Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 04.10.2009, 18:25 
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Die Struktur des IGAN-Forums und seiner Mitglieder - Teil 1

Liebe Forumsleser,

am 25.9.07 erschien der erste Beitrag im Forum der IGAN. Zwei Jahre später hatten sich 205 Homepagebesucher als Forumsmitglieder registrieren lassen. Mitglied mit der Nummer 1 war der Webadministrator der IGAN aus Cham/Schweiz, die Nummer 205 war Eddie aus Wien/Österreich, die runden Nummern 100 – Janette Smith – und 200 – amelie – wollen ihr Land nicht verraten.
Dieses kleine, zweijährige Jubiläum war für mich der Anlaß, die Struktur des Forums bzw. seiner Mitglieder etwas zu analysieren und allen Interessierten mitzuteilen.

Von diesen 205 Forumsmitgliedern sind bisher 110 als Beitragsschreiber aktiv geworden. Gemeint sind hier die öffentlich gemachten Beiträge, die jedermann zugänglich sind. Nicht gemeint sind die Vertraulichen Nachrichten zwischen jeweils zwei Partnern. Es gilt nach einigen Aussagen von Forumsmitgliedern als sicher, dass nicht nur aktive Beitragsschreiber untereinander solche Nachrichten austauschen, sondern auch Forumsmitglieder, die bisher noch keinen Beitrag öffentlich geschrieben haben. (Dazu möchte ich später einmal recherchieren.)

Die 110 aktive Beitragsschreiben kommen (bekanntermaßen) aus 4 Ländern:
69 aus Deutschland, 22 aus der Schweiz, 10 aus Österreich und 1 aus Lichtenstein.
Von 8 ist das Land unbekannt (bedauerlich – warum?).

Die Geschlechter sind völlig gleich verteilt. Von den 110 öffentlich Aktiven sind 51 Frauen und 50 Männer.
9 haben ihr Geschlecht nicht verraten, was ich auch bedauere.

Das Alter der 110 aktiven Beitragsschreiber reicht von 25 bis 78.
Die Altersstruktur sieht so aus:
20 – 29 Jahre alt: 6
30 – 39 Jahre alt: 23
40 - 49 Jahre alt: 31
50 - 59 Jahre alt: 14
60 - 69 Jahre alt: 7
70 - 79 Jahre alt: 4
25 haben ihr Alter nicht angegeben (schade).

Von den 110 aktiven Beitragschreibern haben bereits 75 eine Akustikusneurinom-Therapie hinter sich: 74 ANs wurden operiert, 1 wurde mit GammaKnife bestrahlt. 3 mal wurden ANs zum zweiten Male operiert.

Die 74 Akustikusneurinom-Operationen wurden in 4 Ländern ausgeführt:
65 in Deutschland, 9 in der Schweiz, 1 in Österreich und 1 in Belgien. Die Zweitoperationen wurden in Deutschland (1) und in der Schweiz (2) durchgeführt. (Mit diesen Zweitoperationen ist hier keine Aussage über die Therapiequalität verbunden!):
Die Operationen wurden ausgeführt in:
Berlin (1) , Bochum (1) , Fulda (1) , Halle (5) , Hamburg (2) , Hannover (6) , Heidelberg (2) , Mainz (2) , München (2) , Münster (5) , Offenbach (1) , Recklinghausen (1), Regensburg (1) , Rostock (1) , Siegen (1) , Tübingen (17 + 11) , Wuppertal (1) , Würzburg (2) - Basel (2) ,Bern (4) , Chur (1) , St. Gallen (2) . - Wien (1) . - Brüssel (1).

Von den 74 Operationen wurden 11 bereits vor Gründung der IGAN durchgeführt und zwar in den Jahren 1996 bis 2005.

Eine AN-Betroffene wählte die Bestrahlung im Gama-Knife-Zentrum Krefeld.

Die 35 noch nicht therapierten Forumsmitgliedern neigen laut ihres letzten Beitrages im Forum zu verschiedenen künftigen Strategien und Therapien:
16 zu einer Operation, 5 zur Bestrahlung (davon 3 zu CyberKnife, 1 zu GammaKnife und 1 zu Bestrahlung schlechthin), 5 möchten warten, 1 ist erklärtermaßen unentschlossen und 8 haben sich dazu überhaupt nicht dazu geäußert. Es wäre schön, wir sich diese 35 demnächst wieder im Forum melden würden, um mitzuteilen, wie die Entscheidung letztlich gefallen ist und ob die Therapie vielleicht schon erfolgt ist.

Von den 75 therapierten AN-Betroffenen haben 19 über einen Kuraufenthalt berichtet, 14 aus Deutschland, 4 aus der Schweiz und 1 aus Österreich.
Die Reha-Orte waren:
Bad Driburg (1) ,Bad Gögging (1) ,Bad Klosterlausnitz (1) ,Bad Orb (2) ,Bad Oyenhausen (2) ,Bad Segeberg (1) ,Bad Sülze (1) ,Gallingen (1) ,Klausenbach (1) ,Konstanz (2) ,Magdeburg (1) ,Plau am See (1) . - Basel (1) ,Walzenhausen (3) . - Wien (1).

Über die Struktur der Forumsmitglieder werde ich in einem Folgebeitrag noch einige Bemerkungen machen. Hier möchte ich aber schon herausstellen:

Alle hier gemachten Angaben charakterisieren die 205 Forumsmitglieder bzw. 110 aktiven Forumsschreiber in ausgewählten Kriterien.
Sie geben damit nur Auskunft über diesen Personenkreis, und das auch nur eingeschränkt, weil nicht alle zu allen Kriterien Angaben gemacht haben. Es fehlen leider bei etlichen noch Angaben im Profil und eine Signatur, und selbst in Beiträgen wird das eine oder andere nicht erwähnt.

Damit ist klar gesagt, dass hier zu keinem Kriterium eine Rangliste vorgelegt wird.
Der Wert dieser Analyse besteht „lediglich“ darin, uns Interessierten zusammenfassend einmal aufzuzeigen, wer wir sind, die sich entschlossen haben, ihre Geschichte, ihre Fragen, Sorgen. Zweifel, Ängste, aber auch ihre Erfahrungen einander mitzuteilen. Nicht mehr (aber auch nicht weniger.) !
Ich möchte beispielgebend zwei Punkte kommentieren:
Die Aufzählung der Reha-Orte ist keinesfalls die Liste aller Kurorte, an denen ein AN-Betroffener nach einer Therapie eine Kur antreten kann. Die Aufzählung stellt auch keine Empfehlung für eine Kur in diesen Orten dar. Und die Zahlen sind keine Werterangfolge. Die Aufzählung sagt nur, dass es im Forum eine Anzahl von Mitgliedern gibt, die über Kuren in diesen Orten Aussagen gemacht haben und ggf. weiter zu diesen Kurorten befragt werden können.
Genau so verhält es sich mit den Kliniken, in denen Akustikusneurinome operiert wurden. Es sind Aussagen von 110 IGAN-Forumsmitglieder von insgesamt 205, die sich entschlossen haben, im Forum etwas öffentlich zu schreiben. Das ist keine Beurteilung, keine Empfehlung, keine Rangliste ! Hier spielen viele Faktoren mit hinein. Zum Beispiel haben sich in Tübingen, auch begünstigt durch die regionale Lage, allein 9 Schweizer und 2 Österreicher operieren lassen, und von der IGAN-Administration wurde eine Zeit lang Ratsuchenden die Operation in Tübingen konkret empfohlen. Das wird jetzt nicht mehr getan, wirkt aber noch nach. Unstrittig ist Prof. Tatagiba ein begnadeter Operateur, hat auch spezielle Erfahrungen mit der AN-Therapie und nimmt eine herausragende Stellung unter den deutschen AN-Therapeuten ein, aber keinesfalls charakterisieren die Operationszahlen in der vorliegenden Analyse eine Wertigkeit unter den Mitgliedern des Medizinischen Beirates der IGAN und unter den anderen deutschen Neuro- und HNO-Chirurgen. Prof. Samii z.B. kommt als Operateur in der vorliegenden Analyse überhaupt nicht vor. Auch hier dienen die Zahlen dieser Analyse vor allem dazu aufzuzeigen, über welchen Operateur bzw. welche Klinik im Forum Informationen über durchgeführte AN-Operationen zu finden sind. Qualitative Angaben sind den Beiträgen selbst zu entnehmen !

Die vorgelegte Analyse kann helfen, die Erwartungen an das Forum richtig einzuschätzen und die dort enthaltenen Informationen gezielt abzurufen. Mit der Zeit wächst der Forumsinhalt immer mehr. Ohne Nutzung der Suchfunktion wird es immer schwerer, ja unmöglich werden, zu erkennen, ob zu „meinem“ Problem bereits etwas im Forum geschrieben wurde.

Heute, zwei Jahre nach Erscheinen des ersten Forumsbeitrages habe ich deshalb versucht, aus den Forumsbeiträgen einiges herauszuziehen. Ich werde das in den Folgejahren nicht mehr machen können, denn der Aufwand ist sehr groß. Ich habe für diese Analyse in fünf Wochen alle bis zum 25.9.09 geschriebenen 770 Forumsbeiträge gelesen und mir Notizen herausgezogen. Viele der Informationen, die ich hier zusammengefasst dargestellt habe, könnten in den Profilen und Signaturen der Forumsmitglieder stehen. Könnten ...Ich habe viele Daten aus den Beitragstexten heraussuchen müssen. Vielleicht ist mein heutiger Beitrag für manche ein Denkanstoß, mehr Daten in Profil und Signatur einzutragen oder auch zu aktualisieren !

Ich wünsche allen viel Spaß beim Lesen und einige neue Erkenntnisse bzw. Hilfen.

Es empfiehlt sich, auch Teil 2 zu lesen !

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 15.10.2009, 19:24, insgesamt 5-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 05.10.2009, 19:37 
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Registriert: 22.07.2009, 20:02
Beiträge: 27
Wohnort: Reutlingen - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1951
Lieber ANFux,

habe eben Teil 1 und 2 gelesen und möchte von Herzen "Danke" sagen für die Zeit, Mühe, Unterstützung und Hilfe für mich und alle Forumsteilnehmer! Ich glaube schon, dass Sie sich Ihr Rentnerdasein anders vorgestellt haben - geruhsamer, vielleicht ohne Internet? Aber inzwischen sind Sie DIE Anlaufstelle und DER Gesprächspartner für viele Hilfesuchende geworden, ist doch auch schön, oder?

ganz liebe Grüße an Sie und Ihre Frau, die das ja auch alles unterstützen muss - Hut ab - sonst ging's ja nicht!!!

inge

_________________
inge: * 1951, w, AN-Diagnose 8 x 3,5 mm links im Sept. 2008, OP in der Neurochirurgie TÜ Nov. 2008, seither einseitig taub, Fazialisparese, inzwischen Synkinesien, Gleichgewichtsprobleme, Reha in der Schmieder-Klinik in Gailingen beim Bodensee


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