Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 03.04.2015, 12:26 
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Das Netzwerk HIT (Hirntumoren im Kindesalter)

Der Titel des Beitrages mag verwundern oder gar schockieren, wurde aber so gewählt, daß man ihn mittels Suchmaschinen auch gut findet.
Das Netzwerk HIT ist ein gemeinsames Projekt der Arbeitsgruppe für Hirntumoren der GPOH und der Deutschen Krebsstiftung (GPOH = Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie).

Da ich im UCCL (Universitäres Krebszentrum der Universität Leipzig) als Vertreter der IGAN und der VAN registriert bin, von dort Informationen über Projekte, Studien, Forschung, Therapien und nationale und internationale Zusammenarbeit erhalte und auch an einigen Veranstaltungen teilnehme, bin ich jetzt auch auf die Jahrestagung des o.g. Netzwerkes HIT gestoßen und fand, daß alle Besucher unserer Homepage von deren Existenz wissen sollten.

Worum geht es ?
Hirntumoren im Kindesalter – da verblassen unsere erwachsenen Probleme.

Zwei bis vier Fälle gibt es pro Jahr in Leipzig. Aber jeder kindliche Hirntumor in Deutschland wird in Leipzig begutachtet!

In diesem Forschungs- und Beratungsnetzwerk haben sich hochspezialisierte Fachärzte zusammengetan, um jeden einzelnen Fall kollektiv zu beraten und ganz individuelle Therapieempfehlungen zu geben. In Leipzig befindet sich das Referenzzentrum Strahlentherapie, das für jedes in Deutschland erkrankte Kind Behandlungsempfehlungen gibt und Protokolle führt. Befunde, Empfehlungen, Therapiepläne und Protokolle werden im Netz gespeichert, so daß die behandelnden Ärzte und Wissenschaftler von jedem Ort, von jeder Klinik aus darauf zugreifen können. Für alle Tumorarten steht das deutschlandweit gesammelte Wissen zur Verfügung. Es werden nicht nur bundesweit Empfehlungen gegeben, sondern es werden auch die einzelnen vor Ort erarbeiteten Therapiepläne auf Schlüssigkeit und Sicherheit geprüft.

Dieses Netzwerk ist weltweit einzigartig. Circa 95 Prozent aller Kinder in Deutschland, die an einem Gehirntumor erkranken, kommen so in den Genuß des gesammelten und aktuellen (!) Expertenwissens.

Leipzig ist auch deshalb ein guter Standort, weil Leipziger Forschungsprojekte zum Krebs mit vielen Erwartungen verknüpft sind, z.B. die über die Biomechanik des Tumorwachstums. Interessant ist, daß ein Physiker, Professor Josef Käs, Spezialist für Physik der weichen Materie, hier Bahnbrechendes leistet. Genannt sei nur das Patent mit dem Titel „Verfahren zur Diagnose und /oder Prognose von Krebserkrankungen durch Analyse der mechanischen Eigenschaften von Tumorzellen.“

Ich schaue mit großen Erwartungen auf alle Neuigkeiten, die dazu bekannt werden – als Physiker, aber natürlich auch als Betroffener.
Ich denke und hoffe, daß das auch andere AN-Betroffene so empfinden. Der Weg ist lang, aber es gibt ein klares Ziel: Den Tumor nicht nur beseitigen, sondern sein Entstehen oder/und Wachsen verhindern. Und warum sollte das nicht vorrangig bzw. zuerst bei Kindern erfolgen?

ANFux

Mehr zum HIT über diesen Link:
http://www.forschenheiltkrebs.eu/research/html_dt/ueber_uns/netzwerk_hit.html

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 05.04.2015, 14:52, insgesamt 3-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 03.04.2015, 14:54 
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Vielen Dank, ANFux, für diesen wichtigen Beitrag.
Ratsuchende, die über ein Recherche im IGAN-Forum landen,
sind für diese Vernetzung von Informationen dankbar.

snowdog (Moderator)

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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