mich dann erst mal zum MRT geschickt hat. Es stellte sich dann heraus, das ich ein ca. 3,5 cm großes AN hatte. Meine Ärztin empfahl mir dann die Neurochirurgie des Knappschaftskrankenhauses in Recklinghausen. Am 09.02.07 bin dann dort operiert worden. Die OP habe ich ganz gut überstanden und konnte schon nach 24 Stunden von der Intensivstation verlegt werden.

Als ich aufwachte, hatte ich eine komplette Facialisparese rechtsseitig, die ich zuvor nicht hatte. Der Chefarzt sagte mir, dass das nur ein vorübergehender Zustand sei, der innerhalb der nächsten 6 Monate wieder zurückgehen würde. Während der gesamten OP wurde ein Nervenmonitoring gemacht. Der Facialisnerv hat während der gesamten OP funktioniert. Mein Problem war nur, dass das AN so lange wachsen konnte und schon vor der OP den Hörnerv und auch Gleichgewichtsnerv völlig zerstört und meinen Gesichtsnerv schon ganz platt gedrückt hatte. Innerhalb von 24 Stunden nach der OP kam es trotz Medikamenten zu einer starken Schwellung, die dem Gesichtsnerv dann die Blutzufuhr abgeschnitten hat.

Ab dem 2 postoperativen Tag habe ich Logopädie bekommen. Nach 10 Tagen wurde ich entlassen.

Nach 5 Tagen mußte ich allerdings wieder ins Krankenhaus, da ich eine Liquorfistel hatte. Ich wurde dann erneut operiert. Die Liquorfistel konnte leider nicht lokalisiert werden. Im Laufe der nächsten 3 Wochen bekam ich insgesamt 4 Liquordrainagen. Dann war endlich alles trocken.

Eine gute Woche später bin ich dann in die AHB in die Johanniter-Ordenshäuser nach Bad Oeynhausen gekommen. Dort war ich dann 4 Wochen. Während der beiden stationären Krankenhausaufenthalte und in der AHB habe ich sowohl Logopädie als auch Krankengymnastik bekommen. Die Fazialisparese hat sich aber nur minimal verbessert.

Insgesamt 10 Monate hatte ich die Therapien und habe zusaätzlich noch mehrmals täglich selber meine Übungen gemacht.

Inzwischen sind jetzt 13 Monate vergangen. Ich habe noch immer keinen vollständigen Lidschluß und absolut keine Mimik auf der rechten Seite meines Gesichts. Neurologen sagten alle, mindestens 2 Jahre warten, damit sich der Nerv erholen kann. Chirurgen sagten mir, nicht zu lange warten, sonst kann man nichts mehr machen.

Diese doch sehr voneinander abweichenden Aussagen verunsichern mich doch sehr.

Ich habe mich vor einer Woche bei einem Oberarzt mit qualifizierter Gesichtschirurgischer Ausbildung vorgestellt. Er hat mich sehr ausführlich über alle zur Verfügung stehenden Möglichkeiten einer Wiederherstellung aufgeklärt. Es handelt sich um das Prosper-Hospital in Recklinghausen. Speziell die HNO- Abteilung dieses Hauses hat bundesweit einen sehr guten Ruf.

Mich würde die Meinung anderer Betroffener sehr interessieren. Ich selbst kenne niemand, der ein AN oder eine Facialisparese hatte.

Heike Bauer = balu

_________________
Heike Bauer


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 Betreff des Beitrags: leider keine Hilfe
BeitragVerfasst: 10.03.2008, 16:56 
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Liebe Heike, deine Geschichte betrifft mich zutiefst und ich kann dir leider auch nicht weiterhelfen, da ich - trotz der 5cm AN - Grösse - das grosse Glück überhaupt hatte, nur ganz minimal im Mundwinkel nach der OP von einer Parese befallen zu sein.

Ich wünsche dir auf jeden Fall von Herzen viel Glück auf deiner Suche und viel Energie um diesen zusätzlichen Hürdenlauf durchzustehen!!

Ganz liebe Grüsse
Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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 Betreff des Beitrags: Die richtigen Adressen finden.
BeitragVerfasst: 15.03.2008, 19:52 
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Die richtigen Adressen finden.
Liebe balu,

leider verkörperst Du wieder einmal eine jener Patientinnen/Patienten, deren Heilungschancen durch unwissende Ärzte enorm verringert wurden und werden. Dabei ist nicht nur bedauerlich, dass sie nichts von und über diesen Hirntumor wissen. Nein, viel schlimmer ist, dass etliche Ärzte mehrere Symptome nicht kombiniert betrachten und sich nicht genug bemühen, nach weiteren möglichen Ursachen zu suchen als den naheliegenden. Das ist manchmal und auch bei Dir schon fast tragisch, denn ohne Zweifel hätte eine OP vor zehn Jahren viel bessere Ergebnisse gebracht. Doch Jammern hilft jetzt nicht weiter. Dank gilt Deiner Hausärztin, die das MRT veranlasst hat.

Auch nach der OP hattest Du mit Deinen Ärzten kein Glück. Es ist für mich schwer verständlich, warum Dein Operateur Dich so lange hat „hängen lassen“, wo nach Deiner Schilderung keine merklichen Fortschritte zu sehen waren. Daß Du jetzt die Initiative ergriffen hast und Dich an einen erfahrenen Gesichtschirurgen gewandt hast, ist sehr gut. Wenn der wirklich gut ist, ist es sicher auch noch nicht zu spät, Verbesserungen zu erzielen.

Du schreibst nicht, welche Übungen der Logopäde mit Dir in den letzten Monaten gemacht hat. Wenn er sein Fachgebiet eng aufgefasst und nur Sprach und Sprechübungen gemacht hat, solltest Du ihn wechseln. Du musst physikomechanische Übungen machen und gezielt Gesichtsmuskeln trainieren.

Wegen Deiner schlechten Erfahrungen bis zur AN-Diagnose und in der Zeit nach der OP, rate ich Dir unbedingt, eine zweite Meinung einzuholen. Dafür kann ich Dir folgende Adressen empfehlen:
Uni Köln / HNO-Klinik (PD Dr. Guntinas-Lichius), Ludwig-Maximilian- Uni München / HNO-Klinik (Prof. Matthias) und Markus-Krankenhaus Frankfurt/M. (PD Dr. Exner),Uni-Klinik Bonn / HNO-Klinik (Prof. Bootz und PD Krainer) und Klinik für Mund-, Kiefer und Gesichtschirurgie (Prof. Reich), Klinikum Dortmund, HNO-Klinik (OA Dr. Büttner).

Ich kann Dir auch die Teilnahme an der Mitgliederversammlung 2008 der VAN am 12.4.2008 in Dortmund empfehlen. Dort werden auch Fachvorträge gehalten, und Du findest Kontakt zu Betroffenen aus Deiner Region. Näheres kannst Du unter www.akustikus.de finden. Zum Thema Fazialisparese könntest Du Marianne Blancbois kontaktieren.

Liebe balu, in einem Folgebeitrag schreibe ich etwas Generelles über die Fazialisparese und über den Beitrag, den der Betroffene bei der Therapie leisten kann.

Verzage nicht. Du hast einige wichtige und richtige Schritte getan. Es ist wirklich noch nicht zu spät, Deine Fazialisparese zu lindern. Du musst nun nur den richtigen Ärzt und den richtigen Physiotherapeuten finden. Daß Du die andere Bedingung erfüllen wirst, geduldig und ausdauernd zu üben, glaube ich ohne Zweifel.

Herzliche Grüße von ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 15.03.2008, 19:59 
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Geburtsjahr: 1939
Einiges zur Fazialisparese und zu deren Therapie.

Die Fazialisparese ist für den Betroffenen eine üble Sache, sowohl psychisch belastend als auch behindernd. Medizinisch gesehen ist sie eine sehr komplexe Angelegenheit. Der Fazialisnerv besteht aus den leitenden Fasern, den Axionen, und der Hülle, der sog. Myelinscheide. Er fächert sich vielfach aus und ist für viele Funktionen im Gesicht (Mimik in verschiedenen Gesichtsfeldern: Stirnrunzeln, Augenbrauen, Ohrmuskel, Ober- und Unterlid des Auges, Nasenflügel, Mundwinkel) verantwortlich, aber auch für Tränenfluß und Geschmacksempfinden. Neben fehlender oder eingeschränkter Mimik und dadurch dem Aussehen machen zuweilen auch Essen und Trinken Probleme.

Auf diese Problemvielfalt haben die Gesichtschirurgen mit einer Vielzahl von Therapien reagiert. Das ist aber ein so kompliziertes Gebiet, daß es nicht taugt, hier ausführlich dargestellt zu werden. Hier bieten sich ein Zweierkontakt oder gezielte Studien von Fachartikeln an. Einige Grundsätze sollen aber genannt werden.

Wenn bei einer OP „nur“ die Hülle geschädigt wurde, erholt sich der Nerv i.d.R. in einigen wenigen Monaten. Hilfreich bis unerlässlich (je nach Schädigung) sind physiotherapeutische Übungen mit spezialisierten Therapeuten. Wegen der ganz individuellen Situation gibt es kein Patentrezept. Hier ist es wirklich kein Zeichen von Versagen oder Unkenntnis des Therapeuten, wenn nach einer gewissen Zeit das Therapiekonzept verändert oder modifiziert wird. Therapeut und Patient müssen gemeinsam, systematisch und gewissenhaft nach dem besten Konzept suchen. Weitestgehend besteht bei guten Therapeuten Übereinstimmung darin, dass die manuelle Behandlung effektiver ist als die Stromtherapie. Außerdem wichtig: Konzentration auf einen bestimmten Muskelteil, alle anderen Muskeln bleiben inaktiv, sind manchmal sogar festzuhalten (selektives Arbeiten). Und: „oft“ ist wichtiger als „lange“, d.h. häufige kurze Übungen sind besser als wenige langandauernde, anstrengende.
Wie lange nach der OP man solche Übungen machen sollte, hängt von der Schwere ab. Aber es stellen sich bei schweren Schädigungen auch nach sehr langer Zeit noch Verbesserungen ein. Fleiß und Geduld sind die Basis des Erfolgs.

Wird bei der OP der Nerv als Ganzes, werden also auch die Fasern beschädigt, sind die Auswirkungen gravierender. Es kann dann die betroffene Gesichtsseite nicht oder nur sehr eingeschränkt bewegt werden. Mit der Zeit verlieren die Gesichtsmuskeln auch ihre Ruhespannung, und das Gesicht wird auch in der Ruhe schlaff. Hier sind die Neuro- bzw. Gesichtschirurgen gefragt. Da der Fazialisnerv zum Glück recht robust ist, kann er (im Gegensatz zum Hörnerv) auch „repariert“ werden, d.h. man kann ihn zusammennähen und man kann auch Teile eine anderen Nerven zwischen die Enden eines durchtrennten nähen (z.B. an der Stelle, an der der Nerv vom Tumor völlig zerquetscht worden war). Das wird dynamische Nervrekonstruktion genannt, weil dadurch die Funktionen des Nerven wiederhergestellt werden. Gelingt keine dynamische Rekonstruktion mehr, können sog. statische Rekonstruktionen durchgeführt werden. Dabei werden durch „Kniffs“ für einzelne lokale Funktionen des Nerven „Ersatzlösungen“ gefunden, wie z.B. die Korrektur einer Schiefstellung bei gleichzeitiger Fixierung. Man kann den Muskel dann zwar nicht mehr bewegen, aber das Gesicht ist „gleichmäßig“.
Wird der Fazialisnerv sichtbar oder bewusst durchtrennt, kann der Nerv gleich bei der AN-Entfernung repariert werden. Erfahrene Operateure ersetzen sogar den stark zerquetschten Teil des Nervs bereits während der Operation, z.B. durch ein Nervenstück aus dem Oberschenkel. Prof. Sepehrnia aus Münster hat das vor kurzem auf einer Veranstaltung wieder ausgeführt. Es ist immer besser, eine solche Rekonstruktion so früh wie möglich zu machen. Oft, vor allem bei starker Quetschung, verschiebt man eine Entscheidung aber auf später und wartet die Entwicklung ab. Geschieht dann zu lange nichts, ist das ungünstig, denn eine untätige Muskulatur erschlafft so stark, dass sie auch durch rekonstruierte Nerven nicht mehr aktiviert werden kann. Die zeitliche Grenze liegt bei ungefähr zwei Jahren, im Einzelfall kann sie aber anders liegen. Ich habe 2000 in einem Vortrag von Prof. Mann, HNO-Klinik der Uni Mainz, eine erfolgreiche Fazialisrekonstruktion drei Jahre nach der AN-OP gesehen !

Die richtige Variante einer Nervrekonstruktion kann nur durch ganz gezielte Analysen, Untersuchungen und Befragungen des Patienten erfolgen. Allein die wichtigsten Möglichkeiten kurz darzustellen, sprengt den Rahmen dieses Forums. Der/die Betroffenen muß sich einen kompetenten Arzt suchen, ihm vertrauen und nach der Therapie systematisch und geduldig üben und trainieren.

Ins Detail gehende Anfragen können über vertraulich Nachrichten ausgetauscht werden, da das Thema nur ganz individuell zu behandeln ist.

ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 07.10.2008, 12:52 
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Geburtsjahr: 1968
Liebe Heike,

ich bin jetzt auch neu hier, aber ein alter Hase bez.Fazialisparese.
Meine Geschichte kommt auch noch, etwas später,
jetzt zur Fazialisparese.
Meine halbseitige F. ist jetzt 9 1/2 Jahre alt, und im ersten halben Jahr ging gar nichts.
Auch das Auge nicht zu.
Nach 3 1/2 Jahren Elektrotherpie (soll nicht gut sein) sind die Nervenstränge in die falsche Richtung gewachsen, also wenn ich grinse dann blinzel ich mit dem Auge und umgekehrt.
Mein Gesichtsnerv hat sich einfach im Knochenkanal erwürgt nach der OP
und mir hat keiner eine Therapie vorgeschlagen.Habe alles so nach und nach rausbekommen.
Gerade vor ein paar Wochen habe ich angefangen mit Logopädie.Ob es jetzt noch etwas bringt, keine Ahnung.
Irgendwann fängt man an, mit der Lähmung zu leben, versteckt aber sein Lachen.
Mein Umfeld ist mittlerweile der Meinung: Das Lachen macht MICH aus.
Mein Sohn sagt: Das ist das schönste Lächeln, was es gibt.
Und dein Gegenüber macht Dich unbewußt nach,das finde ich echt witzig.
Also es geht alles ganz langsam, irgendwann mal schnellere Phasen, dann wieder langsame.
Aber... wenn Du morgen in den Spiegel schaust, siehst Du nicht mehr aus wie früher.(Ich habe immer auf ein Wunder gehofft, und versuche jedem Spiegel aus dem Weg zu gehen.)
Liebe GRüße
Plumps

_________________
Fazialisparese li. nach OP AN(4mm) 1999;in Bochum, Prof. Hildmann
40% Schwerbeh.;
2010 sehr wahrsch. Rezidiv( 3mm); festgest. in Lüdenscheid nach Schwindel u.Sehstörungen;
weitere Behandlung u.halbj. MRT-Kontr. in Fulda; Prof.Behr; vorl.keine OP geplant


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BeitragVerfasst: 30.04.2012, 11:50 
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Registriert: 29.04.2012, 12:55
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Geburtsjahr: 1982
Hallo zusammen,
Ich bin neu in diesem Forum und sehr froh, dass ich es endlich gefunden habe!
Kurz zu meiner Person: Ich bin 29 Jahre alt, wohne in der Schweiz und habe die Diagnose von Neurofibromatose Typ 2 im Juni 2010 erhalten. Der Tumor links war schon so gross, dass er mir auf den Hirnstamm gedrückt hat ( anfängliche Ohrenschmerzen wurden als Mittelohrentzündung abgetan und mit Cortison behandelt. ) Als das aber nicht half wurde ein MRI gemacht. Dabei wurden 2 Akkustikusneurinome festgestellt dazu noch 10 Meningeome. Im Unispital Zürich wurde ich vertröstet, das es doch nicht so schlimm sei. Die Tumore seien ja gutartig! Danach begann die das Theater.
Ich bin zu einem Arzt meines Vertrauens gegangen um mich aufklären zu lassen was ich überhaupt habe.
Als dieser meine Bilder gesehen hat, war er ziemlich schockiert. Ich musste noch im selben Jahr operiert werden. Wie gesagt war der Tumor schon so gross links, dass der Operateur nicht alles entfernen konnte und zu dem eine massive Gesichtslähmung zurückgeblieben ist, die sich bis heute nicht gebessert hat.
Linksseitig bin ich nun taub und habe einen extrem lauten Tinnitus,den die Ärzte als Phantomschmerz abtun.
Der Operateur hat mir zuerst gar nicht gesagt,dass er den Tumor nicht ganz entfernen konnte, sindern behauptet er wäre weg und von den anderen 11 hat er gar nichts erwähnt. Auch was mein Gesicht betrifft hat er gemeint, nach 3 monaten sei alles wieder gut. Nun nach bald 1.5 Jahren und über 1 Jahr Logopädie steht fest, dass ich mein Gesicht operieren lassen muss.
Ich finde es schrecklich wir einem die Ärzte behandeln. Ich musste mir von diesem Arzt auch anhören ich könne doch auchhinter eine Kasse arbeiten gehen,wenn ich es im Labornicht mehr packe ( Alkoholdämpfe mit einem offenenAuge sind ja ganz toll.)

So bevor ich mich noch ganzreinsteigere. Wollte ich mal fragen ob jemand einen guten Rekonstruktionschirurg in der Schweiz kennt, der nicht im Unispital ist. Ich muss mich dieses Jahr noch operieren lassen und brauche dringend einen guten Arzt.

Und noch eine Frage habe Diejenigen, die eine Fascialisparese haben auch so Probleme mit dem Unterkiefer? Meiner springt beim Essen immer rein und raus zudem habe ich manchmal grässliche Nervenschmerzen in der linken Gesichtshälfte.

So ich hoffe im überrumpel niemanden mit all meinen Problemen. Würde mich freuen, wenn sich jemand ev. aus der Schweiz melden würde :P

Liebe Grüsse an alle

_________________
Bin 30 Jahre alt, w, Diagnose Juni 2010 Neurofibromatose Typ 2, Wohnhaft in der Schweiz, OP links Nov. 2010, links taub mit Tinnitus und Fascialisparese Beckmann Grad IV, multiple Menningeome, 2te Bandscheiben OP März 2012


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BeitragVerfasst: 04.05.2012, 20:52 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
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Liebe Mia,

Du schreibst, daß Du Dich nicht noch mehr reinsteigern wolltest, hast nichts mehr geschildert, sondern Fragen gestellt.
Mir geht es auch so; ich muß aufpassen, daß ich mich nicht reinsteigere und ein Hohelied über (Deine Schweizer) Ärzte singe.

Nur so viel: Ich kann es nicht mehr hören, wenn gesagt wird, daß man einen Rest dringelassen habe, um Dir, dem Patienten, etwas Gutes zu tun, nämlich, ihn vor den grausamen Folge einer Gesichtslähmung zu bewahren. Der Wahrheit kommt wohl näher, daß sich viele Ärzte nicht wagen, die AN-Hülle von der Nervenhülle abzulösen. So bleibt nicht ein niedlicher Rest, sondern in der Regel die gesamte Länge der Tumorhülle am Nerv weiter "kleben". Und was macht die dann, irgendwann ? ......
Modern ist mittlerweile, danach gleich eine Bestrahlung zu empfehlen. Sofort. Obwohl die selben Ärzte bei einem dunklen Fleck auf dem ersten Kontroll-MRT sagen, das könnte ein Rezidiv sein, aber es könnte auch nur Narbengewebe sein.
Jetzt höre ich auf, denn ich habe mich schon reingesteigert.

Mein Rat, liebe Mia: Laß Dir alle Unterlagen aushändigen, d.h. alle Befunde und die kompletten OP-Berichte. Das brauchst Du in der Zukunft.

Mach Dich über NF2 kundig. Auf der IGAN-Seite stehen Links, u.a. auch zur NF2-Selbsthilfevereinigunhg in Deutschland. Ich könnte Dir auch einen persönlichen Mail-/Fax-Kontakt zu einer sehr erfahrenen deutschen NF2-Betroffenen vermitteln.

Du hast es nicht ganz klar geschrieben, aber die Meningiome sitzen meist nicht dort, o die ANS sitzen und werden gesondert operiert.

Es wundert mich, daß Du betonst, daß Du einen guten Rekonstruktionsarzt in der Schweiz suchtst. Du bist also noch nicht endgültig abgeschreckt. Mußt Du auch nicht, denn es können ja nicht alle so sein wie Deine Dich zuletzt beratenden und behandelnden Ärzte. Aber ich würde jetzt auch mal über die Grenze schauen, das Problem ist zu wichtig. Etwas nicht Alltägliches fällt mir ein: Du könntest Prof. Sepehrnia konsultieren, mit zwei Zielstellungen - seine Meinung zu weiteren Operationen an AN und Meningiomen und sein Tip für einen guten "Rekonstruktionsarzt", wie Du es nennst.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 22.05.2012, 11:07 
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Registriert: 29.04.2012, 12:55
Beiträge: 5
Wohnort: Rafz
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1982
Hallo AnFux,

Vielen Dank für deine Antwort. Ich habe deinen Rat befolgt und mich mit Dr. Sephernia in Kontakt gesetzt. Leider kann ich im Moment noch nicht zu ihm, da ich noch nicht lange genug sitzen kann nach meiner Bandscheiben OP. Werde aber sobald als möglich mit ihm einen Termin vereinbaren.
Leider musste ich von ihm erfahren, dass es für eine Rekonstruktion zu spät ist. Ich habe zu lange gewartet (auf Rat meiner Ärzte). Jetzt kann nur noch Schadensbegrenzung betrieben werden.
Naja mal schauen.

Gruss Mia

_________________
Bin 30 Jahre alt, w, Diagnose Juni 2010 Neurofibromatose Typ 2, Wohnhaft in der Schweiz, OP links Nov. 2010, links taub mit Tinnitus und Fascialisparese Beckmann Grad IV, multiple Menningeome, 2te Bandscheiben OP März 2012


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BeitragVerfasst: 20.06.2013, 20:34 
Lieber AnFux

Ich lese und lese. Das fortwährende Schweizer Ärzte Bashing hier geht mir etwas an die Nerven. ich hatte in diesem Land über 26 Operation. Zum Teil sehr schwerwiegende, lebensbedrohliche. Ja, es gab auch Komplikationen. Ich wette, dass gibt es auch an Deutschen Kliniken.

Ich bedanke mich für die Information auf den Inhaltsseiten. Das Forum schenke ich mir in Zukunft und verlasse mich weiterhin auf meinen gesunden Menschenverstand und meine schweizerische "Pfuscherlandschaft"

Alles Gute und gute Genesung für die Betroffenen.

Ich bin dann mal raus.

Cloc67


-----------------------------------------------------------------------
Hinweis:

Cloc67 hat um Löschung Ihrer Profildaten aus dem Forum gebeten.
snowdog (Moderator)
21.06.2013


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BeitragVerfasst: 22.06.2013, 09:52 
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Land: D
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Geburtsjahr: 1939
Liebe Cloc67
- ich verwende den von Dir gewählten Codenamen und nicht das mehrdeutige Claudia *) –

Dein Beitrag stimmt mich traurig. Da Du nicht eine VN, sondern das Forum gewählt hast, um mir mal so richtig die Meinung zu sagen, wähle ich auch das Forum.

Schade, und eigentlich inkonsequent, dass Du dem Forum den Rücken kehren, den Homepageseiten aber die Treue halten wirst. Die Texte der Homepageseiten stammen nämlich alle aus meiner „Feder“, während im Forum mehrere hundert AN-Betroffene aus mehreren Ländern ihre Fragen gestellt, ihre Probleme geschildert und Erfahrungen ausgetauscht haben.

Mit Deiner Abkehr vom Forum triffst Du nicht mich, denn ich habe mich immer bemüht, in allen meinen Forumsbeiträgen widerspruchsfrei zu dem zu bleiben, was ich auf den Homepageseiten an gültigem Wissen und angesammelten persönlichen Erfahrungen niedergeschrieben habe.

Du hättest auch gut daran getan, nicht solche Begriffe wie „Pfuscherlandschaft“ einzustreuen, die nie im Forum verwendet wurden. Du solltest wissen, dass durch ungenaues Zitieren viel mehr Schaden entsteht als durch knallharte, aber wahre Behauptungen. Auch „Prügelei“ (Du verwendest neudeutsch "Bashing") ist eine Vokabel, die Du neu ins Forum eingeführt hast.

Nun konkret zu Beiträgen von mir über Schweizer Ärzte.
Ich empfehle, mit der Suchfunktion mal die Beiträge herauszusuchen, in denen ich über Schweizer Ärzte geschrieben habe. Als Suchbegriff „Schweizer“ eingeben und unter Autor „ANFux“. Es erscheinen 15 Beiträge.. Von diesen 15 beschäftigen sich 11 mit den Ärzten, die anderen mit Krankenkassen u.a. Bis heute habe ich 814 Beiträge im Forum geschrieben. Ich sehe da in dem Thema „Schweizer Ärzte“ keinen Schwerpunkt, rein zahlenmäßig (rd. 1,4% meiner Beiträge in rd. 5,5 Jahren).

Auf der Homepageseite „Aktuelles“ steht ein Forumsbeitrag von mir zu diesem Thema, den Herr Fluri, ein Schweizer, den Du ganz offensichtlich aus Deiner Schelte herausnimmst, unbedingt dort placiert haben wollte. Er wusste und weiß, warum.......
Wenn Du Dir die Mühe machen solltest, die o.g. 11 Forumsbeiträge zu lesen, wirst Du schnell merken, dass von einer generellen und grundlosen Verurteilung der Schweizer Ärzte keine Rede sein kann. Das betrifft die Ärzte allgemein und auch die Spezialisten für unsere Krankheit, das AN. Es gibt sogar berechtigterweise Lob. Solltest Du noch andere Beiträge von mir gelesen haben, so müsstest Du entdeckt haben, dass ich auch den einen oder anderen deutschen Arzt kritisch bewertet habe. Ich habe nicht gezählt, aber es könnten auch zehn oder 11 derartige Beiträge sein......

Ich wollte diesen Beitrag enden lassen damit, dass Du weiterhin auf der Homepage und im Forum passiver und aktiver Gast sein kannst - wenn Du willst. Du hast nun snowdog gebeten, Dich aus der Mitgliederliste zu löschen. Lesen kannst Du deshalb aber dennoch. Aus diesem Grund stelle ich meinen Beitrag auch ein.

Für die weitere Besserung Deiner Leiden wünsche ich Dir alles Gute.
Beste Grüße
ANFux

PS:
*) Im Forum gibt es vier Miglieder, die in ihrem Benutzernamen den Wortstamm Claudia verwendet haben: claude, Claudia, Claudia1 und claudiag. Du bist im Forum Cloc67 !

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 23.06.2013, 18:17, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 22.06.2013, 22:51 
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Registriert: 05.02.2013, 13:05
Beiträge: 44
Wohnort: Frauenkappelen
Land: CH
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1968
Lieber ANFux
Ich kann nur bestätigen was du hier an Claudia geschrieben hast. Fakt ist
ist und auch die Realität das den Schweizer Aerzte in Sachen AN-OP die
Erfahrung feht. Ich bin wohl das beste Beispiel. Im Universitätspital wurde
mir in Bern mitgeteilt dass sie mein AN 25 mm nur zu 2/3 entfernen könnten
und den Rest bestrahlen. Nach diesen Aussagen erkundigte ich mich im
Internet fand das Forum und am Schluss Prof. Sepehrnia. Mein AN ist total
entfernt, Gehör erhalten wie auch der Gesichtsnerv unverletzt und ein Teil
des Gleichgewichtsnerv ist auch noch da. Mehr geht nicht mehr.
Erfahrung ist das Wichtigste und dies hat nichts mit schlechtreden zu tun
Claudia gar nichts. Schade siehst du dies so streng.
Trotzdem alles Liebe für Dich und herzliche Grüsse an Alle

_________________
45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


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