Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Weiterer AN-Fall in der Familie
BeitragVerfasst: 15.03.2014, 13:57 
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Registriert: 06.05.2013, 16:30
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Hallo ihr Lieben,
nachdem ich ja dachte, ich wäre nach der OP meiner Tochter durch mit dem Thema Akustikusneurinom, sagte meine Tante mir gestern das bei meiner Cousine auch ein AN entdeckt wurde. :( Ich kann es nicht fassen das wir in der Familie 2 Fälle damit haben!

Leider ist es bei meiner Cousine etwas komplizierter. Sie ist 38 Jahre alt und ist vor einigen Jahren an Multipler Sklerose erkrankt. Als ob sie damit nicht schon genug zu kämpfen hätte. Ausserdem lebt sie in Kroatien und da ist es mit der medizinischen Versorgung was das AN betrifft nicht so gut wie in Deutschland. Ihr wurde gesagt, da sich das AN im Gehörgang befindet könnte nicht operiert werden sondern müsste mit Gammaknife bestrahlt werden. Erst wenn das AN nach aussen dringt könnte man operieren. :shock:

Allerdings weiß ich nicht wie gefährlich eine Bestrahlung wegen ihrer MS Erkrankung ist. Was die MS betrifft ist sie im Moment medikamentös gut eingestellt und es geht ihr gut.

Ihr AN befindet sich wie bei meiner Tochter auf der linken Seite. Ihr wurde gesagt das es eine größe von 12 mm hat was natürlich nichts aussagt. Seit 3 Jahren hat sie Schwierigkeiten was ihr Hörvermögen angeht, sie hört sehr schlecht und manchmal gar nichts auf dem Ohr.

Ich werde nächste Woche versuchen in Kontakt mit Prof. Sepehrnia zu treten und mal schauen was er dazu sagt. Es geht jetzt wieder alles von vorne los. :(

Liebe Grüße
Zaubi


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 Betreff des Beitrags: Re: Weiterer AN-Fall in der Familie
BeitragVerfasst: 15.03.2014, 20:06 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe Zaubi,

es gibt eben nichts, was es nicht gibt.
Daß ein AN nicht zu operieren ist, nur weil es im Gehörgang liegt, ist schlichtweg falsch.
Wenn Du Prof. Sepehrnia konsultieren willst, machst Du zunächst alles richtig. Aber: Versuche, möglichst viele Unterlagen zusammzutragen, das MRT-Ergebnis z.B. im Original, mindestens im vollen Wortlaut, nicht nur einige Formulierungen.

Du bekommst das schon hin!

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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