Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 04.10.2009, 18:50 
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Die Struktur des IGAN-Forums und seiner Mitglieder – Teil 2

Im August, als die Mitgliederzahl im Forum sich der 200 näherte, war bei mir der Gedanke gereift, einmal gründlich im Forum zu blättern, um die Beitragsinhalte Revue passieren zu lassen. Mit der Zeit hatte ich die Übersicht verloren, wer im Forum wer ist und was er erlebt und geschrieben hatte. In den anderen Forum ist es üblich, dass der Moderator aus den Beiträgen nur wenige Sätze herausschneidet, die das nach seiner Meinung Wesentliche enthalten. So bleiben die Texte „schön kurz“ und die Foren übersichtlich. Die IGAN geht mit ihrem Forum einen anderen Weg und möchte, dass jeder Ratsuchende in aller erforderlichen Ausführlichkeit seine Situation schildert und dass jeder Hilfegebende in gleicher Weise unbegrenzt seine Antworten geben kann, ja soll. Da ist es mit der Zeit unmöglich, ohne Nutzung der Suchfunktion und ohne selbst angelegte Hilfsmittel den Überblick zu behalten. Den möchte ich aber behalten, denn ich versuche, so oft es geht, Beiträge, Anfragen und Antworten miteinander zu verknüpfen. Nun wollte ich mir also einen zusammenfassenden Überblick verschaffen. Das 200. Forumsmitglied stand vor der Eintragung und bald sollte sich auch der Tag zum zweiten Male jähren, an dem der erste Beitrag ins Forum gestellt wurde, der 25.September.

Ich merkte schnell, dass hier nur eine Radikalkur half: alles lesen. Aber wie - Rubrik für Rubrik, Thema für Thema oder? Ich entschied mich, mitgliedsweise vorzugehen, also jeweils alle Beiträge eines Mitgliedes zu lesen, wobei zwangsläufig auch ein oder zwei benachbarte Beiträge anderer Mitglieder überflogen werden mussten, um den Zusammenhang zu erkennen. 770 verschiedene Beiträge warteten, aufgerufen zu werden.

Diese Entscheidung erwies sich als glücklich, denn so gewann ich (wieder) einen Eindruck von den Personen, die unser Forum tragen.

Die ersten Erkenntnisse aus meinem Durchblättern des Forumshabe ich in dem Beitrag „Die Struktur des IGAN-Forums und seiner Mitglieder - Teil 1“ niedergelegt. Es sind im Wesentlichen Zahlen. Doch es gab noch viel mehr Erkenntnisse. Einige möchte ich im Folgenden darlegen.

Die große, reizvolle Unbekannte ist ja, wer die Homepage der IGAN besucht und im Forum blättert, ohne dass sie/er sich als Mitglied eingetragen hat. Wir wissen, dass mittlerweile täglich rund 200 verschiedene Personen Homepage und Forum besuchen. Auch für die sind Homepage und Forum da ! Aber wir wissen nichts über diese Besucher. Anders sieht es bei den Forumsmitgliedern aus.

Wie stiegen die Mitglieder ein?
Von den eingetragenen Mitgliedern gab es einige, deren Akustikusneurinom schon lange vor der Gründung der IGAN therapiert wurde, die sich aber immer noch für diesen Tumor interessieren und vor allem beratend und helfend agieren möchten.
Einige meldeten sich, noch unter Schock, unmittelbar nach der Diagnose. Da bilden meist Erschrecken, Angst, Unwissenheit und Ratlosigkeit, manchmal auch Enttäuschung und Zorn eine unheilvolle Mischung. Hier ist schrittweise Zuwendung von vielen Seiten notwendig.
Andere lesen sowohl Homepage als auch Forumsbeiträge sehr gründlich, bilden sich eine Meinung, lassen sich therapieren und berichten erst dann im Nachhinein zusammenfassend über alles.
Wieder andere haben schon ziemlich klare Vorstellungen und nutzen die Chance, diese einmal klar zu formulieren und sich bestätigen oder korrigieren zu lassen. Davon hatten einige sogar schon den OP-Termin fest.
Sehr oft wollen sich Betroffene über kompetente Therapiezentren, über Kliniken und Ärzte informieren, nachdem sie sich mit der Diagnose abgefunden und erste Informationen gesammelt haben. Hier folgen dann meist Fragen zu Details wie der Wahl zwischen den Therapieverfahren (OP oder Bestrahlung) und Therapiemodifikationen (OP-Zugang und Bestrahlungsvarianten).
Immer wieder wählen Ratsuchende den Weg, über vertrauliche Nachrichten zuerst mit mir in Kontakt zu treten. Zuweilen geschieht das auch „aus Versehen“ wegen Unsicherheiten mit dem PC. Hier gebe ich sachliche Anleitung. Bei den anderen, die sich scheuen, öffentlich zu schreiben, versuche ich, die Beiträge dann doch im Forum öffentlich zu stellen, wo sie den größten Effekt für viele haben.

Ich vertrete die Auffassung, dass alle Beiträge wertvoll sind und wert zur Veröffentlichung, weil sich die oder der eine darin wiederfindet, seine Situation, seine Gefühle, Fragen und Erfahrungen. Wir wollen eine Plattform der Hilfe zur Selbsthilfe sein. Da kann es keine Ausgrenzungen geben.

Die Themen, Aspekte und Fragen, die in erst zwei Jahren in den Beiträgen behandelt wurden, sind fast unvorstellbar vielfältig. Hier, unsortiert, eine Auswahl:
Typische Akustikusneurinom-Symptome. / Besonders stark ausgeprägte AN-Symptome, die bis zur Arbeitsunfähigkeit führen. / AN und Neurofibromatose 2. / AN und Cholesteatom. / AN und Cholestrogranulom. / AN und Schwangerschaft. / AN und Krebs-OP und Chemotherapie. / Schmerzpatienten. / OP-Folgen wie Fazialisparese, Liquorfistel, Lumbaldrainage und Bauchwunden. / Sehr große Tumore (rund 5 cm Durchmesser) und sehr kleine (rd. 2,5 mm). / Sehr junge Betroffene (25 Jahre) und bereits ältere (78 ) / Die unselig langen Zeiten ausbleibender oder falscher Diagnosen. / Erfreulicherweise auch analytisch-konstruktiv vorgehenden Hausärzte, die den Tumor schnell diagnostizierten. / Alleinstehende mit und ohne Kind. / Studenten. / Betroffene, die ihren angestammten Beruf wechseln mussten. / Therapierte, die schon kurz nach Therapieende fast wieder voll belastbar waren. / Partner (Ehepartner und Freunde), die das Schreiben im Forum übernehmen. / Frage nach der besten OP-Vorbereitung. / Fragen danach, was und wie man beim Arzt fragen sollte. / Über das Recht zur Einholung einer ärztlichen Zweitmeinung. / Detailfragen zu Diagnosemethoden, MRT-Befunden und Therapien. / Ansprüche des Patienten auf Befunde und Aufklärung, auch auf Alternativen. / Suche nach der geeignetsten Rehabilitation – zu Hause allein, als Kur ambulant oder stationär. / Kriterien für Warten unter Beobachtung, für Bestrahlung und für Operation des Akustikusneurinoms. / Die Pflicht und Last der individuellen, eigenverantwortlichen Entscheidung. / Verwunderung über das Verhalten einzelner Ärzte. / Lob und Dankbarkeit für verständnisvolles und fachkundiges Engagement der therapierenden Ärzte und Teams. / Rechts- und Finanzierungsfragen bei AN-Therapien durch Chefärzte und im Ausland. / Wie komme ich von der OP nach Hause? / Narbenschmerzen. / Was tun bei einem Rezidiv oder wachsendem Resttumor? / Über den Einsatz von homöopathischen Mitteln und der TCM. / Und immer wieder die Angst vor einer Operation und die möglichen OP-Folgen.....


Wie es im Leben oft ist – ist eine Sache erst einmal vorhanden, stellen sich oft auch weitere Verwendungszwecke oder sogar Nutzen ein. Das ursprünglich nur für mich zur Übersicht angelegte Durchblättern und Zurückrufen älterer Beiträge erwies sich auch für andere Gedankengänge wichtig.

Die IGAN hat mit ihrer Homepage und dem Forum Aufsehen erregt. Das beweisen die ständig gewachsenen Besucherzahlen. Die Art und Weise aber, wie im Forum offen mit den Gegebenheiten umgegangen wird, imponiert in Einzelfällen dem einen, missfällt jedoch einem anderen. Das trifft sowohl auf Ärzte, als auch auf ärztliche Vereinigungen und Krankenkassen zu.

Die erfreulich große Anzahl von Beiträgen mit positiver Stimmung lässt bei einigen die Vermutung aufkommen, im Forum seien nur positive Beiträge erwünscht, negative vielleicht sogar unterdrückt.

Manche zweifeln, ob man im Forum über Ärzte etwas Kritisches schreiben dürfe, ob man sich zur Homöopathie oder zur traditionellen chinesischen Medizin äußern dürfe und ob alle Therapievarianten gleichberechtigt behandelt werden.

Und schließlich gibt es Einschätzungen, dass in Internetforen „elektrische unpersönliche Informationen“ gegeben und daß im IGAN-Forum „alles nach einem Schema läuft“. (Zitate)

Um die Stichhaltigkeit derartiger Einschätzungen zu überprüfen, erwies sich dieses komplette Lesen aller Beiträge als sehr nützlich. Es hat sich dabei gezeigt: Die genannten Mutmaßungen und Einschätzungen treffen nicht zu. Das hat mich sehr beruhigt. Wahrhaft erbauend für mich waren die Vielfalt der Beiträge, die Offenherzigkeit und Ehrlichkeit der Darlegungen, aber auch die Kontaktfreudigkeit und Hilfsbereitschaft sowie bei vielen die Erleichterung und Dankbarkeit für diese Plattform. Nur Unkenntnis, oberflächliches Lesen oder Boshaftigkeit können die Gründe für derartige Fehleinschätzungen sein.

Im Forum und im bilateralen Gedanken- und Informationsaustausch werden Forumsmitglieder ermuntert, zu schreiben, was ihnen auf der Seele liegt, auf den Nägeln brennt. Wir brauchen im Forum die Wahrheit, die Abbildung der vollen Realität. Das muß ehrlich und offen geschehen, aber unter Wahrung des gegenseitigen Respekts.

Der Leitgedanke bei der Gründung der IGAN war, eine Plattform für Informationen und Gedankenaustausch zum Thema Hirntumor Akustikusneurinom zu schaffen. Das Ziel, grenzenlos, länderübergreifend zu wirken, ist durch nichts besser zu erreichen als mit dem Internet. Die beiden Kernstücke sind und bleiben die Themenseiten mit ausführlichen Informationen zu möglichst vielen Aspekten des Hirntumors und das allen zugängliche Forum. Die Einheit dieser beiden Kernstücke muß immer wieder betont werden.

Es ist kein vordergründiges Ziel der IGAN, Zusammenkünfte von AN-Betroffenen zu organisieren. Das könnte angesichts der „regional unbegrenzten Ausdehnung“ nicht in vertretbarem Aufwand geschehen. Aber es gibt die Möglichkeit, mit Forumsmitgliedern einzeln in Kontakt zu treten (über vertrauliche Nachrichten noch unter Nichtpreisgabe der persönlichen Postdaten, später - wenn beide es wollen - auch per Mail, Brief oder sogar Telefon). Diese Möglichkeit wird genutzt, und so entsteht eine Gemeinschaft gleichartig Interessierter, auch ohne Treffen Auge in Auge. Aber selbst das hat sich schon ergeben, wie mir berichtet wurde.
Das Gerüst, das dieses Netz erst ermöglicht, sind die öffentlichen Beiträge im Forum. Und deshalb werde ich nicht müde, um Beiträge zu werben. Alle Leser der Homepageseiten und der Forumsbeiträge können sich zur Interessengemeinschaft Akustikusneurinom zugehörig fühlen. Die Stützen der Gemeinschaft aber sind zweifellos die aktiven Beitragsschreiben. Ihnen gehört deshalb an dieser Stelle noch einmal mein besonderer Dank.

Meine Wünsche? Viele Besucher der IGAN-Homepage und des Forums. Viele schreibende Forumsmitglieder. Viele Angaben in den Profilen und Signaturen (aktualisiert !), damit Übersicht und Suche in Zukunft für alle besser und leichter werden.

Es empfiehlt sich, auch Teil 1 zu lesen !

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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