Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 27.07.2009, 16:22 
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2 Jahre IGAN – persönlicher Rückblick

Am 26.7.2007 verkündete Herr Guido Fluri in Cham / Schweiz die Gründung der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN. Bereits am 16.7.2007 war im Internet eine neue Homepage erschienen. Über die Vorgeschichte der Gründung weiß ich nichts. Ein Freund und „Leidensgenosse“, das heutige Forumsmitglied lulube, machte mich auf die neue Organisation und auf die neue Homepage aufmerksam. Ich schaute sie mir ein paar Male an und fand sie – ehrlich gesagt – inhaltlich eigentlich recht mager. Aber: sie hatte ein Forum ! Und das machte neugierig. Es dauerte aber eine geraume Zeit, ehe dort die ersten Beiträge zu lesen waren. Das war am 25.9.07. Ich selbst trug mich am 14.8.07 als Mitglied ein und schrieb am 9.10.07 meinen ersten Beitrag.

Zu den Pionieren der ersten Tage und Wochen gehören HEINO, Leo M. und marmott, von denen aber leider nur noch marmott heute aktiv ist, dafür aber sehr aktiv.

Im Oktober 2007 fragte Frau Geissler im Auftrag von Herrn Fluri, ob ich bereit wäre, das Forum zu moderieren. Ich wusste nicht, was ein Moderator zu tun hat und fragte danach. Frau Geissler und Herr Fluri wussten es auch nicht. Da sagte ich zu. Autodidaktisch musste ich mir in meinem Leben schon vieles erarbeiten. Es konnte also nicht schlimmer kommen. So wurde ich am 15.11.2007 Moderator des IGAN-Forums, zunächst nur für einige Rubriken zuständig, inzwischen für alle.

Ich merkte bald, dass die klassischen Aufgaben eines Moderators, so wie sie auch in den FAQ des IGAN-Forums dokumentiert sind, mich nicht befriedigen. Ich sah auch „Beratungsbedarf“, und so beteiligte ich mich zunehmend an der Diskussion im Forum, so dass mir einmal sogar der „Vorwurf“ gemacht wurde, ich sei mehr Berater als Moderator. Das stimmte, aber weil ich darin kein Vergehen sah und sehe, blieb ich diesem Stil treu.

Das ist, wie ich dann durch Vergleiche feststellen konnte, nicht der einzige Unterschied zu anderen Internetforen. Hier im IGAN-Forum kann jede/r so viel schreiben wie sie/er will, ob drei Zeilen oder sechs DIN-A4-Seiten. Jeder Beitrag ist original in voller Länge zu sehen.

Seit Februar 2008 erhalten alle neu registrierten Forumsmitglieder ein Willkommensschreiben als vertraulich Nachricht von mir. Seit Februar 2009 gebe ich in der Rubrik „Ankündigungen und wichtige Themen“ sog. Forumtips, um den Neuen den Einstieg ins Forum und dessen Nutzung zu erleichtern. Ich hatte gemerkt, dass etliche Leser Hemmungen und auch echte Problem beim Umgang mit dem PC und dem Schreiben in einem Forum haben. Mit einigen tauschte ich zig vertrauliche Nachrichten aus, ehe es zum ersten Male klappte. Aber Geduld zahlt sich aus, denn ein öffentlicher Beitrag im Forum ist mir wichtiger als eine vertrauliche Nachricht.

Was ich bis heute nicht verstehe, ist, dass eine ganze Reihe von Forumsmitgliedern seit Monaten ihr Willkommensschreiben noch nicht gelesen haben. Offenbar ist ihnen nicht bewusst, dass dafür im Kästchen über den Forumsrubriken ein Hinweis in Fettschrift steht, der ihnen gilt.

Es gibt Zeiten, in denen etwa einmal pro Woche ein Störenfried versucht, sich als Mitglied einzutragen. Da ich das Forum täglich mehrmals inspiziere, konnten dies immer schnell gelöscht werden, ehe sie freigeschaltet wurden.

"Interne Störungen" gab es so gut wie keine. Nur ein Beitrag wurde vollständig gelöscht, weil er nicht vereinbar war mit einem seriösen medizinischen Informationsaustausch. Bei zwei Beiträgen wurden zwei bzw. drei Sätze gelöscht, die grob beleidigend waren bzw. die so gedeutet werden konnten. Das sind angesichts von rd. 700 Beiträgen gute Zahlen.

Datenschutzprobleme sind nicht bekannt geworden. Problematisch und ein bisschen aufwendig ist es, die einzelnen Beiträge den geeignetsten Rubriken zuzuordnen und manchmal auch einem bestimmten Thema, um nicht unnötig zum gleichen Betreff zig Themen zu haben. Das ist aber notwendig, um das Forum überschaubar zu halten. Hier appelliere ich an das Verständnis der Autoren, wenn ich in ihren Beiträgen derartige Änderungen vornehme. Es sind kosmetische Änderungen im Interesse des Forums, keine Änderungen von Inhalt und Aussage!

Das Forum ist aber nicht nur für die registrierten Mitglieder da. Jeder, der die Homepage der IGAN besucht und auf die Seite „Forum Akustikusneurinom“ klickt, kann alle Beiträge ungehindert und ohne Vorleistungen lesen. Nur um Beiträge zu schreiben, zu fragen, zu antworten, muß man sich registrieren lassen. Momentan gibt es 184 registrierte Mitglieder, von denen 106 bereits öffentliche Beiträge geschrieben haben.

Die anderen 78 Forumsmitglieder sind (noch) stille Nutzer. Sie informieren sich durch Lesen. Aber ganz sicher nicht allein dadurch, denn einige werden ohne Zweifel mit anderen Forumsmitglieder sog. vertrauliche Nachrichten (VN) austauschen. Auch über diesen Weg wechseln Fragen mit Antworten und findet ein reger Meinungs- und Gedankenaustausch statt. Mit wie vielen ich VN austausche, verrate ich lieber nicht.

Die VN sind eine sehr nützlich Einrichtung, wenn sie zusätzlich zu der öffentlich geführten Diskussion geschrieben werden und nicht anstelle dieser! Denn der große Wert des Forums liegt in seiner Breitenwirkung, und die setzt Öffentlichkeit voraus. Nur durch öffentlich gestellte Beiträge, Fragen, Antworten, Gedanken und Meinungsäußerungen entsteht eine fast lawinenartige Verbreitung des Wissens vieler Betroffener. Die öffentlich gestellte Beiträge sind dafür das Gerüst eines Informationsnetzes, das durch die vielfach verflochtenen vertraulichen Nachrichten zwischen zwei Partnern noch dichter wird. Aber: Die Hauptstützen, die Hauptadern sind die Forumsbeiträge. Es entspricht dem Solidargedanken, der der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom zugrundeliegt, dass möglichst jeder hierzu einen Beitrag leistet, im wahrsten Sinne des Wortes.

Mein persönlicher Rückblick auf zwei Jahre IGAN richtet sich aber nicht nur auf das Forum, sondern auch auf die Homepage als Ganzes.

Nachdem das Forum gut lief, bemerkte ich, dass die Darlegungen auf den Themenseiten der Homepage bei weitem nicht ausreichend waren, um Ratsuchenden ein Grundwissen über ihre Krankheit und den Umgang mit ihr zu vermitteln. Einige Verbesserungsvorschläge von mir hatten zur Folge, dass Herr Fluri mir antrug, die alleinige und volle Verantwortung für den Inhalt der Homepageseiten zu übernehmen. In meinem Alter hätte ich das wissen müssen, wie es endet, wenn man Vorschläge macht. Nun gut, ich sagte zu, und so wurde mir formell am 4.9.08 die Verantwortung für die Homepage übertragen. Es dauerte bis zum 15.2.09, bis aus der Erstfassung der Homepage, wie sie heute noch in der englischsprachigen Version zu sehen ist (linke Navigationsleiste, oben), die heutige Homepage wurde. Heute kann konstatiert werden, dass es im deutschsprachigen Raum keine andere Homepage gibt, in der so umfassend, ausführlich und neutral versucht wird, über alles Wissenswerte zum Hirntumor Akustikusneurinom zu informieren. Außerdem ist es gelungen, die IGAN-Homepage bei der Suchmaschine von google.de von den Plätzen 120 bis 130 im Sommer 2008 auf die Plätze 1 bis 3 Anfang 2009 zu bringen (bei Eingabe des Suchbegriffes Akustikusneurinom).
Am 1.11.08 wurde die Domäne der Homepage geändert. Die Bezeichnung .info anstelle .ch unterstreicht die länderübergreifende Ausrichtung der IGAN und fördert die Präsenz bei den Suchmaschinen.

Aber Erfolg verpflichtet, und deshalb wäre ich froh, wenn ab und zu der eine oder andere Verbesserungsvorschlag gemacht werden würde. Kontaktformular nutzen oder im Forum melden!

Die IGAN will eine Interessen- und Solidargemeinschaft gleichartig Betroffener sein. Eine Grundlage dafür ist eine aussagefähige Informationsplattform, auf der Betroffene und allgemein Interessierte möglichst alles Wissenswerte zum Hirntumor Akustikusneurinom finden. Das sollte in erster Linie durch die Themenseiten der Homepage geschehen. Deshalb werde ich nicht müde zu appellieren, zuerst diese Seiten zu lesen, evtl. auch zweimal. Erst danach sollte man ins Forum einsteigen, und zwar zuerst mit Lesen und erst danach als aktiver Beitragsschreiber. Mancher muß sich zwingen, diese Reihenfolge einzuhalten, aber es ist unbestritten, dass das Lesen der Themenseiten der Homepage und das Lesen bereits vorhandener Forumsbeiträge einige Fragen klärt und dass danach die restlichen Fragen akzentuierter, klarer formuliert werden können. Das kommt dem Forum zugute, und damit allen.
Ausnahmen bestimmen die Regel, auch hier. Wem Herz und Kopf schwer und voll sind von Schock, Angst, Ratlosigkeit, der kann auch einen anderen Weg wählen, aber zur Regel sollte das nicht werden.

Meinen persönlichen Rückblick schreibe ich aus Deutschland, aus Leipzig. Es gehört zu den Besonderheiten, dass die andere Säule der IGAN, die sog. Administration, in der Schweiz, in Cham, zu Hause ist. Dort sitzt Herr Fluri, der Initiator und Gründer der IGAN und leistet, unterstützt von Mitarbeitern seiner Firma, administrative und Verwaltungsarbeiten, ohne die es auch in einer freien Interessengemeinschaft nicht geht. Seit 13.4.09 nimmt Frau Peter als "guter Geist" alle eingehenden Anfragen entgegen.
Herr Fluri übernimmt weiterhin in einigen Fällen auch die Information und eine Beratung, was aber künftig weitgehend auf das Forum umgelenkt werden wird. Nicht unerwähnt darf natürlich bleiben, dass Herr Fluri ohne Einfluß seitens Ärzteschaft, Pharmaindustire und Behörden verschiedene Forschungsarbeiten auf dem Gebieten Akustikusneurinom-Diagnose und –Therapie finanziell unterstützt, wie auch alle Verwaltungskosten (Internet, Telefon, Post, ...) von ihm getragen werden. Hilfe wird auch in schwierigen Rechts- und Versicherungs- und Finanzierungsfällen geleistet.
Aber es gibt keine hauptamtlich tätigen Angestellten der IGAN !

Über die Arbeit in Cham kann ich aber nicht im Detail berichten, das ist auch nicht „mein Feld“. Es sollte ein persönlicher Rückblick werden, wie ich die Entwicklung der IGAN miterlebt habe und wie ich sie ein bisschen mitbestimmen durfte. Mein Rentnerdasein hatte ich mir vor Jahren etwas anders vorgestellt und eingerichtet, auch meine Frau. Seit 2007 hat es sich total verändert. Freizeit und oft sogar der Tagesablauf werden von der IGAN, von Betroffenen und Ratsuchenden bestimmt. Freunde fragen mich manchmal „Warum machst Du das?“. Denen sage ich „Darum“.

Es könnte noch viel aus den Forumsbeiträgen im Sinne einer Analyse und Statistik herausgezogen werden, etwa die Struktur der Mitglieder, die häufigsten Symptome und Anfragen etwa. Aber das würde eigentlich nicht sehr aussagekräftig sein, denn die meisten Leser der Homepageseiten und Forumsbeiträge sind keine registrierten Forumsmitglieder. Das ist völlig in Ordnung, denn es besteht keinerlei Pflicht, sich in irgendeiner Weise formell zur Interessengemeinschaft Akustikusneurinom zu bekennen. Die Homepage der IGAN ist für alle da. Den aktiven Forumsmitgliedern gilt aber mein besonderer Dank, weil sie mit ihren Beiträgen den Stoff liefern, aus dem Informationen, Rat, Trost und Hilfe kommen – echt im Sinne einer Solidargemeinschaft.

Ich wünsche Ihnen allen Spaß beim Lesen meines Rückblickes und viele gute, nützliche Informationen aus der Homepage, aus dem Forum und aus den VN (in dieser Reihenfolge, bitte). Und natürlich viel Erfolg beim Kampf gegen das Akusitikusneurinom, sofern Sie eines haben.

Beste Grüße
ANFux

PS:
Als Ergänzung dieses Beitrages wird empfohlen, in der selben Rubrík zu lesen: "2 Jahre IGAN - ein Rückblick in Zahlen"

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 15.10.2009, 19:24, insgesamt 3-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: HERZLICHEN DANK!
BeitragVerfasst: 15.09.2009, 13:00 
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Registriert: 01.07.2008, 22:24
Beiträge: 96
Wohnort: Mittelland CH
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1971
Lieber AnFux

Ich danke dir im Namen aller Betroffenen für die Zeit, Geduld und Aufwand, den du in unserem Namen in dieses Forum sowie die Homepage gesteckt hast. HERZLICHEN Dank!! Ich bin sicher, dass du damit vielen Menschen eine wertvolle Stütze bist und sie mit den gefundenen "technischen" wie auch persönlichen Informationen in Ihrer Unsicherheit unterstützt werden.

Du bist ein Engel - vielen Dank
Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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